孤兒癥的孩子與不一樣的媽媽

孤兒癥的孩子與不一樣的媽媽

林嘉欣

夏約書孤兒癥基金會策劃主任

香港大學社會工作及社會行政學系碩士

初為人母的鄭太，發現其兒子的發展速度較慢，不時出現全身乏力的情況，于是帶著兒子到醫院求診，卻沒有醫生能明確點出病因。最后，有醫生懷疑她的兒子患有粒腺體癥（孤兒癥一種），但香港缺乏專門實驗室，家屬需自付大概萬多元的海外化驗費用。鄭太兒子申請了本基金會的海外化驗資助，把肌肉樣本送往荷蘭化驗，被確診為粒腺體癥。

縱然無法根治，只能以藥物紓緩病情，但他的病情已有很大改善。孩子每次出現并發癥，都需要立即送院，但醫護人員卻不了解其病況，鄭太需重新解釋該疾病，卻反遭質疑她的醫學認知。在醫療系統不完善及醫療人員對孤兒癥不了解的情況下，令鄭太孤軍作戰。

筆者被鄭太對兒子無價的付出打動，她不止一次告訴我：「本港缺乏對孤兒癥的支持，在診斷、藥物使用和研究上，我們一定要繼續爭取。作為一個媽媽，當權威亦告訴你，孩子的病沒有藥物可根治，隨時面對生命危險；當你很想找一個有類似疾病的家庭與你分享，但香港卻沒有有關病例時，那份孤單、被遺棄、彷徨、不被認同的感覺是沒有人能夠明白的?！?/p>

缺乏相關病例作參考

本基金會是一所非政府資助的機構，資金來源主要是依賴個別捐款，因此每年本會可資助的海外化驗數目不多，我們的人手亦不足以為每個家庭提供全面的照顧，但由于業界對孤兒癥的認識有限，亦沒有專為孤兒癥病患者服務的機構，因此令病患者及家庭更感無援。

誠意及創意的長者服務

陳曦朗

長者服務社會工作者

香港浸會大學社會工作學系學士

首次為《社會與公益》撰稿，先向一眾讀者問好。筆者在社會福利界已有七年工作經驗，希望藉此平臺與大家分享所見所聞。香港的長者服務可簡單分為院舍照顧服務及小區照顧服務兩類。護理程度較高的長者可輪候院舍照顧服務，反之則可以使用小區照顧服務。沒錯，細心的你一定發現筆者用了「輪候」二字。

雖然在提供院舍服務上，香港政府及有關營辦者所投入的資源已極龐大，但對于現時仍有數以萬計的長者因為名額不足，在家等待數年才能配對合適的院舍服務，此情況實令人嘆息！投身長者服務后，筆者時常思考如何響應小區長者的多方面需要，最后的答案是誠意及創意。

容我引用兩個工作例子來說明，先說誠意，筆者曾服務居于鄉郊的獨居長者。其中曾遇到一位性格孤僻的婆婆，除鄰居外甚少與他人接觸。筆者多次到訪，她才愿意交談數句，轉折點是因著一部電視機的緣故。婆婆的電視機廿年來不能接收本地電視臺的衛星訊號，因而深受困擾。筆者抱著不妨一試的心態，努力協助婆婆追尋衛星訊號。

助長者拓社交圈子

最后，婆婆因感受到筆者的誠意，所以走出小區參與筆者舉辦的活動，結識新朋友，擴闊社交網絡。其次是創意，教育程度高的長者對服務的要求更高。筆者曾經有數年時間服務此類長者，例如利用「環?！篂轭}材，配合嶄新的手法去吸引他們，為他們帶來與別不同的新體驗。現今從事長者服務并非易事，但筆者深信只要社會工作者對長者充滿熱誠，再加添創意，便能確切地響應長者的需要。

助弱兒展潛能

曾蘭斯

協康會總干事

作為香港最具規模的兒童康復機構，協康會過去50年盡心扶持數以萬計弱兒，協助他們克服自閉癥、專注力不足過動癥、讀寫障礙及發展遲緩等挑戰；同時透過出版教材及培訓課程，與家長和業界人士分享最先進的訓練模式，包括專用于自閉癥的結構化教學法、DIR地板時光、RDI人際關系發展介入法等，以及自行研發的兒童發展評估表及小肌肉發展評估等書籍及評估工具。

與此同時，協康會亦致力于幫助內地姊妹機構，在內地展開培訓工作。該培訓始于1999年，上海市民政局局長施德容訪港，談及于上海虹橋機場附近建立最大的兒童福利院，內設一所兒童康復中心以照顧殘疾兒童。他邀請協康會派出治療師、心理學家和老師前赴當地，向院內同工傳授專業知識和技巧，建立康復服務系統，協康會在上海的工作從此展開。

其后，廣州中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心的鄒小兵主任看過本會出版的《自閉癥兒童訓練指南》，遂極力邀請我們到其中心舉辦培訓班。2002年協康會初抵廣州，參與培訓的康復人員及家長有200多名。近年，隨著患者人數日增，及內地對此病癥的認識，自閉癥服務成為中國殘疾人聯合會的重點發展項目，協康會憑借其在自閉癥訓練方面的經驗和知識，亦得以獻一分綿力。

我們近年派出本會的專業同工，穿梭兩岸三地，提供培訓課程，各地兒童復康機構反應熱烈，遠至昆明、哈爾濱、西安、內蒙等地也有業界派員參加，每年培訓的人員數以百計。今年10月中，本會將再度與愛德基金會及南京腦科醫院連手，于南京舉辦研討會及地板時光培訓班。我熱切期盼，今日的合力澆灌，能令弱兒活出豐盛的生命，他朝綠樹成蔭。

互助互愛從人出發

梁麗明

財經公關義工小組

香港科技大學財務分析學碩士

公司約三年前成立了義工小組，希望同事身體力行為社會作出貢獻，我加入義工小組后，成為核心成員之一。當初各成員用了不少時間，討論應該幫助的對象，最后決定集中幫助一些小型的慈善團體。其中最主要的原因，是大型的慈善團體無論在金錢或其它資源方面都較為充足，相信小型的慈善團體更需要外界的支持。

我們平均每年有三、四次較為大型的義工活動，當中包括探訪獨居老人、與小數族裔的小朋友游玩、與患病的小朋友外出，以及在公司舉辦慈善義賣等。其它定期的活動亦不少，例如定期參與賣旗工作及舉辦便服日籌款等。除了同事積極參與，他們的家人亦有出力，甚至同事的小孩亦有一同參與。

每次參與義工服務，都看到同事認真幫助別人，往往與幫助對象渡過快樂的時光。我記得有一次探訪老人的時候，那位老伯與我們談天說地，他將年少時的經歷如數家珍般與我們一一細數。我相信那位老伯平時可能沒有太多談天對象，獨自在家感到太過寂寞，有人探訪他時，我見他的眼神流露出喜悅的眼神呢！

其實只要大家抽時間幫助別人，整個社會氣氛一定可以更融洽。就算不是參與任何組織的義工活動，我們亦可從周圍小事情發掘幫助別人的機會。小至讓座予有需要的人、扶老人家過馬路，以至幫人拾起掉在地上的東西。而且我們應該將這些觀念灌輸小孩子，希望下一代可以發揮互助互愛的精神，令社會少點冷漠，多點溫暖。