乳癌患者的殘酷現實

萬佳歡

跟很多癌癥患者一樣，葉丹陽在患病前一直覺得癌細胞跟自己毫無關系。這個北京電視臺的記者直到36歲那年，有一次跟年幼的兒子一起洗澡，兒子指著她的胸部問：“媽媽，為什么你這里長了個乒乓球？”

從那天開始，葉丹陽的生活與癌癥扯上了關系。現在距離她首次接受手術已經過去十年，她的生活早已轉入正軌，仍在北京電視臺上班，回家后畫畫繡花、寫博客寫書，偶爾參與一些公益活動。她開朗、愛笑，喜歡花花草草和漂亮衣服，如果不是會比常人更容易感到疲倦，連她自己都會忘記，自己原來是一個在十年里兩次患癌、五年前還做過八次化療的乳腺癌患者。她的身后有一個龐大的群體，乳癌是極為特殊的癌癥，她們必須承受雙重痛苦：既來自身體，又來自精神。

保衛乳房

發現乳房異常的半年后，葉丹陽接受了乳腺癌手術。手術前，她扭頭看到左邊病床的王阿姨正解開衣服做檢查，頓時嚇了一跳——胸部空了一側，像一塊搓板，皮包骨頭。這個觸目驚心的畫面讓她產生的第一個念頭是：決不能失掉乳房。

在患癌之前，葉丹陽是一個自律、對自己極為苛刻并且追求完美的人——后來她發現很多癌癥患者都有這樣的“癌癥性格”。那時，她認為“失掉了乳房，活與死沒有分別”，“如果我不全切乳房，少活五年都值得。”

比起傳統的切乳手術，新興的保乳治療存在較大風險。盡管一些人認為她是在拿自己的生命冒險，“愛美不要命”，她還是選擇了只切除乳房1/4的術案，最大的希望是醫生能縫合得好一點。術后，她整個乳房都是青色的。黑色的、粗粗的手術線爬在胸上，猙獰恐怖。

2011年患晚期乳癌去世的復旦青年教師于娟曾在博客上開玩笑地寫過一句話，“現在想來，乳房可能是女人身上最為沒用的器官”。但事實卻遠沒有那么輕松。

與別的癌癥不同，乳腺癌頗為特殊。它聽起來不如胃癌、肺癌嚴重，但患者卻必須面對更為嚴峻的心理和精神壓力。

作家畢淑敏在2009年出版的小說《拯救乳房》中寫道，“疾病是有性別的，疾病也是有品位的”。書中一個患乳腺癌的男人這樣描述：高血壓心臟病糖尿病是豪華享受的同義詞，毫不丟人；肝炎會立即讓人覺得你身份不高；只要不是艾滋病，性病都會讓男人們一笑了之；可是，一個男人如果得了乳腺癌這樣的“女人病”，就會“成為人們茶余飯后解悶的奇聞”。

對于一些女性患者而言，切除乳房失去的不僅是身體的一部分，更有一種女性身份被剝奪的心理感受，一些人甚至覺得失去乳房是一件諱莫如深的事情。在葉丹陽看來，社會壓力還是來源于自己的內心，有的人很自卑，就老覺得別人在用異樣的眼光看自己。

2007年5月，曾出演電視劇《紅樓夢》中林黛玉一角的演員陳曉旭患乳腺癌去世，轟動一時。陳曉旭拒絕手術治療或化療，就是因為“對自己要求完美”，“不希望身上有什么殘缺”。

由于自己就對乳房的完整特別在乎，所以葉丹陽在患病初期常留意失去乳房的女人們的狀態。她在博客里形容，她們有的人心灰意冷、完全將自己封閉起來；有的痛苦無奈抱怨命運的不公；有的強顏歡笑，內心卻敵視健康人群。很多人曾對她說，“如果我沒有乳房，我就去死。”

“女人的身體和男人的胸膛”

2003年，出于職業本能的敏感，葉丹陽在自己手術后的第二天就萌生了拍攝乳腺癌病人的想法。作為電視工作者和患者，覺得自己有一些責任把預防乳腺癌的意識告訴大家，做點宣傳和普及的工作。

但想法實施起來極為困難。同事和領導當她在開玩笑，勸她先好好養病，而更難的是尋找愿意出鏡的乳癌患者。她拜托主刀醫生幫她尋找拍攝對象，但患者本人往往十分忌諱，家人也不愿意。好不容易找到了一個海外留學回國探親的未婚姑娘初步答應，最后還是被她的家人委婉拒絕。

找不到拍攝者，葉丹陽就下定決心讓自己成為第一個吃螃蟹的人。術后第14天，她開始讓同事拍攝自己的化療經過。鏡頭里，她給自己剃了個光頭，樂觀地出門買衣服、打扮自己。

直到2003年9月，她才借《時尚健康》雜志征集50名乳癌患者舉辦健康沙龍的機會，尋找到了一些敢于出席公開活動、能向外界敞開心扉的乳癌患者。這之后，漸漸有很多人給葉丹陽寫信、發短信、打電話，同意成為拍攝對象，有的人甚至在電話里跟她一傾訴就是一兩個小時。

當時，發起于美國的“粉紅絲帶”預防乳腺癌宣傳活動已開展了十余年，患者們的心理壓力和社會壓力漸漸開始松動。

使一些乳癌患者感到觸動的是切除過一側乳房的瑜伽師郭健。2005年，她拍攝了一張自己的裸胸照片刊登在《時尚健康》雜志上，胸口觸目驚心的疤痕處畫了一條粉紅絲帶，但嘴邊依然帶著自信的笑容。這也是國內第一張乳癌患者正面裸胸宣傳照。

對于一直有乳房完整情結的葉丹陽而言，直到她采訪了一位患早期乳癌、名叫春雪的醫學博士后，才最終改變了想法。春雪的病情完全可以選擇保全乳房，但她相信更保險的手術方案，堅持要做全切手術。她告訴葉丹陽，“美和身體的完整對一個女人來說是挺重要的，但是相對生命那算不了什么……犧牲在所難免，但是值得。”

2008年，葉丹陽查出乳腺癌復發。經過大半年的內心糾結，她決定切除乳房。手術后，她纏著繃帶回家，惴惴不安地對兒子說：“看，我已經是一殘疾人啦。”兒子看了一眼，鎮定地說：“媽，你現在跟我一樣了。”

葉丹陽知道這話里的另一層深意：自己現在也是一個健康的正常人了。她想起很多不愿意告訴家人、不愿意別人看到自己傷口的患者，覺得自己才真正釋然。“我有一個女人的身體，同樣擁有一個男人的胸膛和胸懷，挺好的，”她告訴《中國新聞周刊》，“現在的我才是真正完美的我。”

把自己當正常人

葉丹陽正在給自己的11集紀錄片《珍愛乳房》做后期剪輯時，導演管虎的制作團隊找到她，希望了解一些乳腺癌知識。管虎一個朋友的妻子患上乳腺癌，精神有些焦慮，吸引他開始關注這個特殊群體。后來，由他導演的、表現乳腺癌家庭故事的電視劇《活著，真好》于2008年播出。

2010年，香港女作家西西的《哀悼乳房》也在內地出版，而根據它改編、講述都市白領患乳腺癌的香港電影《天生一對》早已于2006年上映。

乳腺癌患者們自然對這些影視、文學作品十分關注，但很多人發現，自己的生活跟乳癌患者的文化呈現相去甚遠。

畢淑敏的《拯救乳房》是國內第一部以心理治療為內容的長篇小說，講述了各式人等患乳腺癌后參加心理治療小組的故事，其中的主人公有妓女、有懷疑老公背叛自己的教授之女、有男扮女裝的神秘人、有缺乏自我人格的老軍人，總之這些角色在患癌后幾乎都存在心理疾病。

“很多乳癌患者的反饋是太過極端，里面描寫的患者都有些怪怪的，一些人看了以后甚至覺得自己受到了侮辱，沒有真正體會的外人可能不覺得，”葉丹陽告訴《中國新聞周刊》，“這畢竟是小說創作，可以理解，但它離患者的真實生活還是有點遠，也沒有真正找到解決乳癌患者精神問題的辦法。”

在葉丹陽的觀察里，大部分真正的乳癌患者情緒都比較正常，有極個別的患者出現極端的情緒問題、懷疑一切——葉采訪過一個家庭條件特別好的早期乳腺癌病友，她認為丈夫不愛她了，大家都輕視她；別人來探病，她關著門不讓人進來。還有一個患者，家屬借錢給她治療，可她非要跟丈夫鬧離婚。“但這基本是心理問題，與乳腺癌范疇無關。”葉丹陽說。

但是，乳腺癌患者基本上都還是會有一個短暫的恐懼過程，有人抱有羞愧心理，有人擔心造成家人的心理壓力。正因為此，很多病患更傾向于加入一些癌癥康復組織疏解情緒。

如今，這樣的組織非常多，一些醫院里也有這樣的協會，參加活動的人幾乎都是老年人，有的組織合唱隊、跳舞，活動之后大家聊天減壓。在這里能跟病友說一些不方便跟健康人群和家人說的話。

很多病友會湊在一起討論一些只屬于乳腺癌患者的私密話題，比如義乳。義乳就是假乳房，現在的義乳做得非常逼真，游泳、穿緊身衣都看不出來，但價錢比較高，很多上了年紀的阿姨就選擇自己手工縫制，還與病友分享經驗。于娟生前在《此生未完成》中寫過病友們交流做義乳的有趣經歷：有人用棉花布頭做，有人用綠豆，有人用大米，有人則用氣球加水；但她們也會碰到諸如棉花團被擠到肩部、綠豆發芽、大米發霉或者水球破掉的尷尬情況。

而在網絡普及以后，更多乳腺患者會選擇借助網絡疏解壓力和情緒。很多網站都有乳癌圈子或社區，葉丹陽創辦的乳腺癌康復圈子也頗受歡迎。

乳癌患者們都認為自己有一個新生日：自己做手術那天便算是他們的新生。他們經常在網上反復提起自己已經幾歲了，而且每年都會慶祝。2012年是葉丹陽的“十歲生日”，很多外地的病友都想來北京策劃一個生日會，可葉丹陽拒絕了。她從來不想記起這個日子，她已經忘記自己是一個患者了。

“治愈后老呆在乳癌患者圈子里不是好事，我們的圈子里幾乎每年都有病友離世，”她說。葉丹陽現在單開了自己的博客，寫些養魚種花之類的趣事，想給大家做一個回歸個人生活的表率。