盧 玨,薛小玲,趙雪萍,鄔 青,馬芳琴,袁德敬
腦卒中病人主要照顧者出院過渡期需求現狀調查1)
盧 玨,薛小玲,趙雪萍,鄔 青,馬芳琴,袁德敬
1)為蘇州大學護理學院和香港理工大學護理學院合作項目,編號:WP696 X。
目前腦血管病已成為我國城市和農村人口的第1位致殘和死亡原因,且發病有逐年增多的趨勢[1]。出院過渡期指腦卒中病人出院至出院后1個月這段時期[2],也是主要照顧者最混亂最無助的時期,往往出現病人的護理服務中斷、健康需求難以滿足等問題,繼而影響腦卒中病人的康復。而照顧者和護理人員對于需求的感受是有差異的,所以探討主要照顧者的需求有其必要性。本研究旨在了解腦卒中主要照顧者在出院過渡期的需求,為進一步制定護理干預措施提供科學的依據。
1.1 調查對象 采取便利取樣法,調查2011年7月—2012年1月在蘇州地區某三級甲等醫院神經內科住院的120例腦卒中病人的主要照顧者。納入標準:①照顧腦卒中病人的家屬,照顧時間大于4h/d,若同時有幾個主要照顧者,則由病人指定其中的1名作為本研究的主要照顧者;②照顧者年齡大于18周歲,具有清晰語言表達能力;③自愿參與本次調查研究。排除標準:①聘用的家庭護理工作者;②照顧的病人伴有嚴重心、肝、腎功能不全或惡性腫瘤。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料問卷 該問卷由研究者自行設計。主要照顧者一般資料包括人口學資料、與病人關系、工作狀態、照顧形式等。
1.2.2 照顧者出院需求量表 采用“照顧者出院需求評估問卷”,該量表共24個條目,由4個維度組成:醫療服務需求、照顧相關信息需求、情感需求、人力支持需求,計分方式為需要計1分,不需要計0分,共0分~24分,分數越高表示需求越多。該量表信效度較好 ,Cronbach’sα系數 為0.8 7,重測信 度為0.80[3]。本研究預實驗中量表的內部一致性為0.88,重測信度為0.83。
1.3 資料收集方法 由經過統一訓練的研究員選擇符合條件的研究對象,向病人及主要照顧者介紹研究目的,并獲得知情同意,在病人出院前、出院后1周及4周分別對主要照顧者出院需求量表進行評估。本研究共發放調查表120份,收回有效問卷117份。
1.4 統計學方法 采用Epidata 3.1軟件錄入調查表數據,由雙人錄入并用軟件核對輸入的數據,采用SPSS 16.0軟件進行統計分析,統計方法包括描述性統計、重復測量方差分析。
2.1 主要照顧者的一般情況 117例主要照顧者中男34例,女83例;年齡23歲~75歲(51.8歲±11.6歲),其中65歲以下88例,65歲及以上29例;小學及以下25例,初中34例,高中43例,專科及以上15例;主要照顧者為配偶的55例,子女36例,兒媳或女婿22例,父母4例;工作狀態:在職46例,退休52例,其他19例;68例為固定照顧者,49例為家屬輪流照顧。
2.2 主要照顧者的出院過渡期需求 出院過渡期各維度需求得分及需求總分見表1;出院過渡期不同時間點的需求總分不同,其差異有統計學意義(F=32.7,P<0.001)。出院過渡期主要照顧者排名前3位的需求得分見表2。
表1 出院過渡期各維度的需求得分結果(n=117,±s) 分

表1 出院過渡期各維度的需求得分結果(n=117,±s) 分
項目 出院前 出院后1周 出院后4周 F值 P醫療服務需求 3.20±0.69 3.03±0.74 2.85±0.71 17.87 <0.01照顧相關信息需求 6.53±1.73 5.08±1.65 3.09±1.54 21.27 <0.01情感支持需求 1.85±0.82 1.25±0.75 0.98±0.75 13.79 <0.01人力支持需求 1.27±0.70 0.93±0.62 1.12±0.55 4.75 <0.05需求總分 12.85±2.88 10.29±2.22 8.04±2.14 32.70 <0.01
表2 出院過渡期排名前3位需求得分(n=117,±s)

表2 出院過渡期排名前3位需求得分(n=117,±s)
時間 條目 得分出院前 疾病發展及并發癥知識 0.90±0.31突發狀況處理及癥狀監測 0.81±0.39出院后的醫療服務 0.78±0.42出院后1周 出院后的醫療服務 0.88±0.33疾病發展及并發癥知識 0.64±0.46藥物處理的指導 0.53±0.42出院后4周 出院后的醫療服務 0.87±0.51疾病發展及并發癥知識 0.56±0.38參加支持團體 0.46±0.43
3.1 腦卒中病人主要照顧者的出院過渡期需求 本研究共測量了出院過渡期中3個時間點的出院需求,分別是出院前、出院后1周及出院后4周。四類需求中,照顧相關信息需求得分最高,出院前、出院后1周及出院后4周的需求得分分別為(6.53±1.73)分、(5.08±1.65)分和(3.09±1.54)分,高于其他需求,原因之一是照顧相關信息需求條目較其他3個維度多,也可能是主要照顧者面臨信息缺乏的壓力,壓力越大,對照顧者身心健康的不良影響越大,而主要照顧者的健康狀況也直接影響著腦卒中病人的康復和生活質量,所以這些出院過渡期中持續存在的照顧相關信息需求,值得臨床醫務人員重視。
研究結果顯示,出院前主要照顧者最迫切的需求項目是疾病發展及并發癥的知識需求,得分為(0.90±0.31)分,說明目前臨床的健康教育工作尚不能滿足主要照顧者的需求,主要照顧者無法得到充足的疾病相關信息,這可能是因為醫務人員關注的重點為病人而忽視了對照顧者的健康教育;另外,主要照顧者年齡、認知水平等因素也影響到健康教育的效果。趙雪萍等[4]在質性訪談中發現,照顧者雖然了解一些基礎的康復知識,但是其康復技能與知識掌握程度不相符,因此筆者建議把主要照顧者也作為健康教育的對象,針對主要照顧者的個體化需求制定不同的健康教育計劃。
醫療服務需求中,主要照顧者對出院后的電話追蹤及上門隨訪表現出較強的需求,在出院后4周病人情況穩定時,46%的主要照顧者有意愿參加到支持團體中,可能是因為在住院期間有醫務人員指導并協助主要照顧者照顧腦卒中病人,而出院后的照顧有68例(58.12%)為固定家屬照顧,照顧工作大多由這名主要照顧者承擔,面臨較大的挑戰,不能再依賴于醫務人員,于是出現了無助無奈感,進而導致病人的護理服務中斷等問題。有研究顯示,主要照顧者在出院前沒有接受到足夠的訓練,在出院后的家庭照顧過程中常試著學習照顧技巧,但常有錯誤的行為發生[5],若在出院后定時的電話隨訪或上門家訪,可以減輕主要照顧者的無助無奈感,幫助其建立正確的照顧行為。
3.2 主要照顧者出院過渡期的需求變化 突發狀況處理及癥狀監測這一需求在出院前較強烈,為(0.81±0.39)分,在出院后這個需求則有所減少,可能是因為腦卒中事件的發生較為突然,主要照顧者對照顧角色少有準備,應對突發狀況常缺乏自信,若能及時得到醫務人員的指導和幫助,出院后主要照顧者就有能力幫助監測病人癥狀及處理簡單的突發狀況。Cameron[6]指出在適當的時機給予主要照顧者干預措施可以得到事半功倍的效果,在主要照顧者需求最高時他們接受新信息的意愿最強烈,因此,在此時給予相應的需求支持往往能達到更好的效果。
以重復測量方差分析檢驗出院過渡期中3個時間點主要照顧者的需求,其差異有統計學意義(F=32.70,P<0.001),說明不同時間點的需求是有差異的,不同的需求其相應的需求支持也是不同的,提示醫務人員要適時為腦卒中病人及其主要照顧者提供適當的支持。主要照顧者在出院前、出院后1周及出院后4周的需求總分分別為(12.85±2.88)分、(10.29±2.22)分與(8.04±2.14)分,總體變化趨勢為出院前的需求較出院后多,隨著照顧時間的增加主要照顧者的需求略有減少,但并未得到滿足。出院前由于主要照顧者對照顧行為不夠了解,忙于適應照顧過程,對未來的照顧存在不確定感,使得需求增加;經過一段時間的適應后,主要照顧者逐漸適應了照顧過程,進入到照顧角色,需求逐漸趨于平穩,主要照顧者就能建立新的照顧行為。
出院過渡期是主要照顧者需求最多、學習動機最強的階段,也是主要照顧者照顧能力較為薄弱的階段,這個階段是給予健康教育或實施干預措施的重要時機。而主要照顧者出院后能由其他地方獲得需求支持的情況相當低[7]。筆者建議把照顧者需求納入護理評估中,將有助于照顧者表達自己的需求、增強學習動機,醫務人員也可以有針對性地制定合適的健康教育內容。
[1]中華醫學會神經病學分會腦血管病學組缺血性腦卒中二級預防指南撰寫組.中國缺血性腦卒中和短暫性腦缺血發作二級預防指南2010[J].中華神經科雜志,2010,43(2):154-160.
[2]Lin PC.Care needs and level of care difficulty related to hip fractures in geriatric populations during the post-discharge transition period[J].J Nurs Res,2006,14(4):251-260.
[3]Shyu YIL,Chen MC,Chen ST,et al.A family caregiver-oriented discharge planning program for older stroke patients and their family caregivers[J].Journal of Clinical Nursing,2008,17(18):2497-2508.
[4]趙雪萍,薛小玲.腦卒中病人家屬照顧者照顧負荷的質性研究[J].護理研究,2011,25(2B):415-417.
[5]Brereton L,Nolan M.Seeking:A key activity for new family carers of stroke survivors[J].Journal of Clinical Nursing,2002,11(1):22-31.
[6]Cameron Gignac.Timing it right:A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Education and Counseling,2008,70(3):305-314.
[7]Shyu YIL,Chen MC,Wu CC,et al.Family caregivers’needs predict functional recovery of older care recipients after hip fracture[J].Journal of Advanced Nursing,2010,66(11):2450-2459.
Survey of demand status of primary caregivers of stroke patients during discharge transition period
Lu Jue,Xue Xiaoling,Zhao Xueping,et al
(Nursing College of Suzhou University,Jiangsu 215006China)
照顧者;腦卒中;過渡期,出院;需求
R473.74
C
10.3969/j.issn.1009-6493.2012.30.006
1009-6493(2012)10C-2796-02
盧玨,碩士研究生在讀,單位:215006,蘇州大學護理學院;薛小玲(通訊作者)單位:215006,蘇州大學附屬第一醫院;趙雪萍、鄔青、馬芳琴、袁德敬單位:215006,蘇州大學護理學院。
2012-05-18;
2012-09-28)
(本文編輯 寇麗紅)