“怪病”風波:互聯網或醫學的勝利

錢煒

一個名叫科諾克的法國醫生，讓圣莫里斯鎮上所有的人都毫不懷疑地相信自己得了病。這是法國話劇《科諾克或醫學的勝利》里的情節。科諾克的“醫學主義”認為，“所謂正常人只不過是一些不自知的病人”。近年來，一種“神秘的怪病”令許多人感到“惶恐”不安，即使是權威醫療機構的解釋，也無法撫慰病人的身心，他們只能通過網絡相互“取暖”。互聯網是否扮演了科諾克醫生的角色？

看上去，剛剛年過五十的林軍是一位標準的職場中人：藍色條紋T恤束進西褲里，半新的皮鞋擦得干干凈凈，夾著公文皮包，帶一塊歐米茄手表。可是，當記者夸他面色紅潤時，他立即撩起左側褲管，展示自己的小腿如何“干瘦”，“我以前很胖，現在已經掉了60斤！” 緊接著他又攤開雙手，一伸一縮，讓手指關節發出“咔咔”的響聲。

三年來，林軍沒有什么實際的工作，他幾乎就是一位“職業病人”。他拿出隨身攜帶的厚厚一摞病歷，里面包括從2008年開始看病的每一份記錄，按照時間順序，疊放得整整齊齊。

林軍，是他的網名。他不是一個人在看病，他是網絡上一群遍布全國的苦苦求醫者中的一位，而且，是這群人中公認的“大哥”。

成為“大哥”，靠得不只是年長，還因為他“懂醫”——在上海一家藥業公司工作過20多年——盡管只是一名負責安保的主管。“平時也愛看一些醫學方面的書，我的看法要比很多病友深刻、到位一些”，林軍自己分析說。

一種“怪病”在傳播，既神秘又令人恐怖，從網絡上到現實中，被越來越多的人知道。5月6日，鐘南山領導的一個專門小組在檢測、診治了60名此類病人后，在廣州宣布他們調查研究的結果。這次新聞發布會使用“自述疑似艾滋病感染人群”來描述這群病人。在現場的林軍當即提出反對：“我們是未知病毒感染者！”

網絡上同病“相連”

那些使用網名在虛擬空間里討論病情的人顯得無所顧忌，而又面目不清。其實，“怪病”的神秘感同樣緣于現實：這些人中的絕大部分，都是在經歷了不潔性行為之后發病的。為此，他們害怕將真相告訴家人，也不愿直接面對媒體。有些人還對發病的過程編織了一套完整的說辭，他們只對醫生吐露些實情。

林軍說，他敢于站出來說話，因為他的感染是一次小事故造成的。

2007年9月，林軍的母親因病輸血，出院后不久，身體就出現了一系列癥狀：手上長皮疹，腹瀉，關節發出響聲，并開始消瘦。2008年5月28日，母親的手被碎玻璃劃傷，而林軍在收拾現場時也不慎劃破了手指，沾了母親的血。14天后，他出現了與母親一樣的癥狀，最終，左面部的淋巴結也開始腫大。

其后，林軍在上海各級醫院不停地看病。檢查的結果五花八門：腸胃型感冒、糜爛性胃炎、肝壞死…… 甚至有人懷疑他得了癌癥，可是經過各種診斷、治療，身體也不見好轉。

四處求診，卻查不出是什么病，是這些病人的共同遭遇。深圳的“困惑九年”（網名）承認，九年前在發生了一次婚外性行為后，就出現皮疹、低燒，腹瀉等癥狀。他通過上網查文獻、自我診斷，排除了艾滋病，便多次就醫于當地各大醫院的感染科與血液科。由于反復去檢查，又查不出問題，后來醫生看到他就對別人說，“看，那個精神病又來了。”

2008年12月，林軍第一次聽到“陰滋病”這個說法。有人對他說：“你如果不信，回去上網搜一搜就知道了。”腹瀉、嘔吐、肌肉溶解、關節響…… 林軍在電腦上輸入自己的癥狀，發現搜出的結果都指向“陰滋病”。他找到一篇博客，仔細閱讀了病友整理的發病過程和各種癥狀，并加入了“尋找真相的人們”QQ病友群。

一進QQ群林軍才知道，原來這個世界上還有那么多與他有一樣癥狀的人。群里一個叫“空心菜”的網友告訴他，陰滋病沒有艾滋病那么嚴重，但是高度傳染，即使是接吻、一起吃飯都會感染給別人。

半信半疑的林軍去做了HIV抗體檢查，結果是陰性。由于自忖“懂醫”，他就在QQ群里說，“陰滋病”的說法是不科學的。不料立即遭到網友的抵觸：“你是不是CDC（即中國疾病預防控制中心）派來的？”隨即，他就被踢出了這個群。

然而，林軍很快就發現，網上列舉的那些癥狀都相繼在自己身上出現了，甚至連時間節點都對得上。據他對記者的描述，他此后開始吃一餐吐一餐，十個手指頭發黑開裂，一度失去行動能力，只能躺在床上。他甚至發現，妻子發燒久治不愈，女兒也下顎淋巴結腫大。“那時候我很傷心，有時候還偷偷流淚，現在想來簡直不堪回首。”

CDC的QQ

一種“怪病”，在網絡和現實之間游魂般地穿梭。

“陰滋病”？即“癥狀與艾滋病高度相似，但HIV抗體檢查是陰性的疾病”。可是，陰滋病只是個“傳說”，在任何醫學資料中都無法找到它。最終，連很多病人也不再相信此說。

“恐艾癥”？即艾滋病恐懼癥，是疑病癥中的一種。可是，誰給他們戴上這頂心理疾病的“帽子”，他們都絕不接受，且群情激憤。

各種“理論”在網絡上興起，又在和現實的醫療體系碰撞后衰落。同時，病人的群體和影響力也在不斷擴大。

一個網名叫“梁建”的人自稱是“普通醫務工作者”，他在博客中使用大量的醫學術語和文獻，并分析說，此病的真正病因是某種“逆轉錄病毒”，或者“未知支原體”。

另一個網名叫“自由”的人則在群里說，他覺得病因是“A病毒跟另外的病毒一起感染，另一種是急性的，在A產生抗體前，另一種病毒已經破壞免疫系統了，這樣A就沒法產生抗體，所以檢查不出來。”

癥狀與艾滋病相似，但HIV抗體檢查是陰性，可通過唾液、汗液和性傳染…… 從2009年三四月間開始，吳尊友通過電話、傳真和電子郵件陸續接到一些來自病人的求助。作為國家CDC性病與艾滋病預防控制中心主任，他于當年6月為此組織了一次專門會議。參會的幾十位專家來自公共衛生、性病和艾滋病以及精神病等多個領域，美國CDC也派專家參加了此次會議。

會上，絕大多數人認為這并非是什么“未知感染”“新發傳染病”。原因很簡單，如果有一種新的病毒感染人類，它將對人體產生巨大的殺傷力。直觀地說，就是要有兩個指標：較高的住院率和死亡率——當年的SARS就是這樣的例子。但是，眼前的狀況顯然不符合這些特點。

盡管如此，會議仍決定由CDC流行病學首席科學家曾光負責招募一批病人做檢查，以了解具體情況。

2010年初，“空心菜”在網上告訴林軍，曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人去北京做檢查。林軍起初不相信，“我還從來沒有聽說過政府部門通過QQ來做事的，這好像有些不正規。”

的確，這是CDC第一次利用網絡作為調查手段。因為面對這個特殊的人群，他們真實存在卻又無跡可尋，只在網絡上聚集，“所以這是最有效的辦法”，曾光說。

裴迎新幾乎加入了所有的病友QQ群，很快，她的QQ好友人數就達到了最高限。“這個人群擁有一定的文化水平，因此喜歡在網上查閱各種資料，甚至直接看學術論文，進行自我診斷。”裴迎新說。

從2009年9月至2010年1月間，共有59名病人陸續來北京做了檢查。林軍也是其中之一。在北京地壇醫院，體檢的內容主要是HIV抗體，以及XMRV病毒。后者可導致慢性疲勞綜合征，與病人主訴的癥狀相似。59人兩項檢查的結果均為陰性。此外，還有一部分人接受了精神狀況測試。

2010年1月17日，曾光與一批完成檢查的病友舉行見面會。起初，場內的氣氛還很溫和。有病友擔心把疾病傳染給別人，就自覺地戴上了口罩。但現場的醫務人員和志愿者并沒有戴。曾光希望通過這些細節，給病人們一些信心，讓他們覺得自己沒有病。

但在兩個小時的對話中，雙方情緒逐漸升溫。曾光直言：“你們有一個共性：你們的醫療知識是支離破碎的，不構成任何臨床經驗，可是你們都非常相信自己，把局部小的問題放大，再互相鼓勵，觀點再互相傳播。”他表示，病人們也要懷疑自己的思維過程，懷疑自己是否得病。說到激動處，他甚至敲起了桌子，而病人們也打斷了曾光的講話。

林軍也在會上發言，他再次強調自己既非陰滋病也非恐艾癥，而是未知病毒感染，并再次要求CDC做認真調查。

從2009年7月至2010年5月間，曾光寫了5封公開信發表在網上，以期安撫病人的情緒并解釋疑問。前3封信語氣溫和，都是以“親愛的病友朋友”做開頭，到了第4和第5封信，他的信就沒有開頭了，并且頻頻出現問號與驚嘆號。其中在第4封信的一段話中，曾光連續使用了13個驚嘆號。

新病毒叫“CDC”？

曾光與病友見面會的錄音很快被傳到網上，很多當天不在現場的病人也聽到了會議的內容。

那次體檢結束后，裴迎新發覺，幾個病友群里一下子安靜了許多。她覺得這次體檢對緩解病人的精神壓力起了一定的作用，但同時，她也開始受到另外一些病人的謾罵與恐嚇，有人甚至每天在固定的時間給她的QQ留言：愿你下班回家路上被車撞死。

林軍就是因為在那次會上的一番發言而聲名鵲起的。有人在網上鼓動他說：“林大哥，干脆你建一個群，由你來做群主，我們都聽你的，跟著你走。”于是，林軍就建了一個QQ群，并將其命名為“CDC病毒”。他開玩笑說，以后若真發現了新病毒，就以此來命名。也許是因為名字的緣故，不久這個群就被封掉了。他只好又建了一個群。現在，他是一個擁有188名網友的QQ群的群主。

身為群主，林軍的QQ保持24小時在線，不在電腦前就用手機登錄。越來越多的病友，開始同意林軍的“未知病毒感染”說。

20多歲的北京網友“冬冬”懷疑自己得了“陰滋病”，覺得對不起父母，在與網友視頻聊天時，就在自己的胳膊上割了一道口子，要自殺。網友迅速在群里將此事告訴林軍。林軍就想出一個辦法，特意讓一位在美國的網友打越洋電話給“冬冬”解釋，好讓他信服。接著，他自己又花了四天四夜的時間和“冬冬”網聊，開導他。

在招募病人期間，曾光就意識到，網絡的介入是一個值得關注的新現象。因此，他們做了一項非正式的電話調查。在被調查的19人中，有10人承認，在上網自查病情和與病友交流以后，自己的病情加重了。

在給病人的公開信中，曾光也向他們發問：“為什么在QQ群網絡普遍應用之前，中國沒有病人所述的這種疾病流行？這種疾病和QQ群網絡之間到底有什么關聯呢？”

曾光說，“在手機、網絡等信息手段發達的現代社會，信息傳播得太快，這些人很容易就在網絡上聚集在一起。過去患者與患者之間是孤立的，出現類似的問題很容易解決，因為孤立的病人面對的是孤立的醫生。但現在，是孤立的醫生面對這個群體。他們在網上相互交流，相互影響，反而覺得，真理是在他們一方。”

“辟謠效應”

林軍繼續寫電子郵件給曾光，要求CDC與病友聯合舉辦記者招待會，邀請各國大使參加，他還建議舉行醫學聽證會。

曾光通過裴迎新回復他，“緩一緩，現在還不適宜”。在林軍和病友的不斷施壓下，2010年5月底，曾光把病人的血樣送到美國加州大學舊金山分校去檢測。今年4月，衛生部宣布，已送美方檢測的血樣艾滋病抗體檢測為陰性，至今也沒有發現相關致病病毒。

但林軍對此并不認同，他認為送到美國去沒有意義，因為國內完全有能力做病毒檢測。吳尊友等專家也認為，中國的病毒檢測能力并不落后于國外。他還透露說，美國CDC和NIH（國立衛生研究院）最初都對此事感興趣，但在進一步了解情況之后，覺得不會是什么“新型傳染病”，因此后來都撤了。

從2010年6月開始，林軍在網上召集去北京上訪，不過，他強調這是“向政府反映意見，是理智的討論”。他們找過衛生部，找過國務院信訪辦。最有效的一次，是在2011年2月底，因為他們抓住了時機——全國“兩會”在即。國務院信訪辦的工作人員看到林軍遞上來的材料，又是“未知病毒”，又是“傳染病”，不敢輕視，當場聯系了衛生部，并告訴他們“現在就去那里”。

當時，正在廣州開會的吳尊友接到衛生部的通知，讓他回京接待上訪病人。他和衛生部的相關領導當即做出決定：開展針對該人群的流行病學調查。

2011年2月至3月，性艾中心在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省（市）開展流行病學調查，共40人參加。這40人中，主要是在衛生部留了聯系方式的上訪者。結果發現，其中有17人確實患有其他疾病。同時，對這40人做的精神狀況檢查結果顯示，他們過度緊張，不信任人，需要做進一步的精神病診斷。

吳尊友解釋說，地壇醫院的體檢只是調查了病人本身的癥狀。而他們做流行病學調查的初衷，是想看看這些人的家人和周圍人的感染情況，是否與他們自述的“該病有很強傳染性”一致。但遺憾的是，最終，只有兩人帶了家屬前來檢查，“還是被病人硬纏著來的。”

林軍對此的看法則是，“我們不是‘陰滋病，也沒有恐艾癥，我就不明白，CDC為何要一再地只給我們檢查HIV，為什么就不能給我們做一個全面細致的檢查？”

盡管病人們對CDC的表現并不滿意，但數次上訪卻推動了社會的關注。因此林軍覺得，他們的努力還是有效果的。“衛生部一辟謠，很多人反而感興趣。”林軍開始頻繁地接受媒體采訪，成為這個特殊群體的“新聞發言人”。

常見的“怪病”

根據兩次調查，衛生部在今年4月6日發表通報稱，“可排除該人群感染艾滋病病毒，沒有證據表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性，沒有臨床、實驗室和流行病學證據支持該人群患有某種傳染性疾病。”

衛生部同時也承認，CDC第一次調查的結論，“未得到該人群認可”。

由于在2003年首次確認SARS病毒感染，鐘南山堪稱當今國內最有名望的醫生。病人們自然想到了求助于他所在的廣州呼吸病研究所，林軍也積極地在群里召集大家去廣州找鐘院士做檢查。

在鐘南山的指導下，廣州醫學院第一附屬醫院成立了專題研究小組，于2011年3月31日至5月3日期間對60名病人進行了臨床觀察及病原體檢測。

這些人在廣醫一院接受了全面的身體檢查。其中除了常規檢查外，還取了受檢病人的白細胞、血漿、前列腺液、白帶、唾液、尿道旁腺、尿道拭子等七種樣品，對針對可能造成慢性感染的六種常見病原體，做了核酸熒光PCR檢測。這六種病原體包括：沙眼衣原體、解脲支原體、淋球菌、單純皰疹病毒、巨細胞病毒、人類皰疹病毒（EB）。

檢測獲得的主要結果為：60人皆未患艾滋病，但上述六種病原體陽性患者數為48人，另外有12人接受了心理測試，其中疑病癥5例，焦慮狀態1例，輕度抑郁1例。

鐘南山認為，上述病原體可以經過性接觸或密切接觸感染、可以慢性化或在白細胞中潛伏存在，并影響人體相關免疫功能，形成就檢人員部分主訴癥狀，比如反應性關節炎或慢性疲勞綜合征等。

“我們的結論與衛生部的基調是一致的，我們同樣沒有發現新的病毒，也沒有發現未知的感染源。”鐘南山在接受《中國新聞周刊》采訪時說，“但是，他們不光是心因性致病，這些人的身上存在已知病毒，但心理因素顯然加重了他們的病情，甚至在有些人的身上，是決定性的因素。”

“由于發病病例多是青壯年，且發病前大多有高危性行為，部分人員描述的癥狀多與病原體感染未得到及時、規范的治療有關。同時，在檢查過程中，接受了心理測試的人員部分提示有異常表現，如疑病癥、焦慮癥、抑郁癥等。”鐘南山說。

鐘南山研究團隊主要成員周榮表示，60名受檢患者中，EB病毒感染率最高，這種病毒雖然目前不是中國的法定傳染病，但具有較高的傳染性，可通過唾液傳播，且普遍存在，但大多數人可能癥狀不明顯，甚至沒有癥狀。

就在鐘南山召開新聞發布會以后，在林軍的群里，病人們又在討論：“EB病毒也只是繼發癥狀，還沒有找到主因。” “鐘院士是不是受到了什么壓力？所以不能公布真相？”“鐘院士終于摘了我們恐艾的帽子，希望他繼續查下去啊！”

5月9日，那位“普通醫務工作者”梁建發表了最新博文《中國陰性感染者很可能是未知支原體或細胞內寄生病原體慢性感染導致！！》，他不認同鐘南山的結論，并批評說，“明擺在桌面上的事情，中國專家竟然視而不見！！”除了呼吁“中國科學家的創新意識和責任意識”，梁建還警告說，“不要跟著美國人屁股后面走！！”

病人們開始在網上轉發這篇博文，盡管它充滿了各種令人費解的醫學術語，而且無法確認作者的真實身份。★