“心”之旅

[美]杰姬·克萊門茨·瑪蘭達(dá)

王啟國 編譯

丈夫湯姆辦完了退休手續(xù)，30年的房貸也終于還完了，我們?yōu)槭聵I(yè)奔波、為家庭操勞、為孩子嘔心瀝血幾十年后，終于要過上安逸的晚年生活了。早就做好去歐洲旅行的各種準(zhǔn)備，可女兒的一個電話讓我們的歐洲之旅無限期擱置了，而開啟了另一個完全無法預(yù)知的“旅行”，向自閉癥宣戰(zhàn)，因?yàn)槲ㄒ坏耐鈱O托馬斯被診斷患了“自閉癥”。

女兒未婚生子，作為單親媽媽，她一個人養(yǎng)育孩子已經(jīng)很困難，但1歲4個月的托馬斯被發(fā)現(xiàn)不跟人交流，對周圍事物也沒有反應(yīng)，我們帶托馬斯進(jìn)行了一系列身體和心理的檢測。最后醫(yī)生診斷說，他有一定程度的自閉，有些孩子會一直封閉在自己的世界里，有一些孩子在成年后會漸漸趨向正常，只有等時間來告訴我們。

聽到醫(yī)生的診斷結(jié)果時，那種感覺是真正的痛徹心扉，整整一個星期我沒有出門，變得神經(jīng)兮兮。為什么會這樣？我們的家族沒有自閉病史，不可能是遺傳。會是空氣或是飲用水有問題？女兒孕期是不是有什么問題沒有引起注意？食用了未煮熟的肉？吃了有農(nóng)藥殘留的水果？還是食品添加劑？一個星期天的上午，我與一名妄下結(jié)論的禮拜者在教堂里吵了起來，她聲稱“上帝懲罰我女兒，因?yàn)樗椿樯印薄?/p>

退休后的旅行計(jì)劃被擱置，湯姆找了份兼職工作，以便騰出更多時間陪伴托馬斯。我們的生活就是圍著每天到我們家為托馬斯做早期介入治療的醫(yī)師轉(zhuǎn)。我們盡一切可能為托馬斯創(chuàng)造與外界接觸的機(jī)會：帶他去海邊，下館子，參加自閉患兒聚會，看馬戲……

有一段時間，家里稍微有一點(diǎn)異響，比如鬧鈴都會讓托馬斯驚慌尖叫；走在大街上如果不緊緊抓住他，他會沖進(jìn)車流里；今天對小汽車的恐懼消失了，明天他又會怕某種顏色的冰淇淋販賣車，并且一看見這種車，就會躲在被子里哭半天……謝天謝地，這些癥狀沒有重復(fù)出現(xiàn)。

4歲時，托馬斯的表現(xiàn)已經(jīng)很令人欣喜了。他會自己上廁所，能和人交談，有時候記憶力比我還要好。由于他的年齡不再適合繼續(xù)在家里做介入治療，醫(yī)生建議他在一名治療師陪護(hù)下接受主流學(xué)前訓(xùn)練，可是沒有一家主流學(xué)前機(jī)構(gòu)愿意接收他。湯姆和我一道向?qū)ψ蚤]癥一無所知的社會群體宣戰(zhàn)。寫投訴信，公開抗議——我們成了本地各種集會上最引人注目的存在，人們親切地稱我們?yōu)椤肮陋?dú)大爺和自閉大媽”。

女兒需要工作一定年限才能達(dá)到醫(yī)療保險支付范圍，而托馬斯接受的某些治療又不在支付范圍內(nèi)，我和湯姆的退休積蓄很快所剩無幾。最糟糕的是，我日益衰退的健康狀況讓人擔(dān)憂。長期的壓力給我的健康帶來隱患，但我必須挺住。我們相信，那一天終將來臨：成年了的托馬斯在某些指導(dǎo)下?lián)碛幸环莨ぷ鳎軌颡?dú)立地生活。

歐洲之旅沒有成行，但我們走在另一個沒有終點(diǎn)的旅途，那就是走進(jìn)自閉癥孩子的內(nèi)心世界。每天，我們都走在完全陌生的異域，語言不通，我們邊走邊學(xué)；我們迷路，常常精疲力竭，但是每向前一步，我們都會欣喜不已。▲