非典“后遺癥”

方渤，62歲，北京人，非典后遺癥患者，病友們上訪求助的帶頭人。

2003年非典期間，方渤一家六口住進了醫(yī)院。此后，妻子病逝，方渤和女兒女婿們幸存。2003年11月，還未從喪偶之痛中走出來的方渤，被查出患有骨壞死和肺纖維化，并被告知可能和患非典的經(jīng)歷有關(guān)。2005年，方渤的大女婿和大女兒離婚，不久，二女婿和二女兒離婚。

重重打擊下，方渤患上了重度抑郁癥。“逢年過節(jié)或妻子的祭日，我的病就犯了，非把自己灌醉不行”，方渤指著自己頭上的傷疤和敷著紗布的眼睛說，上次喝醉酒，竟把自己撞得頭破血流，一個眼角膜都撞碎了。

和方渤有著同樣遭遇的還有不少人。當年從事非典一線救治工作的望京醫(yī)院醫(yī)生、陳衛(wèi)衡教授告訴《中國經(jīng)濟周刊》，據(jù)自己了解，北京非典后遺癥患者中，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人。北京市衛(wèi)生局有關(guān)工作人員表示，北京非典后遺癥患者的具體數(shù)據(jù)不便透露。

陳衛(wèi)衡醫(yī)生告訴《中國經(jīng)濟周刊》，“目前對非典后遺癥的原因還不清楚，只能說跟那個事件有關(guān)，究竟是非典本身還是其他原因，無從說起。”但他表示，當時情況緊急，為了救人，用了大量的激素。“現(xiàn)在非典后遺癥患者的癥狀和使用過量激素的癥狀相同，所以反推過來覺得是和激素使用有關(guān)。”而李朝東等非典患者認為，他們的病癥就是因為激素使用過量所致。

生活等于求助和看病

對于病情比較嚴重的非典后遺癥患者來說，吃藥和手術(shù)成了他們生活中的“家常便飯”。然而，由于他們只能依靠一兩千塊錢的退休金和困難補助生活，即使有醫(yī)療保險，看病也是一件難事。

從2004年到現(xiàn)在，方渤陸續(xù)動過四五次手術(shù)，雖然政府報銷了全部的手術(shù)費和醫(yī)藥費，但是每天一百多塊錢的護理費用由他自己承擔。“我們都是因病提前退休的。剛退休時退休金才六七百，最近幾年漲到了兩千左右。”方渤說，“錢攢不夠，都看不了病，兩千塊錢的退休金還得吃飯，經(jīng)不起折騰。”

方渤的病友張文榮說，“政府就管治療股骨頭壞死和肺纖維化的費用，治療其他的后遺癥病癥的費用都不給報。像我們這樣的患者都是重度骨質(zhì)疏松，骨頭很脆，一扶墻手掌斷了，一拉門肋骨斷了。現(xiàn)在補鈣，便宜的鈣片不管用，貴的鈣片吃不起。”

根據(jù)方渤等患者統(tǒng)計，在非典后遺癥患者中，80%因病離崗，60%家庭出現(xiàn)變故，很多成為重度殘疾。目前，他們中的好多人只能依靠退休金和北京紅十字會發(fā)放的困難補助維持生活。

2008年，北京紅十字會向非典后遺癥患者發(fā)放了生活困難補助，有工作的患者每人每年4000元，沒有工作的患者每人每年8000元；2012年，補助金額分別提高到了4500元和9000元。但是，這筆補助金對于方渤等人來說，也只夠支付一段時間的醫(yī)藥費和生活開支。

為了能有份工作，解決部分生活上的開支，方渤想找份看大門的工作，跑了好幾家單位都未能如愿。方渤心里明白，自己是重度殘疾，很多單位認為風險太高，都不愿雇用他。

此后，方渤開始尋求政府的幫助。方渤和其他病友約定，每個月定期在信訪辦集中，訴說他們的痛苦和不滿，希望引起有關(guān)單位的重視。

隨著時間的推移，方渤的情緒變得很不穩(wěn)定。在接受《中國經(jīng)濟周刊》采訪時，一談到自己的信訪經(jīng)歷，方渤情緒就很激動，好幾次因為說不出話來而中斷了采訪。

2013年，方渤開通了微博，開始在網(wǎng)上尋求社會的幫助。據(jù)方渤介紹，現(xiàn)在很多網(wǎng)友都在鼓勵和支持他們，他很感動。2013年過年的前三天，他們還接到了中國宋慶齡基金會理事童增先生送來的2000元和一些年貨。方渤說，他更希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養(yǎng)老問題和去世家屬的撫恤。

政府部門怎么看？

2003年非典之后，關(guān)于非典后遺癥的報道并不多。

為了了解目前非典后遺癥患者的狀況，記者聯(lián)系了北京市衛(wèi)生局宣傳中心。

該中心的一位副主任表示，非典時期，我們國家疾病防控比較落后，再加上當時傳染病本身已經(jīng)控制得差不多了，防治重點放在了慢性病上，傳染病醫(yī)院都要關(guān)了。當時國家對公共衛(wèi)生的投入也不夠，就靠幾個防疫站，也沒有什么經(jīng)費。“跟我們的觀念也有關(guān)系，當時不太重視公共服務(wù)，壞消息不愿意說，老百姓也不知情，非典到底是什么情況，都不知道，也沒有應(yīng)急機制應(yīng)對突發(fā)事件。”該副主任說。近些年，一些病毒，像不斷產(chǎn)生的禽流感、甲流、豬藍耳病等，使得政府又開始重新意識到傳染病的問題。

他表示，當時很多事情也是無奈之舉，比如說當時的北京某三甲醫(yī)院，它本身不是傳染病醫(yī)院，沒有經(jīng)驗。當時它沒有床位，把過道作為急診室，空氣不流通，但要是不收留病人，就又會造成新的傳播。

“國家越發(fā)展，越關(guān)注民生，越關(guān)注老百姓的生活質(zhì)量和幸福指數(shù)。”該副主任告訴《中國經(jīng)濟周刊》，“非典對我國公共衛(wèi)生有一個很大的促進作用。現(xiàn)在傳染病匯報大網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)健全，傳染病疫情每天都要上報，還研制了各種疫苗。”該副主任舉例說，2012年房山發(fā)大水之后，北京市衛(wèi)生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。

成立非典基金是否可行？

隨著媒體對非典后遺癥患者報道的增多，社會上一些個人和團體開始關(guān)注和幫助這個特殊的人群。但是，當一些好心人士把錢匯給他們時，他們卻花不了這些錢。

“沒法弄，你說把這個錢給誰，大家都缺。后來商量了一下，只能把這些錢先放著了。”方渤說，“聽說香港有針對非典后遺癥的基金會，說不定哪天我們也可以有自己的基金會了。”

2003年11月7日，香港立法會批準，撥款1.5億港元設(shè)立嚴重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥（即非典）信托基金，為非典病故者家屬以及部分非典康復者和非典疑似患者提供援助。

方渤告訴《中國經(jīng)濟周刊》，“2003年非典結(jié)束以后，北京市對非典捐助的款物做過審計，一共是7個多億，花了5個多億，還剩兩個多億，我們跟市政府提過這個事情，希望利用這部分錢，做一個非典基金，用于改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活。”

記者查閱了北京市審計局網(wǎng)站，證實了方渤上述的數(shù)據(jù)。2003年9月3日，一份題為《北京市審計局公布全市防治非典社會捐贈款物管理使用情況》的公告中寫道，“非典疫情發(fā)生后，市、區(qū)縣兩級捐贈中心和慈善協(xié)會、紅十字會、衛(wèi)生部門等，從4月21日接受第一筆捐贈至7月31日，累計接受捐贈款物77522萬元，已分配使用54274萬元，占70%，結(jié)存23248萬元，結(jié)存的捐款已全部繳存各級財政專戶，結(jié)存的物資在各接受部門存放。”

方渤認為，北京市政府應(yīng)該成立非典基金，按照相關(guān)規(guī)定做好善后處置工作，幫助他們這個困難群體。他說，“我們身體不行了，家庭破碎了，工作也沒有了，我們自己真的難以擺脫這個困境。”。

“現(xiàn)在是重度殘疾，萬一哪天臥床不起了我該怎么辦？我老了怎么辦？” 方渤拍著腿說，希望能在自己的有生之年看見政府把病友們的問題給解決了。