北京病人被SARS擊碎的十年

方渤的臉讓人過目不忘。右眼瞳孔是換了角膜之后的淡藍色，渾濁地失去了形狀。左眼還保持了棕黃色，嘴角含著恨意向左上方撇的時候，咄咄逼人。額頭上是玻璃劃過的痕跡。“見過波斯貓么？”他苦笑。

2003年SARS治愈出院的時候，他簽了眼角膜捐贈協議。“一個眼角膜可以給五六個人用呢。”他甚至捐出了自己的遺體供未來的SARS醫學實驗。

但后遺癥顯現出來之后，他開始酗酒自殘，2007年中秋節他用酒瓶扎傷了自己的臉，右眼角膜破損。去年，他換上了別人的角膜，承諾徹底落空。

3月9日，他張開一只手在眼前晃，但右眼只看到晃動，卻看不見手指頭。“如果我的角膜捐給別人了，你說是我在看這個世界，還是別人在看？”

10年，20年，人生如戲。嘗過了那么多的苦，他的左眼還是有些貪戀人間。

十年

SARS十年了，作為北京非典后遺癥患者的民意代表，方渤感覺像是在一個越來越窄的黑箱里鉆。他把身體里的每一根神經都發動起來，繃緊了來面對洶涌而來的媒體及企業、基金會、政府和醫院。

“現在到了最關鍵的時刻。”兩個月時間，近百家媒體采訪。他像自虐一樣地把整個世界交給“非典”，每天只看只說關于“非典”的事情，一遍遍地對記者重復講著這十年來的故事。晚上和女友在被窩里的時候，他還要求她讀報紙雜志上關于非典的報道，幫他在騰訊的一個非典基金上發微博。“這叫走火入魔。”他清楚得很。

3月7日，他和女友、大女兒及其男友共居的家，從過去的死氣沉沉中掙脫了出來，等待著新的一撥魚貫而入的客人。櫥窗里擺著亡妻王雅珍的遺像，下面是方渤向紅十字會捐贈遺體的證書。他把厚厚的十年來的申訴材料擺上桌子，旁邊再擺上兩本相冊，一本的主角是他和亡妻及女兒們，另一本是SARS之后的他和病友，照片里曾短暫交往過的戀人兼病友楊志霞，這天也要來見他。

當病友邊曉春、楊志霞，一家捐贈企業的代表，媒體記者出現在這間屋子里的時候，方渤的新任女友程琳退到了遠離客廳的臥室里，再也沒有出來。

跟他對話其實很困難。他帶著很濃的情緒，幾乎在每個記者的問題中尋找瑕疵，遇到要回憶SARS和維權往事的時候，他特別容易情緒失控大為光火，攻擊人，轉而自己又失聲痛哭。他有點害怕這壓力。站在聚光燈中心的這位老人，62歲，因為SARS后遺癥，兩側股骨頭壞死，做了3次介入和置換手術；左肩胛骨壞死，做了置換手術；一次自體骨干細胞移植手術效果不明顯；右肩胛骨也已少了1/3的圓球，亟須手術取骨茬和置換；雙側膝蓋壞死。

重度抑郁癥和酗酒在他身上留下了無數自殘的痕跡。去年，他甚至為此做了右眼的角膜移植手術。肺纖維化已處于臨界值，但仍煙不離手。

各種錯綜復雜的關系在他這里集結。因為帶頭上訪，傳言望京醫院醫生的獎金被克扣，10種免費藥現在只能開到3種，住院的難度也比以前大了。今年春節除夕夜的前一天，方渤第一次被強制出院。

但他最難以接受的還是病友內部的“分裂”和“傷害”。他牽頭的一些救助基金在分配上存有爭議，“一切都是因為兩個字：私欲。我們本該抱成一團。”

抑郁癥患者

3月7日到了望京醫院，方渤和楊志霞去取免費藥物，楊嫌書包沉想只拿只口袋，方渤就把口袋扔在地上。他容不下細微的違逆。門外，楊志霞說：“當年為什么分了？（就是）受不了他那個脾氣。”

3月13日方渤和楊志霞、王瑞英、小劉再次碰面去一個企業的捐贈活動。打車時，方渤要從立交橋下過馬路，楊志霞問了一句“要不要走橋上”？方渤當街坐下大罵，“你們去吧，我不去了”！

中午的飯局，方渤要了3瓶啤酒，三個女人陪著喝。楊志霞一說話就被打斷，王劉二人在旁邊默不出聲。病友圈子里的人都知道方渤酗酒，酒后容易鬧事，漸漸地能陪他吃飯的人越來越少了。

3月3日，在別人建議下，他帶上女友程琳去給妻子上墳，在墓碑前哭得撕心裂肺，晚上回來就喝酒，摔爛了手機。SARS后他第一次去給妻子上墳，帶上了安眠藥，“想不開就吃下去躺那算了”。雙人墓碑上，他的名字已經刻在了“王雅珍”的旁邊。回來后他再沒主動去上過墳。

每年春節、清明節、妻子的忌日，以及中秋節是他最難過的日子。SARS之后的2005年，同樣感染過SARS的兩個女兒和女婿先后離婚，他也從2004年一直長住東直門醫院拒絕回家。“如果老伴在的話，他們或許不會離婚。”

2006年的中秋節，他傷了自己的左手臂。2007年的中秋節，他在家附近的一個飯館獨自喝酒到深夜，走出飯館后突然用酒瓶猛砸額頭，導致右眼角膜破裂。他還曾用酒瓶子砸壞了5家飯館的窗玻璃，打傷過人。警局找他，他掏出北大六院的診斷書，上面寫著“抑郁焦慮、情緒不穩、易激惹”。5萬元賠償金最后變500元。傷人要賠，后來他就自殘。“反正我有醫保啊。”他開玩笑。“少活一天是一天。”末了他說。2009年醫院的心理測評表上，抑郁、敵對、偏執和精神病這幾項癥狀都顯示“極重”，被診斷為重度抑郁癥。而抑郁癥也和股骨頭壞死、肺部纖維化一樣，是后來被官方認可的SARS后遺癥。

楊志霞也有抑郁癥。她描了眉，穿著粉紅色或黃色的明亮外套，說起話來快人快語，笑瞇瞇的，讓人以為她已經渡過了中年喪偶和后遺癥的難關。2003年的SARS，她父母、丈夫和弟弟全部去世，是北京非典后遺癥群體中亡者最多的家庭。“我不停地說，反復地說，把平時不可能說的話都倒給媒體。”她知道這是另一種病態。

晚上回到家，或一個人的時候，她常常沮喪地落淚。兒子兒媳回來稍晚一點，她就會一直想，“他們是不是出事了？”她家里的紗窗是卷軸式的，她擔心一歲半的小孫子會拉開那個紗窗墜樓。跟保姆和兒媳打了招呼之后，她還是念念不忘。半夜驚醒過來，她會跑去檢查那個紗窗。

同樣重度抑郁的小劉是楊志霞的弟媳，2003年感染SARS、丈夫去世之后就不怎么出門了，和女兒也一人一個房間形同陌路。3月13日中午她看著方渤一杯杯地灌醉自己，覺得特別能理解他。曾經6顆牙發炎，疼得抽自己嘴巴也忍著不去醫院，不見記者，就是害怕醫院、不愿回憶。

抑郁癥像細菌一樣吞噬人的神經。病友喬寶峰的媳婦江春霞出院回家后，成了患潔癖一樣的植物人，每天洗澡5小時以上，吃飯、看電視都沒有反應，給吃就吃，給看就看。女兒為此搬到了叔叔家居住。

SARS生與死

10年前，方渤一家9人感染SARS，兩人喪生。妻姐每年都從哈爾濱來北京探親，4月初全家去香山爬山，回來妻姐就開始發燒。方渤送她去北醫三院看病，4月16日妻姐病故。方渤一家也開始發熱。

楊志霞的父母也是在東直門醫院看病時感染SARS，隨后傳染給前來探病的兒子女兒3個家庭。

王雅珍和妻姐夫病情較重，轉去了地壇醫院。方渤從此再沒見到妻子，直到手上交還一盒“不知是誰”的骨灰。

他本已經歷過親人故去的創痛。爺爺方曼云是位畫家，死于1940年被日軍占領的北平。6歲時，從晉察冀日報調入北京的父親因病去世，7歲母親改嫁，他從小隨奶奶長大。

1968年他17歲，只身下鄉到黑龍江生產建設兵團最北端的農場，在那里遇上了哈爾濱農村來的漂亮姑娘王雅珍。

那時連結婚照都沒有，方渤把他們各自的照片剪出一個頭像，湊在一起做成了結婚照。

有了兩個女兒之后，他們在1980年代初找機會先回了哈爾濱。王雅珍在火車站前一個國營飯店工作，每個月能賺60元，方渤一開始找不到工作，一個月50元的托兒費都交不起。那是方渤第一次自殺。他把粗繩打了個鎖扣吊在窗上，結果鎖扣松了。后來他挖河泥、做搬運工，兩只手的虎口震得出血，一個月可以賺200元。

為了調回北京，他跟妻子先離婚再復婚，一家人最后終于成功落戶。后來他和王雅珍都進了中國日報，做廚師和面點師。買了兩套房子后，他們的日子才好起來。

為了呆在王雅珍身邊，他也曾兩次放棄了入伍的機會。這個有軍人夢的男人，認為青春就應該揮灑在戰場上。在兵團時他也是出了名的火爆脾氣。

“這輩子我欺負你，下輩子你還跟我么？”方渤有次逗雅珍。

“跟。”

“那下輩子我做女人，你做男人。”

SARS之前雅珍拉他去補拍婚紗照，50多歲的人了第一次穿婚紗，最大的一件背后的拉鏈都拉不到頂。攝影師拍了一天，方渤發誓以后再也不去了。但如今他翻看這些照片時的語氣，像是一生都在追求眼前這個女人。

痛苦與分歧

2003年出院后，方渤被請去央視的《面對面》錄節目。這個媒體寵兒對主持人王志微笑著說：“我覺得我又是一個新生。”這時還沒有發現后遺癥，聽說治愈者的血清對研究有幫助，方渤拉著全家人去捐。他還簽署了協議，死后捐獻眼角膜及遺體。

但這種感恩心態很快被后遺癥的痛苦覆蓋，這種痛苦還隨著信息半徑的擴大而蔓延：SARS蔓延時疫情沒有公布，醫院成為傳染源；使用激素過量會導致后遺癥；醫院封存了SARS病歷……

2005年，105人經普查進入骨壞死和肺纖維化的免費治療名單。望京醫院和東直門醫院等成為定點醫院。

這群后遺癥患者們開始選出自己的民意代表。方渤、汪良、李朝東、楊志霞、吳如欣等10人代表在東直門醫院的食堂里產生。

2007年7月，北京市政府副秘書長王云峰召集市信訪辦、衛生局、民政局、勞動局和殘聯的相關負責人與民意代表見面。“開宗明義說非典是天災，不承認是一場公共衛生事件，認為公共衛生事件法規是2006年定的，不能回溯，不能依據此法規給去世的人撫恤和后遺癥患者補助。”病友邊曉春說。但這次見面后，政府增加了對這一群體的心理救助。

2008年，北京市信訪辦對“亡故者撫恤、傷殘者救助”的訴求給出部分回應。每位后遺癥患者每年可以拿到4000元的補助金，沒有工作的再補4000元，這個救助額度從今年開始各追加了500元。

2010年，吳佳萍偶然找到了一份衛疾控84號文件，表明政府在2003年4月8日就已經把SARS列為法定管理傳染病。他們認為這為后遺癥群體確認國家責任提供了最有效的證據。

為SARS定性、討回國家賠償，刺痛著方渤心中最敏感的那根神經。“我的老伴不能白死了……10年，就是要討回一個尊嚴。”3月9日，他看著救助基金的微博上按幾分、幾角、幾元來增長的那些捐款，感覺受到了侮辱。“我不想要社會捐款，這是救濟，而非賠償，后者才是我應得的。”

他轉頭也會跟現實妥協。3月13日，他在一家藥企的捐贈儀式上成為其1.828億基金的第一個受益人。“2003年全國人民捐贈給紅會的非典善款余額有2.3億，存了十年最少應該有3億多，這筆錢哪去了？”他想把這筆錢找出來。有病友說閑話，“自封為王，自個兒又把什么好處都占全了，這怎么能讓別人服氣？”

上訪過程中，后遺癥群體內部也開始產生爭端。一位代表提及，2009年，市信訪辦曾提出給他們增加補貼，每年4000元的漲到6000元，每年8000元的漲到9000元。“方渤不愿意，他堅持要把死亡撫恤搭進去一同解決，告誡病友們不能妥協。”后來信訪辦工作人員把文件夾往桌上一拍就走了。這引起了一些病友的不滿。

去年，一個醫藥企業委托殘聯設立SARS后遺癥患者救助基金，一個月給患者們3萬元錢補助，也遇到了分配上的爭議。討論方案時方渤、楊志霞、李朝東、邊曉春、吳佳萍等列席，按項目和打分來分錢。殘疾證、重殘、死亡、獨生子女4個分項，吳佳萍建議給“死亡”的分數多一點，最后按“死亡”2分，其余3項1分通過。有代表認為“死亡”能多給分，也是因為偏向了方渤。

“東郭先生和狼，農夫與蛇！”向方渤提到這些質疑時他很憤怒。他認為這筆基金本來是這家企業捐贈給他個人的，他讓給了整個群體，“他們沒有資格說三道四”！而另有一些代表認為“基金是捐給方渤個人”的說法不成立。

“他有很濃的英雄主義情結，對群體有控制欲。”一位代表說，“媒體的采訪都得通過他來安排就是表現。”“這是一幫烏合之眾！”面對各種爭論，方渤和其他人一樣喜歡用這一句來收尾。

等候

3月8日，婦女節。方渤買了一束花送給女友程琳。在女人面前，方渤總是顯示出超越年齡的浪漫。

程琳是今年2月8日、除夕夜的前一天入住方渤家的。大多數時候方渤表現得霸道、任性，但他每天起床后都會給程琳做好早飯，等她起床就能吃。成為方渤的女友后，她也曾兩次承受不住他的無名之火逃出家門，但最后都被方渤帶回了家。“他這個人讓人放不下。”程琳靜靜地說，她的眼睛似乎能望穿那個老男人霸道、抑郁、孤獨背后那顆柔軟的心。她知道他還無法忘記亡妻。

“等我再結婚的那一天，就是過去可以翻篇的時候了。”方渤當年沒有和楊志霞提及結婚，也是因為“還不夠了解”。“如果好了半年的時候他提出娶我，我會嫁他。”楊志霞后來說。但隨著互相了解的深入，他倆卻日漸疏離。

3月8日這天，程琳陪方渤從中午一直喝酒到深夜。她從不勸酒，方渤的杯子空了就滿上。她嘗試著去填補方渤心中的那個外人進不去的空白，當很多人都在向方渤索取的時候，她在另一個屋子里靜靜守著，等著給他安慰。她也不知道自己會不會再次逃走，還會不會再回來。