終末期醫(yī)療的倫理學(xué)認(rèn)知及態(tài)度調(diào)查

蔡靜芳 施永興

（1.上海市閘北區(qū)寶山路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 上海 200071；2.中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì) 北京 100007）

經(jīng)聯(lián)合國(guó)教科文組織（UNESCO）國(guó)際生命倫理委員會(huì)委員胡慶澧教授推薦，UNESCO國(guó)際生命倫理委員會(huì)副主任Dr.Alireza Bagheri希望中國(guó)能按要求提供患者終末期醫(yī)學(xué)服務(wù)的情況，以比較不同國(guó)家在這方面所提供的服務(wù)。為此我們于2011年11月-12月圍繞終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理問(wèn)題開(kāi)展了《中國(guó)終末期醫(yī)療服務(wù)倫理快速調(diào)查研究》，旨在進(jìn)一步了解國(guó)人對(duì)終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理知識(shí)、行為與態(tài)度等。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

中國(guó)幅員遼闊，本次研究為了照顧東西部地區(qū)不同的發(fā)展水平，研究范圍覆蓋北京、上海、昆明、廣州、成都、長(zhǎng)春、寧波、湖州8個(gè)省市。采用抽簽法隨機(jī)抽取上述8個(gè)省市66家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為調(diào)查對(duì)象，其中，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心54家，老年護(hù)理院8家，三級(jí)綜合性醫(yī)院3家，二級(jí)綜合性醫(yī)院1家。采用分層配額隨機(jī)抽樣方法，綜合性醫(yī)院和老年護(hù)理院每個(gè)樣本單位選取30名，其中醫(yī)師和護(hù)士各15名；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心每個(gè)樣本單位選取10名，醫(yī)師和護(hù)士各5名；并在北京、上海、昆明、廣州、成都5個(gè)城市采用方便抽樣方法各選取10名社會(huì)工作者為調(diào)查對(duì)象，共950名醫(yī)務(wù)人員和社會(huì)工作者參加了終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理學(xué)調(diào)查。

1.2 研究方法

按照終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理問(wèn)題5個(gè)方面，調(diào)查表的設(shè)計(jì)分為兩個(gè)部分：①一般資料 包括性別、年齡、學(xué)歷、職稱、工作年限、工作崗位和所在地；②終末期醫(yī)療的倫理問(wèn)題 包括社會(huì)保險(xiǎn)系統(tǒng)、政策與臨終關(guān)懷、終末期倫理與生命觀、臨終關(guān)懷界定與新發(fā)展、無(wú)效治療情況與自主權(quán)、臨終關(guān)懷與安樂(lè)死共12類(lèi)40個(gè)條目。

所有調(diào)查題目的答案沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)的正確與否，只是客觀反映被調(diào)查人員的認(rèn)知傾向。

調(diào)查前由中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)查研究中心統(tǒng)一進(jìn)行書(shū)面培訓(xùn)，由各醫(yī)療機(jī)構(gòu)自填統(tǒng)一問(wèn)卷調(diào)查表，統(tǒng)一回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷950份，回收有效問(wèn)卷904份，有效回收率為95.15%。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析

調(diào)查研究采用問(wèn)卷與定性分析相結(jié)合的方法，用Epidata 3.02雙人錄入數(shù)據(jù)庫(kù)，并對(duì)錄入結(jié)果進(jìn)行一致性檢驗(yàn)和邏輯糾錯(cuò)，應(yīng)用SPSS 12.0軟件對(duì)調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，對(duì)分析整理的數(shù)據(jù)再次返回，采取確認(rèn)校對(duì)的方法予以校正。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

904名調(diào)查對(duì)象中，上海市660人，占調(diào)查人總數(shù)的73.01%；廣州市51人，占5.64%；浙江省湖州市40人，占4.42%；寧波市33人，占3.65%；北京、廣州、成都、長(zhǎng)春各30人，占3.32%。

調(diào)查對(duì)象的職業(yè)：醫(yī)生448人，占49.61%；注冊(cè)護(hù)士439人，占48.57%；社會(huì)工作者17名，占1.82%。

調(diào)查對(duì)象的文化程度：博士1名，占0.13%；碩士31名，占3.39%；大學(xué)本科480人，占53.13%；大專304人，占33.59%；中專88人，占9.76%。

調(diào)查對(duì)象的職稱：高級(jí)職稱50人，占5.53%；中級(jí)職稱471人，占52.10%；初級(jí)職稱281人，占31.08%；無(wú)職稱85人，占9.40%；其他17人，占1.89%。

調(diào)查對(duì)象的年齡：最小為20歲，最大為69歲，平均年齡為（37.6±6.5）歲，其中≤25歲70人，占7.94%；26～35歲為354人，占39.19%；36～45歲為309人，占34.24%；46～55歲115人，占12.76%；≥55歲為56人，占5.87%；。

調(diào)查對(duì)象的工齡：平均工作年限為（16.74±3.2）年。其中≤5年為125人，占13.93%；6～10年為139人，占15.36%；20年為362人，占40.04%；30年為86人，占9.51%；≥40年29人，占3.20%。

2.2 對(duì)臨終關(guān)懷相關(guān)立法和政策的態(tài)度

被調(diào)查的904人中，認(rèn)為衛(wèi)生行政部門(mén)應(yīng)該制定臨終關(guān)懷相關(guān)規(guī)章和規(guī)范的有822人，占調(diào)查總數(shù)的90.93%；認(rèn)為國(guó)家應(yīng)制定臨終關(guān)懷的相關(guān)法律、法規(guī)的有741人，占81.97%；認(rèn)為行業(yè)協(xié)會(huì)應(yīng)制定行業(yè)準(zhǔn)則或?qū)I(yè)守則的有732人，占80.97%；認(rèn)為在國(guó)家立法和衛(wèi)生部建章立制的基礎(chǔ)上，各地方應(yīng)有相關(guān)實(shí)施細(xì)則和方案的有542人，占59.96%。

2.3 對(duì)終末期醫(yī)療倫理價(jià)值、本質(zhì)及治療決定權(quán)的認(rèn)知

有813人認(rèn)為終末期醫(yī)療的倫理價(jià)值是尊重人的生命價(jià)值，占90.63%；有768人認(rèn)為終末期醫(yī)療的倫理價(jià)值是執(zhí)行行善原則、自主原則、避害原則和尊重生命原則，占85.16%。

有759人認(rèn)為終末期醫(yī)療的倫理本質(zhì)與安樂(lè)死有聯(lián)系，占83.98%；655人認(rèn)為終末期醫(yī)學(xué)的倫理本質(zhì)是倡導(dǎo)主動(dòng)或被動(dòng)的安樂(lè)死，分別占37.50%和35.29%（表1）。

表1 對(duì)終末期醫(yī)學(xué)的倫理學(xué)價(jià)值和本質(zhì)的認(rèn)知

在無(wú)效治療的情況下是否繼續(xù)采用治療措施，有479人認(rèn)為應(yīng)由醫(yī)生和家庭成員共同決定，占52.99%，位居第一；有415人認(rèn)為決定權(quán)在患者本人，占46.09%；有198人認(rèn)為決定權(quán)僅在患者家庭成員，占21.61%；僅有51人認(rèn)為決定權(quán)在醫(yī)生，占5.06%。不同地域、年齡、文化、職稱和從業(yè)年限的調(diào)查者，對(duì)繼續(xù)治療決定權(quán)歸屬的認(rèn)識(shí)并不一致。

2.4 終末期醫(yī)療行為的倫理學(xué)態(tài)度

認(rèn)為患者病情變化，醫(yī)生有必要及時(shí)告之直系親屬的有735人，占81.38%，認(rèn)為直接告訴患者本人的僅37人，占4.04%。

對(duì)終末期醫(yī)療措施，認(rèn)為應(yīng)征得患者直系親族同意的有630人，占69.66%；認(rèn)為需要和患者本人商量的有406人，占44.92%（表2）

表2 對(duì)終末期醫(yī)療措施的倫理態(tài)度

患者進(jìn)入臨終期后，742名對(duì)象會(huì)動(dòng)員患者及其家屬接受臨終關(guān)懷服務(wù)，占82.03%；有102人表示不會(huì)動(dòng)員患者及其家屬接受臨終關(guān)懷服務(wù)，占11.33%；有60人表示會(huì)主動(dòng)征求臨終患者的意愿，占6.64%。

采取臨終關(guān)懷的原因，657人認(rèn)為是減少患者和家屬的痛苦（72.66%），531人認(rèn)為是讓患者有尊嚴(yán)的走完人生最后階段（58.73%）（表3）。

表3 采取臨終關(guān)懷服務(wù)的原因

2.5 對(duì)訂立生前遺囑的看法

根據(jù)調(diào)查對(duì)象的觀察，有366人從未見(jiàn)過(guò)臨終患者訂立生前遺囑，占40.05%；437個(gè)被調(diào)查者表示僅有少于5.00%的患者建立了遺囑。

認(rèn)為應(yīng)鼓勵(lì)和動(dòng)員臨終患者立遺囑的有556人，占61.59%；認(rèn)為沒(méi)有義務(wù)動(dòng)員患者建立遺囑的有335人，占37.11%；反對(duì)建立生前遺囑的僅2人，占0.26%。

3 討論

3.1 臨終關(guān)懷是社會(huì)進(jìn)步的需要

根據(jù)中國(guó)的國(guó)情和傳統(tǒng)習(xí)慣，政府尚未將臨終關(guān)懷作為國(guó)家健康政策的一部分，也未建立來(lái)自政府層面的支持及制度保證，醫(yī)學(xué)會(huì)和行業(yè)協(xié)會(huì)也未制定臨終關(guān)懷的相關(guān)規(guī)范和準(zhǔn)則，包括政策、規(guī)章制度、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)、監(jiān)督管理、考評(píng)制度、行業(yè)規(guī)范、技術(shù)指南等。

本次調(diào)查顯示，認(rèn)為臨終關(guān)懷與安樂(lè)死有聯(lián)系的占83.98%，說(shuō)明一方面我們的醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療實(shí)踐中已經(jīng)認(rèn)識(shí)到安樂(lè)死與臨終關(guān)懷不是兩個(gè)矛盾的事物，看到了它們的相似之處，然而醫(yī)務(wù)人員對(duì)兩者的區(qū)別還存在疑惑。這提示我們，需要開(kāi)展相關(guān)的倫理知識(shí)培訓(xùn)，引導(dǎo)他們從兩者的概念和溯源、倫理出發(fā)點(diǎn)、技術(shù)手段等方面來(lái)進(jìn)行區(qū)分。安樂(lè)死在中國(guó)人的傳統(tǒng)倫理觀念上，仍會(huì)導(dǎo)致來(lái)自于傳統(tǒng)觀念的微詞，在法律建立上更是障礙重重[1]，但臨終關(guān)懷無(wú)論從倫理道德、法律以至宗教各個(gè)方面均應(yīng)得到人們的接納和歡迎。

3.2 臨終關(guān)懷服務(wù)的開(kāi)展還任重道遠(yuǎn)

不同地區(qū)、不同工作年限、不同衛(wèi)生機(jī)構(gòu)人員對(duì)待終末期醫(yī)療服務(wù)的倫理態(tài)度表達(dá)有所不同，反映中國(guó)的一些大城市綜合性醫(yī)院、專科醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開(kāi)展的臨終關(guān)懷服務(wù)呈現(xiàn)出多元化格局，但大多數(shù)還僅限于少數(shù)大城市和個(gè)別中等城市，小城市和農(nóng)村的臨終關(guān)懷服務(wù)基本呈現(xiàn)空白狀態(tài)。

調(diào)查顯示，終末期臨終患者生前立遺囑的比例較低，反映民眾傳統(tǒng)地把死亡看作不吉祥和最大的“惡”，中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)最難攻破的就是傳統(tǒng)的“死亡觀”，反映臨終關(guān)懷服務(wù)的推行在我國(guó)任重而道遠(yuǎn)。

[1] 施永興, 王光榮. 中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究[J]. 上海： 上海科技出版社, 2010: 23-45.