劉蘭
“如今看來都是無望”
早上7點,11歲的郝執一醒來,見媽媽不在身邊,哭鬧著把衣服扔了一地。正在服藥的胡敏趕來,輕撫著郝執一的頭說:“媽媽在,執一乖,不哭。”
這樣的突發狀況經常發生,只是在7年前,胡敏不知道這是自閉癥引起的。
2002年,郝執一的出生,給四川彭山縣的胡敏一家帶來莫大喜悅。當郝執一還是嬰兒時,胡敏就給他念四書五經,希望他長大后能成為“大家”。誰也沒想到,幸福的生活背后隱藏了磨難。
2004年,胡敏被查出患有鼻咽癌,癌細胞已轉移到頸部淋巴。就在她治療期間,兒子的異常行為引起了家人的注意。
郝執一經常自言自語,很少和人交流,無緣無故地大喊大叫,在幼兒園隔三岔五地打人。胡敏帶著孩子跑了幾家醫院,診斷結果都是自閉癥。
萬念俱灰的胡敏選擇投河自盡,被丈夫及時發現救起。夫妻倆在河邊大哭一場。
冷靜下來之后,他們開始給兒子治病。為了節省開支,胡敏停用了增強抵抗力和止痛的藥,只服用抗病毒的藥。夫妻倆還在家自制自閉癥康復訓練器材。沒有訓練平衡能力的大陀螺,就用碾米的大漏斗,孩子坐在里面,胡敏在外面轉,讓漏斗載著兒子旋轉;沒有標準的大秋千,胡敏就讓丈夫在客廳里搭一根木橫梁,架上秋千,讓兒子訓練。
從發現郝執一患自閉癥開始,胡敏就辭職專門照顧他,每天下午陪他訓練。因為體力不支,她經常坐在椅子上推。
“上帝沒有賜給他智慧,我想在有生之年,給他營造一個幸福溫暖的家。”抱著這樣的信念,胡敏堅持了4年。2010年,她的身體再次拉響警報:癌細胞已轉移到大腦,壓迫了神經。想著時日不多,胡敏抱著兒子哭,而兒子跟平常一樣,冷漠地推開媽媽,像個陌生人。
這時,郝義忠打聽到,重慶一家醫院通過手術可以緩解自閉癥病情,但費用至少要13萬元。滿懷希望的胡敏夫妻賣掉房子,加上朋友的捐助,湊齊了手術費。
手術后,郝執一的病情有所好轉。看到胡敏的手被割破了,他說了一句:“媽媽流血了。”這讓胡敏看到了希望,兒子正在恢復。
2012年11月,胡敏帶著兒子來到成都心愛星兒童能力訓練中心。母子倆在訓練中心附近租了房子,郝執一很不適應新環境,一緊張就捂著耳朵不停地自言自語。
語言障礙、溝通障礙和行為刻板是自閉癥患者的顯著特征。郝執一能說話,卻像鸚鵡學舌,不懂語言技巧。哪怕花幾個月學會了“我是郝執一,你是媽媽,他是爸爸”,但他仍然不能區分“你、我、他”。
郝執一會跑到陌生人旁邊,聞聞別人的頭發和衣服,或是趴在街邊下水道的井蓋上,嗅嗅井下的東西,仿佛是在用聞來認識這個世界。
第一次去訓練中心時,胡敏找不到路,繞了一圈。之后,郝執一每天都會舍近求遠地走這條路,要是胡敏想走近路,他就大哭大鬧。回到家后,他會把換下的鞋整齊地放在鞋架上,但換上的拖鞋永遠是一只紅色、一只藍色。
要是郝執一覺得不被人關注,他就在房間里大便,或是亂扔食物、衣服,如果他發脾氣,還會打人。每當看到郝執一惡狠狠的眼神,胡敏都會不自覺地用手護頭,怕被兒子一巴掌打暈。即便如此,胡敏還是盡可能帶兒子出去玩。這天傍晚,胡敏答應兒子去公園散步。在路上,胡敏雙眼模糊,有氣無力,她對走在前面的郝執一說:“媽媽看不見,執一牽著媽媽的手,當我的眼睛好不好?”郝執一不耐煩地牽起胡敏的手,急匆匆地往公園走。
胡敏用“心比天高,命比紙薄”來形容自己,她守了郝執一7年,與癌癥抗爭了9年,如今看來都是無望。她現在累了,只想好好休息。
“家長走出來,孩子才有希望”
3月5日是雷鋒紀念日,可對9歲的陳酉任來說,那天僅僅是星期二——他滑冰的日子。每周二晚上,成都某商場的滑冰場免費對自閉癥兒童開放,陳酉任和媽媽陳文靜會準時參加。
冰場上的陳酉任看起來正常極了,只有和他面對面交談時,才會發現他與眾不同。
他似乎正在看你,甚至泛起微笑,做出要擁抱你的姿勢,可他跑過來只是想捋一捋你的頭發。他總是躲閃別人的目光,即使四目相對時,你也會發現,他的眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。在千里之外的大連,哥哥王酉揆也用這樣的眼神看著別人。
2004年,陳文靜的一對雙胞胎兒子出生了,全家人視如珍寶。可當兄弟倆3歲時,還一直各玩各的,既不交流,也聽不懂大人的話。陳文靜帶他們到北京檢查,兄弟倆被確診為自閉癥。幸福的一家4口瞬間崩潰,經過無數次爭吵,陳文靜和丈夫王元東離了婚,也關閉了北京的公司,各自帶走一個孩子。
2007年,陳文靜帶著任任回成都治療。她說:“他3歲多時能力很差,連下蹲這樣的口令都聽不懂,有時大小便也不吱聲,弄到褲子里。”即便如此,陳文靜也一直陪著他訓練。
在成都治療兩年后,任任的進步不太明顯。2009年,陳文靜帶著任任去鄭州訓練,這是任任進步最快的一年,也是陳文靜最辛苦的一年。
生性好強的陳文靜也曾失望無助,甚至埋怨過,但每次看到兒子那么努力,陳文靜就會調整情緒,繼續前行。她說:“只有家長走出來,孩子才有希望。”
2010年回到成都后,為了培養任任的社交能力,陳文靜經常帶他參加各種社會活動,朋友聚會、老同學聯誼會、慈善音樂會,只要有機會,陳文靜都讓任任當眾做自我介紹。因為發音不準,任任吃力地說一句,陳文靜就翻譯一句:“大家好!我叫陳酉任,今年9歲了……”
陳文靜還放手讓孩子去做感興趣的事,比如做菜。任任喜歡切菜,她就手把手教他。現在任任不僅能夠幫媽媽削土豆、切蘿卜,還學會拌菜。陳文靜覺得,這樣將來至少不會餓著他。
2012年9月,任任開始上小學一年級,他所在的特教班共有11個同學,他能叫出每個孩子的名字。因為擅長體育,任任被選中參加特奧會游泳比賽,每周二和周四下午進行游泳訓練。
哥哥揆揆也開始上一年級,每年夏天,哥倆都會聚一聚,從以前的互不搭理到現在的手牽手,哥倆的心逐漸靠近。
陳文靜母子從鄭州回成都時,其他患者的家屬看到任任變化大,都想讓陳文靜幫著訓練自己的孩子。看到家長們糾正孩子行為的場景,就像按下了她當年生活的回放鍵。
她隨即寫了一份開辦自閉癥兒童訓練中心的申請書,成都市錦江區殘聯免費提供了一層樓作為訓練基地。陳文靜和好朋友鄧越湊了十幾萬,買了器材,請了老師,成都“心愛星兒童能力訓練中心”成立了。
現在中心共有20多個孩子,其中最小的1歲多,最大的18歲。中心成立近3年來,陳文靜和鄧越從未拿過工資。為了維持中心的開支,她組織了紅酒義賣,爭取到錦江區社會組織發展基金,一些社會熱心人士也會捐款。“一路走來,好人多!”她們感嘆。
(一米陽光摘自《廉政瞭望望(綜合版)》)(責編 子衿)