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張有春:撕掉艾滋病人的道德標簽

2012-04-29 00:44:03鄔佩怡
方圓 2012年12期
關鍵詞:公共衛生

鄔佩怡

【√】由于醫療衛生界與新聞媒體在艾滋病方面的強勢話語已經給感染者貼上諸多負面標簽,艾滋病反污名與歧視的迫切任務就是改變這種話語

6月3日,西班牙《侃報》稱:“為減少艾滋病等病毒的傳播,荷蘭計劃將于2050年前推出‘機器人妓女項目。這一項目引起了科學家的廣泛興趣。”

“艾滋病跟其他疾病本應該沒有什么區別的,但有的時候就是媒體的一些報道、公共衛生專家的一些研究使艾滋病被貼上道德標簽。”中國人民大學社會與人口學院副教授張有春告訴《方圓》記者,一直以來,大眾媒體與公共衛生領域既是艾滋病防治工作的主要力量,也在塑造公眾對艾滋病的認識與想象方面起著主導作用,其中包括人們對艾滋病普遍的恐懼與歧視心理。

由于早期的艾滋病多與吸毒、同性戀、多性伴聯系在一起,加之艾滋病目前在世界范圍內仍然難以治愈,因而艾滋病感染者在很長一段時間內都被歧視、孤立,即便在當前以關愛艾滋病感染者為主流的宣傳教育工作中,對艾滋病的歧視也不時流露出來。

“長期以來,專家對艾滋病污名與歧視的研究多關注歧視產生的心理與認知根源,忽視了塑造艾滋病話語的真正力量。”6月9日,張有春進行了一次名為“艾滋病歧視——公共衛生能夠做什么”的公開課講座。

近年來,張有春始終致力于艾滋病反污名與歧視的相關研究。他獨立及參與撰寫的《中國艾滋病相關政策決策過程的分析》、《艾滋病宣傳報道中的歧視現象研究》等論文,在業界產生了極大的影響,也為艾滋病反歧視工作提供了很好的理論依據。

既來之,則安之

在艾滋病防治領域,張有春算是半路出家。進入中國疾病預防控制中心(以下簡稱“疾控中心”)工作之前,他是中央民族大學人類學專業的博士生。那時候,艾滋病于張有春而言不過就是書本上、電視上的一個名詞,他從未想過自己的人生會與它有什么聯系。

轉折發生在2002年。

當時,博士畢業的張有春被分配到疾控中心性病艾滋病預防控制中心(以下簡稱“性艾中心”)工作。雖然工資待遇都還不錯,但在“談艾色變”的大環境中,親友們都不理解為什么擁有如此學歷背景、前途光明的他要選擇留在性艾中心,跟人人避之唯恐不及的艾滋病打交道。

“我的專業背景是人類學,進入性艾中心后被分到政策信息室,做艾滋病相關政策、倫理、社會文化因素等方面的研究。”關于那一次選擇,他提到了2001年清華大學公共管理學院與中英性病艾滋病防治合作項目在北京發起召開的第一屆社會科學與艾滋病防治國際研討會,這是國內人文社會科學界首次大規模介入艾滋病領域,也是他進入性艾中心的一個契機。

在性艾中心的第一年,張有春主要開展了一些政策方面的研究。“由于政府各部門之間條塊分割,我們國家的一些部門在制定政策法規時常常不能與相關部門進行有效的溝通,使得一些部門的政策法規出臺后,可能會與其他部門的相關政策發生沖突。我們考慮的是,在中央和地方艾滋病相關的政策決策過程中,有哪些人參與了?利益相關人有沒有發出自己的聲音?這些政策有沒有做到公開、公正和公平?”

除了政策法規方面的研究,張有春還在艾滋病健康教育材料的評估方面做了一些有益的嘗試。張有春告訴《方圓》記者,健康教育材料的制作是很值得推敲的,不僅要對材料內容的科學性和準確性嚴格把關,還需要考慮到受眾的文化程度及語言、審美等習慣。“比如說,針對教育水平低的受眾,健康教育材料中就應該盡量口語化,避免過多生僻的專業術語。”

雖然說只是做政策研究,但有時候張有春還是需要深入到艾滋病重災區去實地考察,設身處地去了解艾滋病患者的需要。

第一次接觸艾滋病患者是在2002年8月,當時張有春與另外兩位專家深入河南省上蔡縣的一個村子去做艾滋病與貧困的關系的調研。

“我知道艾滋病是怎么回事,跟他們接觸時不會有心理負擔,但還是被看到的景象震驚了。當時在衛生所里有一個感染者已經發病,身上的皰疹出現了潰爛的趨勢,他無望地躺在病床上,眼巴巴地等死。”簡陋的診所里,有五六張病床,都是已經發病的病人。張有春不忍看下去,默默地走出了診所。

“無辜的受害者”與“不道德的受害者”

從上蔡縣歸來,張有春在繼續研究艾滋病相關政策的同時,開始留意國家對于艾滋病疫區的救助扶持工作。他發現,相較于廣西、云南、四川等艾滋病重災區,河南的醫療條件已經算是很不錯了。

“我到四川涼山州做調研的時候發現,那里居然沒有艾滋病病毒載量檢測的儀器,感染者抽血后要拿到成都市去檢測,一來一去要好幾天。但是這樣的儀器在河南卻不缺乏,甚至是鎮里的衛生所都有這樣的儀器。艾滋病病毒載量的檢測對于感染者而言極為重要,它決定著感染者服用藥物的劑量。”艾滋病醫療資源的分配不平衡讓張有春很是疑惑。

一番查閱之后,張有春發現一個有趣的現象:河南、山西感染艾滋病的患者多被視為“無辜的受害者”,因為這兩個地區的患者多數是因為賣血、輸血而感染艾滋病;而新疆、廣西、云南、四川等地的患者多被視為“不道德的受害者”,因為這些地區毒品犯罪泛濫,患者多數是由于吸毒、不當性行為而感染艾滋病。

“這種認識在很長一段時間內是普遍存在的。”據悉,早些年出臺的一項政策中就曾提到“艾滋病防治工作的重點是在河南、山西這些因為賣血、輸血而感染艾滋病的地區”。張有春將這種歧視稱做“結構性歧視”,即制度、政策化的歧視。

“公共衛生工作不應該在感染者中作這樣的區別,就像醫生不能因為病人是自己的不良行為得病就拒絕給他提供治療一樣。”張有春認為,即便不從保護HIV感染者平等的健康權的角度出發,而僅僅考慮艾滋病防治,這種因感染途徑不同而區別對待的做法也是不可取的。

“實際上,即便在以‘關愛為主旋律的艾滋病防治中,公共衛生領域對艾滋病的道德化仍是或隱或現的。‘潔身自好,遠離艾滋是我們常用的宣傳口號,它以一種隱晦的方式表達了對艾滋病的道德化與歧視,也成為公眾對艾滋病的一個基本判斷:只有不潔身自好的人才會得這種病。”

這種看法在2004年底一名艾滋病義務宣傳員的話中得到了印證,那名宣傳員在接受采訪時表示:“我們能夠成為宣傳員,一方面說明我們都是幸運的健康者,沒有傳染上這種可怕的病毒;另一個方面說明我們的生活檢點,沒有那些不良嗜好。”其話語中的道德化傾向顯而易見。

“歧視是你們制造的”

也就在張有春進入性艾中心工作的前后,艾滋病歧視成為國際公共衛生領域的重大議題。2002年和2003年,反歧視被連續兩年作為世界艾滋病日宣傳活動的主題,推動了艾滋病相關社會歧視的研究與反歧視工作的開展。艾滋病歧視顯然不只是一個醫學問題,張有春覺得自己在這方面或許可以有所作為。

“有一次我跟一位彝族朋友聊到這個話題時,他的一句話深深觸動了我。他說,‘我們彝族只歧視兩種病:麻風病和狐臭。我們連艾滋病是怎么回事都不知道,怎么可能歧視?如果歧視,也肯定是公共衛生、大眾媒體制造出來的,其中也包括研究者。”這位朋友的一席話使張有春開始重新審視對艾滋病歧視的相關研究。

“1985年,一位美國人在北京的醫院看病時,血液檢測出HIV呈陽性,這是中國第一例艾滋病感染者。《人民日報》的第一波報道為艾滋病定下了基調,他們將艾滋病稱為‘超級癌癥、‘新瘟神、‘不治之癥,認為這是‘西方腐朽資本主義生活方式的惡果。”張有春告訴《方圓》記者。對于社會大眾而言,媒體是他們了解艾滋病的平臺。但由于當時對艾滋病認知水平的局限,媒體的報道使社會公眾將艾滋病與賣淫、嫖娼、吸毒等不良行為等同起來。

張有春發現,當時除了艾滋病本身的報道外,媒體對艾滋病的防護措施也進行了大篇幅描述。“90年代早期,醫務人員在面對前來求醫的感染者時全副武裝、如臨大敵,好像病毒可以通過空氣或簡單的身體接觸傳播。而這些過度的保護措施也被當做預防HIV的必要措施加以渲染報道。”他告訴記者,正是早期的這些報道使社會公眾形成了一種思維定勢:吸毒、賣淫、嫖娼是艾滋病病毒感染者的“品質”和“行為特征”,“敬而遠之”則是最佳的防護措施。

后來,艾滋病患者中出現了新的群體:因賣血、輸血而感染的患者和由于母嬰傳播的嬰兒。“無辜的受害者”的標簽被制造出來,媒體、公共衛生界對這類人群表現出極度的同情。同時,民主法治的逐步推進讓平等意識在公眾心中深化,媒體和公共衛生界對艾滋病患者的論調也開始轉變,除了同情“無辜的受害者”外,也開始關注“不道德的受害者”的治療境況。

于是,媒體、公共衛生界開始攜手宣傳關愛艾滋病感染者,宣揚平等、愛護的理念。

“越是宣傳,越是將艾滋病特殊化,越是不利于對艾滋病感染者的保護。”由于早期報道帶來的恐懼心理無法徹底根除,越是提倡對艾滋病患者的關愛越是將這一群體置于風口浪尖,受到更多的歧視。

“2004年,胡錦濤主席到佑安醫院慰問艾滋病感染者,鼓勵他們與疾病抗爭。這段新聞在電視上重復播出了好多次,但當時被接見的兩位患者非但沒有得到更多的關愛和同情,他們的家人還因為其艾滋病患者身份的曝光而遭受了各種各樣的敵視和白眼。”張有春感嘆。

公共政策的兩難抉擇

相較于艾滋病宣傳教育給感染者帶來的痛苦,公共衛生領域的一些善意的政策、做法卻有可能將他們徹底從我們中分離出去。

“公共衛生領域每年都要更新‘死亡人數與‘新感染人數,以提醒人們‘艾滋戰役的日益殘酷。”張有春認為,在艾滋病防治工作中使用“抗擊艾滋”、“艾滋病戰役”這類富有煽動性與火藥味的語言只會加重“談艾色變”的程度。在恐懼感已經根深蒂固的情況下,媒體的正面引導與宣傳無法起到積極的作用,只會愈發將這一群體特殊化。

衛生部門一方面要保護患者的權益,但另一方面他們也需要為其他公眾的健康負責,因而在艾滋病防治工作中他們常常會面臨一些兩難的抉擇。

2009年11月,甘肅省衛生廳下發了《甘肅省艾滋病檢測呈陽性結果告知規范(試行)》,這個規定讓張有春很惱火。“它要求HIV檢測呈陽性的人必須在一個月內將自己感染情況告知其配偶或性伙伴,告知后,感染者的配偶或者性伴侶也必要進行HIV檢測,否則將被視為故意傳播艾滋病,依法承擔民事賠償責任;構成犯罪的,依法追究刑事責任。這個規定太不合理了。”

“任何人患任何疾病都需要有一個消化的過程,特別是像艾滋病這種貼有道德標簽的疾病。感染者需要一個緩沖期來接受這樣的事實。”張有春告訴記者,艾滋病患者的自殺率非常高,這樣的政策無異于是在感染者的傷口上灑鹽,最后只能是將他們徹底逼上絕境。

“也許他們的初衷是想保護非感染者,但這樣的規定犧牲了感染者的利益。強制公開實際上是給公眾透露了這樣一個信息:艾滋病感染者是自私的或者道德敗壞的,他們是壞人。”甘肅省衛生廳的這個規定讓張有春難以理解。

無獨有偶,成都市也曾經出臺過類似的地方法規,“艾滋病病毒攜帶者、艾滋病人不能進入公共泳池,公共浴室。”

“在對待艾滋病方面,衛生部門要兼顧到患者與非患者兩方面,就像法律的制定一樣,不能為了社會公共利益就徹底剝奪少數人的權利。”對于艾滋病患者,公眾對他們的態度有可能不會直接影響到他們,但公共衛生專家的態度、做法卻與他們息息相關。

重塑話語

雖然隨著醫學的發展,艾滋病早已不再是“嗜血殺手”、“超級癌癥”,但公眾的恐懼感、歧視感并沒有消除,艾滋病感染者依舊會被歧視、被排斥,艾滋病的道德標簽始終難以被徹底去除。

“科學教育也許可以減少公眾對日常接觸感覺艾滋病的恐懼,但艾滋病的道德化判斷卻不是一個科學問題。”張有春說。由于醫療衛生界與新聞媒體在艾滋病方面的強勢話語已經給感染者貼上諸多負面標簽,艾滋病反污名與歧視的迫切任務就是改變這種話語。

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