罕病友的無比堅強意志：活著就得承受苦痛，卻沒想過放棄

去年底，臨時接到一個工作邀約，幫臺灣的伊甸基金會制作三十周年特刊，采訪伊甸的老志工和長期捐款人，許多人不約而同地回憶起伊甸的創辦人，已故的劉俠（杏林子）女士，感佩劉俠的無私奉獻之余，更尊敬身為重度身障（類風濕性關節炎）的劉俠女士，除了筆耕不輟，還能為同為身障的朋友積極爭取權益，保障身障人士的就業權、受教權、居住權等基本人權，幫助身障朋友自力更生。

劉俠女士相信，身障也能自給自足，而非只能倚靠人施舍，只要社會支持機制夠完善（如無障礙空間、健康保險），身障同胞也能和一般人一樣過日子。三十年來，伊甸基金會致力于幫助身障朋友建立社會支持系統，有尊嚴地活下去。

罕病患者，也是一樣。罕病的朋友，一樣能夠自力更生、自給自足，只要有對罕病病友友善的社會支持體系。只不過，比起身障朋友，罕病朋友需要更多細膩而專業的社會支持機制，卻是現階段的臺灣社會還無法做到的，健保甚至還開始刪除罕病用藥的補助。罕病患者罹患的，都是“萬中選一”的病癥，人數極少，癥狀復雜、古怪，在醫療體系日漸商業化、藥廠決定大部分疾病研究資金的時代，愿意且能夠投入罕見疾病研究的資源與人才，少得可憐。從“功利主義”的角度來看，假設同樣投入一億美金的研究經費，一邊可以拯救數千萬人的疾病，一邊只能拯救數千人，相信無論是藥廠還是政府，甚至包括你我，都會選擇效益高的那一方投資。因而一旦確定罹患的是罕見疾病，幾乎沒有治愈的機會，只能延命或緩解治療，或者從心理輔助的角度，幫助罕病朋友對抗病魔。

《9個萬分之一的相聚》一書，毋寧是在此一社會脈絡下誕生。

九位持續書寫創作、經營部落格，各自罹患不同罕病的病友，在鄭慧卿女士的招集下，組織成立了一支“采訪·書寫·編輯”營隊，分別從自身的疾病經驗出發，寫下自我生命觀照的深度書寫筆記，合力完成此書。

九位罕病患者中有漸凍人（運動神經退化，動作笨拙，到最后肌肉萎縮到全身無法活動）、泡泡龍（身體各處不斷出現外傷流血膿瘡）、重型海洋性貧血患者（得不斷輸血才能存活）、多發性硬化癥患者（身體麻木、無力、怕熱、疲倦、癱瘓）、紫質癥患者（皮膚極度過敏，經常破損不易愈合，經常腹痛、嘔吐、沮喪）、恰克-馬利-杜斯氏癥（末梢神經退化，手腳肌肉無力，無法行走活動）、黏多醣癥患者（先天遺傳性疾病，傷害身體機能）、逢希伯-林道癥候群患者（血管異常增生，好發器官腫瘤）、性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂癥患者（玻璃娃娃），共通之處，就是肉體極為脆弱，容易受傷，且難以自主運作，非常容易故障，需要隨時修復。

從九位罕病朋友的故事中我們發現，即便知道自己無法康復，身體外貌不若一般人，內心卻和其它人一樣，渴望愛與被愛，渴望接觸社會，渴望與人相處，渴望有份穩定的工作，渴望有份感情，渴望為其它罕病病友服務……雖然每一天睜開眼，伴隨著自己的就是苦痛折磨肉體，卻沒有一個人打算放棄，提前結束！

撇開肉體病痛的制約不談，罕病朋友非但與一般人無異，甚至更為敏銳、纖細而堅強，也有很多的夢想想要實踐。

從書中罕病朋友的心路歷程，我們看到其不屈不撓，與病魔搏斗，與社會歧見奮戰，屢敗屢戰，越挫越勇，日復一日地承受常人難以理解的劇烈疼痛與創傷，卻始終不曾失去活下去，且活得優雅有自信的志氣，令人敬佩。

我衷心地期盼，不要把《9個萬分之一的相聚》這樣的書，讀成“比下有余”，所以我們要對自己目前的生活所擁有的感到感恩、幸福。臺灣的暢銷作家連加恩曾經說過，“在別人的不足身上，看見自己的需要”，是有余者的社會責任。當我們感動于《9個萬分之一的相聚》中一顆又一顆堅強的靈魂時，不要只是拿來消極地自我安慰，還要更積極地探問自己，“我可以為這些罕病朋友做些什么？”

九位罕病朋友之所以無私地揭露自己的一切生命苦痛，除了透過書寫釋放內心的黑暗，更希望讓更多人了解罕見疾病患者的生活、想法、感受，搭起與世界溝通的橋梁，與世界為友。畢竟，彼此了解，是跨越歧視與傷害的第一步。一個對罕病仍然有很多不理解，甚至誤會的社會，能多一點認識罕病朋友的狀況，就能多一點幫助這些朋友擺脫不友善的環境，為他們的生活支持系統贏得更多機會。

罕病的成因不明，且無法治愈。然而，罕病絕非咒詛，而是上天給人類的一項禮物，讓人可以彼此幫助，分享自己所有。當社會愿意共同承擔罕病患者的照護醫療責任，而非丟給個別發病者或家屬自己承擔，冷眼旁觀時，一定是一個富有而強大的美好社會。