尊嚴死

工業化地死去

點點是羅峪平的小名和筆名，因為她出生的時候是個小不點。如今投身媒體公司和寫作的她，學醫出身，當過12年的醫生。

幾年前，羅點點與幾位醫生朋友聚會。聊天中不經意地說到死亡，他們都認為，“不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，‘工業化’地死去”，“死得要漂亮點兒，不那么難堪”。

于是，“臨終不插管俱樂部”在玩笑中成立。當時的他們并沒有想到，這會發展為一項繼“安樂死”之后，再一次將死亡擺在對之諱莫如深的國人面前討論的“正經”事業。

2006年2月，羅點點再往前邁了一步。她與一些人士在北京召開了“掌握生命歸途”的討論會，第一次討論了如何通過“生前預囑”（Living Will），在生命盡頭保持尊嚴的議題。會后他們有了自己的名字：選擇與尊嚴（Choices & Dignity），并創建了中國首個倡導“尊嚴死”的公益網站。

他們倡議，成年人在生命終末期，選擇不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統，如人工呼吸器、心肺復蘇術等，自然、有尊嚴地死亡。

這看起來似乎與羅點點早先倡導的醫生職責相矛盾。在一個叫《永不放棄》的劇本里，羅點點曾闡述醫生救死扶傷、只要一分希望就要為病人爭取的職責。因此，有不少人問她，從主張“不放棄”到主張“放棄”，是什么促使她的這種轉變。

羅點點并不認為是個轉變。她看過太多病人痛苦、毫無尊嚴的死亡?！拔覀冊谒^的‘人道主義’耗費大量的社會資源?！?/p>

現在的醫療技術，已經發展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血壓等，把一個人留住很長的時間，這個費用相當高，但是已經完全沒有生命質量可言。衛生部曾統計，一個人一生中在健康方面的投入，60～80%都花在了臨死前一個月的治療上。

如今，醫療的局限性被越來越多的人認識和承認。當生命機體由于疾病或嚴重傷害的時候，有的時候醫療是無力回天的。當一個人走到生命盡頭，醫療從業者應該如何幫助病人，以更人道、自然、安適的方式離開這個世界，在世界范圍內，越來越多的人圍繞這個議題展開了研究，并且有了相當多的成果。

在推廣“尊嚴死”的過程中，羅點點還碰到一個很大的問題，很多人把“尊嚴死”和“安樂死”混為一談。她得一遍遍地強調，安樂死不是尊嚴死，尊嚴死不是安樂死。

安樂死（又叫主動安樂死Active Euthanasia）是主動地通過注射藥物等措施，幫助患者提前結束生命，而“尊嚴死”（被動安樂死Passive Euthanasia）只是建議在生命終末期，停止治療，自然地死亡?！斑x擇與尊嚴”提倡的是后者。

我的死亡誰做主

“選擇與尊嚴”公益網站的創辦者，除了羅點點外，還包括陳毅的兒子陳小魯。他加入這個團隊的原因，很大一部分是自己當年沒能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。

1972年，父親陳毅在臨終時，全身插滿了管子，醫生不停地給他進行各種治療，吸痰、清洗、不停地翻身，十分痛苦。

陳小魯很自然地問：“能不能不進行搶救？”在他看來，對臨終病人不進行各種無謂的搶救，無論對減輕病人的痛苦，還是減少社會資源的浪費，都有利。讓垂危的病人盡量無痛苦地死去是也是一件人道的事情，是符合自然規律的。

但醫生說了兩句話，他至今記得：“你說了算嗎？我們敢嗎？”那是一個特殊的年代，什么東西都可能被政治化，陳小魯理解醫生的苦衷。

同樣，羅點點在經歷婆婆離世后也一直在尋思，有沒有什么辦法讓死亡的選擇變得不那么折磨人，不再讓死者生者兩不安。

2004年，婆婆病情加重生命垂危。羅點點與家人達到醫院的時候，醫生在第一時間已經給她用上了生命支持系統。醫生告訴他們，想恢復原來的生命質量幾乎不可能，但是使用生命支持系統還能拖很多時日。

羅點點深知婆婆已經陷入她最不想要的狀態。雖然她心臟還在跳動，但沒有自主呼吸，已經完全喪失了神志。婆婆在意識清醒時不只一次說過：要是病重，不希望被切開喉嚨、插上管子，又浪費，又痛苦。

學醫的羅點點向丈夫和其他家人提議，撤去生命支持系統。婆婆的幾個兒子都是教育或者科學工作者，沒說幾句話大家就都明白是怎么回事。

婆婆的病情繼續惡化，但在拉著婆婆的手的時候，羅點點原本已經下定的決心在瞬間崩潰。她感受到了從婆婆體內傳來的溫暖，輕輕呼喚的時候，她的眼球還在半合的眼瞼下轉動。

當晚，羅點點給所有的人打電話。幾位哥哥比她理智，堅持了原先的決定。第二天，維持血壓的藥物停用，兩三個小時之后，婆婆的心臟平靜地停止了跳動。

但在那之后，羅點點一直“心驚肉跳”，“替別人決定生死”這件事情太大了。她還是不能確定，她做的是否真的符合婆婆的意愿，生命和死亡是那么深不可測，怎么知道選擇是正確的。

直到家人在整理婆婆遺物的時候，發現了婆婆夾在日記本里的一個字條。上面清楚地寫著她對自己生命盡頭時不過度搶救的要求。她還說，把這些問題的決定權托付給學醫的點點。羅點點瞬間感到釋然，但她依然有后怕，假如沒發現紙條，或發現紙條上寫著另外的意思。

這時候，又傳來了巴金去世的消息。

從1999年病重入院，長達六年的時間里，巴金先是切開氣管，后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。羅點點在《我的死亡誰做主》里提過，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神，表示再痛苦也要配合治療。但是巨大病痛使巴金多次提到安樂死，還不只一次無奈地說：我是為你們而活。

2005年10月17日下午，101歲的巴金心跳變慢，醫生判定已經進入彌留。這次，巴金的家屬堅決要求放棄搶救，并最終得到了中央部門的同意。醫生們沒做電擊、除顫，也沒有心內注射。

羅點點依然心存疑問，有沒有辦法把事情做得從容一點，鄭重一點，像樣一點呢？

“我的五個愿望”

直到從網上看到一份名為“五個愿望”（Five Wishes）的文件。自從婆婆和巴金的去世，讓羅點點自認窺見生死大義以來，她所有的疑問也因為這份叫做“五個愿望”的生前預囑有了答案。

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意愿，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。各州也相繼制定同類法律，以保障患者的醫療自主權?！吧邦A囑”（Living Will）作為這項法律的配套文件。

因為通俗易懂，“五個愿望”成為在美國使用最廣的生前預囑文本。它用一種非常好的問答方式為填寫人提供5大方向的選擇：我要或不要什么醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。不必懂得多艱深的法律詞匯和醫療詞匯，只要在每個問題上打勾或打叉就可以。

它還為填寫人提供體貼入微的選擇。如是否希望捐贈器官，是否希望“盡可能有人陪伴”、“在所有時間里身體保持潔凈無氣味”、“床保持干爽潔凈”、“有喜歡的圖片掛在接近床的地方”、“有喜歡音樂陪伴”等。

“五個愿望”改變了很多美國人原有談論死亡的內容和方式。實現對自己履行最后的責任，不僅讓他們對死亡不再那么恐懼，讓最后的日子不再那么沉重，甚至能改變他們對生命的看法。

2009年，“選擇與尊嚴”網站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預囑文本“我的五個愿望”。網站成立后，羅點點不僅從各個國家地區取經，她還專門咨詢過醫療、法律、心理、倫理界的專業人士，堅信在中國大陸使用一份生前預囑，不僅不違反現有法律，某種程度上還能夠使尊嚴死的理念落地。

“我的五個愿望”正是脫胎于美國的“五個愿望”，為了更符合中國的文化心理和法律環境，羅點點在很多專家的指導下做了一些修改。

比如第五個愿望“我希望誰來幫助我”，美國的建議是朋友、神職人員、志愿者或律師，而不建議可能有利益關系的親人等。而中國人看重家庭人倫，醫院在做救治決策時，只認可家人親屬的簽字，所以中國版建議的是配偶或直系親屬。

“選擇與尊嚴”團隊也確立了3個工作方向：讓更多人知道什么是“生前預囑”，建立“生前預囑”如何能在生命盡頭幫助實現個人意愿；使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統以保持尊嚴是一種權利，需要被認識和維護；促使建立“生前預囑”在中國的社會環境下變成事實。

不過也有人問羅點點，臨終放棄過度搶救是尊嚴，那不放棄就不是尊嚴了嗎？

羅點點并不貶低任何選擇，只要做出了選擇，并得到尊重，這就是尊嚴，這也是為什么他們的網站叫“選擇與尊嚴”。羅點點說：“如果您不想放棄，非常好。如果你想要放棄，你也非常棒。所有的選擇都是對的。沒有人能夠在道德和倫理的高度來責備任何一種選擇。只要你真的想清楚了，表達了自己的愿望，你的醫生、朋友、甚至整個社會幫助你實現這些愿望，這就是無上的尊嚴。不要過度搶救，放棄生命支撐系統，針對的是現有的不容分說治療到底的醫療模式?！?/p>

羅點點也明白，無論是“生前預囑”、“尊嚴死”，還是極端的安樂死，都不會解決人生來對于死亡的恐懼、對失去親人的悲痛。人類永恒的倫理困境也不會因為這個小小的辦法而得到解決。

有一位曾多年在“兩會”上呼吁通過安樂死立法的醫學前輩，也是“選擇與尊嚴”網站的發起人之一，非常支持“尊嚴死”的主張。但是，在她丈夫重病陷入不可逆轉的昏迷時，她不愿意放棄治療，寧愿天天去ICU病房照顧他，和他說說話，不管他是否聽見看見。

羅點點很能理解這位前輩。這位前輩的丈夫并沒有留下自己的“生前預囑”，所以她也不能擅自替他做選擇。

“‘生前預囑’只是為人們提供了尋求尊嚴愿望的一種表達方式，僅此而已?！绷_點點說，“至于到底什么是尊嚴，什么是生的尊嚴，什么是死的尊嚴，我想這個世界上和歷史中對這個問題的解釋就像‘什么是幸福’，‘什么是愛情’的問題一樣，各人有各人的解釋?！?/p>

最大的困難是生死觀

最能理解羅點點“尊嚴死”這個理念的，還是臨床一線的醫生。雖然他們也提出質疑，認為推廣“尊嚴死”在臨床上會有非常巨大的困難，但他們第一時間就能理解“尊嚴死”是什么，如果做好了，能夠帶來什么。

北京協和醫院老年示范病房的朱鳴雷就是其中的一員，他認為，病人進醫院后一般都沒法為自己做決定，而只能由家屬決定。但因為國人忌諱談論死亡，家屬很少能夠知道病人的想法。他們即使明白搶救沒意義，但往往出于感情、孝心或迫于輿論壓力，而選擇不計代價的搶救，最后可能人財兩空。如果病人生前填寫了生前預囑，醫生和家屬明白病人的想法，做決策就會少很多糾結。

但是，現實中知道生前預囑的人并不多，會填寫的人就更少。為了宣傳生前預囑，包括朱鳴雷在內，老年示范病房的8個醫生和16名護士在2011年都親自在“選擇與尊嚴”網站上填寫了“我的五個愿望”。不過，他們不好主動跟病人提生前預囑，因為病人很可能會誤解醫生是在暗示他的病情不樂觀。

而北京清華醫院副院長王仲，多年來在臨床中秉持著“減輕痛苦、適當地延長生命、提高生活質量”三原則，對“尊嚴死”也很贊同。在他看來，推廣“尊嚴死”最大的困難是中國人生死觀的問題。中國人對死亡的傳統心態是恐懼，因此連談論死亡話題都要盡力回避。

“選擇與尊嚴”網站曾就城市居民對“生前預囑”及有關理念的認知情況進行過問卷調查。他們發現，愿意談論死亡的人不到一半，有10.7%的人無論如何都不愿意談論死亡。但是醫務人員和信仰佛教的人，表現得比其他人更積極，愿意談論死亡的人都超過了一半。

王仲相信，人們只有理性看待死亡，然后才能談有尊嚴地生、有尊嚴地死。

北京老年醫院腫瘤科曾在2010年～2012年間，專門做了個生死教育的課題，為期兩年。腫瘤科主任吳殷告訴《南都周刊》記者，起初，一聽上課的內容是關于死亡，好多病人都不愿意聽，或者聽完一節課就不來了。有一位得乳腺癌的病人說，老聽死死死死，覺得很忌諱，自己就不參加了。還有一小部分病人認為聽課會導致不吉利的事落到他們身上。腫瘤科的病房里曾發生過病人自殺的事，因為腫瘤病人60～70%都會抑郁、焦慮、悲觀，有的是因為疼得太難受。

吳殷只好調整講課內容，在沉重的話題里穿插一些有趣的內容，講講養生之道。吳殷也有意識地鼓勵病人有點信仰，以更坦然地面對死亡。上課的地方也掛了些彩色的拉花，布置得像是在過節。

結題后，吳殷發現，生死教育對病人的死亡觀、生活質量、情緒變化有明顯的影響。上完課后，有自殺想法的人數明顯下降。有些病人認為死亡不那么可怕了，感想寫得特別好：人的一生就像坐火車，有的人會先下，有的人會后下，不可能不下車，這是一個自然的規律。

在腫瘤科里，最常見的就是死亡。去年平均每6天就有一個病人去世，今年8月底的最后兩個星期，去世了7個病人。曾經那些參加死亡教育的病人也大多已經不在人世。

吳殷對其中一些病人印象特別深刻。有一位得乳腺癌的病人，上完生死教育的課后，很坦然地把心愿都跟家屬交代了，要求臨終的時候不要實施搶救，還簽了捐獻角膜的文件。

還有一位肺癌的病人，起起伏伏治療了大概有7年的時間，去世的時候50多歲。入院的時候，癌細胞已經雙肺轉移、腦轉移、骨轉移，做了無數個化療、放療。那時候他只有一個心愿，就是想看著女兒上大學。女兒上大學之后，他又一點點地撐到女兒從日本交換回來、大學畢業。病情時好時壞，最后他唯一的心愿是看著女兒結婚。

但是他女兒和男朋友分分合合，婚期遙遙。這位病人說算了，這一路來的心愿都一樣樣地達到了，他活一天賺一天。去年，這位病人肺轉移控制不住了，他的女兒、愛人都全來了，最后也沒搶救，走得很安詳、平靜。

吳殷的同事，劉向國醫生同時也是“選擇與尊嚴”網站的志愿者，他正在執行一個關于更加適用于臨床患者的“醫療預囑”的科研項目。但他表示，雖然有些病人很開明，樂意交流想法，但對于大多數病人，人家還沒開始治療就跟他談死，很不現實。所以這個“醫療預囑”要向患者推廣，還得以生死教育為前提。

吳殷有個愿景，就是能改變這個生死觀念，希望大家討論起死亡這個話題，能像就跟大家一起討論出生、嬰兒這些常規話題一樣。吳殷今后計劃繼續開展生死教育，除了面向病人，還要針對家屬、長期跟病人打交道的醫護人員做情緒等方面的教育。

同樣的目的，為了能讓人們重新認識身體和心靈、痛苦和疾病，以及生命和死亡，“選擇與尊嚴”網站也做了一系列的努力。它的LOGO是一根本來長著7片彩色葉子的樹枝，但其中一片隨風飄落，寓意“生如夏花般燦爛，死如秋葉般靜美”。

走得更遠

正因為推廣“尊嚴死”在中國有重重困難，羅點點團隊當初只是想把它從國外介紹國內讓中國人了解，所以根本不知道它會不會落地。盡管同一時期“尊嚴死”在國外已經很成熟，不同的國家和地區有各種不同的方式，甚至在華語地區的臺灣、香港、新加坡等，也都已經被廣大地接受，變成一種生活方式。

當初，羅點點給自己的定位是只做介紹?！跋褚坏嗡卧谝粡埿埳?，慢慢地暈開，當這滴水差不多開始干的時候，就再滴一滴，也許被滋潤的地方會慢慢越來越大。

所以，從2006年上線到現在，網站上的生前預囑能有1.1萬多人填寫，相當于每天新增約8個人，北京生前預囑推廣協會能在今年6月25日被北京市民政局批準成立，這些都是羅點點沒想到的。她笑著說，這甚至讓她覺得有一點成就感。

盡管他們現在已經比他們預想的，走得更遠，但羅點點團隊還是一直在學習，一直努力。羅點點除了在網上搜集文獻、調研，還去實地考察，其中臺灣給了她很大的震動。

進臺灣的“安寧緩和”病房的時候，羅點點感受到極大地鼓舞。他們的末期病人，根據生前預囑在放棄治療之后，會轉入“安寧緩和”病房。在這里，療護的目的已經不是治愈疾病，而是盡量使病人在生命末期不疼痛、安適。它關心人、尊重人，不管病人曾經是什么身份，都能受到非常好的照顧，一切都顯得非常崇高。甚至不管這個人信佛還是不信佛，緩和病房里所有的志愿者、醫生、護士，他們互相稱菩薩?！敖o我們沖一杯咖啡、沖一杯茶，他們互相之間也說謝謝菩薩?！?/p>

盡管臺灣不是“安寧緩和”醫療的發源地，但臺灣經過“緩和醫療”照顧的末期病人所占的比例，在世界上都是最高的。

說到臺灣的“安寧緩和”病房，羅點點像個單純的小女孩憧憬漂亮衣服一樣，憧憬自己將來臨終，也能得到那樣的照顧。另一方面，國內關注“尊嚴死”理念的人越來越多，他們已經不滿足僅僅知道這個概念。

所以，協會成立后，羅點點就著手做更多的規劃。她一直計劃著升級生前預囑的注冊平臺，讓它發揮更多的作用。羅點點曾被告知，開國上將張愛萍的夫人李又蘭生前曾寫下生前預囑，并在2012年，在家人和醫院的幫助下，實現了“尊嚴死”。她被認為是“生前預囑”幫助到的第一人。

“這是非常寶貴的一個財富，我們替一萬多個人守護著五萬多個愿望。我們覺得很沉甸甸的。我們既要保護好這些信息，還要讓它能夠被使用，把這個事做好?！?/p>

協會正積極地跟醫院、政府部門打交道，羅點點希望，網站生前預囑的注冊平臺將來有一天能夠像美國的“生前預囑”注冊中心一樣，一個人進醫院后，一輸入社會醫療保險號碼，他的“生前預囑”能跟病歷一起調出來，能在第一時間被醫生查到。

羅點點說：“中國社會轉型的過程中千頭萬緒，‘尊嚴死’真的是小之又小的一件事情，但它也很重大，因為關乎到每一個人、每一個生命的質量和尊嚴。我們不知道在我們的有生之年，這件事情在中國能夠落地到什么程度，能夠幫助多少人。雖然現在是只問耕耘，不問收獲，但我們其實也憧憬著非常好的收成?！?/p>