圖書館自閉癥兒童服務研究

束 漫 田花蔓

（華南師范大學經濟與管理學院 廣東廣州 510006）

1 圖書館為自閉癥兒童服務是公平的體現

公共圖書館的社會責任之一是使所有人享有文化和信息的權利，普通服務不能確保各種特殊人群與其他人群一樣獲得教育和信息，為自閉癥兒童這一特殊群體的服務應該成為公共圖書館服務的重要領域，這是圖書館服務公平和人文關懷的體現。

自閉癥（Autism）又稱孤獨癥或孤獨性障礙，是一類起病于三歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙，是廣泛性發育障礙中最有代表性的疾病。隨著社會的發展，我國自閉癥患者數量不斷增加，據全國殘疾人普查情況統計，截止2011年，中國內地目前自閉癥兒童患者已超過一百萬，占我國精神殘疾首位。

自閉癥患者由于缺乏正常的語言溝通和社會交往能力，在社會生存中處于弱勢地位，往往不為社會公眾所關注和理解，是一個缺乏社會普遍關愛的群體。為讓自閉癥患者得到更多的社會關注，2007年12月24日，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”（World Autism Awareness Day），以提高人們對于自閉癥及相關研究和診斷的關注。

《公共圖書館宣言》指出，公共圖書館應向所有的人提供平等的服務，還必須向由于各種原因不能利用其正常的服務和資料的人提供特殊的服務和資料。受《公共圖書館宣言》這一基本精神的感召，對于自閉癥兒童的特殊服務已經得到越來越多國家的公共圖書館的關注和重視，從聯合國教科文組織到國際圖聯；從美國、英國、澳大利亞等發達國家到中國等發展中國家，都已認識到圖書館自閉癥兒童服務的重要性，并多方探索對他們的有效服務。

自閉癥兒童主要具有交流障礙、社會交往障礙，興趣狹窄并且行為刻板重復，無法進行正常的閱讀。國外圖書館自閉癥兒童服務以閱讀推廣活動為主，通過個體訓練、家庭參與等方式來引導他們在自由愉快的活動時光中提高解決問題的能力和社會交往能力。

圖書館為自閉癥兒童服務的意義主要體現在以下方面:一是為自閉癥兒童提供公平的閱讀條件和其他特殊活動，通過服務改善自閉癥兒童的感知、思維、語言和交流、行為等能力；為自閉癥兒童與家庭提供一個沒有門檻的公共空間，幫助自閉癥兒童的家庭，讓他們感受到關心和溫暖。二是通過圖書館的服務和宣傳從而提高公眾對自閉癥的認識，促使社會更多地關注和重視特殊兒童，提倡“融合式教育”，呼吁社會保障體系的建立和完善。

但迄今為止，我國圖書館自閉癥兒童服務尚在嘗試階段，在服務設施、服務理念、服務資源等方面存在諸多不足。因此，我國圖書館必須充分吸收國外圖書館自閉癥兒童服務的經驗和長處，結合我國的實際情況，為我國自閉癥兒童提供各種專門的人性化服務，使他們與其他兒童在同等條件下獲得文化和教育的權利，并幫助他們更好地接觸社會、融入社會。

2 圖書館自閉癥兒童服務的現狀

2.1 國外圖書館服務現狀

隨著自閉癥患者的數量不斷增加，社會各機構對自閉癥患者的關注和重視也與日俱增。2012年4月2日全世界六大洲的30多個國家有超過1400棟地標性建筑物為世界自閉癥意識日（WAAD）點亮藍燈，以喚醒社會對自閉癥問題的重視。國際圖聯成立了專門的特殊群體服務部門（LSN)，旨在指導為包括自閉癥兒童在內的各種特殊用戶提供平等服務。LSN的專業報告《術語和定義詞》中對自閉癥作出闡述，指出圖書館應該為自閉癥讀者服務4。

為了讓自閉癥群體能充分利用圖書館，美國、英國和澳大利亞等國家的一些圖書館開展了具體的服務項目。如美國圖書館協會兒童服務機構在2011年新奧爾良年度會議上主持開展了羅斯林總統項目。該項目主要致力于圖書館如何為特殊群體提供更好的服務，尤其為自閉癥群體。2008年，美國紐澤西州的蘇格蘭平原公共圖書館和凡伍德紀念圖書館，合作建立了“圖書館和自閉癥:我們緊密相連”這個項目。主要為圖書館員提供用戶服務培訓的各種錄像資料和互聯網資源，幫助他們更好地為自閉癥患者及其家庭服務。隨著服務范圍的不斷擴大，該項目已經從為圖書館員提供服務，轉向為全社會圖書館自閉癥患者和家庭提供服務。美國阿普爾頓公共圖書館擁有大量關于自閉癥兒童的館藏資源，為自閉癥兒童開展了一個美麗新項目，讓自閉癥兒童能在圖書館真實的表現自我，也讓家長們更好地了解自閉癥兒童。這個項目為4到8歲的自閉癥兒童提供“故事時間”這樣一個活動。這個活動在春夏秋每個月的星期四舉行，圖書館員會詳細地告訴自閉癥兒童，他們今天應該做的所有事情。通常，自閉癥兒童喜歡刻板和千篇一律的事情，以這種固定的活動方式，能給自閉癥兒童帶來安慰感。英國利茲中央圖書館在2012年到2013年期間舉辦了關于自閉癥和阿斯伯格綜合癥的12場講座。自閉癥患者家庭可以與其他自閉癥兒童父母、語言專家和圖書館員進行交流，分享關于自閉癥的各種想法和信息資源。澳大利亞Aspect Hunter學校為自閉癥兒童設置了專門的圖書館。該圖書館主要為自閉癥兒童學習生活提供各種服務，幫助他們學習融入主流學校和社會所必要的一些技能。在日本，名為“日本支持網絡”的組織有專門為自閉癥患者提供服務的日語迷你圖書館，為自閉癥患者提供適合他們閱讀的館藏資源，包括圖書、雜志、錄像帶等。

2.2 國內圖書館服務現狀

我國大陸地區圖書館自閉癥服務發展相對比較緩慢。從1982年首次公布4例兒童孤獨癥病例到后來的很長一段時間，我國大陸圖書館界對自閉癥沒有足夠的關注和重視。2008年，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日后，圖書館界才開始對自閉癥患者慢慢關注。2012年11月20日上海圖書館與上海精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會攜手合作，依托上圖讀者服務中心，為成年孤獨癥患者設立體驗崗位，提供真實的工作環境體驗和社會交往平臺。深圳市圖書館2012年12月22日開展“戈爾科普公益一堂課”之 “關愛雨人”的大型科普公益活動，將關注焦點集中在特殊群體自閉癥兒童，為廣大市民及自閉癥群體推廣普及自閉癥的相關知識，為自閉癥患者及其家庭營造一個健康向上的生活和人際氛圍。2012年11月19日，黑龍江省圖書館舉辦的 “獅愛傳遞——走進星星孩子的世界——與自閉癥兒童心手相連”大型公益活動，通過與自閉癥孩子及家長們聯誼與溝通，讓更多的人了解自閉癥，理解自閉癥患者。這些服務案例反映了一些公共圖書館已經開始關注到特殊人群中的自閉癥人群，具有了服務意識，開展初步和嘗試性的服務。

3 我國圖書館開展自閉癥兒童服務存在的主要問題

3.1 為自閉癥兒童服務的人文理念缺失

自閉癥兒童由于缺乏正常的語言和交流能力，他們在社會生活中始終處于弱勢地位，往往不能享受平等的教育文化權利。圖書館作為公共文化服務平臺，有責任也能夠為他們提供一個吸收精神糧食的空間，在這里他們可以不受外界目光的干擾，自由的學習。國外的不少圖書館設置了為自閉癥服務的參考咨詢館員，負責為自閉癥讀者及其家庭提供一系列相關服務，幫助他們更好的制定學習和恢復計劃。在我國，由于圖書館長期沒有對自閉癥兒童引起足夠的關注和重視，導致自閉癥服務理念落后。很多館員對自閉癥缺乏了解，他們認為自閉癥讀者根本不應該進入圖書館，也不理解圖書館為什么要為這樣一個特殊群體服務。自閉癥兒童和其他兒童一樣，都有一定地閱讀需求，需要各種文化教育機構予以滿足。為了更好的為自閉癥讀者服務對象范圍，圖書館應該樹立正確的服務理念，將他們列入服務范圍，讓他們受到尊重、關心及良好的對待。

3.2 為自閉癥兒童服務的專門設施缺乏

自閉癥兒童由于生理和心理原因，不能像普通兒童一樣正常的閱讀，他們需要借助一定的服務設施來滿足文化需求。圖書館應該從自閉癥兒童的角度出發，人性化地設置各種服務設施，使自閉癥兒童全方位地享受圖書館便捷的服務。如圖書館應該為自閉癥兒童提供單獨舒適的閱讀空間，以保證他們不被打擾，集中注意力閱讀。此外，圖書館也應該盡量采取柔和的自然光線，過強的光線會讓自閉癥讀者煩躁不安。蘭開斯特公共圖書館為自閉癥用戶提供裝Boardmaker軟件的電腦。自閉癥用戶可以通過這種軟件來制作有聲讀物，來設計自己的學習和教育課程，這種軟件在美國、英國等國外圖書館十分普遍，受到用戶的一致好評。在我國，絕大部分圖書館缺少為自閉癥兒童服務的基礎設施。由于缺乏專用的閱讀空間和設施，即便是自閉癥兒童來到圖書館，也難以找到歸屬感和依賴感，而只能接受不適合他們的閱讀環境，這大大減弱了他們對圖書館的興趣和熱情。

3.3 為自閉癥兒童服務的特殊館藏資源匱乏

圖書館豐富的館藏資源是其為公眾提供各項服務的基礎。圖書館開展自閉癥兒童服務首先應該具備特殊的館藏資源。由于缺乏正常的語言能力和理解能力，自閉癥兒童在閱讀時只能認識簡單的字詞卻并不明白這些字詞的意義，無法把每個概念、目的緊密地整合起來，往往不能使大腦的認知、記憶和感官功能很好地協調起來為閱讀服務。這也決定了他們對文獻需求與普通讀者存在很大差別。圖書館必須為自閉癥兒童提供各種類型的文獻資料，如視頻資料、盒式錄音磁帶，圖書、玩具、電腦游戲軟件、木偶、兒童和青少年雜志等，滿足他們的閱讀需求。國外很多圖書館都設立了自閉癥的專門館藏，如加拿大基奇納公共圖書館擁有一個專門的自閉癥資源室，為自閉癥患者及其家庭、自閉癥研究者、教育和健康專家提供紙質、音頻、視頻資料，用戶可以通過圖書館在線目錄下載有關自閉癥的電子資源。美國蘭開斯特公共圖書館建立了自閉癥資源中心，為自閉癥患者及其家庭，老師們和治療專家提供自閉癥相關的各種類型的幾百種資料。華盛頓大學的醫學健康圖書館編輯出版了一本 《知識途徑》的期刊，為自閉癥兒童家庭以及學校提供關于自閉癥兒童治療、診斷、交流、教育等方面最新的、高質量的信息資源。

但目前，我國圖書館自閉癥兒童服務的館藏資源普遍比較匱乏，更談不上專門為自閉癥兒童配置的文獻資源。自閉癥兒童在圖書館很難找到適合他們閱讀的文獻資料，閱讀需求也很難被滿足，這會阻礙我國圖書館自閉癥兒童服務的發展。

4 我國圖書館開展自閉癥兒童服務亟待研究的問題

4.1 國外圖書館自閉癥兒童服務的現狀研究

我國圖書館要想更好的開展自閉癥兒童服務，首先必須了解國外圖書館自閉癥服務的相關情況，揚長避短，充分吸取其經驗和教訓。美國、日本、加拿大等國家圖書館在自閉癥服務方面開始較早，在服務策略、服務標準、服務手段方面已經具備一定的經驗，圖書館有專門的自閉癥兒童服務設施、服務人員和空間，自閉癥兒童在圖書館可以自由地行使自己的權利。相反，我國圖書館自閉癥兒童服務尚處于起步階段，各方面的條件都相對匱乏，相關政策法規也不完善，嚴重阻礙了自閉癥服務的進一步發展。在現階段，我國圖書館界必須對國外圖書館比較豐富的自閉癥服務活動進行考察調研，深入了解自閉癥兒童服務的館藏資源；圖書館為自閉癥兒童開展的延伸服務；圖書館應擁有怎樣的自閉癥專業服務人員；為自閉癥兒童服務的特殊專業方法等。

4.2 圖書館自閉癥兒童服務的制度研究

國外發達國家已經制定了有關自閉癥方面的政策法規等制度，這在一定程度上推動了圖書館自閉癥服務的開展。自1975年開始，美國在《所有殘障兒童教育法》、《殘疾人教育法》、《家庭支持法》、《抗擊自閉癥法案》等法律法案中全方位地保護自閉癥兒童。正是得益于這些自閉癥有關的法律法規，美國各個州都設有專門為自閉癥兒童提供的早期干預和早期特殊教育服務計劃的機構，圖書館也成為眾多自閉癥服務機構中的一個典范。英國對于殘疾人保障的法規也比較完善，關于自閉癥的專門立法主要體現在《自閉癥法案2009》以及相關的法規和指南。

我國對自閉癥的研究和關注起步較晚，相關政策法規中對自閉癥的規定也基本處于空白階段。目前，我國大陸尚沒有專門針對自閉癥者這一龐大群體的宏觀政策，自閉癥患者的教育、就業、養老的相關政策也不完善，大多數自閉癥家庭仍然處于“自救”階段。2012年中國公益研究院發布的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示:12歲以上自閉癥患者的上學、就業、安置及養護問題是自閉癥家庭最急需解決的問題。2012年深圳“壹基金”公益基金會發表《自閉癥人士現狀調研分析報告》，該報告的目的在于更好地了解自閉癥人士家庭、自閉癥服務行業、自閉癥行業從業人員、社區人士對自閉癥人士的了解和接納，以便向有關部門提出建議更好地為自閉癥人士和家庭服務，使自閉癥人士更好地融入社會。2011年《中殘聯十二五規劃中自閉癥患者救助相關要點》中提出了關于自閉癥患者救助相關立法的呼聲，各省區也陸續有程度不同的救助條例出臺，但總的來說，由于缺乏相關法律的支持和保障，缺乏全局的規劃與整體的協調，我國自閉癥方面的政策法規還很不完善。為了讓我國圖書館開展自閉癥服務擁有一個更好的外界環境，圖書館需要對自閉癥相關的政策法規進行調研，對其存在的不足和缺陷有一個清晰的認識，并積極促使有關部門制定自閉癥方面新的政策法規，為圖書館開展自閉癥服務提供制度保障和支持。

4.3 圖書館自閉癥兒童服務的方法研究

圖書館為自閉癥兒童服務必須通過一系列具體的活動來實現服務目標。圖書館為自閉癥兒童服務的舉措眾多，體現在圖書館工作的各個方面，如自閉癥館藏、自閉癥服務的基礎設施、服務空間、服務原則、服務理念等。目前我國圖書館開展的這些活動還處于一種零碎、分散的狀態，缺乏系統的梳理和歸納，導致國內自閉癥服務缺乏先進理論的指導。因此，當務之急是加強對國內圖書館自閉癥服務的方法研究，以此對國內自閉癥服務的整體概況進行述評研究，總結經驗教訓，更好地指導實踐的發展。

圖書館自閉癥兒童服務方法研究可以從兩個方面出發。第一，圖書館為自閉癥兒童服務的硬件設施研究。圖書館硬件設施主要包括圖書館的通道、電梯、借閱設施、通訊設備、視頻音頻設備等。圖書館需充分考慮自閉癥患者的需求，人性化設計各種硬件設施，從根本上保證他們能在圖書館內最大限度的自由活動。第二，圖書館為自閉癥兒童服務的軟件設施研究，主要包括圖書館自閉癥服務理念、服務態度、服務原則等方面。圖書館應充分發揮其社會公益作用，為自閉癥患者開展各種演講、講座活動，提供參考咨詢服務、延伸服務等。第三，為自閉癥兒童服務的專業性方法研究。自閉癥兒童是患有疾病的特殊群體，如何科學地進行教育和干預必須研究相關專業知識，從而找到切實可行的服務方法。

4.4 圖書館自閉癥兒童服務的作用研究

圖書館應加強對自閉癥兒童服務的作用和意義的研究，從社會層面對圖書館的自閉癥兒童服務進行全面的判斷評價，為圖書館自閉癥兒童服務尋找廣泛的社會情感和資金支持。當前，對圖書館自閉癥兒童服務的作用研究可以從以下三個方面出發。首先，圖書館自閉癥兒童服務是促進社會和諧的手段。自閉癥患者作為和諧社會不可忽視的一部分，需要得到社會的認可和支持，給予他們理解、尊重和包容。和諧社會的建立，需要社會各個機構的共同努力，圖書館在其中扮演了重要的角色。其次，圖書館自閉癥兒童服務充分體現了圖書館的社會包容性。社會的多元化發展，也意味著我們必須對各種社會群體加以包容，容納各種不同的社會思潮。對于處于社會弱勢地位的自閉癥兒童來說，圖書館能讓他們平等行使文化權利，享受優質的服務，而不用擔心被社會所排斥和誤解，這充分體現了圖書館的社會包容性。最后，圖書館自閉癥兒童服務是社會人文關懷的重要體現。圖書館通過為自閉癥兒童無償提供服務,讓他們充分感受到社會賦予的權利和人文關懷，為他們創造更多與主流文化接觸的機會，提高他們被主流文化接納的機會，進而推動整個社會的進步和發展。

4.5 圖書館自閉癥兒童服務的實效性研究

圖書館開展自閉癥服務的實際效用如何，給自閉癥及其家庭提供了多少有價值服務，這也是圖書館開展自閉癥服務必須重視的問題。不管從圖書館自身還是從自閉癥讀者的角度出發，圖書館應加強對自閉癥服務的實效性研究，積極收集用戶的反饋和意見，以便糾正服務工作中的各種問題，為后期工作計劃提供決策支持。

5 結語

圖書館自閉癥兒童服務是圖書館為處于社會弱勢群體的自閉癥兒童患者提供的文化、信息以及相關的生活服務，以便幫助他們更好地接觸社會、融入社會，充分體現了圖書館的社會包容性和人為關懷。目前，國外圖書館自閉癥服務已經形成一定的運作體系，有較為豐富的自閉癥兒童服務經驗值得我國圖書館學習借鑒。我國圖書館自閉癥兒童服務在館藏資源、服務設施、服務理念方面都存在諸多問題和困難。加強對以上自閉癥兒童服務各個方面的調查和研究，有助于我國圖書館自閉癥兒童服務的順利開展。

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