兜寶病了
2011年6月底,杭州白領宋曉嬈發現1歲半的兒子兜寶越來越異?!鲜穷?,吃東西會吐,走路不穩。7月4日,宋曉嬈帶兒子去省兒童保健醫院看病,診斷結果是,小兜寶竟然患上了“髓母細胞瘤”。
髓母細胞瘤治愈率極低,而且容易復發,被確診的孩子基本上等于宣判了死刑……宋曉嬈被嚇呆了。
宋曉嬈時年30歲,在杭州一家企業任職,她的丈夫則在寧波工作。他們可愛的小兜寶于2010年4月8日降生,確診患髓母細胞瘤時才15個月大。
在杭州,根本沒有醫院收治兜寶。兜寶的爸爸很快辭了職趕回來,夫妻倆抱著一線希望去了上海。上海一家著名醫院告訴他們,就算成功切除腫瘤,癌細胞還是會復發瘋長,手術是徒勞的……
思前想后,宋曉嬈夫婦不愿兒子弱小的身體承受太多痛苦,7月31日,夫妻倆帶著兜寶回到杭州。在此之前,絕望的宋曉嬈在新浪注冊了一個微博,給微博取名時,她用顫抖的手敲下了“兜寶的生命日記”幾個字。
隨后,宋曉嬈寫下了幾篇日記:
“寶寶,因為爸爸媽媽都喜歡漫畫中的小豬麥兜,就給你取了小名叫兜寶。媽媽曾經覺得你用小手拍打腦袋的樣子好可愛,媽媽還曾經覺得你變得嬌氣了,老是不愿意自己走路,其實你是因為頭痛……如果早知道是這樣,媽媽一定每分每秒都把你摟在懷里,哪怕這樣會把你寵壞……”
宋曉嬈和丈夫開始為兒子的離開做準備:
“寶貝,爸爸媽媽想讓你在最后的日子快樂些,我們帶你坐小推車,去西湖邊玩,去逛河坊街;你最愛去動物園看大象和長頸鹿,我們每天都去;你喜歡穿新衣服,爸爸媽媽每天給你換,不重樣……”
一個星期后,兜寶的狀況越來越差。
“這幾天,你再也沒有笑過了,因為腫瘤壓迫,你的眼睛看不見了,你看不見媽媽就會害怕。媽媽只能告訴你,現在是晚上,沒有開燈。”
宋曉嬈沒有想到,就是這幾則日記,引起了全國乃至海外網友的注意,直接改變了兜寶的命運。
一位廣州的母親,她4歲的兒子墨墨曾經得了和兜寶一樣的病,剛剛化作天使。7月29日,她看到兜寶的微博后,馬上呼吁關心過墨墨的網友都來挽救兜寶。幾天之內,“兜寶的生命日記”被轉發幾萬次。
北京一位叫“快樂的小蘇亞”的網友聯合了幾位熱心媽媽,在她們的努力奔走下,北京武警醫院同意收治兜寶,考慮到兜寶已處于病危狀態,而且頭上還插著一根在上海植入的引流管,他們決定派一輛救護車奔赴杭州接兜寶進京治療?!翱鞓返男√K亞”墊付了前期1萬元費用。
接兜寶進京那晚,“兜寶的生命日記”新增了幾千粉絲,日記被轉發幾千次,有幾百人留言,詢問兜寶的安危。
凌晨1點,兜寶有些意識模糊,車上的人都很著急。宋曉嬈拍下一張照片發到微博上,馬上有博友將圖片轉給一位專家看。專家當即指出兜寶的引流管掛得太低了,調整好高度后,兜寶果然好了很多。
在北京,武警醫院早已嚴陣以待。北京的愛心媽媽們也已經為兜寶一家預訂了醫院附近的旅館,買好了生活必需品。接近凌晨兩點,救護車終于到達了武警醫院,所有人都松了一口氣。
兜寶,挺過去
抵達北京后,兜寶被送進急救室。他的情況很不好,在上海時錯過了手術的最佳時期,現在已經是最后的手術機會了。
專家會診之后,醫生說要盡快給兜寶做手術。但在大的腫瘤切除術之前,還有一些小手術要做,為兜寶接受大手術清除一切障礙。
8月12日晚,因為頭上插的引流管出現流通不暢,兜寶被送進急救室,接受了一次全麻的外引流手術。兜寶手術前,失去兒子的墨墨媽飛到西藏為小兜寶祈福。一位美籍華裔在微博上留言說,他在美國休斯敦發動了上千個孩子為兜寶祈禱,為幫助兜寶的人們唱贊美詩……
8月15日上午8時50分,兜寶被推進手術室。醫生之前已告知宋曉嬈,手術后完全恢復的病例極少,要她做好心理準備,宋曉嬈十分忐忑。
下午兩點半,手術終于結束,醫生走出手術室,疲憊的臉上露出了笑容——兜寶的手術成功了!
但醫生告訴他們,術后一周是最危險的時候,而且切除的是惡性腫瘤,復發率很高,尤其是在術后3到6個月之內。
術后的兜寶,果然出現了一系列不良反應。但無論病情多么兇險,宋曉嬈都盡量用樂觀平和的語調述說:
“兜寶小朋友一直喜歡鄰居家一個小眼睛胖妹,可惜人家喜歡的是大眼睛男生,這是兜寶心里永遠的痛?,F在,單眼皮的兜寶瘦成了雙眼皮,終于可以討小胖妹喜歡了?!?/p>
術后,兜寶的運動神經受到了損害,但宋曉嬈依然很樂觀:
“接下來我的兜寶要像嬰兒期一樣練習抬頭,練習坐、爬、走路、說話,媽媽很高興又能陪你一步一步開始這個令人欣喜的過程,這不是重復,而是一次新生……”
但這期間,宋曉嬈心里也一直患得患失。
“隆隆也得了和兜寶類似的病。有人勸隆隆媽再生一個,隆隆媽說:‘再生一個也不是隆隆。在我心里,兜寶也是唯一的,不可替代……”
“網兜”(兜寶的粉絲)們得知兜寶要調養好身體準備接受放療,幾位女“網兜”紛紛申請做兜寶的干媽,每天輪流在家里煲好湯給小兜寶送到醫院來。
術后最危險的一周眼看就要過去了,但就在最后一天,兜寶突然發燒,嘔吐了4次,心率每分鐘只有七八十下,抽血的時候他連聲音都沒有了……
“兜寶又進手術室了,復查CT,發現腦積水嚴重,必須馬上做外引流穿刺,化驗腦脊液,如果沒感染就要馬上做內引流手術。我和兜爸商量好了,永遠不在孩子面前哭?!?/p>
這條微博引發了人們的擔心,總共有100多人在后面留言,他們都在祈禱,“兜寶,挺過去!”
兜寶的將來
8月24日凌晨4點,兜寶瞳孔對光沒有反應,又一次被推進手術室。兜寶從手術室出來后住進重癥監護室,26日再次進手術室。
宋曉嬈的微博有好幾天沒更新,關心兜寶的熱心人又開始憂慮起來。宋曉嬈意識到,兜寶已經不是她一個人的兜寶,因此,哪怕情況再糟糕,她也會盡量用文字讓關心兜寶的人得到寬慰。
“兜寶今天徹底和氧氣管干上了,做娘的猜他是覺得自己的鼻子本來就塌,這氧氣管一戴就10多天,這下顯得鼻子更塌了,鼻孔更大了,形象問題可一向是兜寶最關注的。
“兜寶從手術室出來后終于轉危為安,今天被轉入了普通病房,兜媽特意給他選了一個新病房,病友是一個9個月大的小胖妹,小眼睛,絕對是兜寶喜歡的風格。”
27日,醫生開始為兜寶進行術后放療,放療可以促進術后愈合并抑制復發,但對人體有很大的副作用。放療中,兜寶的胃口很差,每天吃飯都變成了一場戰役。兜寶在北京的干媽們使出渾身解數為兜寶補身體。
“兜寶小盆友今天拉了第三回便便。兜寶重了4斤,有22斤了,干媽們輪流送來的十全大補湯,太給力了?!?/p>
然而,9月28日,兜寶突然陷入昏迷,一個月的放療導致兜寶凝血功能出現問題,放療不能繼續了。醫生說起碼要再調養一個月,這意味著之前所做的放療前功盡棄了。
也是在這一天,兜寶第七次被推進手術室,再次住進重癥監護室。宋曉嬈看到兒子頭部的引流管里滿是濃稠的血水,她的心也在跟著滴血。
“抱著寶就是一種幸福,不管他變成什么樣子,我不確定他將來會不會復發,會不會走路,會不會說話,但是此刻他還活著,只要我們還能相擁,我就覺得幸福。挺住,意味著一切?!?/p>
就在絕望之際,9月30日,兜寶送到香港作病理分型的報告反饋回來了。香港醫院得出結論,兜寶的病不屬于最兇險的大細胞類型,就是說不會很快復發。
醫生調整了兜寶的放療方案,決定暫緩放療,并開始給兜寶打升白針,讓白細胞養幾天后再進行放療。當日,兜寶的白細胞終于升到了4000,恢復了正常。
進入10月,兜寶的食欲有所好轉,體內白細胞也基本正常,又開始進行放療,這一次放療進行得很順利。
宋曉嬈考慮到兜寶無論最終能否完全戰勝病魔,都將面臨漫長的治療過程,于是她思前想后,作出一個決定:兜寶在北京后續放療的日子,讓爸爸和外婆來照顧他,自己回杭州工作,為一家人的未來打拼。
宋曉嬈的決定引起了很多人的誤解。為此,她一連發了幾條微博進行解釋。
“寶貝,生活不是理想化的,人生的道路終究要靠自己走,肩負的責任,必須要自己挑起來。這一場病讓媽媽更加明白了生命的可貴,更加熱愛生活。人生無論遭遇什么陰霾風雨,我們都不能在原地哭泣,我們必須前進!
“許多人會覺得媽媽狠心。今天的決定是一場賭局,我賭兜寶會陪我一輩子。兜寶放療后就不再是個健康的孩子了,也許將來不會像正常人那樣生活和工作。你們心疼兜寶沒有媽媽陪伴,而我必須走在前面,為我的兒子劈開路上的荊棘。”
這些話語徹底贏得了人們的理解和尊重,北京網友紛紛表示,讓宋曉嬈安心回杭州上班,他們會照顧好兜寶。10月10日,宋曉嬈登上了回杭州的飛機。走之前,她還不忘在微博上調侃一下:
“一直告訴兜寶,媽媽要回去一段時間,臭兜寶竟然無動于衷,兒子,你假哭一下也好嘛!兜寶之前一直不會叫爸爸,今天早上居然開口叫了,真是識時務者為俊杰啊?!?/p>
兜寶的放療收到了明顯成效。10月26日,兜寶出院回到北京的出租房居住,爸爸和外婆會定時帶他去武警醫院驗血,打升白針,做檢查。其他時候,爸爸會用小推車推著他逛北京,陪他做鍛煉。兜寶越來越活潑好動了,不久的將來,他有望結束放療,回到母親的懷抱。
網上有人留言稱贊兜寶的母親,說她在兒子的磨難和生命的絕境面前保持著鎮定、堅強,最難得的是,她還保持著幽默感和豁達的心胸,正是她寫下的動人的生命日記,引領網友為兜寶奔忙,創造了一次又一次生命奇跡。
11月4日,宋曉嬈更新了一條微博:
“從2011年8月9日起到2011年11月4日,兜爸的銀行賬戶共入賬238647.35元,其中博友愛心捐贈219442.35元,我和兜爸的同事、同學、朋友愛心捐贈19205元。另博友當面奉獻愛心63245元。博友愛心捐贈合計282687.35元(不含基金會捐助款項)。目前兜爸銀行賬戶中用且僅用于兜寶醫療救治費用合計142890元。”
為了回報社會,宋曉嬈和丈夫已經委托中國紅十字會成立了一個兜寶基金,他們夫妻今后將每年拿出1/3的收入存入基金中,用于救治和兜寶有同樣遭遇的孩子。
(司志政摘自《家庭》)