特殊兒童家庭的愛與痛

　　在美國，有身患重病的孩子的家庭比例在不斷攀升，而政府對于這些家庭的救濟資金卻在縮水。對于上百萬患兒父母來說，這將是更大的危機，在這個危機面前，無私偉大的父母之愛也變得蒼白無力。
　　7歲的伊萊患有腦癱、慢性吸收營養不良、癲癇、哮喘以及嚴重的自閉癥，完全離不開母親托西，但是已與丈夫離婚的托西不得不外出打工掙錢，她需要一位專業的私人看護照顧伊萊，但是專業看護的申請過程十分漫長……
　　伊萊說話混亂不清，他需要腿部矯正器和輪椅才能活動，癲癇常使他半夜失禁，他還有急性知覺敏感癥。他不能接觸聚苯乙烯泡沫塑料或蠟筆的紙包裝，音量稍大的音樂會使他驚恐不已。上個圣誕節，伊萊所在的年級去觀看《胡桃夾子》，“伊萊只堅持了3分鐘”，托西說。
　　伊萊極度依賴母親，因而托西盡可能多花時間陪著他。但自從離婚后，這個32歲的路易斯安那女人進入護理學校學習，希望改變僅夠糊口的現狀。2009年11月，托西甲狀腺腫瘤手術后的第四天，也就是還差兩周就到了她與丈夫結婚十周年的那天，托西的丈夫離開了她和孩子，把他們的汽車也開走了。托西不確定何時才有條件再買一輛車。
　　由于伊萊有癲癇和社交障礙，不可能把他交給普通保姆來照顧。“只有少數人能跟他相處”，托西說。如果請本州專業個人護理師每周服務30個小時，可以使現狀大為改觀：專業看護能帶他去做治療；幫他練習生活技能，比如刷牙和洗澡；托西去上課時，專業看護還可以照管著他。如果這些可以實現，托西或許能有精力照顧她另外兩個孩子：11歲的喬納斯，患有艾斯伯格綜合癥（社交困難，相對一般自閉癥仍保有部分語言及認知發展能力），他愛哭鬧，不容易交到朋友；9歲的夏洛蒂，一個健康聰明的女孩。托西擔心自己在伊萊身上投入太多精力而忽視了女兒。托西說：“我必須擠出時間給夏洛蒂。”得知申請專業看護的過程繁瑣而漫長后，托西不斷地給辦事處打電話，希望申請不被中止。做好這些基本的事就是她每天的全部工作。托西很坦白地說，“我沒有自己的生活”。
　　現在，公眾的焦點總會不時地落在特殊兒童的撫養難題上。2008年，阿拉斯加州州長薩拉?佩林因其患有唐氏綜合征的兒子得到了公眾的格外關注。今年美國大選中，共和黨初選候選人里克?桑托勒姆講起自己患有愛德華氏綜合征的三歲女兒的故事也很打動人心。（唐氏綜合征和愛德華氏綜合征患兒都存在不同程度的肢體殘疾與智能障礙。）
　　但是對于大部分有特殊子女的父母來說，千篇一律折磨人的日子正不斷蠶食著他們的心力：連續數小時的治療，必須定期找醫生診斷，經濟壓力，如影隨形、難以忍受的焦慮情緒……這是一條曲折艱難、孤立無援的道路。隨著社會即將進入一個更加復雜的新“看護時代”，養育特殊疾病兒童將面臨更大的挑戰。由于醫學和社會的進步，特殊兒童的生活狀態得到改善，但卻給照顧他們的家人帶來更大的負擔。譬如說，從前唐氏綜合征患者最多只能活到30歲，而如今，他們的平均壽命達到了55歲。這無疑給父母和社會帶來了新的壓力：當他們的父母老去后，這些“成年兒童” 將何去何從。唐氏綜合征人群，到了四五十歲時，罹患老年癡呆癥的機率是100%，這一點使得狀況更加棘手。
　　另一個問題就是自閉癥（又稱孤獨癥）。今年3月末的一份專業報告顯示，每88個兒童或許就有一個兒童罹患自閉癥，患兒數量的激增給醫療、教育和社會服務系統帶來了巨大的壓力。2011年一份調查顯示，政府目前每年用于與自閉癥相關的支出達到1260億美元，是2006年同一數額的三倍。這些支出有很大一部分投入在成年兒童身上。
　　32歲的按摩師賽亞?巴克道爾已記不起那次會面的情景了，只記得一位面色鐵青的神經外科醫生告訴她，最明智的做法就是結束她新生女兒的生命。這個名叫泰勒的小女孩，出生時身體有多處殘疾，醫生預測她的前景很不樂觀。“我不相信醫生的話”，巴克道爾說，“我甚至還沒抱過她，但是我能看出她有著蓬勃的生命力。”巴克道爾柔和的聲音突然變得刺耳起來：“我們炒了那個醫生的魷魚！”七年后，泰勒已成長為一個外向活潑的小學生。她很愛美，喜歡“怪獸高中”系列娃娃，還喜歡女歌手泰勒?斯威夫特。盡管這個小女孩的身體依然很嬌弱——她既不能跑步也無法像健康兒童一樣寫字，但她的認知能力很健全。巴克道爾笑容滿面。
　　泰勒能走到今天，她的母親付出了巨大的心血。在最初的幾年里，泰勒不斷接受手術和各種治療，母親除了照顧她，幾乎無暇顧及其他任何事。巴克道爾和泰勒的父親凱文，起初選擇不結婚，因為婚后家庭總收入可能會影響泰勒從政府獲得津貼。到泰勒三歲時，長期積蓄的壓力使夫婦二人的關系崩潰。“我們的心中已沒有了彼此。”巴克道爾悲傷地說。
　　撫養特殊疾病兒童的壓力巨大，患兒父母離婚根本不足為奇。常被引用的一個統計數據表明：孤獨癥兒童父母的離婚率高達80%。盡管近來的研究指出該數據并不準確，但在很多父母看來，這就是實情。漢娜?布朗是一個孤獨癥少年的母親，也是小說《如果我可以告訴你》的作者。這本小說講述了撫養孤獨癥孩子的艱辛和挑戰。談起兒子的狀況，漢娜說：“我努力嘗試戰勝病魔，但它完全主宰了我的生活。”布朗回憶，她對兒子的老師說起她與丈夫分手時她感覺很尷尬。“但結果是”，她笑著說，“老師們很擅長處理這種情況，因為她們早已見怪不怪了！”
　　有時候，即使婚姻得以延續，長期的壓力還會大大損害患兒父母的健康。研究表明：和普通孩子的父母相比，有特殊疾病兒童的母親承受著更大的壓力，健康狀況更差。2009年一項研究發現，大齡孤獨癥孩子的母親，她們體內與壓力有關的荷爾蒙皮質醇水平，近似于戰場上的士兵和嚴重創傷后應激障礙患者。
　　造成這種狀況的原因之一在于，特殊孩子的父母感覺孤立無援。父母們不僅因一系列實際難題而受挫，同健康孩子的父母相處起來也感到困難。“人們和你聊天時可能會說，‘我感覺壓力很大，我去迪斯尼的計劃泡湯了……’，對此我無法感同身受。”托西說，“我可能會跟他們說，‘我的孩子三周前就不能吃飯了，現在只能吃流食，不知道將來是不是要用導管才能讓他進食。’”對于有行為障礙孩子的家長來說，情況可能更糟。“我兒子小時候的行為比現在更難控制，人們一般不會請我們去做客”，布朗說，“我當然不能怪他們。”
　　特殊兒童的降生，父母得到的多是警告和阻止，而不是對孩子未來的無限憧憬。“你收到無數信息，大部分是壞消息”，凱西?羅杰斯說，她4歲大的兒子科爾患有唐氏綜合征。科爾出生后不久，這個華盛頓女議員被告知科爾未來患白血病、聽視力疾病以及甲狀腺病的風險很大。羅杰斯說，醫生說了一長串潛在疾病的名字，她當時非常沮喪。
　　羅杰斯的同事，密西西比州議員格來格?哈伯也面臨著相似的情況。他的兒子利文斯頓在4歲時被診斷出患X染色體脆折癥，一種最常見的遺傳性精神疾患。但是這對夫婦沒有放棄。“我們不接受這樣的命運”，哈伯的妻子西德尼說。和很多特殊孩子的父母一樣，西德尼獨自承受著一切，“你的生活總是以如何挽救孩子為中心”。 西德尼放棄了護士工作，帶利文斯頓去接受無窮無盡的治療。利文斯頓參加了一個早期干預項目，在沒有媽媽陪伴的課堂上學習社交。當被告知利文斯頓永遠學不會游泳和騎車時，他母親為他報了游泳課，并手把手地教他騎配有特別裝置的自行車，直到他騎得很熟練為止。“他們越是跟我說，利文斯頓做不了什么，我越要讓他學會。”西德尼說。
　　當談到兒子的進步時，哈伯夫婦眼睛濕潤了。“我們的目標是讓他高中畢業。”西德尼說。目前，利文斯頓正在密西西比州立大學參加一個專為智障學生開展的試點項目。哈伯侃侃而談：“他現在住學生宿舍，在食堂吃飯，定時去上課。他在過自己的生活！”然而，利文斯頓的未來依然是一個未知數。父母希望他兩年后大學畢業能找到工作，他曾在朋友的餐廳里打過工，他們認為只需要多一點運氣、多一些監督，利文斯頓就有能力獨立生活。但他的父親坦承“我們真不知道遙遠的未來將會怎樣”。
　　撫養特殊兒童如此令人畏縮，部分是因為沉重的負擔不會隨著時間的流逝而減輕，孩子們可以自立的黃金時代永遠也不會到來。事實上，很多父母反映，去學校上學是目前為止最容易應付的階段。人們常將特殊兒童走出校門描述為“落下懸崖”。因為一旦高中畢業，社會幾乎不再向特殊兒童家庭提供任何服務。而大約40%的“成年兒童”的活動范圍只限于家中，相同比例的人沒有任何社交活動。
　　為“成年兒童”尋找住所也是一大挑戰。即便對那些富有、人脈廣的家長來說，住房也是個難題。德克薩斯州眾議員皮特?塞申斯18歲的兒子亞歷克斯患有唐氏綜合征，他永遠不可能獨立生活。亞歷克斯現在在達拉斯市的一所特殊學校上學。塞申斯說，專門提供給像亞歷克斯一樣的特殊年輕人的住房項目要么已滿額，要么就是太昂貴。這位議員希望和其他家庭“創造”出一個非官方性組織：將特殊疾病孩子的父母聚在一起，籌資購買房屋或公寓。這個方法受到了越來越多家長的贊同。塞申斯說：“亞歷克斯的未來可以看到希望了。”
　　至于希拉里?托西，她認為自己將一生陪護在伊萊左右。她害怕想象自己不在以后兒子會怎樣。她說：“目前我的計劃是盡可能活得長一點，盡可能多存一些錢。”也許在不遠的未來，托西不再“掙扎著靠微薄收入為生”時，她能為長遠的未來做一些打算。但是眼下她有更緊迫的任務，比如讓伊萊不間斷治療，多關注他的學習，自己上課盡量不缺席……當然，還有打電話詢問私人看護何時能夠到位。因此她等待著，同時也努力地活著。
　　[編譯自美國《新聞周刊