袖珍王國——生命因你同樣喝彩

文/本刊記者 周麗

如火如荼的第二屆慈展會終于落下帷幕，一邊組委會的總結發布會人流如潮，一邊社會組織展區卸下展板的響聲如雷。三天的公益資源項目對接，企業與社會組織的互動也告一段落。記者走訪了分布密集的社會組織展區，一個“‘袖’出精彩人生，‘珍’惜幸福生活的”的袖珍人之家映入眼簾。

這是一群特殊的群體，平均身高不足1米的矮人王國。生活在這里的人普遍的特征大多表現為身材矮小，發育不全，二、三十歲的智力發育已經完全成熟了，可是體型依舊為三四歲的孩童。這個家的“大家長”袁納納小姐是個有著大S般明星臉的大齡姑娘，她長相俊美，端正大方，談吐優雅，舉手投足間親切自然。除了1米4的身高略顯矮小外，其他方面不亞于任何一個大家閨秀或小家碧玉的優雅、大氣。

納納小姐告訴記者袖珍人家于2013年6月在北京東城區民政局注冊成立的一家非盈利性民間公益組織，旨在為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對該群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、人性關懷等方面的平等權益，推動國家就相關方面的社保政策出臺。據數據顯示，目前全國已有30多萬袖珍患者，北京袖珍人家公益組織乃全國為此一家機構。

納納透露，這些患者需要用藥物治療來長高，機構中已有好幾位患者通過吃藥從原先的1米長成1米6多，已經近成人的正常身高。只有長高，身體才能正常發育，才能享受正常人生活的權利。而治療的藥物因醫藥費昂貴，大多患者都承受不起，吃藥也未能按療程持續用藥，浪費了伴隨長高而連帶身體發育的成長機會，致使很多近而立之年的大男孩患者還沒有喉結，男性特征極不突出。所以他們無法娶妻生子，實現自我人生，日常生活全由父母料理。

據了解，我國目前僅有上海、杭州將罕見病納入社會醫療保障體系，而類似于北京、深圳、廣州等一線城市依舊未有相關政策出臺，在全國未能形成規模效應，給這些諸如生長激素缺乏癥等罕見病患者的醫療救助帶來了極大困擾。

快近尾聲，納納言有未盡：“這是我們首次來參加慈展會，希望能得到更多人的關注，關注我們這個群體。慶幸的是， 臺灣慈濟基金會等幾家基金會都來與我們交流，對我們的項目也很感興趣。這個世界，好人很多，祈福。”