信息支持對艾滋病合并結核感染病人生存質量影響的臨床研究1）

潘彩芳，許日波，李 源，韋柳迎，謝彩英

信息支持對艾滋病合并結核感染病人生存質量影響的臨床研究1）

潘彩芳，許日波，李 源，韋柳迎，謝彩英

1）為廣西壯族自治區衛生廳科研項目，編號：z2007334。

艾滋病（AIDS）自20世紀80年代被發現以來，以極其迅猛的速度蔓延，嚴重威脅著人類的生存與發展。人免疫缺陷病毒（HIV）/AIDS的流行已成為全球結核病第3次回升的主要原因［1］。艾滋病病人并發肺結核病（AIDS/TB）是最常見的機會感染，一般占20%～50%，且1/3的艾滋病病人死于肺結核［2，3］。但迄今為止，人類尚未研制出殺滅HIV的有效藥物，而隨著醫學模式的轉變，如何提高AIDS病人的生活質量已日益受到關注。為提高AIDS/TB雙重感染病人生存質量，我科給予病人提供信息支持進行了相關研究。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2010年1月—2011年6月我院感染科住院的AIDS/TB病人進行篩查，無心、腦、腎、消化道等慢性疾病的AIDS/TB病人為研究對象。入選標準：年齡18歲～70歲；知情同意，愿意參加本項目研究者；小學文化以上，認知功能正常，有閱讀能力者；明確自身病情；ELISA檢測HIV-1抗體陽性并通過實驗室免疫印跡試驗（WB）法確認，符合2005年衛生部國家醫藥局頒布的《艾滋病診療指南》的診斷標準［4］；合并肺結核；入組前均未接受抗結核治療和HAART；能規律隨訪。符合入選標準的研究對象共106例，其中男96例，女10例；年齡18歲～70歲（37.9歲±12.2歲）；城鎮居民76例，農村居民30例；已婚74例，未婚32例；文化程度：初中60例，高中34例，大學12例。將106例病人隨機分為對照組53例和觀察組53例，兩組病人的一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 兩組AIDS/TB雙重感染病人均給予常規護理，觀察組在此基礎上給予信息支持干預，實施入院評估，健康教育如口頭宣教、版報、宣傳資料、科教錄像、咨詢室、同伴現身說教等，出院后實施電話回訪、網絡、手機短信等信息支持（已經取得本院倫理委員會批準）。具體措施：①成立信息支持干預小組：由6名有豐富臨床經驗和一定溝通能力的醫生、護士組成，設有專門的咨詢室，并將其布置得潔凈溫馨。②入院評估：入院時干預人員利用交談了解病人掌握信息程度。③院內干預：病人入院第2天，干預人員重點向病人提供目前疾病國內外正確的醫療信息，包括疾病的傳播途徑、當前流行趨勢、發病率、治愈情況等信息，讓他們掌握AIDS是可知、可控、可預防的知識［5］。提供抗TB方案和療效，講明AIDS高效抗反轉錄病毒治療進展及療效，舉例成功病例，這種病是可以通過自己努力和藥物等治療措施控制，能夠長期存活，使病人既堅持治療，又能樹立戰勝疾病的信心和勇氣，樂觀頑強地活下去。病人入院第3天，干預人員發放宣傳資料（用藥、飲食、休息、健康行為和生活方式指導等），包括正確認識疾病、保持良好心理狀態、積極尋求社會支持，宣傳國家對AIDS病人及TB病人的關懷與優待政策。每周組織觀看電教片進行健康教育，每月2次組織疾病知識專題講座。并設立心理咨詢室、熱線電話為病人提供信息和心理咨詢。每月聯系治療成功后作為志愿者來現身說法。④出院教育：預防疾病傳播教育。治療服藥依從性教育：教育病人必須每天按時、按量、按要求服藥，讓病人使用鬧鈴或手機提醒，不能隨意停藥，告知病人漏服時應盡快服用下一次藥物，但不要加倍服用。機會性感染知識教育：講解常見機會性感染的臨床表現，讓病人掌握預防機會性感染的措施，保持良好的生活習慣，穿棉織衣服，勤洗澡、更衣保持皮膚的清潔，養成早晚及飯后刷牙漱口的習慣，避免接觸水痘、麻疹等傳染病病人；盡量少到公共場所，預防感冒；咳嗽或打噴嚏時要用紙巾捂住口鼻，講究公共衛生。自我保健技能：包括合理的日常生活安排、營養、家庭消毒隔離措施、健康行為；注意休息，適量運動與鍛煉；教會病人自我觀察身體的各種變化，如感覺到自身異常不適隨時咨詢，及時就診。講解復查的目的與意義，定期復查血細胞分析、肝腎功能、T輔助細胞（CD4＋）、HIV載量和胸片等；給予病人制定好復查的內容與時間，讓病人理解并按計劃執行。⑤出院隨訪：預先告訴病人出院后護士會進行電話、網絡、手機方式隨訪；隨訪的內容包括了解病人生活狀況、治療依從性、有無藥物毒副作用及提供近期國內外近期有關疾病的信息。隨訪時間分別在出院后第7天、第14天、第1個月～第6個月每月進行隨訪和提供信息。

1.3 觀察指標 在病人入院時和出院后第3個月來院復診時分別進行訪談。調查問卷采用HIV/AIDS生存質量量表（HIV/AIDSQOL-46）量表［6］，本量表具有4個維度，即身體狀態（16個題目）、心理狀態（12個題目）、社會狀態（10個題目）和一般性感覺（8個題目）。其中身體狀態部分含有中醫“十問歌”的經典內容，心理狀態部分含有中醫七情 “喜、怒、憂、思、悲、恐、驚”的內容，社會狀態部分含有醫療服務和中醫中藥的內容。本量表語言通俗易懂，符合漢語表達方式。本量表尊重中華民族的傳統文化、倫理道德和風俗習慣。量表中的每個題目均有5個選項供選擇，分別對應1分～5分，總分46分～230分。量表總分46分～80分，說明生存質量極差；81分～115分，說明生存質量較差；116分～160分，說明生存質量中等；161分～195分，說明生存質量較好；196分～230分，說明生存質量極好。

1.4 統計學方法 所有數據采用SPSS 11.5統計軟件進行處理，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

本次發放問卷212份，回收有效問卷106份。兩組病人入院時生存質量評分情況比較見表1，兩組生活質量評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。兩組病人出院后第3個月生存質量評分情況比較見表2，兩組生存質量評分比較，觀察組生存質量評分明顯高于對照組，生存質量評分達中等，差異有統計學意義（P＜0.05）。

表1 兩組病人入院時生活質量評分情況比較（±s） 分

表1 兩組病人入院時生活質量評分情況比較（±s） 分

組別 例數 身體狀態 心理狀態 社會狀態 一般性感覺 總體生存質量觀察組 53 22.28±6.12 19.49±6.89 15.09±6.01 13.71±6.04 70.58±12.53對照組 53 22.43±6.52 18.73±6.14 15.83±6.15 13.39±5.69 70.39±13.53 Z 值 －0.30 1.25 －1.13 0.72 0.20 P 0.76 0.20 0.25 0.47 0.83

表2 兩組病人出院第3個月生活質量評分情況比較（±s） 分

表2 兩組病人出院第3個月生活質量評分情況比較（±s） 分

組別 例數 身體狀態 心理狀態 社會狀態 一般性感覺 總體生存質量觀察組 53 50.84±7.20 38.44±8.76 32.03±7.33 27.19±5.17 148.51±15.04對照組 53 33.22±4.06 29.28±5.01 21.56±3.68 17.60±5.47 101.67±9.22 Z 值 6.21 5.09 5.96 5.88 6.27 P ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

3 討論

隨著疾病譜的改變及醫學模式的轉變，人們對生命的認識也在提高，即對于具有各種心理和社會活動的人，不僅要關注生存期，更應重視生存質量。生存質量是指以社會經濟、文化背景、價值取向為基礎，人們對自己的身體狀態、心理狀態、社會狀態、一般性感覺的體驗。AIDS/TB雙重感染病人作為社會的一個特殊群體，面臨著疾病的傳染性、進展性、無法根治、抗結核和抗病毒治療的副反應及耐藥，社會上的偏見、歧視與恐懼等各種壓力，其生存質量更需要關注。生存質量反映個人期望與實際生活狀況之間的差距，該差距越大，生存質量就越差。許多社會學家認為，對于AIDS/TB雙重感染病人，除需要藥物之外，最不可忽視的還有“信息療法”。本研究表明，通過信息支持干預，幫助病人和家屬正確認識疾病、正視疾病；另外家庭成員和社會環境對病人的態度對其生存質量及心理狀況同樣起至關重要的作用，應為病人爭取良好的社會支持，做好家屬的指導，為其提供寬松、和諧的氛圍。國外學者對AIDS病人生存質量的影響因素進行了系列研究，他們認為：出現癥狀、進行了抗結核抗病毒治療、已發病、低收入和低基礎教育水平等與生存質量及健康狀態相關［7］。

AIDS/TB雙重感染對當事人是一個重大的心理應激源，無論是通過什么途徑感染的病人都是受害者，它不僅給病人造成生理上的巨大傷害，同時也在心理上給病人帶來嚴重的創傷，許多病人不能得到家屬的理解，從而產生了不同程度的心理問題，如失落、孤獨、焦慮等，他們渴望被他人所理解、同情，得到他人的幫助與支持，在醫院能夠與他人多溝通，適當參加集體活動，能緩解內心的痛苦。因此，病人常寄希望于與醫護人員交流，并從醫護人員身上得到有關疾病的信息及安慰。心理應激會導致胸腺T細胞分化增殖能力下降，T細胞的功能降低，機體免疫功能受到抑制，外周血總T細胞（CD3）降低，CD4＋降低，而T抑制細胞（CD8＋）升高，CD4＋/CD8＋比值明顯下降［8］。莊潔等［9］發現高應激狀態下，高焦慮組CD4＋細胞數顯著減少，CD4＋/CD8＋比值明顯下降。心理應激通過大腦皮層－下丘腦－垂體－靶腺系統影響胸腺及免疫功能，即導致下丘腦－垂體－腎上腺－胸腺軸功能紊亂。信息支持是社會支持的一種形式，指為處于應激狀態下的個體提供指導、建議和咨詢。信息干預措施，增加了醫護與病人接觸的時間和交談，使得病人在及時得到心理撫慰同時，及時了解疾病新的治療和病情進展情況，減輕病人對察覺到的壓力的感受，或在某種程度上通過神經內分泌系統的調節來減緩壓力所致的影響，使應激性激素（去甲腎上腺素及氫化考的松）水平下降，可降低機體的應激狀態 ，加強自然殺傷細胞的活性，使機體免疫力得到提高，生存質量得以改善。

AIDS/TB雙重感染病人由于疾病的特殊性，雖然常規信息支持也可以讓病人獲得信息，但多數病人不愿意主動，加之醫護人員主動性不強，許多醫護人員缺乏傳遞信息的意識，健康教育存在著流于形式，或者只做局限性的出院指導，沒有深入探索病人到底需要哪些信息而滿足不了病人的信息需求，導致病人掌握的信息量不夠，心中仍有很多疑惑得不到解決。而信息支持干預是由信息支持干預小組成員負責實施，是經過AIDS和TB相關疾病信息的培訓，具有豐富臨床經驗和一定溝通能力的醫生護士，掌握傳遞信息和宣傳技巧，病人從入院到出院后隨訪，根據病人對信息的需求程度，進行針對性地提供，醫生、護士、家屬共同參與，采用個別交談與集中、發放健康教育冊子、書面介紹、講座、版報、書刊等多種形式相結合，出院后利用電話、網絡、手機短信等提供連續的醫療信息。觀察組通過及時為病人提供多方面的信息支持和應對指導，提高病人的生存質量具有重要意義。本研究結果表2顯示，信息支持干預后觀察組生存質量評分明顯高于對照組，生存質量評分達中等，差異有統計學意義（P＜0.05）。對疾病相關知識了解比較詳細的病人，其生存質量明顯有所改善，與蘇芳靜等［10］研究結果報道相一致。

本臨床研究表明，AIDS/TB雙重感染病人通過信息支持干預后，兩組病人HIV/AIDSQOL-46評分均有改善，干預后觀察組比對照組改善程度更為顯著，生存質量評分達中等水平，說明信息支持可以顯著改善AIDS/TB雙重感染病人生存質量，值得臨床推廣運用。

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［5］鄧碧萍.大學生艾滋病知識及態度的調查分析［J］.中國當代醫學，2006，5（10）：128-129.

［6］張明利，魏俊英，吳毓敏，等.HIV/AIDS患者生存質量量表（HIV/AIDSQOL-46）量表［J］.中醫學報，2010，25（149）：599-601.

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［9］莊潔，陳佩杰，張劍，等.心理應激對不同特質焦慮運動員T淋巴細胞亞群和糖皮質激素及其受體的影響［J］.中國運動醫不學雜志，2000，19（2）：174-176.

［10］蘇芳靜，郭選賢，徐立然，等.HIV/AIDS病人生存質量若干問題探討［J］.河南中醫學院學報，2007，22（129）：6-8.

Clinical research on influence of information support on quality of life of AIDS patients complicated with TB infection

Pan Caifang，Xu Ribo，Li Yuan，et al
（Fourth People’s Hospital of Nanning City，Guangxi 530023China）

［目的］探討信息支持干預對艾滋病合并結核病（AIDS/TB）病人生存質量影響的臨床研究。［方法］將收治的106例AIDS/TB病人隨機分成兩組，對照組53例采用艾滋病與結核病常規護理；觀察組53例在對照組基礎上加強信息支持，使用具有中國文化背景的HIV/AIDS生存質量量表（HIV/AIDSQOL—46）對病人進行訪談研究，比較兩組病人的生存質量得分情況。［結果］干預后，觀察組病人生存質量評價中身體狀態、心理狀態、社會狀態、一般性感覺、總體生存質量得分明顯高于對照組得分，兩組比較差異均有統計學意義（P＜0.05）。［結論］臨床研究表明：信息支持干預可以提高AIDS/TB雙重感染病人生存質量，病人生存質量達中等水平。

AIDS/TB雙重感染；信息支持；生存質量；臨床研究

R473.75

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.30.014

1009-6493（2012）10C-2811-03

潘彩芳，副主任護師，本科，單位：530023，廣西壯族自治區南寧市第四人民醫院；許日波、李源、韋柳迎、謝彩英單位：530023，廣西壯族自治區南寧市第四人民醫院。

2012-02-21；

2012-09-28）

（本文編輯 寇麗紅）