送終人

王輝

陳旭希望將自己做的臨終關懷服務，惠及到那些“沒有支付能力的群體”，也希望將臨終關懷和生命教育的有關知識、技能和理念傳遞給那些家屬。這些就是他堅持的“公益性”。

他常常覺得，那些癌癥或是絕癥患者也是幸福的，“他們幸福的地方，在于他們有一段時間可以去思考和處理一些事情。”

2011年10月，北京的秋天，陳旭下了班，約著朋友去看電影。當時他在一朋友開辦的軟件公司負責市場推廣的工作。他一個人在公車上對著窗外發呆，車子過了西四站后，他突然有了想為死去的人做點什么事情的想法。他后來回憶說，想到這個念頭的時候，有一種“被電到的感覺”。

但對陳旭來說，這并非突發奇想。很長時間以來，陳旭一直“隱隱約約有一種感覺”，希望自己在這個世界留下一些痕跡。

那年11月，他與幾個朋友聚在一起討論做生意。陳旭提到做“追思會”，他想用追思會面向家屬來做生命教育，希望人們更加珍惜生命。

大家對此“沒有太多的反應，也不是很理解”。有的認為這與殯葬業貼近，容易賺錢有“高利潤”，也有的人同意陳旭的想法。

之后經過一番討論，共有六個人加入進來。

追思會正式運作是在12月，在陳旭和朋友搭建“生命有愛”網站之前，就有家屬找上門來。這也是他們的第一單生意，是為一個剛剛去世的國防部維和指揮中心的軍官做追思會。不過做了之后，覺得“還是有點官方，沒有明顯的自己的特色”。

死亡并不是終點

接著做下去，特色慢慢就形成了。

看上去，追思會與傳統的葬禮沒有特別大的區別。病人一去世后，陳旭就介入進來，從前期的壽衣和骨灰盒選擇，到場地布置、瞻仰遺容，再到火化。但他會根據去世患者的經歷，設計一些個性化的東西。比如在葬禮儀式開始前，會根據死者家屬提供的素材制作簡單的視頻播放。

追思會正式開始后，主持人還會播放一段視頻，解說死者的履歷和他的一些故事。

此外，追思會在傳統的葬禮上除有家屬答謝來賓的設置之外，還增加了家屬對死者表達感受，比如兒子來講述他和爸爸生平中的故事。

同樣，追思會里也會用藝術的方式來詮釋死者的生命，如唱歌、跳舞或器樂演奏等。不過，這并非固定的環節，“需跟家屬溝通來定。”

陳旭說，一般的家屬在看到死者生前經歷的視頻時，“情緒會比較激動”；等到用文藝方式演繹死者生命的時候，現場會很“溫馨”，家屬的情緒也會舒緩的。

在不到一個小時的追思會里，陳旭會在每個環節中用不同的形式來表達和強調，“死亡它并不是一個終點，而是另外的開始。”

這也就是他想用追思會達到的效果——“用愛為生命畫上句點”。

隨后，有更多的家屬主動來請陳旭為去世的親人做追思會。不過也有例外。這也是他唯一主動聯系幫忙做的追思會。

一個叫黃毅超的廣東女孩，自己寫了一本《臨終日志》，讓陳旭印象深刻。她很早就知道自己患上紅斑狼瘡，在上大學的時候邊打工邊給自己看病。她去世前后，陳旭決定為她做場追思會。

一個月的時間里，陳旭和朋友共為20多個死者舉辦了追思會。他發現，這跟他希望帶來人們對生命教育的關注，尚有一定的差距。

“很多家屬在家人剛離世的時候不愿意觸動相關話題，將追思會作為生命教育切入點的話，已經晚了”，應該在人活著的時候做，作用才是最大的。

心里的傷口

陳旭說，他做臨終關懷，跟自己父親有很大關系。不過直到他成立了“信望愛”這家專門做臨終關懷的民間機構，他才意識到這點。

2004年，父親突然昏迷，送去醫院，查出來是癌癥晚期。做完第一次化療后，父親覺得“太痛苦，不愿再做化療”了。

那時，女友根據自己父母親患癌癥的經歷，建議他采取“消極保守治療”，但他認為女友并不是一個權威的機構，“這并不是在幫助”，后來才意識，“她給的這些建議，都是合理的。”之后父親“陸陸續續有半年走了”。這件事情，讓陳旭覺得心有愧疚。

父親老來得子，在接近40歲時才有了他。母親患有精神分裂，需要父親的照顧。在陳旭的記憶中，這個家是父親一手艱辛地維持著。

在讀書期間，陳旭說他一共獻過10多次的血。

他覺得母親的病和家庭的艱難，讓他總有一種“被傷害的角色”，他想實現自己的價值。

1998年，讀大二的時候，陳旭成為志愿者，在北京慧靈為智障人士做義工服務。畢業后，陳旭去了共青團中央下屬一家事業單位，做網站教育，負責青少年的在線咨詢和訪談工作，陸續接觸到一些NGO。

2008年春天，陳旭去佑安醫院做志愿者，見到一個來自寧夏的20歲的男孩孤單地躺在病床上，沒有親人在身邊。他告訴陳旭，他的媽媽改嫁，爸爸患有精神分裂，離家出走，剩下爺爺與他生活。

陳旭見到他的床頭擺著一碗粥，心里突然有種沖動，想給他一勺一勺地喂飯。他甚至想，每天下班，他都能過來喂些東西給男孩吃。陳旭問過男孩，怕不怕死？他回應說，不怕死。陳旭了解他“很痛苦”才這樣說的，對他來說，“死亡是一種解脫。”不到一個月，男孩去世了。

這個冬天，陳旭的母親因感冒致使心肺衰竭離開人世。

2012年，陳旭終于嘗試將追思會的工作，與自己的經歷牢牢地聯系起來。在那之前，都是自己心里的傷口。

為死亡做好準備

父親臨終前的痛苦，也是陳旭內心的痛。

他發現，在內地，患有癌癥，大部分家屬只能通過醫院，判斷該怎么做。但他希望給患者和家屬更多的可能性，并不是否定醫院的做法。同時，他也發現了“家屬對病人的重要性是其他人無法替代的”。面對面給病人提供服務的時候，志愿者與病人之間有距離，病人對志愿者的接納度并不高。相對于病人來說，他們更愿意接納家屬的意見。

也正是在這樣的思考下，“信望愛”更加側重病人的家屬關系和培訓。

和追思會的重點不同，現在，他和志愿者們每周都會去北京的兩家腫瘤醫院，站在門口發傳單。臨終關懷的服務，一般會在病人臨終前的3～6個月時候介入進來，如今，他服務的對象大部分是外地人。

之所以選擇腫瘤醫院，是因為他們讓臨終關懷有實施的可能性，腫瘤病有持續時間，目前的死亡率又比較高。如果病人家屬有興趣的話，陳旭會和他們講臨終關懷。一般是在周一至周五的上午，人會比較多，一次會選擇一家醫院過去。他們每次發100張左右，真正有效的只有10張左右。

目前，陳旭的團隊已經提供了五六十個有關臨終關懷的治療方案建議，也為一些臨終病人家屬提供了100多人次的培訓——比如一門“如何說再見”的課程，包含病人的情緒、心理規律、臨終前體征跡象以及探討生命死亡等內容。

陳旭介紹，臨終關懷主要是通過招募來的志愿者來完成，平均年齡在45歲左右。志愿者并不直接給這些臨終關懷的病人提供治療性的建議，更多通過與陳旭聯系好的幾家臺灣協會組織來溝通。這些建議，一般會考慮到其家庭的承受能力，更主要考慮患者本身，一般“比較保守，只針對癥狀，需要的花費不多，經濟壓力并不大”。

“大概有60%的技術會采納我們提供的方案”，陳旭說，這些家屬接受服務后，通常會回到老家，所以只能通過電話進行回訪了解。不過，他也認為“自己提供的臨終關懷方案也不是有絕對權威性的”。

目前專門提供臨終關懷服務的機構數量并不多，即使有一些私人的盈利性醫院在做，“是純粹商業化的，公益性沒有凸顯出來”。陳旭打算以此為志業，將自己做的臨終關懷服務，惠及到那些“沒有支付能力的群體”，也希望將臨終關懷和生命教育的有關知識、技能和理念傳遞給那些家屬。

這些就是他堅持的“公益性”。他常常覺得，那些癌癥或是絕癥患者也是幸福的，“他們幸福的地方，在于他們有一段時間可以去思考和處理一些事情。”

“如果我是躺在病床上的患者，我一定希望我的家人好好地活下去，為死亡做好足夠的準備。”陳旭說，他現在所做的事情，是他生命最后時刻希望得到的東西。

（王發財對此文亦有貢獻）