







他是一個(gè)苦命的孩子,4歲時(shí)母親離家出走,5歲時(shí)被確診患有自閉癥伴有輕微智障,8歲時(shí)父親重組家庭后將他托付給奶奶撫養(yǎng)。
他又是一個(gè)音樂(lè)天才,雖然智商只有學(xué)齡前兒童的水平,但是卻表現(xiàn)出了驚人的音樂(lè)天賦,剛開(kāi)始學(xué)琴時(shí),別人一周學(xué)會(huì)的內(nèi)容他得學(xué)一個(gè)月。半年后,他一周就能學(xué)會(huì)別人要學(xué)一個(gè)月的課程。2009年,他獲得由中國(guó)音樂(lè)家協(xié)會(huì)音樂(lè)考級(jí)委員會(huì)頒發(fā)的鋼琴10級(jí)優(yōu)秀證書。他還被鋼琴家孔祥東收為弟子,網(wǎng)友們親切地稱他為“鋼琴阿甘”。
他就是來(lái)自吉林市的自閉癥患者黃鑫,今年剛剛19歲,
苦孩子的傷心事:
苦水泡大,5歲被確診為自閉癥
1992年10月,黃鑫出生在吉林省吉林市。因?yàn)楦改腹ぷ髅Γ?個(gè)月大的時(shí)候,就被父母托付給奶奶照看,黃鑫虎頭虎腦的模樣非常討人喜歡,只是到了兩歲依舊未開(kāi)口說(shuō)話。對(duì)于這種異常,全家人都沒(méi)有太在意。“不是都說(shuō)貴人語(yǔ)遲么,興許咱家孩子說(shuō)話晚吧。”因?yàn)檫@個(gè)小小的疏忽,黃鑫錯(cuò)失了最佳的治療時(shí)機(jī),這也成了奶奶永遠(yuǎn)的遺憾。1996年10月,黃鑫4歲時(shí),母親不辭而別,只留下了一張紙條:我走了,把黃鑫交給你,你們不要找我,也找不到我。
正所謂屋漏偏逢連夜雨,兒媳走后,奶奶李淑芹發(fā)現(xiàn)孫子越發(fā)顯得和別的孩子不一樣,“他好像沒(méi)有情感世界。他媽沒(méi)走之前,媽媽不在身邊還知道四下尋找,等他媽一走,他就誰(shuí)也不找了。我出門回來(lái)了,他只是抬頭瞅瞅卻不吭聲,臉上也沒(méi)有任何表情。”
感覺(jué)不對(duì)勁兒的奶奶帶著黃鑫來(lái)到吉林市兒童醫(yī)院檢查。醫(yī)生告訴李淑芹,黃鑫很有可能患有自閉癥。自閉癥?這個(gè)對(duì)于普通人有些陌生的名詞讓李淑芹一時(shí)間不知所措。這是什么毛病呀?“我自己的四個(gè)孩子都很正常,偏偏我孫子會(huì)得這種病,會(huì)不會(huì)是誤診呢?”心有不甘的李淑芹又帶著黃鑫到北京復(fù)查,可是得到的一個(gè)個(gè)結(jié)果卻讓她如墜冰窟:“先天性兒童自閉癥伴隨智力障礙”。
站在熙熙攘攘的北京街頭,孤獨(dú)無(wú)助的李淑芹痛不欲生,那邊的黃鑫卻是渾然不覺(jué),面無(wú)表情。這不就是老百姓俗稱的傻子么?絕望之下,李淑芹買了一包老鼠藥,準(zhǔn)備和孫子一起離開(kāi)這個(gè)世界,可是,當(dāng)她剛要起身,黃鑫的小手卻緊緊地攥著她的手,生怕奶奶松開(kāi)。就是這個(gè)不經(jīng)意的舉動(dòng)讓李淑芹放棄了尋死的念頭。“孩子已經(jīng)夠可憐的了,別人家的孩子有父母呵護(hù),自己如果再棄之不顧,這孩子可真是死路一條了!”
聽(tīng)說(shuō)北京有一所面向自閉癥兒童的“星星雨”培訓(xùn)學(xué)校,李淑芹帶著5歲的黃鑫住了進(jìn)去。李淑芹見(jiàn)到了各式各樣的自閉癥孩子,也對(duì)這種疾病有了一定的了解。
3個(gè)月的培訓(xùn)結(jié)束后,加上此前的治療費(fèi)用,整整花費(fèi)了6000余元,對(duì)于每月只有1000多元退休金的李淑芹來(lái)說(shuō),無(wú)疑是一筆不小的費(fèi)用。但是老人卻從孫子點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步中看到了希望,同時(shí)也讓她下定決心,就算自己再苦再難,也要把孫子撫養(yǎng)成人。
雖然由于費(fèi)用的原因,李淑芹被迫領(lǐng)著孩子回到了家鄉(xiāng),但是她卻牢牢地記住了培訓(xùn)老師的話:“自閉癥并非藥物可以治愈的,只有很少一部分經(jīng)過(guò)訓(xùn)練能夠自立,絕大部分需要終身陪護(hù)。只有堅(jiān)持不懈地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,才能教會(huì)他們自理自立的技能,改善他們的身心狀況。”
黃鑫7歲時(shí),李淑芹將他送到吉林市船營(yíng)區(qū)特殊教育實(shí)驗(yàn)學(xué)校。刻板行為是自閉癥孩子的一個(gè)典型特征,黃鑫也是這樣:早上5:30上廁所,6:20起床,7:20出門上學(xué),幾乎分秒不差。如果奶奶偶爾起晚了,他會(huì)顯得有些不安,嘴里不停地重復(fù)著“六點(diǎn)二十了,六點(diǎn)二十了,上學(xué)了,上學(xué)了”,直到奶奶從床上起身。放學(xué)后,黃鑫進(jìn)門前總會(huì)說(shuō)一句:“奶奶,黃鑫回來(lái)了。”然后徑直走進(jìn)自己的房間,即便奶奶有時(shí)不在家,即便奶奶明明在他身后,他也是程序化地說(shuō)上一句。由于自身的原因,黃鑫幾乎沒(méi)有什么玩伴,放學(xué)后的黃鑫只能孤獨(dú)地在屋子里面發(fā)呆或者轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去。
窮孩子的音樂(lè)夢(mèng):
敞開(kāi)心扉,音樂(lè)讓他找到自信
當(dāng)時(shí)家里有一架很老很破的電子琴,連和弦都沒(méi)有,為了不讓黃鑫感到無(wú)聊,奶奶拿出來(lái)給他玩,卻意外地發(fā)現(xiàn),當(dāng)黃鑫用手指觸碰琴鍵,聽(tīng)到琴聲的時(shí)候,孩子的眼睛一亮,從此整天抱著琴不撒手。
2006年,吳愛(ài)麗藝術(shù)學(xué)校搬到了昆明街,李淑芹每天送黃鑫上學(xué)放學(xué)的時(shí)候,都會(huì)從門前路過(guò)。每逢附近學(xué)校放學(xué)或者周末時(shí)間,屋子里就坐滿了學(xué)琴的孩子,音樂(lè)聲四處飄蕩在這條街上。
李淑芹發(fā)現(xiàn)孫子每逢聽(tīng)到音樂(lè)的旋律,就會(huì)停下機(jī)械的腳步,駐足好半天,直到奶奶再三提醒,才戀戀不舍、一步三回頭地離開(kāi)。孫子的舉動(dòng)讓李淑芹靈機(jī)一動(dòng),既然音樂(lè)能讓孫子這么上心,那么沒(méi)準(zhǔn)對(duì)他的康復(fù)還有一定的促進(jìn)作用呢?
那天,李淑芹鼓起勇氣敲開(kāi)了音樂(lè)學(xué)校的屋門,沒(méi)想到接待她的正是校長(zhǎng)吳愛(ài)麗女士。直到今天,吳校長(zhǎng)還記得老人當(dāng)初那怯生生的樣子。“老人問(wèn)我是不是教琴的老師,我說(shuō)是,她說(shuō)我跟你商量個(gè)事兒,你可先別笑話我呀。”
看到老人欲言又止的樣子,吳愛(ài)麗耐心地請(qǐng)老人坐下來(lái),聽(tīng)老人講完家里的情況后,她的鼻子不由得一陣陣發(fā)酸。因?yàn)樽约旱娜叹褪且晃痪癫』颊撸蕴貏e理解這樣一個(gè)人會(huì)對(duì)整個(gè)家庭造成怎樣的拖累和傷痛。按常理說(shuō),吳愛(ài)麗不會(huì)接收這樣的學(xué)生,萬(wàn)一黃鑫有攻擊行為,傷到其他孩子,自己可是難辭其咎呀。但是看到李淑芹殷切的眼神后,吳愛(ài)麗再也不忍心拒絕老人,“奶奶說(shuō)想讓他孫子跟別的孩子一樣學(xué)點(diǎn)什么,讓我試試看,行就收,不行她馬上領(lǐng)孩子走,絕對(duì)不會(huì)影響其他孩子。”
吳愛(ài)麗從來(lái)沒(méi)有給自閉癥兒童授課的經(jīng)驗(yàn),考慮到黃鑫的語(yǔ)言表達(dá)能力和接受能力比較弱,吳愛(ài)麗只能化繁為簡(jiǎn),盡量打比方讓孩子領(lǐng)悟。學(xué)認(rèn)譜的時(shí)候,她拿臺(tái)階當(dāng)五線譜,領(lǐng)著黃鑫上下臺(tái)階,又拿吃的和玩具作為獎(jiǎng)勵(lì),哄著他學(xué)。“‘哆’,就是腦袋上穿著一根線,上樓梯邁一個(gè)凳,再上一個(gè)凳。”
第一堂課,黃鑫學(xué)了一個(gè)音符“哆”。
對(duì)于別的孩子來(lái)說(shuō),這是一個(gè)不值一提的開(kāi)始,對(duì)于黃鑫來(lái)說(shuō)卻是一個(gè)了不起的進(jìn)步,吳愛(ài)麗也因此有了繼續(xù)教下去的信心。
剛開(kāi)始,其他孩子上一堂課足夠黃鑫學(xué)一兩個(gè)月。慢慢地,吳愛(ài)麗發(fā)現(xiàn)黃鑫對(duì)音樂(lè)的接受力超乎尋常。“我講一個(gè),會(huì)了,再講一個(gè),又會(huì)了。”“有時(shí)上課時(shí)突然在地上亂走,走一陣子再回到座位上。有時(shí)他上著課就忽然沒(méi)來(lái)由的大笑。”吳愛(ài)麗說(shuō)。
第一個(gè)學(xué)期的期末,黃鑫就通過(guò)了電子琴6級(jí)考核,因?yàn)檫M(jìn)步很快,黃鑫開(kāi)始和班里的其他孩子一起上大課。半年之后,黃鑫的進(jìn)步更是驚人,“普通孩子一個(gè)月的課程,他一周就基本學(xué)會(huì)了。”而當(dāng)黃鑫達(dá)到電子琴8級(jí)水平時(shí),他已經(jīng)可以自己彈奏出和弦了。
如同美國(guó)大片電影里《阿甘正傳》里面的阿甘不停地奔跑一樣,黃鑫練鋼琴有種犟勁兒。每天放學(xué)后都自覺(jué)坐到鋼琴前彈兩個(gè)小時(shí)琴,雷打不動(dòng)。老師布置的作業(yè)他都一絲不茍地完成,從不偷懶,“我讓他彈奏20遍,他能彈80遍。”為了掌握一個(gè)音階,他甚至將自己練到上半身都濕透。更招人心疼的是,每次下課,其他孩子呼啦一下全跑了,黃鑫會(huì)一一拔下電源,再將電子琴一個(gè)個(gè)蓋好、擺整齊。
吳愛(ài)麗說(shuō),黃鑫身上的音樂(lè)天賦與生俱來(lái),但更重要的是后天持之以恒、鍥而不舍的磨煉,在這一點(diǎn)上,先天的缺陷反而讓他更加專心,他的效率也因?yàn)樾臒o(wú)旁騖而遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了正常人。
2007年,在吳愛(ài)麗老師的推薦下,黃鑫順利通過(guò)吉林省的選拔,前往北京參加了生平第一次比賽——“青春中國(guó)、魅力中華”電子琴大賽,看到吉林竟然派出了一個(gè)自閉癥患者,很多參賽者非常不屑,李淑芹對(duì)此記憶猶深:“當(dāng)時(shí)在場(chǎng)的家長(zhǎng)知道黃鑫是自閉患者時(shí)都退場(chǎng)了,覺(jué)得我們壓根就不是對(duì)手,我的心里真是說(shuō)不出來(lái)的滋味。等到黃鑫演奏完《卡門進(jìn)行曲》后,9位評(píng)委齊刷刷地起立鼓掌,我就再也忍不住眼淚了,這么多年來(lái)即使再苦再難我都沒(méi)有怎么哭過(guò),這是唯一的一次。”
在受到這次比賽的鼓舞之后,黃鑫更加勤奮練習(xí)、專心致志,他的水平也開(kāi)始大踏步前進(jìn)。2008年黃鑫通過(guò)了電子琴10級(jí)考試,并同時(shí)拿下鋼琴8級(jí)優(yōu)秀證書。
2009年,黃鑫更進(jìn)一步,獲得由中國(guó)音樂(lè)協(xié)會(huì)音樂(lè)考級(jí)委員會(huì)頒發(fā)的鋼琴10級(jí)優(yōu)秀證書。起初,李淑芹不敢相信,即使是吳愛(ài)麗這么多年也從沒(méi)遇到過(guò)這樣的情況。“就算是比較努力的普通孩子,取得這種成績(jī)至少也得七八年。”畢竟評(píng)級(jí)是嚴(yán)肅認(rèn)真的,誰(shuí)也不能作假,評(píng)委里有北京來(lái)的,還有省內(nèi)數(shù)一數(shù)二的專家,當(dāng)黃鑫演奏完站起身,他們?nèi)紵釡I盈眶。
從接觸鋼琴到取得10級(jí)證書,僅僅兩年,黃鑫就取得了正常孩子七八年才能得到的成績(jī)。
乖孩子的未來(lái)路:
自立自理,奶奶的要求真不高
為了讓黃鑫盡量多接觸社會(huì),在黃鑫的水平達(dá)到一定程度后,吳愛(ài)麗建議李淑芹讓黃鑫多參加比賽,而黃鑫也沒(méi)有辜負(fù)奶奶的希望,2008年中國(guó)·吉林國(guó)際霧凇冰雪節(jié)霧凇形象大使比賽中,獲得“霧凇寶貝”金獎(jiǎng);第二屆全國(guó)校園明星才藝展示活動(dòng)(吉林省賽區(qū))榮獲少年組鋼琴專業(yè)特等獎(jiǎng)。
2009年,黃鑫的一個(gè)視頻被傳到網(wǎng)絡(luò)上,點(diǎn)擊量達(dá)百萬(wàn)次,網(wǎng)友們親切地稱呼黃鑫為“鋼琴阿甘”。2009年“優(yōu)酷牛人頒獎(jiǎng)盛典”上,黃鑫因此獲得“音樂(lè)牛人”獎(jiǎng)。
2011年12月31日,在吉林省長(zhǎng)春市關(guān)東劇院,“2012黃鑫個(gè)人鋼琴音樂(lè)會(huì)——心聲”舉行,這是一場(chǎng)沒(méi)有明星大腕的音樂(lè)會(huì),卻因?yàn)闃銓?shí)平凡而更加動(dòng)人心魄,這是一次需要用愛(ài)去聆聽(tīng)、讓心靈得以升華的音樂(lè)會(huì),從《命運(yùn)》、《海上鋼琴師》、《悲愴奏鳴曲第三章》到自彈自唱的《月亮代表我的心》到《隱形的翅膀》,黃鑫用自己靈動(dòng)的雙手讓在場(chǎng)的每一位觀眾都為流淌的音符而沉醉。黃鑫的詞匯量非常有限,可流行歌曲的歌詞他一學(xué)就會(huì),記得分毫不差,更加令人叫絕的是,他能隨口說(shuō)出任何一個(gè)日子是星期幾,臺(tái)下的觀眾試驗(yàn)了好幾次,黃鑫都是脫口而出,無(wú)一錯(cuò)誤。
在臺(tái)下,記者與李淑芹聊了起來(lái),雖然孫子取得了如此多的榮譽(yù),但是在奶奶李淑芹欣慰之余,更多的是擔(dān)憂,黃鑫在家里除了彈琴,還能幫助奶奶料理家務(wù)。垃圾桶滿了,他會(huì)主動(dòng)收拾,將垃圾拎到樓下。家里的小弟弟將屋子弄亂,他也能默默地整理好。但是他還是離不開(kāi)人,如果沒(méi)人給他做飯他就會(huì)餓著,天冷了也會(huì)找衣服但是往往不是應(yīng)季的服裝。李淑芹畢竟已經(jīng)是70多歲的人了,心臟不好,又有高血壓,陪伴黃鑫的任務(wù)常常由吳愛(ài)麗一家承擔(dān)。老人總有百年那天,一旦自己不在了,黃鑫怎么辦?“我想我多活一天,我孫子就多享一天福!”每每想到這里,吳愛(ài)麗一家就安慰她:不用愁,有我們呢。“他現(xiàn)在自己謀生完全沒(méi)有問(wèn)題,只是得有人跟著。”吳愛(ài)麗的母親趙秀杰說(shuō),她們打算讓黃鑫再學(xué)習(xí)點(diǎn)其他才藝,讓他有更大的發(fā)展。
上帝關(guān)上了一扇門,同時(shí)又打開(kāi)了另一扇窗。這話也許有點(diǎn)老套,但就像《阿甘正傳》里那句臺(tái)詞說(shuō)的:“人生就像一塊巧克力,你永遠(yuǎn)無(wú)法知道下一塊會(huì)吃到什么味道。”希望未來(lái)的黃鑫能一路走好,希望他的生活就像一杯茶,也許會(huì)苦一陣子,但是絕對(duì)不會(huì)苦一輩子。
鏈接
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,過(guò)去就有,但統(tǒng)計(jì)的發(fā)病率越來(lái)越高,近幾年才被人們正視。自閉癥被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。
西醫(yī)界很多研究人員懷疑自閉癥的病因是由基因控制,再由環(huán)境因素觸發(fā)。環(huán)境因素所扮演的角色仍未有定論,研究人員發(fā)現(xiàn)了七個(gè)經(jīng)常出現(xiàn)在自閉癥病人的基因組。目前一般認(rèn)為其常見(jiàn)的病因及影響因素包括遺傳、腦器質(zhì)性病變、社會(huì)心理因素等。
癥狀表現(xiàn)
· 社會(huì)交流障礙
他們對(duì)周圍的事物漠不關(guān)心,難以體會(huì)別人的情緒和感受,也無(wú)法正確地表達(dá)自己的情緒和感受。孤獨(dú)癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind),他們似乎認(rèn)為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒(méi)有什么區(qū)別。即他們通常認(rèn)為自己的感覺(jué)就是別人的感覺(jué),但這并不意味著他們沒(méi)有感情。
· 缺乏學(xué)習(xí)與模仿的能力
“模仿”是孩子學(xué)習(xí)的最重要工具,孩子就是通過(guò)模仿學(xué)習(xí)說(shuō)話,學(xué)習(xí)運(yùn)用無(wú)聲的身體語(yǔ)言、手勢(shì)和表情進(jìn)行溝通的。但是孤獨(dú)癥患兒不懂得模仿。
· 語(yǔ)言障礙突出
大多數(shù)患兒言語(yǔ)很少,甚至嚴(yán)重者終身不語(yǔ)。即便有的患兒會(huì)說(shuō)話,也寧愿用手勢(shì)來(lái)代替語(yǔ)言,或者只會(huì)機(jī)械地模仿別人的語(yǔ)言,并且常常分不清你我。
· 興趣狹窄,行為刻板,對(duì)環(huán)境要求嚴(yán)格,不容許有絲毫改變
患兒通常會(huì)較長(zhǎng)時(shí)間地專注于某種或某幾種游戲,經(jīng)常重復(fù)一些固定刻板的動(dòng)作,甚至有自殘行為。
· 大多智力發(fā)育落后或不均衡
70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍;約10%智力超常,表現(xiàn)為對(duì)音樂(lè)、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費(fèi)解的是,即便患兒能毫不費(fèi)力地閱讀或背誦,但他仍然無(wú)法用他掌握的語(yǔ)言與人正常交流。
· 多數(shù)患兒存在感覺(jué)異常的問(wèn)題
比如對(duì)某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼,或者痛覺(jué)遲鈍等等。
兒童自閉癥防治的5種方法
1. 注重情商培育
2. 培育孩子的自立能力,切忌父母事事包辦
3. 別把孩子過(guò)分封閉于一味學(xué)習(xí)的小圈內(nèi)
4. 為孩子的交友創(chuàng)造條件
5. 盡量讓孩子參加集體活動(dòng)
自閉癥天才
相信很多人曾看過(guò)電影《雨人》,《雨人》乃是真實(shí)故事改編的電影,真正的雨人金·皮克與其父法蘭·皮克目前居住于猶他州鹽湖城。金是一個(gè)機(jī)械記憶能力超強(qiáng)的天才,他精通從文學(xué)到歷史在內(nèi)的15個(gè)不同領(lǐng)域,能一字不漏地背誦至少9000本書的內(nèi)容,但在其他方面卻有些“弱智”,如不會(huì)穿衣服等。金的總智商約87(±3),然而根據(jù)心理學(xué)家與教育學(xué)家之推估,他的記憶智商約達(dá)220,幸虧他有高達(dá)220的記憶智商,才能將總智商提高到87(±3),如果他的記憶智商只有87(±3)時(shí),他的總智商可能會(huì)低到智力測(cè)驗(yàn)無(wú)法測(cè)得,他將是一個(gè)不折不扣的重度或極重度智能障礙者,其間差異之顯著,舉世無(wú)匹。
據(jù)統(tǒng)計(jì),像金·皮克這樣的白癡天才在全球已確診有50人左右。