“職業病人”程浩：命運如此，休論公道

8月17日上午將近11點的時候，程浩在自己的知乎專欄上發表了第二篇文章《地獄在身后》，隨后在微博上分享了鏈接。這篇千余字的小文寫于前一天，連母親李哲也不知道他用鼠標點著拼音寫了多久。

當時的程浩在醫院里忍著感冒的煎熬，“每次呼吸，如同千萬枚鋼針在肺葉間穿梭。”他在文章開頭輕描淡寫地說“呼吸都是一種奢侈”，后面的文字卻越發堅定，“我未必能成為一個作家，未必能寫出讓自己滿意的作品，但是我必須堅持寫作這個行為，因為我不想讓自己身上的傷痕變得毫無意義。”

這段斬釘截鐵的文字與他平常略帶詼諧的文字調調顯然不太一樣，隱約能讓人感到他與病魔進行拉鋸戰的痛楚和艱辛。不過這次醫生并沒有像以往那樣為程浩下病危通知，李哲習慣性地認為，兒子可以像以往一樣，挨過鬼門關，繼續跟她一起沒事兒時斗斗嘴，還可以幫她玩手機游戲刷刷分。

4天之后，8月21日早晨，一向不喜歡拍照的程浩居然破例答應了母親用手機拍照的要求，他甚至還特意讓李哲拍了張扎著輸液針頭的手臂。中午，李哲看程浩狀態還不錯，一路小跑去打了午飯，在她離開時，跟母親要來了電子書的程浩還在勸她放心：“你走吧。你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

當她回來時，程浩像忽然睡著了一樣，手中的電子書也變成了屏保。李哲將飯菜放在桌子上，呼喊了幾聲兒子的名字都沒有反應，她急忙掀開被子，程浩皮包骨般的左胸，那層薄薄的皮膚下面，已經看不到了心臟跳動的凸起。

程浩的生命就這樣被定格在20歲。

“程浩是誰？”

這個年輕人第一次被人注意到，源于今年2月底知乎上的一個“調查類問題”的回答。這個問題并不算嚴肅，甚至很口語化：你覺得自己牛逼在哪兒？為什么會這樣覺得？

一共有350個網友參與了回答，回答或長或短，五花八門，不過大多都是“屌絲逆襲”的經歷。直到一個叫“程浩”的實名ID回答說：以上回答全都弱爆了，還是看看我的吧！

“我自1993年出生后便沒有下地走過路，醫生曾斷定我活不過五歲。然而就在幾分鐘前，我還在用淘寶給自己挑選二十歲的生日禮物。”程浩在知乎的第一次出現選擇了這樣的“開場白”，“二十年間，我母親不知道收到過多少張醫生下給我的病危通知單。厚厚一沓紙，她用一根十厘米長的釘子釘在墻上，說這很有紀念意義。”

他在自述中為自己起了一個恰如其分的稱謂：職業病人，因為病魔是他生活的一部分：“什么心臟衰竭、腎結石、腎積水、膽囊炎、肺炎、支氣管炎、肺部感染等等。”但即便如此，他仍舊為每天十萬字的閱讀量而自豪。

篇幅不長的回答很有條理，最后，他寫道：“我想說，真正牛逼的，不是那些可以隨口拿來夸耀的事跡，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”為了做到“有圖有真相”，他還在回答中上傳了兩張一個月前被120急救時埋在手背上的滯留針的照片。

程浩的第一次回答讓很多炫耀的人相形見絀，與生死相比，逆襲自然失色許多。也正因此，幾百名知乎上的網友開始關注起這個不知何處冒出來的“程浩”，互相打聽這個“職業病人”的來歷，甚至有人專門提問：程浩是誰？

一個月后，又經歷了一次病危通知的程浩在這個問題后面親自做了一篇樂觀風趣的回答：“生在新疆，長在新疆，不出意外還會死在新疆。標準三無人員：無工作、無學歷、無對象。宅界巨子，常年三四個月不出一回門。職業病人，經營此道二十余載。業余書蟲，旁學雜收但都淺嘗輒止。”

此時的程浩，剛剛在一本雜志上發表了那篇現在還被不少人轉載的《昂著頭的藝術》，他在文章里詳細描述了自己從六歲起就跟著家人輾轉全國看病過程中的片段，以及自己身為一個“完全不能自理”的病人對人生意義思考的心路歷程。

從文中的信息來看，這篇篇幅不短的文章，應該成文在他3月的生日前后。詼諧的文字之間，也偶爾流露出一種“櫻花文化”般的憂傷：“我希望能有一種途徑，可以把我人生中最華彩的篇章，拿來提前上演。就像轉瞬即逝的絢麗煙火，用自己全部的能量照徹夜空，隨后歸于沉寂。”

不過這種憂傷很微妙地躲藏在他堅強的外表之下。從這時起，程浩開始在網絡上小有名氣，他的朋友關系不再局限于QQ之上。他在豆瓣注冊了自己的空間，并開始在知乎申請自己的專欄，名字與他的微博ID一樣：伯爵在城堡。他2010年注冊的微博，在經歷了“自言自語”、評論轉發的兩個階段之后，開始與新認識的朋友們頻繁互動。

“左腳在人間、右腳在地獄”的生活狀態，讓程浩并不忌諱死亡的話題。他在微博、知乎、豆瓣上的頭像，使用的是同一個形象—日本動漫《死亡筆記》中的二號男主角、世界第一偵探“L”，這個角色消瘦、神秘、無人所知，為了自己的目標能夠實現，最后死于那本類似“生死簿”一樣的筆記本的“詛咒”。程浩在網上的專欄中，為自己的短文配圖十分用心，而他選用這個頭像，或許只有他自己的話可以解釋：“如果非要說害怕什么，我只是害怕上帝丟給我太多理想，卻忘了給我完成理想的時間。”

“一個大包袱”

如果不是因為程浩的離去，他的真實生活或許依舊不為人所知。

還原程浩在現實中的生活是件略微殘酷的事情。從他半歲起被家人發現“不太愛動”開始，到他20歲生命結束時，仍舊沒有一家醫院診斷出他患的是什么病—北京醫院的診斷書上寫的是“腦癱”，后面一個大大的問號；天津醫院的診斷書上寫的是“肌無力”，后面同樣是一個大大的問號。程浩說，在同齡人還在嚼著干脆面的時候，他已經開始“體驗著價值百萬的醫療儀器在我身上四處游走”。

在他六歲被爺爺奶奶帶著跟著一位氣功大師“治療”了半年之后，程浩的父母決定停止這種無意義的折騰。父親作為一位跑長途車的司機常年奔波在外，母親李哲則從那時起將他一直帶在身邊。因為要照顧程浩，李哲只能做些兼職的會計工作，需要在石河子和博樂之間往來，每次出門，都是專門包一輛車，帶著沒有行動能力的程浩。“我有時也逗他說，你就是我的一個大包袱。”李哲說。

盡管程浩沒有行動能力，卻特別早學會說話。李哲為程浩請過家教，老師在教完拼音之后就以身體不適為由辭了職。此后教兒子識字成為了李哲的任務，娘倆經常是一邊吃飯一邊辨識多音字，一頓飯經常吃上一個半小時。當程浩自己會查《新華字典》之后，李哲就開始帶著他讀童話故事和少兒版的四大名著—或許正是這種溫馨的記憶，讓程浩后來非常癡迷三國。

在程浩的文字中，他的童年是孤寂的，李哲說其實他們兩口子對程浩有些溺愛，基本上他提出什么要求都盡量滿足，但輪椅卻將他與同齡的能跑能跳的孩子分割成了兩個世界。內心敏感的程浩從小對人多的場合有著抵觸心理，每次父母用輪椅推著他去公園，人們看他異樣的目光都讓程浩回家后大哭，李哲總是摟著他說：“兒子，媽媽會把老天從你這里拿走的東西加倍補償給你。”

李哲在程浩八九歲的時候就給他買了一臺電腦，程浩可以在電腦上玩玩游戲，在撥號上網網費不菲的年代，程浩可以在網上與人用QQ聊天和下棋，象棋、五子棋、圍棋，無所不會。他曾對李哲說：“媽媽，我下棋不考慮輸贏，只是考慮下一步該怎么走。”

隨著年齡的增長，程浩無法動彈的身體開始慢慢萎縮，小時還能每天坐起一陣，到十五歲時，他連坐著都成為了奢望，身體的臟器也開始變得脆弱。他的左肺完全沒有發育，在CT片子上只是灰蒙蒙的一個扁條。隔三差五的病危通知書，讓周圍的人再次勸李哲“放棄”，聲音傳到程浩耳朵里，他開始懷疑命運的意義。家人為他換了一臺新的聯想電腦，想著他是否可以學學做flash、炒炒股票為自己找個寄托和生計。但他卻寄希望用網游逃避現實，“用當時尚且可以自控的雙手，完成一場場毫無意義的血腥殺戮。或者用最粗俗的話語謾罵一個素未謀面的網友，僅僅是因為對方游戲中的一個無關緊要的失誤”。

認真生活的表達方式

李哲小心翼翼維護著兒子的自尊，不去捅破程浩的逃避。她只是對那些勸她的親戚長輩們說：“不管孩子怎樣，既然我把他生下來，我就要把他養大。”—這句話讓程浩當時失衡的心理得到了安撫，后來被程浩在文字中反復提及。

在一個突然停電的雨夜，程浩在虛擬世界的成就蕩然無存。這一次，他對母親說：媽，我還是對文字感興趣。于是，他開列書單，李哲就給他買書。他萎縮的手臂拿不動書本，李哲就讓他靠在懷里，幫他翻書頁，一看就是幾個小時。李哲有時也會抱怨：兒子，你這樣太自私了啊，媽媽只能看見你的后腦勺，啥都干不了。程浩便歉意地對母親笑笑，說：媽，那你給我買個能夾住書的書架吧。

就這樣，他從韓寒和郭敬明看起，直到電子書的大量出現，才算“解放”了母親。程浩在豆瓣上為96本書做過點評，絕大部分是文學書籍，他不愛言情和網絡小說，對嚴肅文學和恐怖小說卻情有獨鐘。在知乎回答與閱讀有關的問題時，他也會小小地“曬”著自己的記錄：“12小時閱讀二十一萬字。”然后驕傲地稱：自幼患病，手部無力，無法閱讀實體書，長期翻看TXT，有收藏癖、校對癖、考據癖，至今收藏電子書兩萬余部，古今中外，無不囊括。江湖人稱：“百度文庫真人版”。

李哲說程浩看恐怖小說的感覺總是跟普通人不一樣：“我說你別看吸血鬼了，我都害怕。他卻說，媽媽，你不理解吸血鬼有多痛苦。”

幾年前程浩還會跟母親一起看看電視，中午1點半時《百家講壇》里的易中天是他的最愛，不過這三年，程浩幾乎不再看電視了，都是李哲求著他陪她看一會兒：“大概是他看的東西多了，電視上的東西已經讓他沒意思了。”

閱讀讓喪失身體自由的程浩獲得了精神自由，也帶給他脆弱的身體極大的負荷。他在專欄中所說的“身上的傷痕”，是他在使用鼠標閱讀時，無力的手臂在自己駝峰樣的胸口摩擦出來的紅腫，之后又結下的痂。每天給他洗澡的李哲，最開始差點以為兒子因為臥床生了褥瘡。

他后來的生活規律地分為了三個部分：早上8點到中午吃飯前、午飯后到晚飯，晚飯后到11點入睡前，大塊大塊的時間，都是在自己的小屋里閱讀和寫作。他說：“雖然我不知道自己為什么要讀書，但是，我覺得這是認真生活的表達方式。”

“不能帶給別人未來”

從回答了第一個問題后，程浩在知乎上表現得相當活躍。他回答過許多問題，大多與閱讀、病痛、生活態度和他熟悉的知識相關。

他真正用人生態度贏得網友們的尊重是在5月，同樣是因為一次回答。這次的問題頗有些“小時代”的氣息，有人問：有品質，有趣，有腔調，有范兒的男生是什么樣的？怎么樣讓自己變成這樣？

在一些物質、戲謔和浮夸的回答之后，程浩的回答再次獨樹一幟，他像一個善于講故事的高手，從周杰倫的成名經歷講起，最后闡述了自己的觀點：“一個男生，可以不帥，可以不念書，可以沒錢，可以不善言談，但是一定要對自己所鐘愛的事業認真！否則，你的一生也就這樣了。”

這是程浩少數以批判的口吻回答的問題，但這個回答卻獲得了最多網友的認可，很多人都留言稱“不能贊同太多”，有人說“這才是我想要的答案”。再后來，有人在程浩去世后專門來知乎看程浩的文字，看完后說：“跟他比，我們大多數人活得都太輕薄了。”

程浩的回答其實可以看作是他15歲之后的內心寫照，從他在那個黑暗的雨夜選擇了去追求自己的人生意義開始，他就很少表現出他的痛苦。他在文章里總是將母親描寫得很“酷”，母子之間總是拿他的生死開著玩笑。“我確實從小就沒有對他刻意隱藏死亡的話題，因為他的身體狀況就是那樣，刻意回避對他反而是一種傷害。”李哲在兒子離開后回憶說，“但后來，有時我們也都希望讓對方看到一個堅強的自己，會把最悲傷的東西壓在心底。”

程浩有著極強的自尊心，平時衣服上連一個油點都不想有。從小到大，李哲每天晚上都會跟程浩聊天一個多小時，抱他一會兒，希望讓他感受到親人的愛意。身形如孩子一樣的程浩很享受母親的懷抱，但如果有外人在場，他卻絕不會讓李哲抱他。妹妹程源已經讀到初三，放假從石河子來到博樂，兄妹二人有說不完的話，都不讓李哲聽。當妹妹寫作業寫到半夜，程浩就讓李哲把自己抱出去，在妹妹的旁邊安靜地對著電腦看書，陪著妹妹。妹妹不來的時候，他就給母親推薦自認為好的書，給她裝進手機。

李哲說，程浩唯一可以隱藏他的小秘密的東西只有他的電腦。有次李哲不小心在電腦的頁面上看了一下他的QQ聊天，程浩憋紅了臉，說：媽，你咋這么不道德！從此，李哲對兒子的隱私都很保護，日記、QQ都從來不看，程浩每天的寫作她不過問，一些文章都是已經在媒體和網絡上發表了之后，她才會說：兒子，你都發出來了，那么多人都看了，也給老媽看看唄？這時，程浩才會把文章打開，說：想看你就看唄。

程浩用自己的第一筆稿費，給父親買了打火機，給母親訂了200多元錢的手鐲和耳環，給妹妹買了一套文房四寶，最后，他征求母親的同意，為自己買了一個電子書—這是他2010年就發微博說渴望擁有的東西。

對于一個20歲的正常男孩，此時已經是在大學里與女生開始交往的年紀。雖然程浩在網上的“自述”稱“愛好姑娘”，但每當母親、小姑或是表姐問他是否又在跟姑娘在網上聊天，他都會臉紅。他在去世前，問過李哲是否可以在淘寶上買束玫瑰送女孩，但就算是表姐偷偷問他有沒有“女朋友”，他也不肯說，因為“不能帶給別人未來”。

未完成的計劃

在程浩去世后，李哲收拾兒子的遺物，在電腦里發現了他大量的寫作手稿，包括兩部已經寫完的恐怖小說，和一些小說的提綱、架構。除此之外，還有程浩發出的數封求職信，從他存留的一些別人的稿件看，他應該已經在為兩個網站開始做著一些編輯、校對的兼職。李哲在一個不知名的網站上找到了程浩的日記，從2007年開始，每天一段，幾百字，但不知道什么原因，到今年5月，戛然而止。在程浩的手稿中，有一篇名為《給我未來的愛人》的文章，“通篇沒有幾個‘情’和‘愛’字，但我覺得如果有女孩看到這篇，肯定會十分感動。”李哲哽咽地說。

在程浩的電腦硬盤里，一套新概念英語的課件已經下載完，李哲在一個不起眼的文檔里，發現了程浩為自己規劃了一個“2013年度計劃清單”：

1. 閱讀10部關于西方哲學的著作

2. 閱讀儒、墨、道、法等學派的主要著作

3. 閱讀各類暢銷書50部

4. 學習新概念英語全四冊

5. 學習英語500小時（共1000小時）

6. 寫下50份讀書筆記+思維導圖

7. 寫下50部短篇小說

8. 寫下一部長篇小說

9. ……

程浩生前數次提出在死后捐獻眼角膜，母子之間爭辯了幾次，李哲才勉強接受。李哲說：“有時看他看書時間太長，我就會說他：你自己不能動，眼睛再看壞掉了，你就完蛋了，你不是還要捐獻你的眼角膜嗎？”而程浩總是一臉不在乎：“我的眼睛好著呢！”李哲拗不過，只能出去買眼藥水。

不過程浩的遺愿因為博樂當地的醫院沒有條件而無法實現，現實最后一次對他展示了不自由的一面。不過或許程浩也不會再去介意，他在活著的時候，就曾感嘆說：命運如此，休論公道。