癌癥患者自我感受負擔與社會支持及生命質量的相關性研究

楊婭娟，李惠萍，蘇 丹，張慶娜

癌癥是嚴重威脅人類健康的常見病，患者在住院治療及居家過程中，由于疾病本身及治療導致身體機能下降，往往需要依靠家人及朋友的幫助支持，越來越多的證據顯示，一些照顧接受者普遍存在拖累家人成為他人負擔的感覺，這種感覺稱為“自我感受負擔”[1]。近年來，國內外關于這方面的研究越來越多[2-5]，同時許多研究證實，自我感受負擔與患者的年齡、受教育程度、收入狀況、照顧者因素、心理狀況、社會支持等有關[2，5-9]，其病情反復，治療花費高，出于經濟、情感等方面原因，更加重了患者的心理負擔，影響到患者的生活質量。本研究旨在從生命質量、社會支持方面探討各因素對癌癥患者自我感受負擔的影響，尋找癌癥患者自我感受負擔的相關因素，為臨床護理人員制定綜合護理干預措施提供依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣的方法，選取2011年11月—2012年8月在安徽省某三甲醫院行治療的癌癥患者為研究對象。納入標準：(1)18歲以上患者；(2)思維清晰，精神正常，具有一定理解表達能力；(3)經研究者說明研究目的后，本人愿意參與本研究者；(4)經病理診斷確診為癌癥。269例患者年齡25～81歲，平均年齡為(57±13)歲；男161例(占59.9%)，女108例(占40.1%)；文化程度：初中以下194例(占72.1%)，高中42例(占15.6%)，大專及以上33例(占12.3%)；婚姻狀況：未婚、離異或喪偶25例(占9.3%)，已婚244例(占90.7%)；主要照顧者：父母12例(占4.5%)，配偶170例(占63.2%)，子女76例(占28.3%)，兄弟姐妹6例(占2.2%)，其他5例(占1.8%)；診斷：肺癌47例(占17.5%)，乳腺癌38例(占14.1%)，胃癌59例(占21.9%)，食管癌37例(占13.8%)，結直腸癌39例(占14.5%)，其他49例(占18.2%)；病程7.00(3.00，19.00)個月。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 為盡可能控制偏倚，所有問卷均在調查者在場的情況下，采用統一指導語，向患者解釋問卷的填寫方法與注意事項，要求患者獨立完成問卷的調查，不得給予暗示。符合納入標準的患者286例，8例患者拒絕參與，發放問卷278份，剔除漏填、錯填等無效問卷后，有效回收269份，有效回收率為96.8%。

1.2.2 測量指標與研究工具 (1)采用自行設計的一般資料調查表收集患者一般資料，包括患者的年齡、性別、職業、家庭人均月收入、主要照顧者等。采用Karnofsky功能狀態評分(KPS)評定患者功能狀態。(2)采用自我感受負擔量表(SPBS)[1]測量慢性病患者的自我感受負擔。量表為自評量表，共10個條目，采用1～5評分制，求和后測量自我感受負擔程度，得分越高顯示負擔越重。量表首先在100例慢性病患者中應用，初步證據顯示，該量表有很好的內部一致性和匯聚效度。本研究在征得量表原作者同意后對量表進行了嚴格的翻譯、反譯、專家內容效度評價及預實驗，采用探索性因子分析對量表的結構效度進行了檢驗，共提取兩個公因子，累計貢獻率達61.004%，最后經調整修改，最終形成的中文版SPBS包括8個條目。在本研究前期，量表在220例癌癥患者中進行了臨床測試，其Cronbach′s α系數為0.874，高于原始量表的0.85，且各條目得分與總分的相關系數為0.598～0.791。量表采用五級評分法，1表示從不；2表示偶爾；3表示有時；4表示經常；5表示總是；各條目相加得分為SPBS總分，得分越高表示負擔越重，具體指標為：SPBS<16分為無明顯負擔；16分≤SPBS<24分為輕度；24分≤SPBS<32分為中度，32分及以上為重度。(3)社會支持采用社會支持評定量表(SSRS)[10]測定，該量表由肖水源編制，共10個條目，包括主觀支持、客觀支持、對支持的利用度3個維度，維度之和為社會支持總分，得分越高，社會支持度越高。(4)生命質量采用Cella 等研制的癌癥治療功能評價系統(FACT)測量，FACT-G是測量癌癥患者生命質量的一個共性模塊，包括生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4個維度，共有27個條目，各條目均采用五級評分法，分為:一點也不(0)、有一點(1)、有些(2)、相當(3)、非常(4)5個等級。

2 結果

2.1 癌癥患者自我感受負擔情況 本組患者自我感受負擔評分為8～40分，平均為(21±6)分，處于輕度水平。無明顯負擔的患者64例(23.8%)，輕度負擔116例(43.1%)，中度負擔75例(27.9%)，重度負擔14例(5.2%)。分析顯示，不同文化程度、居住地、照顧者性別、KPS的患者其自我感受負擔得分差異有統計學意義(P<0.05，見表1)。

表1 不同特征癌癥患者自我感受負擔得分比較(分)

Table1 Comparison of self-perceived burden scores in different cancer patients

自我感受負擔檢驗統計量值P值性別-1 916?0 056 男20±6 女22±7年齡(歲) 1 493△0 222 40以下21±7 40～6021±6 60以上20±6文化程度 2 479△0 044 小學21±6 初中22±7 高中或中專20±6 大專17±5 本科及以上20±4婚姻狀況-0 697▲0 497 未婚、離異或喪偶21 00(13 50，26 00) 已婚20 00(16 00，25 75)居住地 8 193▲0 032 農村21 00(17 00，26 00) 城市19 00(15 00，24 00)家庭關系 2 647△0 073 較差27±6 一般21±5 較好20±6宗教信仰-0 780?0 463 有20±6 無21±7主要照顧者 1 017△0 399 父母21±5 配偶21±6 子女20±6 兄弟姐妹23±9 其他25±8照顧者性別-2 355▲0 019 男21 00(16 00，27 00) 女19 00(15 00，24 00)照顧者年齡(歲) 0 573△0 585 40以下20±7 40～6021±6 60以上20±6KPS(分) 3 306△0 038 7023±7 8020±6 9020±6

注：*為t值，△為F值，▲為Z值

2.2 癌癥患者社會支持得分情況及與生命質量的相關性 癌癥患者社會支持評分為(40±6)分，與國內常模(35±4)分[11]比較差異有統計學意義(t=14.66，P<0.01)?？陀^支持評分為(10±2)分，主觀支持評分為(23±4)分，對支持的利用度評分為(6±2)分，社會支持得分情況與生命質量的相關性見表2。

表2 癌癥患者社會支持和生命質量的相關分析(r值)

Table2 Correlation between social support and quality of life in cancer patients

主觀支持客觀支持對支持的利用度社會支持總分生理狀況0 022 0 068 0 146?0 096 社會/家庭狀況0 253▲0 185▲0 474▲0 412▲情感狀況0 121?0 063 0 245▲0 195▲功能狀況0 095 0 164▲0 321▲0 246▲生命質量總分0 170▲0 170▲0 418▲0 333▲

注：*P<0.05，▲P<0.01

2.3 癌癥患者自我感受負擔與社會支持及生命質量的相關性 癌癥患者生命質量總分為(64±10)分，其中生理狀況評分為(19±4)分，社會/家庭狀況評分為(15±4)分，情感狀況評分為(16±4)分，功能狀況評分為(13±4)分。自我感受負擔與社會支持及生命質量的相關分析見表3。

表3 癌癥患者自我感受負擔與社會支持及生命質量的相關分析

Table3 Correlation between self-perceived burden and social support,quality of life in cancer patients

r值P值社會支持總分-0 1690 005主觀支持-0 1180 053客觀支持-0 0700 255對支持的利用度-0 1760 004生命質量總分-0 2730 000生理狀況-0 3180 000社會/家庭狀況 0 0980 107情感狀況-0 3500 000功能狀況-0 1620 008

3 討論

3.1 癌癥患者的自我感受負擔現狀 近年來，國內外對于自我感受負擔的研究越來越多。自我感受負擔是患者感受到的重要的社會應激源[12]，不僅使患者產生抑郁、焦慮、內疚、沮喪、自責等情感反應[1，8，13]，還可以使患者與照護者之間的關系復雜化，直接影響治療效果和治療決策[14]，在對治療措施進行取舍時患者最常想到的是盡量減輕給家庭帶來的負擔，這些都可以影響患者的生活質量。本研究中，癌癥患者自我感受負擔總均分屬于輕度水平，43.1%的患者存在輕度水平負擔，33.1%的患者存在中度到重度自我感受負擔，這與以前的研究結果相似[3，8，15]。而有研究表明對晚期癌癥患者的調查發現65.4%的患者存在輕度的自我感受負擔，19%的患者存在中重度自我感受負擔[16]，原因可能與研究對象所處的文化背景不同、研究對象是晚期的癌癥患者有關，而本研究中包括了各期癌癥患者。另外，自我感受負擔方面的量性研究為數有限，所得結果僅反映局部地區的現象，尚需擴大樣本及地域范圍加以驗證。

本研究發現，文化程度不同，自我感受負擔不同，可能的原因有：文化程度高的人，懂得如何從家人、朋友以外的其他人那里尋求幫助，因此自我感受負擔水平較低。本研究還發現，居住在農村的患者自我感受負擔水平高于居住在城市的患者，這可能與農村患者的收入偏低、疾病經濟負擔較重，醫療保障水平偏低有關，對于農村患者，可能較多擔心的是經濟負擔給他人帶來的影響，而經濟負擔是自我感受負擔很重要的一方面；再者，農村患者文化程度普遍不高，治療過程中參與意識較弱，大大降低了其利用衛生服務的能力[17]，對病情、診療過程的不了解會使患者產生焦慮等不良情緒，更加重了其心理負擔。本研究還發現，接受男性照顧的患者自我感受負擔水平高于接受女性照顧的患者，這個可以從公平理論的社會心理學角度來解釋[18]：那些在關系中感覺獲益較多的個體，其自我感受負擔要比那些在關系中感覺平等或獲益少的人要強烈，在中國，男性承擔主要的家庭責任，他們既要解決患病給家庭帶來的經濟問題，還要承擔照顧患者的責任，這些都是接受男性照顧者的患者自我感受負擔水平較高的原因。本研究還發現，KPS越高，其自我感受負擔水平越低，可能的原因為，功能狀態較低的患者，其自理能力下降，照護需求增多，治療過程及日常生活主要依賴他人幫助，這些成為負擔感的首要因素[19]。

3.2 癌癥患者自我感受負擔與社會支持及生命質量的相關性分析 本研究發現，自我感受負擔與社會支持總分及社會支持中對支持的利用度這一維度呈負相關。癌癥患者的自我感受負擔體驗是十分復雜的，往往使患者容易產生自責的情緒，使患者普遍不愿意表達自身感受或與家人交流，致使其社會支持利用不足[9]，反過來更加重其不良情緒的影響。因此，醫護人員在診療護理過程應中重視患者社會支持的評估，針對其健康需求做好健康教育；鼓勵患者尋求各方面支持，包括傳媒宣傳、醫生建議、病友經驗等，從而消除負性認識和負性情緒；動員照顧者做好患者的心理支持工作，多關心、陪伴患者，積極創造有利于康復的家庭環境，提高患者對支持的利用度，從而減輕其負擔感受。

3.3 癌癥患者自我感受負擔與生命質量的相關性分析 有關晚期癌癥患者生命質量決定因素的研究發現“擔心成為家人或醫務人員的負擔”是一個重要的主題[20]。林鳴芳等[21]對消化道腫瘤患者生命質量的研究中，擔心給家人造成經濟及心理負擔是一個很重要的影響因素。關于癌癥患者自我感受負擔與生命質量的量性研究，國內少見報道，本研究中患者的生命質量平均得分為(64±10)分，低于鄭瑩等[22]對上海市社區癌癥患者的生命質量調查結果，可能的原因為本研究人群多是住院治療的患者，由于治療副作用的影響，其生理狀況處于一個較低的水平，進而可能會影響到情感水平，導致患者的生命質量水平低于社區中處于康復階段的癌癥患者。本研究發現：癌癥患者的自我感受負擔與其生命質量呈負相關；與生命質量的生理狀況、情感狀況和功能狀況3個維度呈負相關，并且與生理狀況的相關性(r=-0.318)低于與情感狀況的相關性(r=-0.350)，這與Cousineau等[1]對血液透析患者的研究及Chio等[23]對肌萎縮側索硬化癥患者的研究有相似的發現。研究結果提示，在致力于提高癌癥患者生命質量的時候，應該將自我感受負擔這一體驗考慮在內，注重加強患者的心理支持。本研究還發現，社會支持與生命質量存在正相關，說明社會支持在提高患者的生命質量方面是一個不可忽視的手段；提高患者社會支持的利用度，從而降低其自我感受負擔，同樣能達到提高患者生命質量的目的。關于此三者之間的相互作用的關系，有待進一步探討。另外，自我感受負擔還可能與患者的應對方式及照顧者因素有關，也是后續研究要繼續探討的。

綜上所述，癌癥患者自我感受負擔是普遍存在的，可以影響到患者的生命質量。在對癌癥患者進行護理時，護理人員應從多個層面進行綜合護理干預，尤其注重心理支持，準確評估其社會支持系統，制定個性化的護理干預措施，從而改善患者的自我感受負擔體驗，達到提高治療效果和生命質量的目的。

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