1996年7月,25歲的張燕迎來了女兒斯淇的降生,小兩口沉浸在初為人父母的幸福里。
不料,半年后,幸福戛然而止。一天,張燕發現女兒不排尿了,她抱著憋得“哇哇”直哭的斯淇趕到醫院,診斷結果讓她渾身發冷:先天性脊髓脊膜膨出,導致膀胱神經受壓迫,無法自主排尿,孩子必須終生帶尿管。
很多人都勸張燕放棄斯淇。就連丈夫也放棄了,他很少再過問女兒治療的事。可張燕從沒想過放棄,她堅信只要堅持治療,女兒一定會好起來的。她帶著斯淇跑遍了武漢的各大醫院,還曾到北京等地遍尋名醫。
張燕原是武漢硚口牛奶廠的擠奶女工,1998年,牛奶廠破產。為了給女兒看病,下崗后的張燕賣過魚,賣過早點,在超市站過柜臺,去商場當過售貨員……親戚朋友們心疼她,勸她“為以后想想”。她說:“我沒有以后,只有現在,女兒就是我的現在,我的一切。”
2006年,承受不了經濟和心理的雙重壓力,丈夫提出了離婚。張燕帶著女兒租住在常碼頭一間民房里,月租200元,她也負擔不起。2009年,她向娘家求助。年事已高的父母本就和兄嫂一家三口擠在一起,她不好意思,可實在沒辦法。后來哥哥將她們接回了家。張燕母女和母親擠一間房,母親打地鋪,讓她們睡床上。張燕流著淚說:“父母和哥嫂收留了我。現在這個家里除了女兒,沒有一樣東西是我的!”3月,張燕申請了廉租房。她最大的心愿就是通過申請,能趕快搬出去,“真不好意思再給他們添麻煩了”。
14年來,斯淇接受過9次手術,全身刀痕累累,可幸運女神偏偏遺忘了這個命途多舛的女孩:6歲時,斯淇兩次神經移植手術失敗;多年來造瘺口反復感染;由于長期病痛導致肝腎功能衰竭,雙腎萎縮到只有棗般大小,最終被確診為尿毒癥。
2010年1月,斯淇食欲急劇下降,手腳無力。張燕急忙把女兒送進醫院,可斯淇的狀況越來越差,肺部感染,喘不上氣,血壓也很高。醫院下達了病危通知書。張燕苦苦哀求醫生:“一定要救救我的孩子!”母親流著淚勸她:“你難道要賠一輩子進去嗎?”張燕不容置疑地說:“只要有一線希望,我都要讓她活下去!”張燕的堅持感動了醫生,她的希望也仿佛傳到了女兒心里。一針強心劑打下去后,奄奄一息的斯淇從鬼門關挺了過來。
斯淇一直靠臨時導管作為透析通道,但臨時導管使用壽命短,容易感染,也易產生血栓,必須建立動靜脈造瘺管,以便長期透析。因為長期病痛,斯淇非常瘦弱,動脈血管僅14毫米粗。如果不及時進行手術,斯淇無法按時透析,就意味著生命的終結。
8月24日,武漢普愛醫院腎病科的醫生為斯淇進行了手術。近四個小時后,手術順利完成,“生命通路”打通了!主刀醫生吳瑋聰說:“張燕是我見過的最樂觀、堅強的病人家屬,不管多艱難,我總看到她在笑。她的堅強和樂觀感動了我。”
如今,斯淇依靠每周兩次的透析,維持著被尿毒癥摧殘的生命。透析費用加上平時的藥費,每月要三千多元。為湊齊醫藥費,張燕每天要打三份工:廚師、交通協管員、開“麻木”(在武漢一帶,“麻木”特指載客三輪車)。
她每天6點起床,安頓好女兒,出門為一家單位食堂買菜、準備午飯;中午回家休整一下,再出門打工,這份工作很機動,以前是超市理貨員,現在是交通協管員,從下午1點站崗到7點;晚上,料理完女兒,就又出去開“麻木”,“運氣好時,一晚上能掙四五十元”。麻木是向鄰居借錢買的,錢至今未還上。張燕說,她知道開“麻木”違法,但“我實在是沒辦法”。
這些年來,在親戚朋友和好心人的幫助下,張燕為女兒賺到了十多萬元的治療費。斯淇一邊治療,一邊上學,勉強讀完初一。不久前,原本被醫生判為“活不過14歲”的斯淇,度過了14周歲的生日。
由于長期受病痛的折磨,14歲的斯淇體重只有20公斤,臉色蒼白,手腳又細又小,瘦小得看上去像個六七歲的孩子;39歲的張燕看起來比實際年齡要老許多,她走在路上,已經有小朋友喊她“奶奶”了。
張燕打三份工的錢,仍不夠給斯淇治病,至今已舉債三萬多元。她說,只好等孩子過了18歲,辦了重癥醫保,再來還這些債了。
一天晚上,斯淇突然對張燕說:“媽媽,醫生說我活不過18歲,可我不想死!”張燕抱著女兒說:“媽媽讓你活過了14歲,就一定能讓你活過18歲!”在全天下母親向兒女許下的所有承諾中,這也許算得上是最令人感到難過的一個,也會是最令人感到感動的一個了。