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世界自閉癥第一人

2012-04-29 00:00:00尚之
精品閱讀 2012年1期

唐納首德位·被格診雷斷·為特“里自普閉利癥特”是的世界患者,現已78歲,一直居住在家鄉密西西比州弗里斯特小鎮,健康、快樂、獨立。他的經歷,也許能給人們一些希望和啟示。

“一號病例:唐納德·T”

1933年9月,唐納德出生于美國南部弗里斯特小鎮一個富有家庭。3歲那年,父母發現他性格孤僻、行為乖張。比如,他從不哭著喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對周圍一切熟視無睹,永遠沉浸在自己的世界里。母親一度絕望地稱他為“無可救藥的瘋孩子”。家庭醫生建議給唐納德換個環境,于是他被送到離家50英里遠的一家療養院。這似乎是那個年代像他這樣“腦子有問題的人”理所當然該去的地方。

療養院管理嚴格,家長一個月只有兩次探望機會。唐納德原本只拒絕與人接觸,新環境讓他變本加厲,拒絕所有事物:玩具、食物、音樂、運動……他終日“呆坐著,面無表情,對一切了無興趣”。他被視為“低能兒”,或患有“精神分裂癥”,研究專家后來評估這段經歷時說,那是他一生中“最悲慘的時光”。

一年后,情況有所好轉,他開始吃飯了,而且不再獨處,只是從不參與其他小朋友的活動。院方對唐納德的父母說,“孩子適應得不錯”,建議他繼續呆在那里,但父母堅決要把孩子領回家。

從療養院回來后,父母又把唐納德送到巴爾的摩,向約翰·霍普金斯大學著名教授里奧·坎納求助。坎納是當時頂尖的兒童心理專家,著有《兒童精神病學》一書,是醫學院經典教材。

去巴爾的摩之前,唐納德的父親奧利弗給坎納寫了一封長達33頁的長信,詳細描述了孩子這5年來的種種怪異表現。他寫道,唐納德好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、 對所有人包括父母毫無興趣、對誰都不親近。當然,他也有自己的摯愛,比如“瘋狂喜歡旋轉積木、平底鍋和其他圓形物品”,對數字、音符、美國總統圖片、英文字母極為著迷,能把字母表倒背如流。

除行動笨拙之外,他還極度厭惡幾樣東西:牛奶、秋千和三輪車,“幾乎可以說是恐懼”,而且非常不喜歡自己的生活規律被打亂,或者在思考問題時受干擾,否則會“變得歇斯底里,造成破壞性后果”。叫他名字時,他往往毫無反應,“領他去哪兒,他就去哪兒”。向他提問,他通常只回答一個字;而一旦對幾個詞語發生興趣,就會大聲反復念叨。

同時,他在某些方面表現出超常能力。比如,不到兩歲,他就能背誦《圣經·舊約》第23章,回答長老會《教義手冊》上的25個問題。他玩旋轉積木時無意的哼唱,如果在鍵盤上彈奏出來,會是一段美妙的和弦。當他獨自冥想時,好像一個智力超群的神童。“他似乎總在思考、思考,”奧利弗不無傷感地寫道,“他獨處的時候最快樂。”

上述描述,是一個心碎的父親對一個自己無法親近的兒子的觀察,也是對自閉癥患者最早的癥狀記錄,至今仍被專家學者作為診斷自閉癥的重要依據。

坎納對唐納德觀察了兩星期,仍然無法對癥下藥。之后,特里普利特一家又3次拜訪坎納,均無果而返。其間,坎納又發現了其他10個類似案例。

1943年,他將研究成果發表在一份名為《焦慮的孩子》的期刊上。從此,精神病學史上出現了“自閉癥”這一專門術語,而所有相關教科書上,都會出現這樣的字樣:“一號病例:唐納德·T……”

小鎮最愛旅行的人

坎納的論文發表后,一些學術期刊不斷更新唐納德的案例發展,但幾年后便放棄追蹤,唐納德從此銷聲匿跡。直至最近,記者來到他的家鄉密西西比州弗里斯特小鎮,才了解到他后來的生活軌跡和現狀。

他依然居住在父母養育他的房子里,門前種滿金銀花,幾株老橡樹枝繁葉茂。他每天的生活很有規律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步鍛煉,看電視節目《大淘金》重播,下午4點半,開著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂部打高爾夫球。只要天氣允許,他每天都會去打球,而且打得不錯,開球通常都能打在球道上,短桿能擊出6英尺的推桿。大多數情況下,他獨自打球,有時俱樂部舉行“爭霸賽”,他不得不與其他人組成團隊參賽,倒也合作愉快。

此外,每個月他要出門遠行一次,這大概是他作為自閉癥患者最獨特的一面。他去過德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個國家和美國28個州,其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過非洲狩獵隊,坐過幾次游輪,還無數次現場觀看美國職業高爾夫球聯賽。他大概是這個小鎮最熱衷于旅行的居民了。

不過,他每次出行都不會超過6天,回家后就不再和游伴聯系。他旅行的一大任務是拍攝曾經在畫冊上見過的地方,回家后放入相冊收藏,然后計劃下一次旅行。如果是國內旅行,他會自己打電話訂機票;如果是出國旅行,則交由旅行社打理。

人們很難把眼前這個生活井井有條、健康快樂的老人與當年那個孤獨自閉、時常喃喃自語的小孩聯系在一起。原以為,他成年之后,生活會一團糟,或在某個養老院里慢慢枯萎。誰曾想,他23歲學會打高爾夫,27歲學會開車,36歲迷上周游世界,生活過得有滋有味。

當然,他還是無法擺脫某些自閉困擾。比如,對他來講,談話永遠是一門無法掌握的藝術。他偶爾主動與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如“幾點鐘吃午飯”,或者告訴對方他無意間觀察到的某個事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情。

他對數字特別敏感,會給他喜歡的人一個數字作為代號。他記得所有人的號碼,無需回憶,脫口而出,從未出錯。

唐納德擅長記憶時間、地點、人名和事件,但對暗示、情緒、情感之類問題則明顯束手無策。比如,說到照顧了他52年的母親,他說他想她,但是母親去世的時候他沒哭。父親1980年死于一場車禍,非常突然,但他同樣沒有流眼淚。

對于這種“情感遲鈍”,自閉癥研究組織前主席彼得·格哈茨解釋為缺乏“直覺經驗”。格哈茨認為,這種“直覺經驗”可以通過學習訓練掌握,但當下針對自閉癥兒童的教育過分強調傳統學業,卻忽視了社交技巧。一旦他們成年,國家資助的教育突然終止,就會變得無所適從。這就好像“出租輪椅,租期只有一個月,到月底,他們就得交還輪椅,自己走路”。

“我們中的一員”

格哈茨對這一案例的分析,強調了社區環境對自閉癥患者“接納”的重要性。就這一點而言,唐納德是幸運的。

在弗里斯特,他一直被充分“接納”,從小時候母親拒絕專家意見執意把他從療養院領回家,到學生時代同學們對他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能。在弗里斯特居民眼里,唐納德是“我們中的一員”。

唐納德9歲時,坎納認為鄉村生活也許有利于他的成長。于是,他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年,其間父母經常去看望他,坎納也曾去觀察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒有孩子,但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵他工作,“設定可行的目標”,實現自身價值。他們見唐納德對測量很有興趣,于是讓他挖井,然后報出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數玉米壟數,他們就讓他一邊耕地一邊數。坎納去拜訪時,發現唐納德一共種了6壟玉米,對養馬、種地等農活十分在行。他還上了當地一所學校,其特殊才能得到認可,成績優秀。

高中時期,他重返父母身邊,又取得新的進步。他是公認的天才,有著令人嫉妒的智力。

顯然,隨著時間的推移,唐納德的關注焦點不斷向外擴散,他開始了解自己以外的世界。同時,外面的世界也逐漸向他敞開大門。在米爾普斯學院上大學時,唐納德主修法語,是男子無伴奏合唱團成員。合唱團指揮從未使用過定音管,因為可以直接從唐納德那里得到任何需要的音符。

唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢,母親家族創建了弗里斯特銀行,父親是前市長的兒子、耶魯法學院畢業生,后來成為美國最高法院律師。出生于當地名門望族,可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說的很有道理:“在一個南方小鎮,如果你貧窮而怪誕,那就是個瘋子;如果你富有而怪誕,就只是有點與眾不同罷了。”

唐納德長大后,在家族銀行當了一名出納。家里為他設立了一個永久性信托基金,以支付他的賬單。這個信托基金經過精心設計,可以防范“女孩騙婚后卷錢而逃”。事實上,唐納德從未對女性表示過興趣,也從未有過女朋友。

他每周日會到弟弟奧利弗家做客,弟媳婦會做一桌好吃的招待他。如果說治療一個自閉癥患者的理想環境包括寧靜、熟悉、穩定、安全幾大要素,那么弗里斯特小鎮為唐納德提供了一切。其實,他并不需要治療(因為自閉癥不可能痊愈),他只需要成長。

他的母親瑪麗在給坎納的信中說:“他在這個社會里已經擁有自己一席之地,比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內心世界。”此時,她心頭那個“無可救藥的瘋孩子”的恐懼早已煙消云散。

如果說治療一個自閉癥患者的理想環境包括寧靜、熟悉、穩定、安全幾大要素,那么弗里斯特小鎮為唐納德提供了一切。其實,他并不需要治療,他只需要成長。

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