折翼的蝴蝶

他們被醫生診斷為壽命不超過六個月，而絕大多數，到去世的那一刻，還沒來得及學會對這個世界說點什么。長沙“蝴蝶之家”，是英國人金林和她的丈夫古英俊在2010年創辦的瀕危兒童“臨終關懷”機構。三年來，年過六旬的夫婦倆迎來了70名重癥孩子，又親手送走了其中的39人。

“讓每個孩子在舒適的環境下走完人生最后一程。”這是“蝴蝶之家”的終極愿景。

一踏入蝴蝶之家，眼睛就不夠使了：粉色或藍色的房間背景，翩翩起舞的蝴蝶畫滿墻壁，地上鋪著彩色卡通圖案地板，沙發上罩著碎花布套，沙發上、地板上擺滿同樣是碎花圖案的靠墊。耳畔，回響著輕柔的音樂聲。

孩子們被阿姨們抱在懷里，輕聲哄著入眠，但他們可能睡著便不再醒來。他們因為共同的命運而來到這里。這些孩子身患各種疾病，被醫生診斷為壽命不超過六個月。而絕大多數，到去世的那一刻，還沒來得及學會對這個世界說點什么。

地處長沙的蝴蝶之家，是英國人金林和她的丈夫古英俊在三年前創辦的專門針對重癥兒童的“臨終關懷”機構。

長沙市芙蓉中路，是一條貫穿長沙南北的交通要道，道路兩邊集聚著湖南省人民醫院、湖南省兒童醫院、湖南省腦科醫院，不遠處還有湖南中醫藥大學第一附屬醫院，而長沙市第一社會福利院也坐落在這條路上。這里的工作人員出門時常常會發現，一個包裹得嚴嚴實實的孩子被放在地上，身邊或留下書信注明病癥和出生日期，或是什么都沒有，他們可能就來自附近的某個醫院。被遺棄的孩子通常剛出生不久，滿身病痛，其中瀕臨死亡的孩子們會被轉移到蝴蝶之家，在福利院大院的“幸福樓”里接受臨終的安撫。

“讓每個孩子在舒適的環境下走完人生最后一程。”

從2010年4月8日至今，蝴蝶之家共接收過70名孩子，其中39名已經去世。

生命的質量

穿過一條繪滿蝴蝶圖案的走廊，金林帶我們參觀的第一站，是蝴蝶之家的廚房。它和普通的家庭廚房沒什么兩樣，不銹鋼碗柜擦得錚亮，里面擺放著油鹽醬醋。

“每個孩子都有對應的食譜，達芙妮每做一頓飯，都會把內容登記在對應的表上。每個阿姨都有分工，達芙妮只負責做飯，不負責看護孩子。”

達芙妮轉過頭來對我們羞澀一笑，這是一名中年的湖南農村婦女，從創辦之初就一直在這里了。金林一一打開廚房的柜子給我們看，每一樣東西都整整齊齊地擺放著。

同行的男攝影師還沒進入狀態，笨拙地整理身上系著的花圍裙。在進入蝴蝶之家之前，我們被要求洗手3分鐘，在衣服外面套上消毒過的圍裙。

接下來，我們又被領到晾衣房、盥洗室、臥室和活動室，為盡可能大地利用空間，每個房間被間隔成10平方米大小，這是金林和古英俊親自設計改造的。

盥洗室的操作臺被改造成兩個并排的微縮版浴缸，每個都只有約一米長。孩子們每天都被抱上這個盥洗臺，接受沖洗和按摩。盥洗臺對面，一排的卡通圖案的毛巾，每條毛巾旁邊都貼著它的主人的照片，一個個憨笑可掬的孩子。這個大家庭的孩子們有一個共同的姓氏——“龍”，“龍是中國的吉祥物，我們福利院院長也姓龍。”金林解釋道。

盥洗室門外的壁櫥上，幾十個小藥箱整齊地壘著，每個孩子都有自己專屬的藥箱，藥箱上面標注每天服用的藥物和次數，藥品的服用方式，比如需要搗碎或者霧化。每喂一次藥，甚至每天吃了什么東西上過幾趟廁所，阿姨們都要在一個專屬于這名小孩的表格本上做記錄。當孩子被送往醫院，這些如辭典般厚重的日常生活記錄，就會成為重要的病歷資料。

依然是穿過一條繪滿蝴蝶圖案的走廊，我們來到兒童活動室——一個色彩斑斕的世界。一大塊由各種顏色的布拼接的布幔，不規則地掛在天花板上，好像一塊倒置的充氣氣墊。各色方格墊子鋪成的地板，上面擺放著泡泡池、小火車滑梯、秋千……四面的墻壁貼滿了兒童畫作。蝴蝶之家從創辦開始，不時會接待國際志愿者，他們可以輔助看護的阿姨，每個月陪著孩子們一起在游戲室過生日。

“這本來是我們的雜物間，但古英俊先生發現，孩子們沒有活動的場地，又自己動手改造起來。”工作人員向我們展示，現在游戲室外面的一排架子，都是年過六旬的古英俊跑遍長沙買來木材，親手打造的。游戲室外面走廊上方，一縷縷藍色的碎布垂下來，還有紙板做的藍色“熱帶魚”，這是古英俊布置的一處小景——他的得意之作，“他說這叫做‘海底世界。”

一切都按盡可能令人舒服的方式去布置。在臥室，我們見到了躺在嬰兒床里面小小的Coner，已經三歲了，患有癲癇和其他復雜的病癥。他雖然睡著了，但每一次呼吸都喘著重氣。臥床旁邊放著呼吸機，還有一個黑色的足球大小的儀器。一開始我們以為那也是某種醫療器材，但金林告訴我們，“那是音箱，我們每天給他放輕柔的歌曲。”

醒著的孩子們被集中在客廳，每個孩子對應一名看護阿姨，他們都被抱在懷里。“這是我們對阿姨的基本要求，孩子們需要擁抱，在抱著的時候，阿姨還要溫柔地注視著他們。”關于怎么樣抱小孩，金林專門給阿姨們上過課。實際上，每個阿姨在入職前，會由金林親自培訓兩天，內容從抱小孩的姿勢到如何使用量杯。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集訓”。今年的“集訓”就安排在記者探訪后，金林的辦公桌上，一沓每份十幾頁的訓練材料已經準備好了，其中關于喂牛奶的姿勢一項就有三行。甚至有一項培訓是，阿姨們要蒙著眼睛相互喂食，以體驗被喂養的感覺。

金林用于培訓阿姨們的內容，實際上已經是按照培訓專業護工的標準。為什么要這樣嚴格？

“因為我們關心生命的質量，勝于關心生命的長度。”

“孩子們沒法活太久，每一天對他們來說都很重要。”

孩子不孤獨

她一共送走了39名孩子。

蝴蝶之家的辦公區和孩子活動區之間，有一間緊鎖著門的小房間，里面有點暗，透過窗戶，只能隱約看到床鋪、桌子和一些雜物。這里是被金林稱作為“高度關懷室”的地方。不可避免地，他們常常面臨孩子們的生命走到盡頭的那一刻。

金林的手機24小時開機。她長時間內晚上做噩夢，害怕深夜接到電話，那通常意味著，有孩子不行了，這時候，阿姨們就沒辦法提供更專業的護理了。孩子們的最后一程通常是由金林和另外三名專業的護工陪伴度過的。她們會給孩子按摩，放音樂。

瑪莎是金林難以忘懷的一個孩子，她是蝴蝶之家最早的一批成員之一。當她被送來的時候只有六個月大，身上穿著很漂亮的花衣裳，手腕上戴著代表平安的珠子，顯然是剛剛被遺棄的，但在花衣裳身下，一個圓鼓鼓的肚子凸顯出來。她患有嚴重的肝病，腹腔內都是積水。

瑪莎被送去醫院，但醫生認為她已經不適合做手術了，金林只好把她帶回蝴蝶之家，給她好吃的食物，讓她盡量舒服。小女孩的眼神經常無助地在人群中掃視，金林知道，她在找自己的媽媽。

“當一個小孩被遺棄了，這對他的情感傷害是非常大的。你想想看，你的父母突然不要你了，但你不知道發生了什么事，為什么我會突然被放在一個陌生的地方，當我哭的時候沒有人安慰，也沒有人喂我吃的，沒有人擁抱我。”

一周之后，瑪莎在金林懷抱中去世，曾照顧過她的阿姨們也都趕過來陪伴她最后一程，圍在旁邊泣不成聲。但是直到去世，小女孩沒有露出過一次笑容。

瑪莎的不幸讓金林產生了服務重癥兒童家長的想法。“我難以想象，他們怎么可能忍心把孩子獨自留在醫院然后走掉？瑪莎的父母也一定不愿意讓孩子孤獨地離去。”她開始思考，蝴蝶之家以后也許可以提供一種服務，幫助絕癥兒童家長陪伴孩子走過生命最后一程，讓他們不至于手足無措，以致不得不把孩子遺棄掉。

金林有一本珍貴的日記，記錄著每一個來過蝴蝶之家的孩子，她翻看著相冊， 每張照片的下面都寫著金林對孩子的思念，“我想你，寶貝”、“你永遠占據了我的生活”、“你與我們息息相關”……在孩子去世前，她會緊緊地抱著他，讓他覺得世界上還是有人很在乎他。

同樣將每個孩子銘記在心的還有蝴蝶之家的老員工馬阿姨，三年多來，她一共帶過幾十個小孩。采訪中，關于“想念”這樣的詞語一點都不能提，否則她就會忍不住流眼淚。她現在正在帶的是Micheal，一個一出生就肛門閉鎖的孩子。他已經做過三次糾正手術，但是手術效果沒有預計那么好，他仍然在等待他最后階段的手術，這意味著，他身上結腸造瘺袋會伴隨他的生活至少十二個月。

Michael從外表看和普通的1歲小男孩沒什么兩樣，他長得很好看，粉嘟嘟的臉蛋，一見到馬阿姨，馬上揮舞著手中的哈密瓜想拿給“媽媽”吃，但沒來得及走到她腳下，就掉地上了，只好不知所措地望著“媽媽”。馬阿姨馬上把他抱起來，親親他的臉蛋，于是Michael又“咯咯”地笑了。

Michael是少數有機會幸運地逃離死神魔爪的孩子之一，如果下次手術成功，他就可以變成一個健康的小孩。“但養好了，就該出去了。”馬阿姨心情很復雜，舍不得，她非常想念每個被收養的孩子，那些她日夜抱在懷里、親吻著臉蛋的小東西。

蝴蝶之家目前收養的孩子都來自長沙市第一福利院，即使已經治愈的孩子也還是留在蝴蝶之家生活，等候合適的收養家庭。

蝴蝶效應

今年63歲的金林出生于英國曼徹斯特，她本來可以在英國享受很好的退休生活，她有3個孩子和3個孫子可以疼愛，但她卻成了70個中國孩子的“奶奶”。

8歲時看的一部電影影響了金林的一生，那是英格麗·鮑曼主演的《六福客棧》，講述的是20世紀初，一位英國女傭來到中國山西的陽城縣傳教，在抗戰爆發后，女主角帶領一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶——“兒童之家”。“從那時起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。”

1970年，20歲的金林如愿以償成為一名護士，之后的35年她都服務于英國得文郡埃克賽特皇家醫院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一線。她是護士長，每天要統籌1000張病床的護理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護理。

她把兒時的愿望深藏了50年。1994年她第一次來到中國，拜訪了幾個地方的福利院，看到重病孩子們缺乏足夠的護理，令她感到震驚。在2006年定居在長沙之前，她和丈夫每年都會來中國呆上三個星期，其間他們去福利院，學如何跟政府打交道，理解福利院體制在中國是如何運行的。當然也掌握了一點語言技巧，習慣中國的飲食。

2005年，從事護士工作35年的金林退休后的第一件事，便是注冊成立了名為“中國孩子”（China Kids）的慈善基金會。2010年4月8日，他們來到長沙，和長沙市第一社會福利院合作成立了蝴蝶之家。福利院為蝴蝶之家提供護理場地及每個孩子每個月800元的補助，而蝴蝶之家則接受照料來自福利院的病重孩子。而孩子們的醫療費，主要靠金林夫婦的退休金和一些基金會資助，目前整個機構每個月的運營費用大約是10萬元。

作為外國人，要在中國獨力運營一個小小的機構實在會遇到各種困難，除了面對孩子們的死亡，金林還不得不承擔起各種她完全意想不到的事情。以至于她很長時間會做一個夢，夢見自己在一個沙漠中行走。

在英國，她很少見到被拋棄的孩子，只要有這樣的事情發生，馬上會成為媒體鋪天蓋地報道的新聞。但在中國的福利院，她卻發現孩子們因為各種原因被遺棄。很多孩子患有先天性疾病、心臟病，需要高昂的手術費，但有的小孩只是因為額頭長了一塊疤，身體很健康，也被遺棄了。

“可能因為中國人只能生一個小孩，還有傳統要依靠這個孩子養老，所以這個小孩對整個家庭來說特別重要，人們承擔不起撫養‘不完美的孩子的代價。但是，人又不是物品，怎么樣才算是‘完美呢？”

面對金林拋出的這個問題，記者也一時答不上來。

她今年63歲，她覺得自己至少還能再干十年。但她的愿望是，希望能夠將這種臨終關懷（照顧）的理念傳播到每個家庭和社區，和中國的文化結合起來，最終當有一天他們回到自己的家鄉的時候，這些家庭和社區也能夠在沒有他們的幫助下知道應該秉承怎樣的理念、如何照顧這些孩子。這也是她為什么要和政府、社區合作的緣故。

今年5月，金林到南京開辦了中國第二家“蝴蝶之家”，英國人珍妮是南京分支的負責人。金林期望，“蝴蝶之家”制造的“蝴蝶效應”，能夠慢慢去改變一些東西。