“玻璃女孩”魏瑞紅：父親臂彎里走出的全職公益明星

廖大海

她脆弱得不堪一擊，34年的生命歷程里骨折30余次；她堅強得永不服輸，在父親的臂彎里創下了自考奇跡，圓了人生的第一個夢想。為了幫助更多的人，她一個人坐著輪椅獨闖北京，成為全職公益人的同時，又圓了第二個人生夢想——出版個人自傳體小說。33歲這年，她又患上了顱底凹陷癥，生命再次面臨威脅。她靠在網上出售“時間愛心券”籌得數十萬元醫療費，遠赴意大利求醫獲得新生。如今，度過人生劫難的她重圓公益夢……

父親臂彎里創造自考奇跡

2004年11月的一天，河北省石家莊市6路公交車河北師大站上來一對特殊的父女，女兒成人模樣，身高卻只有1米左右，她蜷縮在父親的臂彎里，臉上沒有一絲悲苦，像是去趕赴一場生命的盛宴。

中年父親懷里抱著的女孩名叫魏瑞紅——一位先天性成骨細胞不全癥患者，她來省城是為了參加自學考試。為了這次考試，父親抱著她從家鄉坐汽車、擠火車，長途的勞累和過分的擁擠，使得她脆弱的骨骼疼痛難忍。然而，為了圓自己做一名心理咨詢師的夢想，她覺得無論付出多大代價都值得。

時年25歲的魏瑞紅，出生在河北省邯鄲市廣平縣雙廟鄉油坊村一個農民家庭。剛出生一個月，母親抓住魏瑞紅的小手為她翻身，被她的一陣哭聲嚇壞了。到鄉衛生院檢查后才知道，魏瑞紅左臂骨折了。一個月后，母親抱著魏瑞紅到醫院看病，輕輕一碰，她的雙腿又骨折了。母親愣住了：女兒這是怎么了？一番細致檢查后才發現：魏瑞紅患有先天性成骨細胞不全癥，四肢只要輕微受力就會骨折，這種病目前沒有有效的治療方法，壽命可能只有十一二年。聽罷，魏瑞紅的母親驚呆了……

從此以后，骨折、接骨、再骨折，成了魏瑞紅童年最深刻的記憶。5歲時，鄰家一個小伙伴塞給她一個燒餅，燒餅有些硬，她用力把它掰成兩半，沒想到這一掰就造成了肱骨骨折。20多年里，魏瑞紅骨折30多次，輕微的拉傷更是數不勝數。因此，大家都叫她“玻璃女孩”。

雖然身體如玻璃一樣脆弱，但魏瑞紅對知識的渴求卻非常強烈。8歲那年，她纏著父母要上學，父母同意了。于是，她每天被母親抱著放在教室的座位上，便不再活動了。為了盡量不去廁所，她在學校從不喝水。由于經常骨折，每年三分之一的時間，她都要在家里休息，然后帶著夾板繃帶、強忍著疼痛去上課。1996年，她初中畢業后，考上了縣一中。由于她不愿再連累父母，不得不流著淚告別了校園。

輟學后，魏瑞紅陷入了深深的痛苦之中，甚至一度迷失了生活的方向。她把自己的苦惱寫成文章寄給報社，發表后收到了很多讀者的來信和電話。她與一位身患尿毒癥想要自殺的大學生的交往，改變了兩個人的命運。那個大學生因為患病退了學，前途暗淡、生命無常使他想到了自殺。看到魏瑞紅的文章后，他打電話向她傾訴內心的迷茫和痛苦。魏瑞紅用自己的經歷開導啟發他，鼓勵他樂觀面對人生，那位大學生仍沒有擺脫痛苦。通過話后，一連幾天都沒再接到那位大學生的電話，魏瑞紅感覺不妙，決定給那位大學生打個電話。沒想到，那位大學生給她的號碼是錯的，她只好把電話最后兩位從0到9一個個組合打過去試，終于和那個大學生聯系上了。接到魏瑞紅的電話，那位大學生很感動。經過一番深談，兩人約定：生命之約60年，誰也不能缺席。后來，那位大學生的病情基本得到控制，重返大學校園。

這件事讓魏瑞紅發現，健康的心理和健康的身體同樣重要，雖然自己的經歷能給一些遇到挫折的朋友帶來啟發，但自己的開導并不專業。于是，她想到了學心理學。2004年初，魏瑞紅報考了北京大學心理系專科自學考試，把成為一名心理咨詢師當作人生的第一個夢想。

因為魏瑞紅沒上過高中，自學大學課程難度可想而知。因為身邊沒有一個人可以請教，為了弄清一個問題，她要查閱好幾本工具書。學《心理統計》時，由于高度焦慮，她患上了胃病。有同學來家里找她玩，她懇求對方：“我只能給你們20分鐘時間，一會兒我還要學習呢！”

由于自考地點在石家莊，自己又沒有自理能力，每次考試對魏瑞紅來說都像是一次艱難的“長征”。2004年11月，父親抱著她到省城參加第一次自學考試，沒想到竟然順利通過了五門課程，這讓魏瑞紅信心大增，學習勁頭更足了。第二次考試，為了省錢，魏瑞紅住進了妹妹在河北師大的宿舍。同樣為了省錢，魏瑞紅強忍疼痛，再次讓父親抱著坐公交車到考點，這次她又通過了5門課程。

2005年11月，魏瑞紅第三次到石家莊考試，監考老師看到魏瑞紅被父親抱著進入考場，聽說她兩次考過10門課程后，對她贊不絕口。這次，魏瑞紅又通過了6門課程，至此，她在一年半時間內將16門心理學?？谱钥颊n程全部完成。監考老師稱贊她創造了自考史上的奇跡。2006年，魏瑞紅順利通過了國家二級心理咨詢師資格考試，圓了她人生的第一個夢想。

“玻璃女孩”成為全職公益明星

魏瑞紅的自學經歷被媒體報道后，不斷有人向她尋求心理幫助。通過信件和電話，魏瑞紅幫助很多素昧平生的人走出了困境。一個山東的小伙子給魏瑞紅打來電話，傾訴了他心中的苦惱。這位小伙子喜歡上了一個輕度殘疾、聰明活潑的女孩，可任他如何努力，女孩就是不愿意接受他。經過多次咨詢，魏瑞紅幫助小伙子找到了他不被女孩接受的原因：原來，那個女孩對一個健全、帥氣的小伙子愛上一個殘疾人始終心存疑慮，她認為兩人即使真的相愛，也不會長久。找到了原因，魏瑞紅指導著小伙子用真誠和行動逐步打消了那個女孩的顧慮，并告訴他讓心上人如何做到自信、自愛。一年后，那個小伙子終于贏得了殘疾女孩的信任，兩人步入了婚姻殿堂。千里之外的魏瑞紅還收到了小伙子寄來的喜糖，稱她是他和妻子的媒人。

看到越來越多的人在自己的鼓勵下重新揚起生活的風帆，魏瑞紅感受到了實現人生價值的愉悅，也更加明白，對任何人來說，健康的心理和健康的身體同樣重要。2005年8月，魏瑞紅公開了自己的家庭電話，免費為求助者做心理咨詢。面對求助者，魏瑞紅以她自身的經歷，加上豐富的心理學知識，為無數迷途者打開了心靈的窗戶。2006年，自強不息的魏瑞紅當選“廣平縣十大杰出青年”。

魏瑞紅的自強經歷以及她在心理方面的學識引起了當地一些學校的注意。2007年，當地一所民辦中學邀請魏瑞紅擔任從初一到高三的心理健康課老師，她爽快地答應了。這份工作不但能讓她整天和孩子們在一起，還能讓她掙一份工資，也算是她對父母的一點回報。

在擔任心理輔導老師的過程中，魏瑞紅遇到了不少特殊個案。2008年4月，一個學生家長找到魏瑞紅，哭著求她幫幫自己的孩子。這位家長的兒子小強正上初二，在一場車禍中失去了一條胳膊。小強備受打擊，整天在家里流淚哭泣，脾氣暴躁，拒絕上學。父母怕小強的一生就此毀了，就讓魏瑞紅幫忙開導一下小強。魏瑞紅接受了這位家長的請求，讓他每天上學時間把小強送過來，她先陪他一段時間。

就這樣，小強每天來到魏瑞紅的心理輔導室上課，并接受心理疏導。魏瑞紅清楚，小強對外界還有抵觸情緒，應該讓他的心情放松下來。起初，她沒有向小強灌輸大道理，只是和他一起做最輕松的事情，比如玩拼圖游戲、畫畫。中午，魏瑞紅讓小強和她一起動手做飯。兩人擇菜、洗菜的時候，魏瑞紅給小強講自己小時候的事情……聽著聽著，小強的眼睛濕潤了。魏瑞紅笑著對他說：“你看，老師這么難都堅強樂觀地活著，你只不過是遇到了一點挫折，更應該有信心面對一切！”

經過魏瑞紅的心理疏導，小強的情緒慢慢好轉。小強重新上學后，魏瑞紅經常和小強的班主任溝通，對如何呵護小強的自尊以及激發他的意志，做了大量的工作。那年期末考試，小強的成績躍升到年級前10名。

就在魏瑞紅在當地聲名鵲起的時候，她卻告別家鄉，來到北京瓷娃娃罕見病關愛中心擔任關懷服務部主管，為全國同她一樣的10萬余名脆骨癥患者提供幫助，成了一名全職的公益人。

此前，魏瑞紅曾一度很排斥接觸和她一樣的病人，直到一次因為骨折的漫長臥床，改變了她的看法。由于無聊，她和以前認識的脆骨癥患者王奕鷗打了電話。王奕鷗是北京瓷娃娃罕見病關愛中心的發起人。經過深入交談，魏瑞紅決定赴北京為全國的病友做些公益服務。

身為北京瓷娃娃罕見病關愛中心關懷服務部主管，魏瑞紅利用電話以及QQ、微博等形式，為病友們服務。在微博和QQ上，成年病友找魏瑞紅的很多。有個叫小亮的青年，病情非常嚴重，長期臥床，不能坐只能躺。他向魏瑞紅傾訴他最大的問題是自我價值感的喪失，覺得活著沒用，而不是不想活。魏瑞紅清楚，病友們最大的想法就是自食其力，她用自己的經歷告訴病友，現在是網絡時代，只要不喪失信心，再結合自己的興趣，想做事情還是能找到路子的。

2012年，魏瑞紅兩次走進中央電視臺講述自己的勵志故事，她的堅強以及對夢想的追求感染了很多病友和同齡人。同時，她也成了一個知名的“公益明星”。

網上預售“時間愛心券” 讓她獲得重生

其實，魏瑞紅心里還潛藏著一個未竟的文學夢。當年輟學后，她只能通過文字排遣內心的痛苦與迷茫。1997年，她的處女作《尋找春天》發表在邯鄲晚報上。此后，她陸續在多家媒體發表了帶有自傳性質的散文40余篇。

2009年，魏瑞紅來到北京，租了一間只有7平方米的房子，開始了獨立生活。繁忙的工作之余，她萌生了寫一部自傳體小說的想法。她以前寫的大多是抒情散文，為了寫好這部自傳體小說，她通過多種方式向寫作界前輩請教。2009年3月，她開始了小說的艱苦創作，因為沒有受過專業培訓，她每小時只能打200多個字，時間稍長便會渾身酸痛。為了加快寫作進度，她每天只睡四五個小時。

歷經三年的艱苦創作，2012年3月16日，魏瑞紅終于完成了15萬字的自傳體小說《玻璃女孩水晶心》。小說以時間為序，分童年、小學、中學、輟學后的迷茫、自學、創業等章節，用動人的故事、細膩的筆觸，展現了一個農村殘疾女孩和命運抗爭、創造美好生活的多彩生命歷程。小說完稿后，電子工業出版社主動找到她，為她出版了此書，并為她在北京西單舉辦了讀者簽售會。簽售會吸引了眾多的北京市民，僅1個小時就售出了1300冊。許多市民說，他們購買這本書的目的，就是想通過魏瑞紅自強不息的故事，對自己孩子的成長產生積極的影響。

實現了出書夢，魏瑞紅繼續著自己的公益工作。2012年6月初，她的身體突然出現異樣：頻繁咳嗽，渾身疼痛難忍。經過醫生檢查，她被確診為顱底凹陷癥，并引發脊髓空洞。這種病伴隨著巨大的疼痛，如果不治療，會逐漸喪失功能，直至死亡。然而，國內眾多大醫院對這種病癥都沒有治療成功的先例。魏瑞紅偶然從病友那里得知，意大利米蘭有一家醫院可以治療，不過需要40萬元的費用。由于家中貧困，加上做了10余年的公益工作，平時又不間斷地治病，魏瑞紅沒有任何積蓄，她和家人實在無力承擔如此高的醫療費。

魏瑞紅的境況牽動著眾多網友的心，有網友向她建議，可以在網上出售未來生命里4000個小時的心理咨詢服務來籌集手術費。魏瑞紅采納了這個建議。隨后，她在淘寶網上發售4000張時間愛心券，預支未來生命4000小時，承諾自己病情穩定后，拍下愛心券的網友可以享受相對應的心理咨詢服務。

在網上出售“時間愛心券”籌集手術費，這種獨特形式背后的故事感動了萬千網友，大家紛紛伸出友愛之手。網友“有愛不孤單”說：“100元對很多人來說不算什么，只不過是一兜零食，一件只能算低檔的衣服。但是我們一點小小的付出，一次不經意的伸手，就可以讓一個生命重新燃起希望……”一位在網上認領6小時愛心券的網友通過手機短信對魏瑞紅說：“我認領了6小時的愛心券，不圖你日后的回報，只希望你能盡快治好自己的病，繼續用你的知識幫助更多的人，祝你早日康復！”

眾人拾柴火焰高。3個月時間，魏瑞紅的手術費就籌齊了。2013年3月，魏瑞紅帶著出售愛心券的27萬元人民幣和愛心人士、公益機構資助的15萬元人民幣，在妹妹的陪伴下飛赴意大利米蘭。在米蘭機場，迎接魏瑞紅的是素不相識的中國網絡志愿者。在魏瑞紅的病床前，除了妹妹陪伴照顧外，還有提供幫助的意大利華人翻譯任健，當地華僑們還給魏瑞紅送來他們特意烹制的食物。有了眾人的幫助，魏瑞紅心里充滿了溫暖。

2013年3月17日，魏瑞紅被推進手術室，歷經8小時的手術后，醫生宣布手術成功。術后愈合、觀察、康復歷時一個多月，在醫護人員和親友的悉心護理下，魏瑞紅的身體逐漸好轉，而她也成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴重顱底凹陷癥的第一例。歷時72天的精心治療，經歷了重重生死考驗，魏瑞紅終于贏得了第二次生命。5月23日，她從意大利飛回北京，在北京休整兩天后回到了河北廣平的家。6月3日，魏瑞紅身體稍有好轉，便為廣平縣第一實驗小學的留守學生開展了心理輔導。

“世界以痛吻我，我要回報以歌”。熱心網友給了魏瑞紅第二次生命，她正在兌現手術前的諾言，并繼續自己的公益夢。她說：“命運給我設定了重重逆境，我要挑戰一切困苦，留下一段精彩人生！”

〔編輯：劉波〕