阿爾茨海默病聽起來“很傻”

“老年癡呆癥”難聽，“阿爾茨海默病”難記。一個病名引發的討論，有助于加強公眾對它的認知，減少對它的歧視。在中國，由于老齡化加劇和醫保體系尚未完善，阿爾茨海默病的防治將面對更為復雜的困境

2009年，美籍華裔科學家高錕獲得諾貝爾物理學獎，然而在得到自己摘取“科學王冠上的明珠”的消息時，高錕的阿爾茨海默病病情已經非常嚴重：他不能理解自己為何被稱為“光纖之父”，也不知道諾貝爾獎是一個科學家所能夠獲得的最高榮譽。

其實，早在20年前，50歲的高錕就已經出現了一些認知障礙的早期癥狀，然而他兩次去看醫生時，都被告知“健忘或者偶爾糊涂是很正常的情況”。當高錕的太太問及他所患的是否為阿爾茨海默病時，美國醫生予以否認并解釋說：“阿爾茨海默病在亞洲人身上很少出現。”

傳統上，中國人的確并沒有意識到“老糊涂”是一種病。近年來，“老年癡呆癥”這個病名被人們越來越熟悉，它比阿爾茨海默病聽起來更“通俗”。事實上，無論是在中國內地還是香港地區，調查數據顯示，阿爾茨海默病的患病率并不比其他地區低——內地的發病率與世界平均水平持平，為6%左右；而香港的發病率則接近10%。

由于親身經歷過因無知而導致的病情延誤，高錕夫婦在獲得諾貝爾獎的第二年，就用其獎金的一部分成立了“高錕基金會”，用以提醒公眾正確對待和重視阿爾茨海默病。目前，高錕基金會主要與大學和護理機構合作，培養專業的護理人員和教育者。

高錕夫婦的舉動其實不乏先例。美國前總統羅納德·里根就曾在卸任后公開了自己患有阿爾茨海默病的消息，并于1995年創立了里根-南希研究所，專門從事對阿爾茨海默的研究。里根留下的遺產之一，就是引起美國乃至全世界對阿爾茨海默病的關注。在他的影響下，有更多的人勇于公開地承認和談論自己的病情。

更名與恥辱感

9月21日是世界阿爾茨海默病日。去年的這一天，國際阿爾茨海默病協會發布了《2012世界阿爾茨海默病報告》，這份報告的標題為：克服“癡呆癥”引發的恥辱感。《報告》除了對全球阿爾茨海默病的流行現狀進行分析外，還包括9篇討論阿爾茨海默病引發歧視與困境的文章，以及一份來自54個國家、超過2500人參與的問卷調查——其中有143名來自中國的參與者。

根據這份報告，75%的癡呆癥患者和64%的家庭護理人員認為他們遭受到“負面的聯想”；40%的癡呆癥患者稱被排除在日常生活以外。在報告中，多名來自中國的受訪者表露了心聲，其中一位患者說，“我不敢告訴鄰居和領導我有阿爾茨海默病，不然的話我的處境將會更加困難。”

國際阿爾茨海默病協會預計，在全球范圍內，阿爾茨海默病患者的數量每20年將翻一番，到2050年，將有超過1.15億人患有此病。從今年開始，原本為期一天的“世界阿爾茨海默病日”將被延長至一個月。阿爾茨海默病帶來的人文主義思考，使今年的活動聚焦在減少對該病的歧視與恥辱感上。

以世界阿爾茨海默病日為契機，中央電視臺自9月份以來聯合多家媒體推出大型公益活動“我的父親母親”，呼吁中國人關注全國高達1000萬人的阿爾茨海默病患者群體。其中，央視在全國范圍內為該病征名的活動最為引人注目。2012年10月10日，衛生部在新聞發布會上對此回應說，1995年審定公布的“神經病學醫學名詞表”中沒有“老年癡呆癥”這個名詞。醫學術語對其嚴格的表述是：阿爾茨海默病（曾稱老年早期癡呆癥）。

然而中國的現實是，一個拗口的洋名字雖然“正規”，卻不如一個俗稱更容易流傳。在香港，阿爾茨海默病被稱為“認知障礙癥”，臺灣地區則將其命名為“老人失智癥”。根據從各大網絡平臺上匯總的數據，截至2012年10月10日，央視征名活動的總投票數接近90萬，其中得票數最高的是“腦退化癥”。

美國喬治亞大學老年病學中心副主任安娜·格拉斯曾針對中國老年醫學的狀況發表過論文，對于中國對阿爾茨海默病的更名行動，格拉斯有所關注，她對《中國新聞周刊》表示，“比起‘認知障礙癥’‘失憶癥’等各種名詞，‘阿爾茨海默病’這個名稱界限清晰，是一個更為嚴謹的醫學名詞。”格拉斯說，“阿爾茨海默病的防治在美國也面臨著不少難題，然而我對中國民眾對這種病癥的缺乏了解，更加感到震驚。”

疫苗與年輕化

1907年，德國神經病學家艾洛斯·阿爾茨海默報告了第一例老年神經認知退化的病癥，阿爾茨海默病由此而得名。該病隨著年齡的增長而患病率增高，例如，80歲以上的老人患病率高達15%。作為一種神經功能障礙性疾病，阿爾茨海默病從發作到惡化通常持續幾年時間。初期癥狀為健忘，后發展為認知障礙，表現為記憶障礙、注意障礙、學習障礙、空間認知機能障礙等。

起初，專家們認為阿爾茨海默病源于基因異常。美國科技暢銷書《基因戰爭》就是從該病入手探討人類基因組計劃的。科學研究亦證實，發生在人體第21條染色體上的變異，可導致阿爾茨海默病，該原因引發的病癥有50%的概率遺傳到下一代，這種由遺傳因素導致的病癥，其發病年齡也通常較早。然而進一步的研究表明，基因異常導致的發病只是極少數情況，大部分阿爾茨海默病并不遺傳，其原因通常較為復雜：飲食習慣、職業與經濟狀況、甚至頭部遭受重擊都可以導致發病。全球65歲以上的老人中，平均每20個人中就有一個患有阿爾茨海默病，由于發病率高，一個家庭中有不止一個病人的情況也較為普遍，因此會造成遺傳的錯覺。

由于至今沒有治愈該病的藥物，疫苗成了抵抗阿爾茨海默病的惟一希望。10月初，在維也納召開的歐洲阿爾茨海默病大會上，專家們宣布阿爾茨海默病疫苗將首次開始進行人體試驗。這標志著使用疫苗預防阿爾茨海默病的設想正在逐漸成為現實。

作為世界上“最貴的疾病”之一，2003年全球花費在治療阿爾茨海默病上的資金高達1560億美元，相當于一個中小國家一年的GDP總和。因而，阿爾茨海默病疫苗研發上的進展，讓人們看到了攻克該病的曙光，也具有重大的社會和經濟價值。

為“老年癡呆癥”正名不僅是充滿人文關懷的舉動，而且對該病的認知也有實際的意義。長久以來的俗稱掩蓋了一個事實——所謂的“老年癡呆癥”讓人產生該病只發生在老人身上的錯覺。事實上，阿爾茨海默病有越來越年輕化的趨勢。資料顯示，世界上最年輕的阿爾茨海默病患者是一名13歲的女孩。而普遍來說，家族性遺傳，也就是基因異常導致的阿爾茨海默病一般出現在30歲—60歲之間。病癥的年輕化不僅意味著巨大的醫療資源需求，更預示著更強烈的心理和社會落差。據美國喬治亞大學老年病學中心副主任安娜·格拉斯介紹，在美國，阿爾茨海默病年輕化的趨勢明顯。但由于對該病的醫療資源一般只為65以上的老年人提供，年輕人如果不幸“中招”，則很難得到幫助。

《2012世界阿爾茨海默病報告》的作者之一邁克·艾倫伯根在39歲時就出現了該病的癥狀，在確診后，他丟掉了通信行業高管的工作。4年來，他將自己的精力投入到對阿爾茨海默病的宣傳上，以期減輕公眾對這一疾病的誤解。“年輕的時候被阿爾茨海默病擊中，就好像是殘廢了一樣。” 艾倫伯根談到這個殘酷的事實，“然而，如果你失去了胳膊或腿，社會會給你各種幫助；但如果你失去了記憶或者認知能力，人們卻會躲開你。”

嚴峻的現實讓不少阿爾茨海默病患者或家屬開始身體力行地宣傳這種疾病。“我的建議是，教育，再教育。許多人不了解阿爾茨海默病，甚至對其感到害怕。”美國生命關懷中心環境服務部主任莫妮卡·沃落斯基告訴《中國新聞周刊》，“我們的機構定期組織活動來引導公眾接近這一群體，比如，這周末就剛剛舉行了‘陪阿爾茨海默病病人散步’的公益活動。”

格拉斯說，“在中國，由于老齡化加劇和醫保體系尚未完善，阿爾茨海默病的防治將要面對更為復雜的困境，這是任何公共衛生專家和政策制定者都需要著力應對的局面。”