露西·埃爾金斯
乍看上去,瓦西里·克利斯皮爾那胖嘟嘟的小臉,濃密的黑發,還有那忽閃忽閃的大眼睛,和其他十個月大的嬰兒沒什么區別。只有湊上前去仔細觀察,你才會發現他還是有點兒不同的:不管是姐姐艾麗給他唱歌還是媽媽跟他說話,他都沒有任何反應。大多數像他這么大的嬰兒都會四處亂爬,他卻木木的杵在那兒,眼神空洞,茫然地看著某處——瓦西里雙目失明、雙耳失聰、四肢癱瘓。他最近才剛剛學會吃奶。他的父親邁克爾悲傷地說:“瓦西里已經十個月大了,種種跡象顯示他的能力還不及剛生下來的時候。”
瓦西里剛生下來時是個身體健康、精神飽滿的孩子,有8磅重,他看起來是那么強壯,他的父母還因此給他取了個“小斯巴達”的綽號。分娩結束一小時后,醫生稱,母子都很健康,可以出院了。然而,第二天早上——那時,瓦西里出生還不到24小時——英國烏斯特郡馬爾文小鎮上36歲的商人邁克爾和27歲的妻子艾琳娜開始不安:瓦西里的臉色開始發黃——這是黃疸的征兆。
黃疸是一種常見癥狀,60%的新生兒出生第一周內都會得這種病。對于絕大多數患兒來說,這都不會有太大影響,也無需治療。但是,如果是在出生后24小時之內患黃疸——約有5%的新生兒會出現這種狀況——就有可能出現腦部損傷等并發癥。2010年,國家醫療保健協會就出臺了一套指導方針,強調要重視新生兒出生后第一天內患黃疸的現象。
2012年5月,瓦西里出生剛滿24小時,到家里來為他做首次例行檢查的助產士是一名實習醫師,她顯然沒有意識到這種危險,還向邁克爾和艾琳娜保證,瓦西里雖然得了黃疸,但是問題不大,會好起來的。
第二天,瓦西里的臉變成了橙黃色,表現出明顯的精神萎靡、食欲不振。父母趕緊送他去醫院就醫,他們剛到醫院一小時,瓦西里便出現了大面積腦組織受損。就這樣,一個原本健康的嬰兒再也聽不見,再也看不見,再也不能行走了。
“我非常后悔,后悔聽信了助產士的話,沒有早點采取治療措施。”艾琳娜說道,她曾是一名房地產經紀人,現在卻是瓦西里和4歲的艾麗的全職媽媽,“當時,助產士看起來挺成熟的,我們也就沒有懷疑她的說法——現在我們才知道她是個成人學生。”艾琳娜補充道,“艾麗出生后四天的時候也得過黃疸,很快就好了。我不知道剛出生就得黃疸會有如此嚴重的后果。父母應該怎么做啊?”
黃疸是由嬰兒出生后體內過量紅細胞的迅速減少造成的。紅細胞負責向全身各處輸送氧氣,子宮內氧氣稀少,為了適應這種環境,嬰兒體內的紅細胞數要比大人多很多。嬰兒出生以后,多余的紅細胞就在肝臟分解,變成了膽紅素。“膽紅素本應隨尿液一起排出體外,不會對嬰兒造成任何損害。”迪恩·亞歷桑德羅博士說。他是一名兒科專家顧問,專門研究新生兒,現就職于倫敦波特蘭醫院。
如果嬰兒出生后24小時內患黃疸,就說明他可能存在某些健康問題。然而,有些嬰兒不能及時地處理多余的膽紅素——是因為他們的肝臟發育得不夠成熟,或者是因為他們體內的紅細胞含量比一般嬰兒多。膽紅素是一種黃色物質,形成于血液中,會使臉色發黃,眼睛發黃。通常,嬰兒出生兩到三天后會出現這種癥狀,并持續十天。
吃母乳的嬰兒比吃配方奶粉的嬰兒更易患黃疸。“這是因為母乳要兩三天才能正常喂奶,所以在最初的幾天里,嬰兒好像吃母乳吃得很好,其實他們有可能根本沒有吃飽,”亞歷桑德羅博士說,“這就意味著嬰兒體內沒有足夠多的水分將膽紅素排出體外。”
保證嬰兒吃得夠飽、多曬太陽有利于膽紅素溶于尿液,這樣有助于預防黃疸。“然而,倘若嬰兒出生后24小時內患上黃疸,就說明他們的身體存在某些健康問題,”亞歷桑德羅說道,“這些嬰兒應該立即就醫,檢查身體。”
早期黃疸也可能是由于母子血型不同所致——母親體內的抗體有時候在分娩之前就開始通過胎盤破壞嬰兒的紅細胞了。另一個誘因可能是體內缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G6PD)。健康的紅細胞需要這種酶,缺少這種酶會使紅細胞數量急劇減少。地中海東部三分之一的人口以及百分之二十的非洲人體內都缺少這種酶。也正是因為缺乏這種酶,瓦西里才患上了黃疸。瓦西里48個小時大的時候,陷入了昏迷中。
“隨著黃疸病情的發展,會對大腦產生一種類似于鎮靜劑的作用,因為膽紅素會逐漸滲入大腦,毒害腦細胞。”亞歷桑德羅博士補充道,“嬰兒會比出生時睡得更多,他們昏昏欲睡,也不像正常的新生兒那樣每隔三四個小時就哭鬧著要吃的。”即便是在這個階段,只要抓住時機,可以利用光線療法(就是將嬰兒置于熒光的照射下)治療,熒光有助于膽紅素溶解,使之更容易排出體外。
然而,若不加以治療,就會繼續對腦部產生損傷。“患兒通常會失去行走能力和聽力,無法控制肢體動作。”亞歷桑德羅博士說,“一旦腦部受到損傷,將無法修復。”雖然每年由黃疸致殘的病例極少,但是,令人擔憂的是,這種病例的數量呈上漲趨勢。
這是由很多原因造成的,亞歷桑德羅博士稱:“其中一個原因就是現在母親分娩后比以前出院要早,并且出院后48小時內沒有后續健康跟蹤調查。人們對黃疸的嚴重性缺乏認識。” 他還說,許多專家都只是依靠外觀檢查,但是這根本不足以檢查出黃疸患兒的病情有多嚴重。“黃疸患兒表現出來的癥狀有可能比實際病情重,也有可能比實際病情輕——誠然,需要經過驗血才能確定血液中膽紅素的含量,這也是NICE指導方針建議的方法。”
烏斯特郡急診醫院國家醫療服務基金會已經承認照顧瓦西里的助產士違反了護理規則,對新生兒黃疸缺乏認識,對應采取的措施缺乏了解。艾琳娜說:“我的許多家人都來恭賀我們孩子的出生,我的婆婆和媽媽也來了。他臉色黃的異常,所有人都問我們他是否健康,助產士說‘把他放進保溫箱里,放在燈下就好了。”
瓦西里的臉色變成了橙黃色的時候,艾琳娜和邁克爾叫來了緊急助產士。“她看了看他說‘噢,他昏迷了,”艾琳娜說,“她說我們應該帶他去醫院復查一下,語氣里一點兒緊迫感也沒有。”
他們到了醫院后,醫生告訴艾琳娜和邁克爾說,孩子需要光線療法,還需要輸血。他們正要帶瓦西里去治療呢,瓦西里的身體卻突然癱軟了。一個心肺復蘇小組迅速實施了搶救工作。
這對夫婦嚇壞了,他們被帶進了旁邊的一間屋子里。“那真是太煎熬了——我們都不知道他的死活。”艾琳娜說。
二十分鐘之后,他們見到了自己的兒子:他渾身插滿了管子,臉歪向一邊,很顯然,他腦部受損了。現在他時刻需要被人照顧。
作為這對夫婦的律師,JMW律師事務所的埃迪·瓊斯律師說,他遇到過很多起相似的案例,其中就有一起,嬰兒出生后24小時之內患了黃疸,一名實習助產士卻說只要曬太陽就足夠了。
“這說明,人們對于黃疸的認識水平還不夠,”瓊斯先生說,“我們建議每一個孩子的父母都來聽聽你們的故事。”邁克爾說,“我們應該對黃疸提高警惕。”