在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,一切都以結(jié)果為最高標(biāo)準(zhǔn),如果知情權(quán)不能導(dǎo)致最佳結(jié)果,那還不如干脆不知道。
假如你剛剛登上一架飛機(jī),朋友給你發(fā)短信說,一架同樣型號(hào)的飛機(jī)剛剛墜毀了,你會(huì)怎么想呢?估計(jì)大部分人心里都會(huì)有點(diǎn)咯硬吧?但是,不管你心中暗暗禱告了多少回,一旦上了飛機(jī)你就無法改變自己的命運(yùn)了。所以,你那朋友雖然向你提供了一個(gè)準(zhǔn)確的信息,但卻對(duì)你一點(diǎn)用處也沒有,反而讓你毫無必要地緊張起來。
這件事說明了一個(gè)道理:知情權(quán)并不是普世價(jià)值,有時(shí)候知道得太多反而有害。比如曾經(jīng)有人研究過血糖儀的功效,得出了一個(gè)奇怪的結(jié)論:對(duì)于那些不需要胰島素治療的II型糖尿病人來說,使用血糖儀不但沒有任何幫助,反而會(huì)讓他們更加焦慮,甚至影響了正常生活。
同樣的例子還有前列腺癌,這是一種“慢性子”的癌癥,雖然很難治,但病情進(jìn)展也很緩慢,再加上得病的大多數(shù)是老年男性,病人往往最終死于其他原因,所以一直有醫(yī)生反對(duì)在普通民眾中進(jìn)行前列腺癌篩查,反正查出來了也不一定治得好,反而降低了病人的生活質(zhì)量。
更多的案例出現(xiàn)在基因領(lǐng)域。自從人類基因組計(jì)劃完成后,DNA測(cè)序的成本越來越低,這就導(dǎo)致了一種“基因信息焦慮癥”,很多人千方百計(jì)想知道自己(或者某個(gè)感興趣的人)的基因是什么樣的,仿佛知道了一個(gè)人DNA順序就知道了他的一切。這個(gè)思路是有問題的,必須警惕。
今年1月10日出版的《自然》(Nature)雜志就舉了一個(gè)生動(dòng)的例子。去年年底在美國(guó)康涅狄格州發(fā)生了槍擊案,兇手亞當(dāng)·蘭扎(Adam Lanza)殺死了30名兒童和6位教師,手段殘忍。事發(fā)之后,康涅狄格州政府的醫(yī)療檢察官命令康涅狄格大學(xué)的科學(xué)家對(duì)兇手進(jìn)行基因分析,試圖找出他為何如此殘暴的生物學(xué)原因。
《自然》雜志為了此事專門在首頁發(fā)表了一篇社論,大意是說這么做雖然是可以理解的,但沒有太大的意義。事實(shí)上,自古以來人們一直試圖從生物學(xué)角度尋找犯罪分子的作惡原因。最早是看面相,也就是對(duì)比監(jiān)獄犯人和普通人的大頭照,試圖找出區(qū)別。后來又開始研究大腦,早在1931年就有人研究過一個(gè)外號(hào)叫做“杜塞爾多夫吸血鬼”的殺人犯皮特·庫爾滕(Peter Kürten)的腦組織,試圖尋找特殊的“殺人結(jié)構(gòu)”。這個(gè)傳統(tǒng)一直持續(xù)到上個(gè)世紀(jì)末,有個(gè)名叫約翰·加西(John Gacy)的殺人犯殺死了33個(gè)無辜的人,于1994年被執(zhí)行死刑,科學(xué)家保留了他的大腦,打算研究一下他的大腦溝回到底有什么不同之處,結(jié)果當(dāng)然還是沒有區(qū)別。
隨著DNA測(cè)序技術(shù)的進(jìn)步,好奇的科學(xué)家們終于把目光轉(zhuǎn)向了殺人犯的基因組。但是《自然》雜志這篇社論指出,科學(xué)家之所以這么做,并不是因?yàn)樗麄兿嘈拍軓幕蚪M里找出點(diǎn)什么,只是因?yàn)樗麄兙邆淞诉@個(gè)能力而已。比如康涅狄格大學(xué)的科學(xué)家們并不知道他們?cè)谡沂裁矗膊恢缿?yīng)該從哪方面入手。即使他們真的在蘭扎的基因組里找出某個(gè)罕見的基因,也不等于說這個(gè)基因就是導(dǎo)致他殺人的原因,因?yàn)榭茖W(xué)家們?cè)缇椭溃粋€(gè)人的行為和基因之間的關(guān)系非常微妙,后天環(huán)境的影響是很大的。
比如,以前曾經(jīng)發(fā)現(xiàn)過一個(gè)“叛逆基因”,但是這個(gè)基因只在攜帶者童年遭到虐待的情況下才有可能表現(xiàn)出來,如果帶有該基因的人童年很正常,那么這個(gè)基因就和叛逆行為沒有任何關(guān)聯(lián)了。在這種情況下,如果你知道某人攜帶有這個(gè)基因,并因此而對(duì)他另眼相待,那就屬于歧視。
《自然》這篇社論最后得出結(jié)論說,人類行為是一件非常復(fù)雜的事情,絕大部分基因都只有很小的一點(diǎn)點(diǎn)貢獻(xiàn),科學(xué)家們當(dāng)然可以研究基因和行為的關(guān)系,但是普通人很難理解這里面的區(qū)別,很容易夸大基因的效果,其結(jié)果就是:這類基因信息一旦泄露出去,將很可能導(dǎo)致歧視。
基因信息的濫用不但能夠?qū)е缕缫暎€有可能被別有用心的人利用。比如,美國(guó)耶魯大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的杰森·弗萊徹(Jason Fletcher)教授在去年12月5日出版的《公共科學(xué)圖書館·綜合》(PLoS ONE)雜志上發(fā)表了一篇論文,通過分析美國(guó)各州煙草稅的不同以及居民基因型的差別,得出結(jié)論說提高煙草稅對(duì)于普通人確實(shí)有效,但對(duì)于攜帶某一類基因的人則一點(diǎn)用處也沒有,人家還是照吸不誤。
這篇論文發(fā)表后立刻被煙草公司用作反對(duì)提高煙草稅的武器,他們爭(zhēng)辯說,基因的差別可以用來解釋政府主導(dǎo)的控?zé)煷胧槭裁葱Ч絹碓讲睿驗(yàn)榭刻岣邿煵荻悂砜責(zé)煹恼呖臻g已經(jīng)窮盡了,現(xiàn)在還在吸煙的都是鐵桿煙民,他們的基因型決定了他們從尼古丁中獲得了比常人高得多的快感,不會(huì)被高價(jià)香煙嚇跑。
針對(duì)此種言論,英國(guó)布里斯托大學(xué)流行病轉(zhuǎn)化學(xué)博士研究生蘇琪·加戈(Suzi Gage)在《衛(wèi)報(bào)》上發(fā)表了一篇文章,指責(zé)弗萊徹的論文嚴(yán)重誤導(dǎo)了讀者。加戈認(rèn)為,這篇論文采用統(tǒng)計(jì)學(xué)方法研究控?zé)熍c基因型的關(guān)系,這個(gè)思路沒錯(cuò),但統(tǒng)計(jì)的結(jié)果因?yàn)轭A(yù)設(shè)條件的不同可以有多種解讀,比如煙草稅到底是逐步提高還是一下子提高的?是否還有其他配套控?zé)煷胧康鹊取H绻恢肋@個(gè)基因到底以何種方式影響了煙民的選擇,那么這個(gè)結(jié)論很可能就是錯(cuò)誤的,無法反應(yīng)出真實(shí)的情況。
退一萬步說,即使弗萊徹的結(jié)論是正確的,并不能說明提高煙草稅對(duì)于控?zé)煕]有用處。事實(shí)上,政府制定的任何一項(xiàng)政策都不可能適用于所有的人,必須從整體效果出發(fā),全面地衡量一項(xiàng)政策的優(yōu)劣,才能得出正確的結(jié)論,僅用基因型來判斷好壞是不可靠的。比如在這個(gè)案例中,弗萊徹只統(tǒng)計(jì)了已經(jīng)有煙癮的人,沒有把潛在的吸煙者考慮在內(nèi)。
幾天后,弗萊徹教授在《衛(wèi)報(bào)》上做了回應(yīng),他說他寫這篇論文的目的只是想探討加稅控?zé)熣呤У脑颍耆珱]有替煙草公司開脫的意思。他堅(jiān)持認(rèn)為自己的論文沒有大問題,但那個(gè)基因?qū)е驴責(zé)熣呤У慕Y(jié)論是否可靠確實(shí)有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。
加戈則認(rèn)為,無論這個(gè)結(jié)論是否正確都沒有太大的意思,因?yàn)檫@只是一個(gè)統(tǒng)計(jì)概念,從一個(gè)人的基因型并不能百分之百地推導(dǎo)出他到底會(huì)不會(huì)成為癮君子。再加上基因測(cè)序畢竟還是要花很多錢的,成本太高了,不劃算,不如用另外一些更準(zhǔn)確、更廉價(jià)的方法判斷他是否天生容易上癮,然后根據(jù)這個(gè)指標(biāo)來制定相應(yīng)的控?zé)熣呔涂梢粤耍瑳]必要測(cè)每個(gè)人的DNA。比如,曾經(jīng)有研究發(fā)現(xiàn),如果一個(gè)人首次接觸酒精后的反應(yīng)很弱,那么他將來更有可能成為癮君子。用這個(gè)指標(biāo)對(duì)潛在的酒鬼進(jìn)行預(yù)防已經(jīng)被一些研究證明是很有效的,比測(cè)DNA可靠多了。
換句話說,在控?zé)煹膯栴}上,基因?qū)儆跓o效信息,不知道反而更好。這類研究的本意雖然是好的,但是研究結(jié)果完全無法應(yīng)用到實(shí)際生活當(dāng)中去,而且很容易被誤讀,反而更誤事。