居家老年期癡呆患者照顧者的感受

董翠紅 林曉莉 李 密

(山東中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，山東 煙臺(tái) 264199)

目前全世界大約有2 430萬癡呆患者〔1〕，我國(guó)也已超過600萬〔2〕。由于我國(guó)醫(yī)療保健措施尚未完善，并且受到傳統(tǒng)文化的影響，超過90%的老年癡呆患者仍在家中由照顧者照料，且主要照顧者多為家庭成員〔3〕。長(zhǎng)期的居家照顧護(hù)理模式給照顧者們帶來了沉重的心理、生理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)的負(fù)擔(dān)〔4～7〕，另一方面，照顧行為也可以產(chǎn)生積極的感受〔8〕，但研究者們很少關(guān)注照顧者的積極感受。而照顧者積極感受概念的提出可以更加全面地了解與認(rèn)識(shí)照顧者的心理狀況與情感反應(yīng)，真實(shí)地反映照顧者的行為與感受〔9，10〕。本研究擬分析照顧者的整體感受即照顧負(fù)擔(dān)與積極感受。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2011年3～8月在煙臺(tái)市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的老年期癡呆照顧者。入選標(biāo)準(zhǔn)：①老年期癡呆患者的主要照顧者，必須為親屬，每位患者選取1名照顧時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者；②照顧時(shí)間至少3個(gè)月；③年滿18周歲，意識(shí)清楚，愿意參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；②言語表達(dá)及交流障礙的照顧者。采用方便抽樣的方法選取71名，按照目的性抽樣的原則從中選取9名作為質(zhì)性訪談對(duì)象。男23例，女48例，年齡43～81歲，平均(63.92±9.85)歲，63例有配偶，與患者的關(guān)系主要為配偶53例和兒子11例，其次為女兒5例和兒媳2例。63例不在業(yè)，與患者同住69例，一人獨(dú)自照顧54例，每天提供照顧時(shí)間≥12 h者45例，受教育程度小學(xué)及以下者6例，中學(xué)47例，大專及以上18例。非結(jié)構(gòu)性訪談男2例、女7例，年齡51～76歲，僅1人在業(yè)，與患者關(guān)系主要為配偶4例、女兒4例、兒子1例，全部與患者同住，每日提供照顧時(shí)間10～19 h，其中只有3人有他人協(xié)助，受教育程度小學(xué)2例、中學(xué)2例、大專5例。

1.2研究工具 ①老年期癡呆患者照顧者一般情況問卷由研究者自行編制，包括研究對(duì)象人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料及照顧情況兩部分，主要涉及年齡、性別、與患者關(guān)系、是否與患者同住、提供照顧時(shí)間等。②中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)從多維度測(cè)量照顧者的負(fù)擔(dān)，分別為生理性、情感性、社交性、時(shí)間依賴性、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)5個(gè)方面，共24個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert5點(diǎn)計(jì)分法，0～4分表示從“非常不同意”到“非常同意”，分?jǐn)?shù)越高，表示照顧者負(fù)擔(dān)越重〔11〕。Chou等〔12〕發(fā)展了中文版CBI，量表總Cronbach α系數(shù)0.92，各維度Cronbach α系數(shù)分別為0.93、0.88、0.82、0.92、0.87；量表及各維度2 w重測(cè)系數(shù)0.87～0.93；內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)0.95；與照顧者負(fù)擔(dān)指數(shù)(CCI)相關(guān)系數(shù)0.65，因子分析顯示5個(gè)因子共解釋了總變異的62.78%，證明中文版CBI是一個(gè)適合中國(guó)人群的有效測(cè)量工具。③照顧積極感受量表(PAC)由美國(guó)學(xué)者Tarlow于2004年專門為測(cè)量老年癡呆患者照顧者積極感受發(fā)展而成，共9個(gè)條目，2個(gè)維度為“自我肯定”、“生活展望”，其Cronbach α系數(shù)分別為0.86和0.80，整體量表Cronbach α系數(shù)為0.89。PAC采用Likert計(jì)分法，從非常不同意(1分)到非常同意(5分)分5個(gè)等級(jí)，得分越高照顧者積極感受程度越高，是一個(gè)簡(jiǎn)單有效的測(cè)量照顧者積極感受的量表〔13〕。質(zhì)性訪談采用非結(jié)構(gòu)式訪談提綱，主要圍繞“作為一名老年期癡呆患者的照顧者，您的感受是怎樣的？”展開。訪談做到知情同意、全程錄音、時(shí)間控制在30～60 min。整個(gè)訪談中，研究者只做適時(shí)追問，盡量避免任何誘導(dǎo)性提問和追問。訪談結(jié)束后，及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并記錄下受訪者的非語言行為。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS16.0軟件進(jìn)行描述性分析。采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，按如下步驟分析：①仔細(xì)閱讀記錄；②析取重要意義陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的備忘錄；⑥總結(jié)、歸納出共性的觀點(diǎn)；⑦返回參與者處求證〔14〕。

2 結(jié) 果

照顧者生理性負(fù)擔(dān)評(píng)分(2.18±1.03)分、社交性負(fù)擔(dān)(1.65±1.09)分、情感性負(fù)擔(dān)(1.13±1.17)分、時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)(4.12±0.97)分、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)(2.72±1.32)分、總分(53.76±12.41)分。積極感受評(píng)分自我肯定(3.95±0.83)分、生活展望(1.89±0.65)分、總分(27.15±5.32)分。質(zhì)性訪談主題：①無法接受現(xiàn)實(shí)，身心俱疲；②自我調(diào)整，尋找新的生活平衡；③多方學(xué)習(xí)，努力照顧好親人；④坦然面對(duì)，不離不棄，相伴永遠(yuǎn)。

3 討 論

本研究結(jié)果顯示老年期癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)屬中等程度，與已往的研究結(jié)果相似〔12〕，說明照顧者負(fù)擔(dān)情況相近，屬于一個(gè)普遍存在的情況，需要引起社會(huì)相關(guān)部門的重視，以對(duì)照顧者提供所需的幫助措施。負(fù)擔(dān)由大到小依次為時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、生理性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)及情感性負(fù)擔(dān)，此結(jié)果與國(guó)內(nèi)外眾多研究相似〔12，15～17〕，說明在照料癡呆患者的過程中，照顧者受限最多的方面是對(duì)時(shí)間的要求。這主要是因?yàn)槔夏昶诎V呆患者最典型的癥狀是認(rèn)知功能下降，其自身日常生活能力及社會(huì)活動(dòng)能力嚴(yán)重受損，基本全部需要照顧者的協(xié)助與照料，導(dǎo)致照顧者需要時(shí)刻關(guān)注患者，與患者寸步難離，自身時(shí)間受到嚴(yán)重限制。照料時(shí)間與照顧者負(fù)擔(dān)密切相關(guān)，時(shí)間越長(zhǎng)，照顧負(fù)擔(dān)越重〔18，19〕。如果照顧者每天能放松3 h以上，其照顧負(fù)擔(dān)明顯下降〔20〕。提示可以參照西方發(fā)達(dá)國(guó)家的社區(qū)服務(wù)模式，鼓勵(lì)社區(qū)多建立一些日間護(hù)理中心、養(yǎng)老院及提供居家服務(wù)等措施，對(duì)照顧者提供一定的幫助，為其帶來適時(shí)休息，減輕一定負(fù)擔(dān)。此外，照顧者也存在不小的發(fā)展性、生理性負(fù)擔(dān)，受傳統(tǒng)文化的影響，照顧者覺得全心全意照顧自己的配偶或者父母是一種基本責(zé)任感或是有孝心的表現(xiàn)，情感性負(fù)擔(dān)較小。

本研究照顧者積極感受程度屬于中等水平，說明照顧老年期癡呆患者的過程中，的確存在消極負(fù)擔(dān)與積極感受兩個(gè)方面，是對(duì)照顧者行為與狀況更加全面的認(rèn)識(shí)〔21〕。

老年期癡呆患者多數(shù)喪失基本的生活勞動(dòng)能力，離不開照顧者的照料，因此，可使照顧者產(chǎn)生“自己被需要的感覺”、“覺得自己很重要、很有用”。對(duì)于“生活展望”這一維度，大部分照顧者則持有否定態(tài)度。主要是因?yàn)槟壳袄夏昶诎V呆病因尚不明確，盡管藥物治療可以延緩病程的發(fā)展，但無法根治，所以，對(duì)未來的生活，照顧者們也懷有不少的焦慮與無奈。照顧者們?cè)谡樟现校拇_可以產(chǎn)生積極向上的感受，但是，照顧負(fù)擔(dān)是不容忽視。需要采取一定的干預(yù)措施，來增加照顧者的積極感受。

4 參考文獻(xiàn)

1盛樹力.老年性癡呆及相關(guān)疾病〔M〕.北京：科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社，2006:4.

2錢采顢.第四屆全國(guó)老年性癡呆與相關(guān)疾病研討會(huì)暨老年性癡呆國(guó)際討論會(huì)紀(jì)要〔J〕.中華老年醫(yī)學(xué)雜志，2004；23(8):581-2.

3張振馨，陳 霞，劉協(xié)和，等.北京、西安、上海、成都四地區(qū)癡呆患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查〔J〕.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報(bào)，2004；26(2):116-21.

4馮曉敏，王曙紅，劉鳳蘭，等.癡呆照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素及其干預(yù)研究進(jìn)展〔J〕.護(hù)理學(xué)雜志，2011；26(3):88-91.

5安翠霞，于 欣.癡呆患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及相關(guān)因素研究〔J〕.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2005；19(9):592-4.

6白嬌嬌，丁 儉，王 崢.對(duì)老年癡呆親屬照顧者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究〔J〕.中華護(hù)理雜志，2006；41(12):1065-9.

7付 藝，岳 鵬，柳秋實(shí)，等.癡呆患者配偶的心理負(fù)擔(dān)及相關(guān)因素〔J〕.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2007；21(4):267-70.

8Bulger M，Wandersman A，Goldman C.Burdens and gratification of caregiving:appraisal of parental care of adults with schizophrenia〔J〕.Am J Orthopsychiatry，1993；63:255-65.

9McConaghy R，Caltabiano ML.Caring for a person with dementia：exploring relationships between perceived burden，depression，coping and well-being〔J〕.Nurs Health Sci，2005；7:81-91.

10Robinson KM.Problem behavior，caregiver reactions，and impact among caregivers of persons with Alzheimer's disease〔J〕.J Adv Nurs，2001；36(4):573-82.

11Novak M，Guest C.Application of a multidimensional caregiver burden inventory〔J〕.J Gerontol，1989；29:798-803.

12Chou KR，Jiann-Chyun L，Chu H.The reliability and validity of the Chinese version of the caregiver burden inventory〔J〕.Nurs Res，2002；52(5):324-31.

13Barbara JT.Positive Aspects of caregiving：contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer's caregiving〔J〕.Res On Aging，2004；26(4):429-53.

14李曉鳳，佘雙好.質(zhì)性研究方法〔M〕.武漢：武漢大學(xué)出版社，2006:178-84.

15蘭志敏，馮 鋒.癡呆照料者照料負(fù)擔(dān)及其影響因素分析〔J〕.海軍醫(yī)學(xué)雜志，2008；29(1):66-8.

16高菲菲，尚少梅，王志穩(wěn)，等.居家癡呆患者疾病癥狀與其照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)性的縱向性研究〔J〕.護(hù)理學(xué)雜志，2009；24(3):4-6.

17Marvardi M，Maattioli P，Spazzafumo L，etal.The caregiver burden inventory in evaluating the burden of caregivers of elderly demented patients：results from a multicenter study〔J〕.Aging Clin Exp Res，2005；17:46-53.

18張亞榮，肖順貞，劉 宇，等.癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的初步分析〔J〕.實(shí)用護(hù)理雜志，2003；19(7):55-6.

19Arai Y，Kumamoto K，Washio M，etal.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in japan under the long-term care insurance system〔J〕.Psychiatry Clin Neurosci，2004；58(4):396-402.

20張少茹，李 寧，張銀萍.老年癡呆照料者的困擾與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究〔J〕.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2004；20(4):58-9.

21Ericson I，Hellstrom I，Lundh U.What constitutes good care for people with dementia〔J〕?British J Nurs，2001；10：710-4.