關于制訂慢性葡萄膜炎患者生存質量量表的構想

趙建英 郝小波

慢性葡萄膜炎病情復雜，常反復發作，除視物障礙外，患者還會受到繼發性青光眼、白內障等眼部并發癥，以及臨床用藥毒副作用的影響。從患者的角度看，這些影響實際上涉及到了他的“生存質量”（quality of life，QOL），也稱生命質量、生活質量等〔1〕。簡單地說，就是患者對疾病造成影響的自我感覺，及對治療結果滿意度的主觀評價〔2〕，或者可以拓展為綜合患者生理健康、心理健康、社會關系和周圍環境等方面的主觀評價。目前，生存質量的測量已經不僅應用于癌癥、慢性疾病患者及特殊人群（如老年人），也被應用于眼科。在我國，已發表的相關研究主要有視功能損害眼病患者生存質量量表〔3〕、視功能（vision function，VF）和生存質量（quality of life，QOL）評價量表〔4〕、低視力者生存質量量表中文版（Chineseversion low vision quality oflife questionnaire，CLVQOL）〔5〕等眼病患者通用型量表，以及雙眼先天性白內障兒童生活質量量表〔6〕等特殊眼病專用量表的研制及應用；也有一些采用簡明健康狀況調查問卷（shortform-36，SF-36）等普適性量表（genericscale）的研究。但對于葡萄膜炎患者生存質量量表的研究尚未見報道。以下筆者將制訂葡萄膜炎患者生存質量量表的構想說明如下。

1 量表制訂的必要性

葡萄膜炎是臨床上一種常見的眼病，病因多達100余種，多發于青壯年，易合并全身性自身免疫性疾病，常反復發作，容易引起嚴重的并發癥，是一種常見的致盲眼病。前葡萄膜炎主要以局部治療為主，例如糖皮質激素、非甾體類消炎藥和睫狀肌麻痹劑等滴眼。中間葡萄膜炎、后葡萄膜炎、全葡萄膜炎則多選擇糖皮質激素全身應用以控制疾病，或配合免疫抑制劑、對因治療。由于這些藥物在臨床應用上注重“療程性”及“逐漸減量性”，故患者在長期、大量使用后，常常會發生機體免疫功能紊亂而出現各種不良反應。糖皮質激素能引起類腎上腺皮質功能亢進，使出現高血壓、糖尿病、消化道出血、骨質疏松，甚至骨折〔7〕、股骨頭壞死等。免疫抑制劑如環孢霉素可導致腎、肝損害，并對神經系統和心血管系統產生副作用；苯丁酸氮芥易導致男性不育，女性月經紊亂、閉經，給患者帶來了極大的痛苦。可見該病無論是疾病本身還是臨床治療，均會影響患者的生存質量，一些患者還往往因無法承受醫療負擔而中斷治療，從而使再次治療的難度增加。

生存質量測定作為一種較全面的體現新的健康觀念和醫學模式的評價體系，已在醫學領域得到了廣泛的應用，并已被引入眼科領域。制訂專用于葡萄膜炎患者的生存質量量表，可以結合患者癥狀、視功能的情況、身體機能、精神心理、社會活動等，比較客觀地衡量該患者目前的生存質量狀況，為現代醫學模式下的醫療活動提供指導。

2 量表的專科性

眼科學是研究視覺器官疾病發生、治療和預防的專門醫學科學，因此眼科學中專有的生存質量量表也應該體現出視覺，其條目表達的寓意應與視覺密不可分。除此以外，由于葡萄膜炎患者病情不一，筆者認為在制訂量表時還應該注意到該病的臨床特殊性：（1）視力高低不一，甚者部分患者視力已經達到盲目的標準；（2）視網膜病變不同，臨床癥狀及主觀感受容易不同。

3 量表的獨特性

該量表是針對葡萄膜炎患者的，因此也應該注意與葡萄膜炎患者密切相關的事項。如：在飲食中忌食用土豆〔8〕。當然，畢竟不是每位葡萄膜患者均有食用土豆情況，以上僅為舉例說明，良好的健康教育可以提高臨床患者的生存質量〔9-10〕，正確的臨床引導和教育與提高該病的治療效果及對不同治療方法的滿意度有著密不可分的關系。

4 量表制訂的方法

在參考傳統生存質量量表及視功能損害眼病患者生存質量量表的基礎上，根據臨床需要選擇出實用的條目形式，并綜合葡萄膜炎患者不同病情、病程及用藥情況，擬定一份包括日常生活、社會活動、心理健康、社會經濟、用藥情況，以及針對葡萄膜炎疾病健康教育等方面內容的，適合葡萄膜炎患者專用的生存質量量表。

5 結語

在制訂葡萄膜炎患者專用的生存質量量表時，既要緊扣生物—心理—社會醫療這個重要模式，又要充分突出葡萄膜炎對患者視覺的影響，還要兼顧葡萄膜炎免疫性的獨特性，以期能更好地評價患者的生存質量，了解患者的心理問題并積極呼吁社會醫療等有關方面參與解決患者實際問題，這樣才能真正體現出生物—心理—社會的醫學模式。

[1] 方積乾，陸盈.現代醫學統計學[M].北京：人民衛生出版社，2002，114-118.

[2] Fletcher A，Vijakumar V，Selvara JS，et al.The madurai intraocular lens study：visual functioning and quality of life[J].A m J， Ophthalmol， 1998， 125（1）： 26-35.

[3] 于強，李紹珍，陳和年，等.視功能損害眼病患者生存質量量表的研究[J].中華眼科雜志，1997，33（4）：307-310.

[4] 何明光，許京京.吳開力，等.廣東省斗門縣白內障手術的生存質量評價[J].中華眼科雜志，2002，38（10）：594-597.

[5] 鄒海東，張皙，許迅，等.低視力者生活質量量表中文版的研制和信度與效度考評[J].中華眼科雜志，2005，31（3）：246-251.

[6] 陳偉蓉，葉荷花，鄧大明.雙眼先天性白內障兒童生活質量量表的制訂及評價[J].中華眼科雜志，2007，43（3）：239-243.

[7] 葛文娜，何勇.過量激素應用對于骨骼系統的影響[J].山東醫藥工業，2001，20（2）：31-32.

[8] 陶海，馬雪蓮.葡萄膜炎患者應忌吃土豆[J].家庭醫學：新健康，2008，（8）：49.

[9] 王赟，王芹.健康教育提高青光眼患者生存質量主要是通過改善患者的心理狀態和社會關系[J].健康天地，2010，4（9）：29-30.

[10] 王彩霞，盧愛工，王雅靜.心理干預對增殖型糖尿病性視網膜病變患者生存質量影響的研究[J].現代護理，2007，13（31）：2978-2980.