從江西來到廈門,一晃好多年了。習慣了這里的日出和日落,平凡的生活洋溢著我們小家的幸福。原以為這樣的日子會天長地久,但命運似乎和我開了個玩笑。四年前,我患上了慢粒白血病。疾病帶來生活的困難和改變,所幸的是,這一路有我親愛的家人陪伴,有中華慈善總會格列衛項目的援助。讓我重新充滿了生的勇氣。我要為我所愛的人努力活著,用我們的愛抵抗死神的召喚。請相信,我不會倒下,愛可以繼續,幸福可以重來,直到永久
曾經愛的小屋
在美麗的海濱城市廈門,有間簡陋的出租屋,住著我和妻子和年幼的女兒。我每天早出晚歸地工作,雖然累點,只要回家看著小女甜甜的笑容,心里的美蓋過一切艱辛和他鄉漂泊的無奈。妻子在家辛勤哺育女兒,等候著孩子爸爸回來一起分享晚餐的快樂。回想和她一起走過的日子,結婚的婚房漏著雨,沒有風光的婚禮,也沒有家人的祝福,但我們守著愛的溫暖,努力地工作,默默地堅持,期盼有一天生活不再艱難。
病魔突然降臨
也許是這份幸福讓老天眼紅,2009年7月1日,來了位特殊的客人,從此要把這份幸福撕毀,讓小屋里的她們痛哭流淚。面對“慢粒”診斷書,我使勁抓住妻子的手,不停地問:是不是真的?女兒怎么辦?你怎么辦?她緊緊地握著我的手,說著安慰我的話,默默地流著淚。那時,我好像一個就要成為孤兒的孩子,忍著撕心裂肺地痛。盼著誰能救救我。女兒呆呆地望著抱頭痛哭的我們,眼角閃著淚花,用剛剛學會的語言叫著“爸爸……媽媽……”醫生說,醫院的環境不適合小孩子,我卻顧不了這么多了,一刻也不想和小孩分開,害怕在一起的日子會越來越少。躺在病床上,左手掛著吊瓶,右手撫摸著孩子的頭,含著淚,心里默默地念著“童,如果有一天爸爸丟下了你們,請記得替我好好地照顧媽媽。”剛剛兩周歲的女兒,似乎也懂事多了,變得十分乖巧。她會摸著我剛做完骨穿的傷口問:“爸爸,痛嗎?我給你喂葡萄吃。”每到那一刻,我都會抱著她的頭,只為了不讓孩子看到我流淚的眼。
與死神艱辛拔河
在醫院里的33個日夜,每天每晚都像在噩夢中度過。不是對化療的害怕,更不是在乎骨穿手術的痛,只是在心底千萬遍地問自己:我還能一直活著嗎?我的孩子,我的愛人,我的家,我舍不得你們呀……每天我都渴望見到我的主治醫生陳主任那祥和的臉,因為,只有醫生才是我生的希望。當醫生告訴我說不用移植,可以用特效藥格列衛來治療時,我心里終于有一點點放松的感覺,但知道那對我來說無法接受的價格時,卻又像跌入了冰窖。出院后,我把自己關在家里一個月沒有出門,每天靠羥基脲和干擾素來維持治療,就像是在等待著執行的死刑犯人,每天只能陪伴著恐慌過日子。終于有一天,看到妻子陪我抗病以來突然蒼老的臉,看著女兒幼稚而天真的面孔,母親愁急時偷偷流淚的哭泣,我知道,我不能放棄自己,這個家,還需要我。從那一刻起,我決定要站起來,白血病的診斷書沒有把我放倒,相信自己不應該會敗在“格列衛”的昂貴上。第二天,我努力調整好自己的心態。對妻子說:我要去上班,我想吃格列衛,我不想死。
嘗遍生活艱辛看到重生曙光
雖然那時有許多的朋友和好心人在關心著我,但工作上還是遇到了麻煩。原公司老板客氣地讓我不用上班,合同期內會發保底工資,表明公司不再歡迎我這個“慢粒”了。我不敢告訴妻子,只說不想做那份工作了。看著妻子廚房里的背影,我心里對自己說,哪怕不能好好的活,我也要拼一把。接下來,我隱瞞病情去一家家公司面試,不求工資,只求工作,終于在一家電子公司做了一名保安,雖然工作時間長了很多,工資只有之前做技術員工資的一半,我還是覺得開心和充實。但是,我也知道這樣的收入是不可能讓自己吃上格列衛的。那時用干擾素治療,每隔一天用一次,用后就會發高燒,我承受著,一邊治療,一邊上班,同時兼職做更多的工作。保安工作常上晚班,白天稍稍休息一下我就不管風雨烈日去跑摩的,雖然那不是一個好活,但可以多賺一點點錢,上白班時就晚上繼續,“樂此不疲”;周末不用上班了,就找朋友幫我介紹其他工廠里的臨時工去做我以前的技術活;有時晚上再拿點小貨去人多的地方擺擺攤。我一天天地堅持著。節假日,大家都在休息玩樂時,我騎著兩輪摩托車穿梭在廈門集美的大街小巷;除夕夜,大家都在老家吃著團圓飯看春晚時,我卻在異鄉的出租房里匆匆扒兩口飯再去跑摩的,最多是多穿上一件妻子給披上的雨衣,帶上她一路小心的叮囑關愛;當別人看完春晚準備入睡了,我才風塵仆仆地回來,孩子已習慣了那種等待,我們蹲坐在一起,一張張數賺回來的散錢,忘記了寒冷,也忘記了病痛,只知道錢賺得多一點,就離吃格列衛近一點,和這個家庭一起待的時間就會長一點。
生病一年后的2010年5月,我六十多歲的丈母娘,平時省吃儉用,靠給別人做衛生每月賺兩三百元錢,有一天叫住我說:和榮,你一定要把病看好,我女兒都交給你了,你不能不管,孩子還小,也不能沒有父親。然后從口袋里掏出來八千元錢,雙手有點顫抖著塞給我說:拿去買藥吧,我和你爸爸只有這點錢了。我含著淚,接下了那八千元錢,重新躺進了醫院,我知道,那里有我需要的格列衛。記得那一天,我簽過名后,把領取到的格列衛小心地藏在了衣服最里層的口袋里,心情很復雜,想想一年來的辛苦,雖然自己平時連一瓶兩元的飲料都不舍得喝,卻甘心用這一大堆的錢去換幾粒藥丸。心情雖然沉重,卻也感覺到了一絲重生的喜悅。更值得慶幸的是,醫生告訴我可以參加格列衛的慈善援助計劃。那一刻,我非常激動,第一個念頭就是要告訴女兒:童,爸爸不會丟下你了!重生的溫暖
在廈門市慈善總會的工作人員的幫助下,在醫生的用藥指導下。在家人的支持下,在好心人的關心下,我終于成功地申請到了格列衛的共助援助。當那個陌生的電話第一次打給我時,我還在老家,電話是通知我去領取格列衛的,那時。我就像一只快樂的小鳥,完全忘記了自己是一個痛過的病人。第二天我就坐火車來到了廈門,第三天開好處方去了慈善總會。那時,那里的環境還很陌生。也不認識那里的工作人員,但我永遠記住了那幾張充滿著慈愛的臉。記得發藥員晶晶小姐給我認真辦好了領藥手續,當我拿著援助的藥時,虞副秘書長關切地問了我一句:成功領到了藥是什么感覺呀?那時我不知道她是誰,只知道那句問候好溫暖!我認真地回了一句:我的感覺就是廈門比我的家鄉更親!
之后幾年。由于大多數醫院因現實因素的考量不進藥,患者醫保開不到藥,自然就影響到申請援助,我們病友又感覺到了末日的來臨,那時,又是廈門市慈善總會再一次把我們拉向了生的彼岸。他們通過各種辦法向市政府反映,與社保局、衛生局、醫院等相關部門溝通,最終于2012年3月開通廈門醫保“格列衛”慈善門診部取藥綠色通道。雖然作為外來員工我不能在綠色通道購藥,但因醫院減少了壓力我們也能更順利地在醫院購藥了。看著那些頻臨絕望的病友再一次可以為生命接力,大家都不約而同地把廈門市慈善總會叫“娘家”了。是的,這就是我們的娘家,從來就沒有嫌棄過我們這些患病的游子,讓我們隨時感受著溫暖。
回想患病以來,自己慢慢地常常往廈門市慈善總會跑,我們病友都真真切切地感受到了她給予的無窮關愛,讓我們感受到這個社會的另一種溫暖,也給了我們重生的信心和勇氣。在和廈門市慈善總會的接觸中,我受到了慈善工作人員的感染,更多地了解了慈善的內涵。我和部分病友也從受援助對象變成了樂于參加慈善活動的慈善義工。
幸福終于可以重來
不覺間一路走來好多年了,在格列衛的治療下,我已經持續三年融合基因轉陰,染色體也沒有了異常,病情得到了穩定。盡管患病后生活發生了很多的改變,工作也不能像以前一樣順利,公司常常會因知曉病情與我解除合同,但我已經習慣了,沒有丁作可以再找,也不再害怕失落;醫院也成了我定期要去拜訪的地方,但我已換了一種不同的心情:雖然未來的抗病還在重重考驗著我,可對我來說,再也沒有了當初那種懼怕。如今,我已能用理智的心態看待格列衛,對待病情。我又多給了自己一份工作,開起了一個淘寶小店和一個淘寶代購點,我知道只有用行動去抗擊病魔,才能真正看到重生的希望。家,在我和妻子的努力下,也再次充滿了陽光。很多朋友都不敢相信我是怎么站起來的,但是,我就是要用行動證明給大家看:我雖然是慢粒患者,但“慢粒”的我沒什么做不到!妻子也送給了我一句話:只有在真正的困難面前,才知道自己的丈夫有多優秀!我也常常調侃:我要感謝“慢粒”,是“慢粒”讓我更多地了解了自己!
現在,每當我想起那日凌晨深愛著的妻子得知我病情后給我發來的短信:不管你的身體怎么樣了,我都會陪你到生命的最后一刻:想起某日她靜靜地躺在我懷里,摸著我因吃格列衛而稍稍浮腫的眼睛說:只要你活著,我什么都不怕;每當想起這一切,我知道,我沒有不活下去的理由!如今,小屋里還是那三個熟悉的人,只是生活的節奏比以前快了些,但那熟悉的笑聲再次回來了。女兒慢慢在長大,可以陪著我談天說地了,妻子依然會在我們父女倆嘻鬧的時候,倚靠在門邊微笑凝望。愛,其實從沒離開過我們的小屋;幸福,只要你愛,它都在……