非典媽媽

鄭萍萍

10年前的非典改變了她們的命運(yùn)，但她們用柔弱的身體一次次地把自己的生活拉回正軌，甚至后來(lái)還收獲了愛(ài)情，做了母親。可一道道難題還是令這些非典母親通往幸福的路不那么容易。

當(dāng)年，由于激素類藥物在搶救過(guò)程中被大量運(yùn)用，在非典愈后，一部分非典患者患上了股骨頭壞死、肺部纖維化、抑郁癥等疾病。

因?yàn)楣晒穷^壞死，這些雙腿負(fù)重的母親懷孕期間要面臨股骨頭塌陷、致殘的危險(xiǎn)。與病痛相伴的，還有她們?cè)诩彝ズ蜕鐣?huì)中遭遇的窘迫與孤獨(dú)。除了指望自己堅(jiān)強(qiáng)地站立起來(lái)，她們也期望在政府救助之外有更多的社會(huì)力量能參與進(jìn)來(lái)，以給予她們勇氣和溫暖，去面對(duì)未來(lái)。

新姚，2004年做了媽媽

2003年3月29日，丈夫李剛突然發(fā)高燒被送進(jìn)了北京佑安醫(yī)院。之后，這個(gè)北京懷柔的農(nóng)村家庭幾乎遭受滅頂之災(zāi)，懷孕6個(gè)多月的新姚、婆婆、公公相繼被確診為非典。

那時(shí)22歲的新姚還幻想能留下肚子里的孩子，她扒著床沿鍛煉身體。但出院前，醫(yī)生建議她拿掉孩子，新姚瞞著還未出院的丈夫做了引產(chǎn)手術(shù)。新姚說(shuō)她永遠(yuǎn)忘不掉那一天。

因精神受到刺激，新姚落下了癲癇的毛病，也因此丟了工作。本來(lái)不想再生育的她為了生病的老人還是答應(yīng)了。出院半年，她又懷孕了。然而，丈夫被查出雙腿十大關(guān)節(jié)壞死，婆婆很快也出現(xiàn)相同的癥狀。

跑長(zhǎng)途運(yùn)輸?shù)恼煞蚋傻酶萘耍獡屧谧约喊c瘓前給即將出生的孩子賺夠奶粉錢(qián)。

孩子平安地出世了，然而，因?yàn)閯诶郏瑥亩谒菅杆侔l(fā)展為四期的李剛不得不接受股骨頭置換手術(shù)。那是全家最困難的日子。車賣了、電視賣了、冰箱賣了，最后新姚把自己結(jié)婚時(shí)的金飾也賣了。原本以種地為生的一家人，只能靠著患尿毒癥的公公每月兩三千元的退休工資維持生活。

2008年，北京紅十字會(huì)開(kāi)始向非典后遺癥患者發(fā)放生活困難補(bǔ)助，丈夫和婆婆每人每月可以領(lǐng)到700多元的補(bǔ)助。新姚沒(méi)有在這個(gè)名單上。按規(guī)定，目前僅有股骨頭壞死、肺部纖維化、抑郁癥這三類疾病享受政府醫(yī)療減免政策，至于非典后遺癥群體中常見(jiàn)的骨質(zhì)疏松、血液病等其他疾病，尚不在減免范圍，也不能獲得生活補(bǔ)助。

家里的錢(qián)大半都花在一家四口看病上了。新姚說(shuō)她“永遠(yuǎn)不能翻過(guò)非典那一篇”，但她相信“只要腦子不癡不傻，總能找到活路”。她想著，等病好了就擺個(gè)服裝攤，這也是她年輕時(shí)的夢(mèng)想。

路梅，2008年做了媽媽

2005年，身材高挑、愛(ài)跳國(guó)標(biāo)舞、愛(ài)打羽毛球的路梅被診斷為左腿骨壞死二期、右腿骨壞死三期，繼而又查出肩關(guān)節(jié)壞死、骨質(zhì)疏松。

非典治愈后，路梅一直對(duì)懷孕不抱希望，這也得到了新婚丈夫的理解，但她一直沒(méi)敢將實(shí)情告訴婆家。

2008年，路梅意外懷孕。拿著檢查結(jié)果，路梅哭了，她不想要這個(gè)孩子，擔(dān)心自己的身體狀況會(huì)影響孩子的健康。

路梅的懷孕最終驚動(dòng)了北京市衛(wèi)生局，她得到了許多關(guān)照，比如產(chǎn)檢不用排隊(duì)，隨到隨檢，安排最好的醫(yī)生做手術(shù)。路梅和媽媽更加謹(jǐn)慎，“減少溜達(dá)，懷孕后期坐在輪椅上，避免雙腿負(fù)重”。

孩子出生了，卻因?yàn)椴幌喔傻耐话l(fā)狀況遲遲沒(méi)有被抱出產(chǎn)房，看著因疼痛而流淚的路梅，家人一句也沒(méi)敢多問(wèn)。路梅的媽媽吳茵說(shuō)：“那一個(gè)小時(shí)，腿一直在哆嗦，最壞的情況都想到了，畢竟咱和別的孩子不一樣。”

幸運(yùn)的是，孩子很健康。可喜悅很短暫，腿部和肩部的疼痛讓路梅連抱孩子這樣一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作都無(wú)法完成，孩子只好靠外婆吳茵來(lái)照料。

一次，趁路梅喂奶，吳茵抽空做飯，突然聽(tīng)到臥室里傳出哭聲——孩子躺在地上哭，路梅坐在地上哭。原來(lái)孩子打了個(gè)挺，半躺著喂奶的路梅手上沒(méi)勁，拽不住，孩子就直接滾到了地上。

吳茵努力不在女兒面前表露出沮喪與絕望，可空氣里還是布滿了看不見(jiàn)的警戒線。與非典有關(guān)的一切、國(guó)標(biāo)舞、羽毛球，都成了家里的敏感詞。

在一份由非典后遺癥患者自己收集的問(wèn)卷調(diào)查里，敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐懼和偏執(zhí)幾乎是他們的普遍情緒。

吳茵的努力并沒(méi)能阻止女兒走向重度抑郁。2011年，骨頭像石膏一樣脆弱的路梅不得不辭去工作。她把自己關(guān)進(jìn)了小屋里，房門(mén)上貼著的大紅喜字還未褪色。

最近，吳茵和一些患者提出仿照香港的模式，建立非典基金的建議，以改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活條件。

常靜，2009年做了媽媽

沒(méi)有母親的呵護(hù)，常靜只能獨(dú)自忍受著身心的壓力。

常靜是北京最早感染非典的一批患者之一，當(dāng)時(shí)醫(yī)院對(duì)非典還缺乏足夠的認(rèn)識(shí)。出院后不久，常靜覺(jué)得腿疼，檢查結(jié)果是股骨頭壞死。

男友的母親明確反對(duì)兩人交往，兩代人鬧得不可開(kāi)交，矛盾一直延續(xù)到婚后。

婚后，常靜希望趕緊懷孕，多少也是為了向家里人證明，自己的身體沒(méi)問(wèn)題。為此，她瞞著醫(yī)生偷偷把吃了四五年的治療非典后遺癥的藥物停了，也沒(méi)告訴產(chǎn)檢的醫(yī)院，一個(gè)人提心吊膽地熬了10個(gè)月。

可困難才剛開(kāi)始。孩子出生后，二期塌陷的股骨頭已經(jīng)無(wú)法負(fù)荷抱孩子的壓力，常靜只能坐著抱孩子。隨著孩子漸漸長(zhǎng)大，常靜也不能陪孩子一起跑跑跳跳。在幼兒園，孩子的體能測(cè)試總是不合格，她很自責(zé)。每當(dāng)孩子哀求著要抱抱，個(gè)子?jì)尚〉乃紩?huì)咬咬牙滿足他，可走不了10米，就又兩腿發(fā)軟。

不知情的婆婆總是說(shuō)她“嬌氣”。常靜忍著疼痛做家務(wù)，她怕婆婆知道她的狀況后，還會(huì)逼他們分開(kāi)。她更不敢告訴婆婆自己已丟了工作，去住院治療，也得說(shuō)成是上班，她只能被迫生活在層層謊言包裹的世界里。

學(xué)設(shè)計(jì)出身的常靜仍希望找到一份可以勝任的工作，在并不穩(wěn)固的婚姻中，給自己一點(diǎn)希望，讓自己自立。可這樣的工作并不好找，離家不能太遠(yuǎn)，不能長(zhǎng)時(shí)間站立，又不能久坐。

董薇，2011年做了媽媽

在董薇家里，非典也是必須被小心繞過(guò)的話題。

2003年，在北京一所綜合性醫(yī)院急診室替班的護(hù)士董薇，接診了一名隱瞞非典接觸史的發(fā)燒患者后被感染。

她的婚事也因?yàn)樯眢w的原因遭到公婆的強(qiáng)烈反對(duì)，愛(ài)人甚至做好了和家庭斷絕關(guān)系、自立門(mén)戶的打算。直到孩子出世，她與公婆的隔閡才有所消減。

作為醫(yī)務(wù)人員，董薇漸漸從最初的慌亂與絕望中鎮(zhèn)定下來(lái)，對(duì)懷孕的顧慮也消除了大半。對(duì)于大多數(shù)人擔(dān)心的激素問(wèn)題，她覺(jué)得“停藥半年后應(yīng)該代謝得差不多了”。不過(guò)，即便真的因此殘疾了，她說(shuō)自己也能接受。

董薇回到了醫(yī)院，受到單位、同事的照顧，離開(kāi)了一線，但這也意味著“這一輩子可能也就打打雜了”。但生活還要繼續(xù)，她和閨密一起逛街，和家人一起出門(mén)旅行，努力從假想的陰影中走出來(lái)。

她也開(kāi)始和寶寶一起重新認(rèn)識(shí)世界。

10年后，回想起這段路，董薇說(shuō)痛苦是存在的，更多的是歷練。“人生多些經(jīng)歷，不那么蒼白、脆弱，這很重要。”重新穿上高跟鞋的董薇說(shuō)，“如今不管困難多大，我都能看到明天。”（應(yīng)被訪者要求，文中人名均為化名）

（語(yǔ) 冰摘自《中國(guó)青年報(bào)》2013年5月22日）