癲癇患者疾病家庭負擔的模糊綜合評價

常 靖，常 亮，馮石獻，周 剛

癲癇是一種嚴重危害人群健康的由多種病因引起的慢性神經系統腦部疾病，對患者家庭產生多方面的沖擊，使家庭承受經濟、精神等多方面的壓力，不僅給患者帶來極大的痛苦，也對患者家庭、個人和社會造成負擔，可能產生適應不良等家庭功能障礙和相關的健康問題[1-2]。本研究采用疾病家庭負擔量表(family burden scale of diseases，FBS)[3]對患者的疾病家庭負擔狀況進行測量，FBS是一個多維的、復雜的概念，所包含的各項指標均應由被測者自己評價，具有主觀體驗性。過去別的學者采用FBS搜集的資料通常采用的評價方法有定性描述、χ2檢驗、因子分析等[4-5]，這些方法主要是從某一角度來評價，未能從整體層面分析；此外，FBS主要研究指標有一些是難以精確測量或模糊不清的指標，因此傳統的分析技術也有一定的局限性。模糊評價是以模糊數學為基礎，應用模糊關系合成的原理將一些邊界不清、不易定量的因素定量化，從多個因素對被評價事物隸屬等級狀況進行綜合性評價的一種方法。因此本研究嘗試采用在其他學科領域中廣泛應用的模糊綜合評價法[6-7]對我省的9個項目試點縣的研究對象疾病家庭負擔情況進行綜合評價，排出優劣順序，提出其優缺點，以期對今后工作的改進起到指導作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 自2005年以來，在河南省焦作市孟州市、修武縣，漯河市郾城區、源匯區、舞陽縣、臨潁縣、召陵區，南陽市新野縣和方城縣9個項目示范點范圍內進行全身強直-陣攣性(驚厥性)癲癇患者篩查、復核，經縣級以上神經內科醫生診斷復核確診之后納入項目管理，進行規范治療、針對性健康教育、心理干預治療和隨訪管理。

1.2 調查方法 本研究采用FBS，該量表主要用來評定患者因病給家庭及成員帶來的負擔，在國內評價有良好的信度和效度[4]。該量表每個條目分為3個級別：沒有負擔，中度負擔，嚴重負擔。包括6個維度、24個條目：家庭經濟負擔(6個條目)、家庭成員關系(5個條目)、家庭日常活動(5個條目)、家庭成員心理健康(2個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)和家庭娛樂活動(4個條目)。

1.3 質量控制 采用集中調查和入戶調查相結合的方式。調查員由經過嚴格培訓、考核合格的專業技術人員擔任，在知情同意的情況下，受訪者回答，調查員填寫問卷，每個訪問持續20 min左右。如被試者因故不能回答或不能正確回答(如文盲、智力障礙或失語等)，則可根據家屬、監護人、護理人員等知情人的觀察評定。填寫完畢交由核查人員逐項認真審核。

1.4 模糊綜合評價 基本思想：應用模糊集理論，根據多個評價因子，評定某事物所屬等級或類別和進行決策的過程[8]。由于它的數量劃分帶有不同程度的模糊性，如邊界不清楚、不易定量的因素等，因此模糊綜合評價采用模糊數學方法從多個因素對被評價事物隸屬等級狀況進行綜合性評價，從而使客觀事物的評價趨于合理可靠[8]。

1.4.1 確定評價因素集U和評語集V 因素集U=〔u1，u2，u3，u4……u24〕，u表示各個評價項目，共24項。評語集V=〔v1，v2，v3〕=〔沒有影響，中度影響，不受影響〕。

1.4.2 確定因素的權重矩陣 采用因子分析法對疾病家庭負擔各領域權重賦值。因子分析權數法是根據數理統計學中因子分析方法，對每個指標計算共性因子的累積貢獻率來定權的，累積貢獻率越大，說明該指標對共性因子的作用越大，故所定權數也應該越大。應用R 2.10.0軟件對資料進行因子分析，選用方差最大正交旋轉法，得到特征根取各指標對應的共性估計值作為權重分值，再將得分進行歸一化處理，得因子分析法的權重系數。

因素的權重分配集是U上的模糊集合，一般可記為：A=(a1，a2，…，an)。其中ai表示第i個因素ui的權重。

1.4.3 構建模糊評判矩陣 評價結果實際上是U與V之間的一個模糊關系，用矩陣表示如下：

其中rij(1≤i≤n，1≤j≤m )表示就第j個評判等級vj而言，專家評判組對第i個因素ui做出的評價。

1.4.4 求解評判結果集 模糊綜合評判是建立在評判集V的基礎上的，因此評判結果集應是V上的一個模糊集，可記為B。評判結果集可由模糊綜合評判模型求得：

B=A·R 即

其中“A”表示模糊權重，“R”表示模糊關系(評判)矩陣，模糊矩陣的合成運算采用Zadeh算子M(∧，∨)(∧代表取小，∨代表取大)進行模糊矩陣的合成運算。

1.4.5 確定評定結果 模糊綜合評判的最終結果是根據評判結果集來確定，該研究采用最大隸屬度原則法。最大隸屬度原則法，用B中隸屬度最大者所對應的那個評判等級作為評判對象的評價等級，即為綜合評判的結論。

1.5 統計學方法 使用Epidata 3.0軟件對數據進行雙機獨立錄入，運用R 2.10.0和Excel進行數據處理與分析，檢驗水準為α=0.05。

2 結果

2.1 調查問卷情況 剔除不符合調查對象入選條件、資料不完整及調查中存在問題的問卷，收回癲癇患者問卷共916份，最終有效874例，合格率95.4%。

FBS信度檢驗：量表所有各因素(維度)之間的內部一致性Cronbach′s α系數為0.9133，6個維度內部條目之間的內部一致性Cronbach′s α系數分別為0.923、0.8854、0.8902、0.8903、0.9029和0.8919。

FBS效度檢驗：(1)結構效度：24個條目構成的樣本數據的抽樣適度測定值(KMO)為0.908>0.7，表示適合進行因子分析；Bartlett′s 球形檢驗的χ2值為59 840.68(P<0.01)，表示各因素的相關矩陣之間有共同因素存在，適合進行因子分析。(2)內容效度：分析顯示，量表的各個維度及各個方面之間的Pearson相關系數均>0.5(P<0.05)。(3)區分效度：量表的各個維度得分差異均有統計學意義(P<0.05)。

2.2 人口學特征 874例癲癇患者中，男502例，占57.44%；女372例，占42.56%。年齡范圍為17～82歲，年齡中位數為44歲。

2.3 因子分析法確定各要素的權重 采用因子分析法確定FBS24個條目的權重，見表1。

表1 癲癇疾病家庭負擔各要素的權重

注：f為FBS的24個條目

2.4 各因素評價結果的頻率分布 24個條目中3個評語集“沒有影響”、 “中度影響”、 “不受影響”在各個項目縣所占的頻率見表2。

表2 評價要素的頻率分布

2.5 各個地區癲癇疾病家庭負擔模糊綜合評價

BWY=A×R

=(0.5722，0.1244…，0.0000)

=(0.0451，0.0284，0.0700)

對Bwy作歸一化處理仍記為Bwy，得Bwy=(bj/Σbj)1*3=(0.3146，0.1980，0.4874)

同理得：

BYC=(0.4061，0.1842，0.4097)；

BYH=(0.2379，0.14846，0.5775)；

BZL=(0.1821，0.2552，0.5627)；

BLY=(0.3215，0.2591，0.4194)；

BMZ=(0.3116，0.2409，0.4476)；

BXW=(0.1627，0.2095，0.6278)；

BXY=(0.1778，0.2539，0.5683)；

BFC=(0.2393，0.1621，0.5986)。

2.6 對模糊綜合評價結果的分析 根據隸屬度進行癲癇疾病家庭負擔的綜合評價。以各個地區的最大隸屬度(bj)來判斷對疾病家庭負擔的影響，本研究中各個地區的最大隸屬度均在“嚴重影響”這一等級，結合“中等影響”這一等級的隸屬度分析，分別將兩個等級的隸屬度相加，郾城區受癲癇疾病家庭負擔的影響最輕為0.5939，其次是臨潁縣0.6785、舞陽縣0.6854、孟州市0.6885、方城縣0.7607、源匯區0.7621、召陵地區0.8179、新野縣0.8222、修武縣0.8373。

3 討論

癲癇是神經系統常見的、由多種病因引起的慢性腦部疾病，不僅嚴重損害患者的生命健康，影響患者的生活質量，同時對河南省、尤其是一些局部地區的社會經濟造成了一定的影響，成為一項重要的公共衛生問題和社會經濟問題。

以往關于疾病負擔的研究多是從患者角度出發的，多針對患者個體的藥物治療、醫療成本、殘疾狀況與生存質量等方面進行評價。本研究借鑒家庭/全科醫學的理論和方法采用FBS對癲癇患者因病給家庭及成員帶來的負擔進行了調查，FBS是從主觀角度來探討患者本身對家庭功能的滿意程度和疾病對家庭所造成的負擔的工具[9]。癲癇疾病家庭負擔主要表現在患者/家庭成員的收入損失、家庭日常活動、心理健康等。存在的原因包括癲癇可以造成患者焦慮、抑郁等負面情緒，而且患者擅自停藥、頻繁換藥、自行加/減量或加/減藥、多向就醫、使用不明中藥或所謂偏方和輕信誤信媒體廣告等現象嚴重影響了癲癇的防治效果。癲癇不僅給患者帶來極大的痛苦，降低了期望壽命和生存質量，對家庭造成沉重的精神和經濟壓力，也增加了患者家庭、個人和社會的疾病負擔。

綜上所述，今后應針對重點人群、重點的可干預影響因素加強干預，加大針對性健康教育與宣傳以提高患者依從性與知曉率；加強規范治療以減少患者癲癇發作次數以及經濟負擔；加大對貧困癲癇患者補助，完善社會基本醫療保險和醫療保障制度，優化衛生資源的合理配置；對癲癇引起的智力與軀體殘疾加強康復鍛煉以改善其生存質量；開展職業與文化培訓以改善其就業狀況；開展支持性心理治療以降低尤其是焦慮等負性情緒的發生率，以實現降低癲癇疾病家庭負擔為目的。

1 Alan D Lopez.Global burden of disease and risk factors[M].New York：Oxford University Press，2006：506.

2 衛生部疾控局農村地區癲癇防治管理項目指導組.中國農村地區癲癇防治管理項目實施方案[Z].2010.

3 中國行為醫學科學編輯委員會.行為醫學量表手冊[M].北京：中華醫學電子音像出版社，2005：97-98.

4 王佳，于聰，孫彩虹，等.孤獨癥患兒236名家庭疾病負擔狀況調查[J].中國學校衛生，2010，2(31)：138-140.

5 王淑秀，王鵬，張敏麗，等.老年高血壓患者疾病家庭負擔狀況及影響因素[J].醫學綜述，2009，18(15)：2855-2857.

6 葛曉燕，楊永利，施學忠.艾滋病對個人及其家庭影響的模糊評價[J].鄭州大學學報(醫學版)，2010，3(45)：434-437.

7 葉孟良，王永義，鐘曉妮，等.塵肺住院患者生命質量的模糊綜合評價[J].現代預防醫學，2009，16(36)：3014-3016.

8 孫振球，王樂三.醫學綜合評價方法及其應用[M].北京：化學工業出版社，2006：49-52．

9 陳輝，蒙衡，盧祖洵.武漢市兒童腦外傷患者家庭負擔的前瞻性研究[J].中華流行病學雜志，2006，27(4)：307-310.