家庭內支持對癲癇患者疾病不確定感的影響

吳 蘇

（江蘇省蘇北人民醫院，江蘇 揚州 225001）

癲癇是臨床常見神經系統疾病，我國癲癇患者人數眾多，且以20歲以下的青少年和兒童為發病主體，其致殘率和死亡率也較高。癲癇患者由于缺乏疾病的基本知識，對當前的醫療水平不了解，不能預測疾病的發展及預后，且癲癇發作往往比較突然，在沒有預料的情況下突然發作，使患者容易感到焦慮、恐懼，無所適從，產生悲觀心理。這種缺乏確定與疾病有關的事物的能力即稱為疾病不確定感。當個體由于缺乏足夠的線索和信息，不能對事件進行正確認知及預測結局時，疾病不確定感便會產生。疾病不確定感一旦產生，不僅會干擾患者尋求與疾病相關信息的能力，而且會增加患者在患病過程中的壓力，降低治療依從性，從而影響其軀體功能恢復及生存質量。本文旨在探討護理干預家庭支持對癲癇患者疾病不確定感的影響，現總結報告如下。

1 資料與方法

1．1 一般資料 本組病例為804病區2012年1至6月入住我院神經內科符合診斷標準的60例癲癇患者。男38例，女22例。年齡18～82歲。文化程度：本科3例，中專28例，高中15例，初中7例，小學4例，文盲3例。其中部分性發作14例，全身性發作38例，其他分類的發作8例。

1．2 方法

1．2．1 調查工具 ①疾病不確定感量表（MUIS）由Mishel于1987年編制并被廣泛使用。臺灣許淑蓮等將其翻譯成中文量表的內容效度為0．9，Cronbach＇sα系數為0．9具有良好的信效度，量表包括不明確性、信息缺乏、復雜性和不可預測性4個維度共32個條目，各條目均采用Likelt5級評分法，總分范圍32～160分，32．0～74．7為低水平，74．8～117．4為中水平，117．5～160．0為高水平。得分越高表明疾病不確定感程度越高。②領悟社會支持量表（PSSS）由Blumenthal等于1987年編制，用于測評個體感受到來自家庭、朋友、領導、同事、親戚的支持程度。量表共12個條目，其中4條測量家庭內支持。條目從“極不同意”到“極同意”按1～7分賦值。家庭內支持得分4～9分為低水平，10～18分為中等水平，19～28分為高水平。

1．2．2 調查方法 研究者向研究對象說明調查目的、時間及參與方式，獲得其知情同意。在患者入院第2天進行首次資料收集，并于出院后6個月通過電話或門診復查隨訪再次收集資料。

1．2．3 護理干預 在患者出院前、出院后1個月、3個月、6個月時對患者家屬采用集中講座、電話回訪、一對一交流等方式進行健康教育、心理輔導和技能培訓。

1．2．3．1 健康教育 用通俗易懂的語言向患者家屬講解何為癲癇，癲癇的病因，發病機制，誘因，臨床表現，診斷及用藥等疾病的基本知識。告知家屬在患者癲癇突然發作時該怎么做，平時生活中為避免癲癇發作的注意事項：當患者在站立或行走中突然發作，應迅速抱住患者緩慢放倒；保護頭部和四肢，摘下眼鏡、義齒，解開衣領腰帶，勿用力按壓抽搐的肢體，以免骨折和脫臼；將患者頭偏向一側，及時清理呼吸道分泌物，用纏有紗布的壓舌板或毛巾卷置于上下臼齒之間，用手托住下頜，避免下頜關節脫位；床旁有人保護，防自傷、傷人或過失。生活中要做到保持安靜、安全的休養環境，光線柔和，無刺激，清除床旁桌上的熱水瓶、玻璃杯等危險物品，如無人陪伴不能單獨去浴室或外出。如外出時隨身攜帶安全卡（注明姓名、年齡、病區、診斷）。此外還包括飲食、用藥等方面的護理知識等。干預期間安排2次以上家庭集會（包括患者在內），鼓勵家屬積極討論各自成功的照顧經驗和存在的問題，建立相互支持網絡。家庭集會的溝通內容以及要達到的目的：①培養識別藥物不良反應、復發先兆癥狀及掌握相應處理方式的能力，提高解決問題的能力；②調整家庭交流方式，促進有效溝通；③實施家庭生活指導，重大事情的有效應對，壓力控制，遇到困難或煩惱時的求助等等；④根據患者的具體情況，與患者共同探討制定服藥、學習或工作、休息、運動、心理調試行為、癥狀自我監控技能等康復治療方案，也就是協議護理（negotiated care），有效提高教育效果。同時尊重患者的選擇，為患者提供力所能及的幫助。

1．2．3．2 心理輔導 用親切的語言和實際行動讓患者家屬感受到護理人員對患者的關心，首先讓家屬樹立患者能康復的信心，避免產生負性情緒，從而影響到患者的情緒。

1．2．3．3 技能培訓 采用現場模擬或語言表述的方法教會家屬癲癇發作的急救方法，使家屬知曉并掌握，從而緩解其在應對時的緊張恐慌心理。而正確的做法也能最大程度的保護患者的安全。

1．2．4 統計學方法 采用SPSS16．0軟件處理數據。

2 結果

60例患者護理干預前后疾病不確定感及領悟家庭內支持情況比較情況見表1。

表1 60例患者護理干預前后疾病不確定及領悟家庭內支持情況比較

護理干預前后疾病不確定情況評分與領悟家庭內支持情況評分差異具有統計學意義（P＜0．05）。

3 討論

3．1 癲癇發病急驟，而作為腦梗死、腦出血等疾病的后遺癥時病情嚴重，常危及患者生命，而幸存者中大部分也會遺留不同程度的肢體、言語、認知功能障礙，給患者的身心帶來巨大沖擊，同時，患者往往缺乏疾病相關知識，無法預測病情的發展與預后，容易產生疾病不確定感，表現出恐懼、惱怒、焦慮、抑郁。社會支持是指在應激狀態下，個體受到的來自社會、家庭等方面在心理上和物質上的支持和援助。從社會支持的來源來看，患者所領悟的家庭內支持一直處于較高水平［1］。這與我國傳統文化有關，在我國親情被視為至關重要，家庭中一旦有成員患病，家屬都會盡可能地為患者提供生活、精神及經濟等方面的支持［2，3］。

3．2 針對患者家屬進行護理干預，結果顯示，護理干預后，患者的領悟家庭內支持水平明顯上升，疾病不確定感明顯下降，領悟家庭內支持水平越高，疾病不確定感越低。通過護理人員對患者家屬進行健康指導、心理護理、技能培訓等護理干預，有助于形成良好的家庭氛圍，使家屬能夠積極有效的對待患者的疾病，并正確的處理病程中的突發狀況，給予患者更多的關心和照顧，幫助患者早日度過患病的憂郁期，改變消極的心態，去除一些負性的情緒，而通過家屬對患者的關心和照顧，患者能夠更加積極的面對疾病，樹立康復的信心，從而配合治療、護理，并懂得自我保護，避免自傷或傷人，將疾病的危險性降到最低。

〔1〕 王贊麗，趙岳．腦卒中患者疾病不確定感與社會支持的縱向研究［J］．護理學雜志，2012，4（27）：36－38．

〔2〕 張艷．卒中后吞咽困難評估和康復護理體會［J］．實用臨床醫藥雜志，2009，5（6）：61－62．

〔3〕 陳晶，吳均林．醫護人員工作倦怠及其與社會支持的關系［J］．醫學與社會，2007，20（12）：35－36．