中國個(gè)人健康信息保護(hù)現(xiàn)狀及相關(guān)權(quán)利歸屬的探討

張 靜，李宇陽

（杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 311121）

● 醫(yī)學(xué)倫理學(xué) ●

中國個(gè)人健康信息保護(hù)現(xiàn)狀及相關(guān)權(quán)利歸屬的探討

張 靜，李宇陽

（杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 311121）

個(gè)人健康信息是個(gè)人信息的組成部分，它是在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中產(chǎn)生的與個(gè)體緊密聯(lián)系的。個(gè)人健康信息在征集、管理和使用中造成的信息泄露容易對健康信息的持有人造成巨大的損失。同時(shí)，個(gè)人健康信息的所有權(quán)、使用權(quán)和管理權(quán)的歸屬問題也是在個(gè)人健康信息保護(hù)過程中亟待解決的法理學(xué)問題。

個(gè)人健康信息；保護(hù)機(jī)制；歸屬權(quán)

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和信息時(shí)代的來臨，醫(yī)療行業(yè)也開始加強(qiáng)自身信息化的建設(shè)，越來越多地把信息手段運(yùn)用到醫(yī)療服務(wù)的各個(gè)方面。與此同時(shí)，個(gè)人健康信息保護(hù)措施的缺位，醫(yī)療行業(yè)信息化對患者個(gè)人信息尤其是健康信息的保護(hù)需要得到更多的關(guān)注和重視。筆者對個(gè)人健康信息保護(hù)的現(xiàn)狀及需要解決的問題進(jìn)行綜述，為進(jìn)一步的研究提供一定的理論支持和實(shí)踐指導(dǎo)。

1 個(gè)人健康信息的概念

1.1 信息和個(gè)人信息的概念

信息是指經(jīng)過處理后得到的數(shù)據(jù)。個(gè)人信息的主體是個(gè)人，因此個(gè)人信息所描述的對象是具有個(gè)體獨(dú)有特性的數(shù)據(jù)[1]。

個(gè)人信息也被稱之為個(gè)人數(shù)據(jù)或者個(gè)人資料。學(xué)術(shù)界目前對于個(gè)人信息尚無統(tǒng)一明確的概念。臺灣學(xué)者認(rèn)為個(gè)人信息是關(guān)于某個(gè)人的一切事實(shí)、判斷和評價(jià)在內(nèi)的信息。有學(xué)者認(rèn)為個(gè)人信息是指個(gè)體不愿意為外界知曉的信息；也有學(xué)者認(rèn)為個(gè)人信息是指個(gè)人的姓名、性別、年齡、血型、健康狀況等可以直接或者間接識別該個(gè)人的資料[2]。筆者認(rèn)為，第一種定義對個(gè)人信息概念的界定較為狹隘，第二種定義有將個(gè)人信息和個(gè)人隱私混為一談的嫌疑，第三中定義較為清楚的反映了個(gè)人信息的范圍。

大部分學(xué)者認(rèn)為個(gè)人信息的概念應(yīng)該包括以下3個(gè)方面的內(nèi)容[3]：（1）個(gè)人信息具有可識別性[4]，可識別性是指通過讀取個(gè)人信息，能夠辨識出特定人的特定屬性[5]；（2）個(gè)人信息具有一定的價(jià)值，信息是在資料或者數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上經(jīng)過處理得到的，具有一定的利用價(jià)值；（3）個(gè)人信息與個(gè)人隱私是有區(qū)別的，個(gè)人信息與個(gè)人隱私的內(nèi)涵和外延均不相同[6]。

綜上所述，個(gè)人信息可以概括為：包含特定個(gè)體特性、具有利用價(jià)值的、能夠?qū)⑼ㄟ^對該內(nèi)容的解讀識別出某個(gè)體的各種數(shù)據(jù)的總稱，該數(shù)據(jù)具有多種表現(xiàn)形式。

1.2 個(gè)人健康信息的概念

健康是指生理、心理和社會(huì)適應(yīng)的完好狀態(tài)。健康信息，顧名思義就是與人健康相關(guān)的信息[7]。

在醫(yī)療活動(dòng)中，必然會(huì)產(chǎn)生將有一部分個(gè)人信息轉(zhuǎn)換成為個(gè)人健康信息的行為。個(gè)人健康信息包括與個(gè)體生理、心理和社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)相關(guān)的一系列指標(biāo)。這些指標(biāo)既有包括個(gè)人性別、年齡、職業(yè)、聯(lián)系方式等在內(nèi)的基本信息，也有包括體檢、診斷、治療、疾病控制、醫(yī)學(xué)研究過程中涉及到的個(gè)人機(jī)體特征、健康狀況、人際接觸、遺傳基因、病史病歷等方面的信息[8]。個(gè)人健康信息是個(gè)人信息的組成部分，一個(gè)人從出生到死亡的過程中，該個(gè)體健康的發(fā)展變化情況和接受的各種醫(yī)療服務(wù)記錄的總和[9]。

隨著技術(shù)的進(jìn)步，個(gè)人健康信息的所包含的范圍是在逐步擴(kuò)大的。

1.3 個(gè)人健康信息保護(hù)

個(gè)人健康信息所包含的信息量是巨大的，通過對這些信息的利用，不僅僅可以對信息所有者的隱私造成泄漏，還有可能對其生命財(cái)產(chǎn)安全造成巨大的損失。個(gè)人健康信息保護(hù)主要涉及以下幾個(gè)方面：首先，個(gè)人健康信息征集過程中的保護(hù)；其次，個(gè)人健康信息管理中的保護(hù)；最后，個(gè)人健康信息使用中的保護(hù)。

2 國內(nèi)外個(gè)人健康信息保護(hù)的現(xiàn)狀

2.1 國外個(gè)人健康信息保護(hù)的現(xiàn)狀

美國個(gè)人醫(yī)療記錄屬于個(gè)人隱私的范疇，受到《隱私保全法》的保護(hù)，該法也是美國保障公民個(gè)人信息的最重要的基本法律[10]。美國醫(yī)院學(xué)會(huì)在1973年制定的《病人權(quán)利典章》中明確規(guī)定病人有獲取自身信息的權(quán)利[11]。美國于1996年制定并通過了健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案（HIPAA法案），并于第二章建立國家電子醫(yī)療交易保障監(jiān)督，創(chuàng)建健康信息的安全與隱私的規(guī)定。HIPAA法案在保護(hù)病人健康信息的個(gè)人隱私方面，和確保健康信息在需要利用它提供健康保險(xiǎn)時(shí)可利用方面需求平衡[12]。該國《健康保險(xiǎn)轉(zhuǎn)移和責(zé)任法》機(jī)構(gòu)隨后公布的隱私規(guī)則規(guī)定了對個(gè)人健康信息的保護(hù)。在美國醫(yī)學(xué)生教育的過程中，教學(xué)醫(yī)院的管理者要求醫(yī)院向入院的患者告知本院為教學(xué)醫(yī)院以及見習(xí)教學(xué)對患者的要求, 獲得患者同意或家屬同意方可進(jìn)行見習(xí)教學(xué), 如未獲同意則不得進(jìn)行見習(xí)教學(xué)或者建議患者轉(zhuǎn)院。同時(shí)，有研究數(shù)據(jù)顯示，醫(yī)學(xué)生和住院醫(yī)生會(huì)將需要保護(hù)的健康信息發(fā)布到他們的社交網(wǎng)站上。這給我們提出了警示——應(yīng)該從道德和法律的視角來保護(hù)患者的信息，已經(jīng)成為了比較尖銳的社會(huì)問題，而且在近來的社交網(wǎng)絡(luò)現(xiàn)象中被放大[13]。

在加拿大，即使是涉及個(gè)人隱私的檢查結(jié)果弄錯(cuò)了也會(huì)得到及時(shí)糾正甚至相關(guān)人員會(huì)受到懲罰。這種保護(hù)措施傳遞了一個(gè)信息，那就是他們的敏感性私人健康信息方面可以信任衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員。由省級或地區(qū)的個(gè)人資料私隱專員和政府相關(guān)專員執(zhí)行著相當(dāng)嚴(yán)格的個(gè)人健康隱私的規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員和相關(guān)機(jī)構(gòu)如果違反這些規(guī)定將被處罰或者開除。

在歐洲，歐盟對個(gè)人醫(yī)療和與健康相關(guān)的數(shù)據(jù)進(jìn)行了嚴(yán)格的監(jiān)管。根據(jù)法律的規(guī)定，個(gè)體在有合法原因的前提下，有權(quán)訪問、整頓、刪除和鎖定與之相關(guān)的數(shù)據(jù)[14]。由于新技術(shù)和云計(jì)算在醫(yī)療服務(wù)中的運(yùn)用，醫(yī)療專業(yè)人員與患者之間、患者與患者之間、醫(yī)療專業(yè)服務(wù)人員之間也能夠?qū)崿F(xiàn)數(shù)據(jù)的共享。這種共享也更容易導(dǎo)致個(gè)人健康信息的泄露。歐洲數(shù)據(jù)保護(hù)監(jiān)督員認(rèn)為審查歐盟數(shù)據(jù)保護(hù)框架的主要目標(biāo)之一就是進(jìn)一步統(tǒng)一數(shù)據(jù)保護(hù)指令。英國早在1984年便通過了《數(shù)據(jù)保護(hù)法》，并在此后通過了包括《通信數(shù)據(jù)保護(hù)原則》在內(nèi)的一系列旨在保護(hù)個(gè)人信息安全的法律法規(guī)。由于意識到個(gè)體面對信息處理方面的弱勢地位，歐盟于1995年頒布95號指令，加強(qiáng)個(gè)人相對信息處理者的地位并對個(gè)人予以強(qiáng)制性的法律保護(hù)[15]。

日本于2005年4月開始生效的《個(gè)人信息保護(hù)法》是日本保護(hù)個(gè)人信息安全的根本法律。日本的《行政信息公開法》、《獨(dú)立行政法人信息公開法》、《行政機(jī)關(guān)個(gè)人信息保護(hù)法》、《獨(dú)立行政法人個(gè)人信息保護(hù)法》以及《信息公開及個(gè)人信息保護(hù)審查會(huì)設(shè)置法》構(gòu)成了日本國家行政機(jī)關(guān)及獨(dú)立行政法人等信息公開與個(gè)人信息保護(hù)的基本法律制度[16]。同時(shí)，日本政府還專門成立了信息公開和個(gè)人信息保護(hù)審查會(huì)，是一個(gè)出于第三者中立地位的機(jī)構(gòu)，對有關(guān)信息公開和個(gè)人信息保護(hù)的處分不符的案件進(jìn)行調(diào)查審理并提出相應(yīng)的咨詢報(bào)告。

2.2 我國個(gè)人健康信息保護(hù)的現(xiàn)狀

目前我國正處在向信息社會(huì)轉(zhuǎn)型的階段，尚無完善個(gè)人健康信息保護(hù)機(jī)制及法律法規(guī)出臺，也沒有將個(gè)人隱私權(quán)或者個(gè)人信息權(quán)作為一種法律權(quán)利予以確認(rèn)。

中國臺灣地區(qū)個(gè)人信息保護(hù)法律是由憲法、民法、行政法、刑法以及訴訟法所構(gòu)成的完整結(jié)構(gòu)。1996年臺灣地區(qū)訂立《電腦處理個(gè)人資料保護(hù)法》及其實(shí)施細(xì)則是臺灣個(gè)人信息保護(hù)法的基本法律淵源[17]。同時(shí)臺灣地區(qū)對商業(yè)信息政策、行政機(jī)關(guān)信息政策、信息服務(wù)等政策也有明確界定[18]。

對個(gè)人信息保護(hù)的法律法規(guī)，在其他的諸多法律中有不同程度的體現(xiàn)。我國《憲法》中規(guī)定“中華人民共和國公民的人格尊嚴(yán)不受侵犯。”這是我國個(gè)人信息保護(hù)法律的基礎(chǔ)。同時(shí)在我國《傳染病防治法》、《保險(xiǎn)法》、《民事訴訟法》、《刑事訴訟法》中均有對個(gè)人隱私予以保護(hù)的規(guī)定[19]。雖然政府在個(gè)人信息保護(hù)立法方面的進(jìn)展較為緩慢，但是目前已有兩部專家建議稿公開發(fā)表，分別是2005年齊愛民的《個(gè)人信息保護(hù)法示范法草案學(xué)者建議稿》和2006年周漢華主編的《個(gè)人信息保護(hù)法（專家建議稿）及立法研究報(bào)告》。2012年2月1日開始實(shí)施的中國首個(gè)個(gè)人信息保護(hù)國家標(biāo)準(zhǔn)《信息安全技術(shù)公共及商用服務(wù)信息系統(tǒng)個(gè)人信息保護(hù)指南》標(biāo)志著個(gè)人信息保護(hù)工作正式進(jìn)入“有標(biāo)可依”階段。該法律主要適用于互聯(lián)網(wǎng)方面的個(gè)人信息保護(hù)。

在個(gè)人健康信息保護(hù)方面，《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師保護(hù)法》、《艾滋病檢測管理的若干規(guī)定》等法律法規(guī)對醫(yī)護(hù)人員尊重和保護(hù)患者隱私做出了明確的規(guī)定。

有學(xué)者認(rèn)為我國應(yīng)該建立醫(yī)療信息公開制度，將包括醫(yī)療質(zhì)量、費(fèi)用、病歷信息在內(nèi)的醫(yī)療信息予以公開，以達(dá)到構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系的目的[20]。也有學(xué)者提出，在當(dāng)前醫(yī)療資源緊張的情況下，利用信息化技術(shù)實(shí)現(xiàn)醫(yī)療信息資源的共享，但是沒有對必然會(huì)涉及的個(gè)人健康信息泄露和保護(hù)問題加以考慮。同時(shí)，部分學(xué)者在搜集個(gè)人健康信息時(shí)，更多的是注重所搜集信息的重要性、必需性和可獲得性方面的考慮，但是對相關(guān)的信息保護(hù)措施則沒有考慮進(jìn)去。在建立健康檔案的時(shí)候，往往是將健康檔案信息的完整性和便于查閱[21,22]作為首要的因素來考慮，無疑加大了個(gè)人健康信息泄露的風(fēng)險(xiǎn)和由此帶來的損失。

3 我國個(gè)人健康信息保護(hù)存在的問題

3.1 缺少專門的立法

20世紀(jì)80年代開始的信息化運(yùn)動(dòng)在全球的展開，隨著數(shù)據(jù)分析和辦公電子化的普及，個(gè)人信息具備了基本的工具價(jià)值，信息安全也已經(jīng)越來越引起人們的重視。個(gè)人健康信息作為個(gè)人信息的組成部分，在信息化潮流下所面臨的威脅也日趨嚴(yán)重。

尤其是自2009年我國開始推行電子健康檔案以來，以數(shù)字化存儲的電子健康檔案（屬于個(gè)人健康信息的一部分）極大的便利了查詢、管理、分析和共享。電子健康檔案所攜帶的信息是個(gè)人專屬的，即儲存的信息與個(gè)體密不可分，辨識度高。同時(shí)由于電子健康檔案記錄內(nèi)容的特殊，其所記錄的內(nèi)容相對來說較為敏感，因此如何確保其保密和安全就顯得尤為重要[23]。

正如筆者在我國個(gè)人健康信息保護(hù)現(xiàn)狀中所描述的那樣，我國大陸當(dāng)前缺少像臺灣地區(qū)乃至日本、歐美國家一樣的專門對個(gè)人信息以及個(gè)人健康信息保護(hù)的專門法律。當(dāng)前僅僅依賴醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員、健康信息管理者自身的道德約束和零散的法律法規(guī)的規(guī)制是明顯不夠的。

3.2 個(gè)人健康信息的權(quán)利和責(zé)任歸屬不清楚

個(gè)人健康信息權(quán)利類別主要是所有權(quán)、使用權(quán)和管理權(quán)，它所涉及的是對個(gè)人健康信息的控制和對個(gè)人健康信息的保護(hù)。有學(xué)者將電子健康檔案的所有權(quán)、使用權(quán)、管理權(quán)進(jìn)行按照不同的主題進(jìn)行劃分，賦予相應(yīng)的義務(wù)，并提出了這三種權(quán)力之間需要相互聯(lián)系、相互牽制[24]。

所有權(quán)是指所有人依法對自己所有權(quán)財(cái)產(chǎn)的占有，使用權(quán)是指不改變財(cái)產(chǎn)的本質(zhì)而依法加以利用的權(quán)利，管理權(quán)是指所有權(quán)人授予的對所有權(quán)人的財(cái)產(chǎn)享有占有、使用的權(quán)利。個(gè)人健康信息是屬于誰的、個(gè)人健康信息應(yīng)該被誰使用、在什么情況下可以被使用，個(gè)人健康信息在管理過程中的授權(quán)行為都是需要法律明確進(jìn)行規(guī)定。

3.3 補(bǔ)償機(jī)制尚未建立

由于個(gè)人健康信息中所包含的具有極高利用價(jià)值的信息，這些信息一旦被泄露，對健康信息所有者有可能造成一定的損害。當(dāng)前條件下，個(gè)人健康信息的搜集、使用和管理者一般是一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府部門，公民的個(gè)人健康信息一旦遭到泄露和侵犯，往往找不到可以申訴的渠道，對由此造成的損失，也沒有具體的補(bǔ)償機(jī)制。

4 我國個(gè)人健康信息保護(hù)機(jī)制的探討

“OECD勸告”曾確立個(gè)人信息保護(hù)的八項(xiàng)原則，分別是收集限制原則、信息內(nèi)容原則、目的明確化原則，利用限制原則、安全保護(hù)原則、公開原則、個(gè)人參與原則和責(zé)任原則[25]。我國對個(gè)人信息保護(hù)的立法原則不同學(xué)者也有不同的見解，但普遍認(rèn)為需要建立一套與我國現(xiàn)有法律體系相適應(yīng)的個(gè)人信息保護(hù)法律。筆者認(rèn)為，當(dāng)前個(gè)人健康信息保護(hù)需要從以下方面著手：

4.1 各主體的權(quán)力劃分

由于個(gè)人健康信息的所有者、搜集者、管理者和使用者往往不是同一個(gè)體，因此，各主體權(quán)利的劃分就關(guān)系到權(quán)利、責(zé)任和利益的劃分。筆者認(rèn)為，可以將不同的權(quán)利劃分給不同的對象，并賦予相應(yīng)的責(zé)任。產(chǎn)生的利益的前提是承擔(dān)起一定的責(zé)任，同時(shí)賦予承擔(dān)該責(zé)任的權(quán)利。只有權(quán)、責(zé)、利劃分明確，才能夠保證個(gè)人健康信息的正常、有序管理和使用。

4.2 個(gè)人健康信息征集、管理、使用中的規(guī)制研究

筆者認(rèn)為，首先需要對個(gè)人健康信息的重要等級進(jìn)行劃分，根據(jù)重要等級建立明確的征集、管理和使用路徑，并嚴(yán)格執(zhí)行，防止個(gè)人健康信息的泄露。

在個(gè)人健康信息征集的過程中，既能夠獲得真實(shí)、有效、可信的數(shù)據(jù)，又能夠不侵犯被征集人的合法權(quán)利。在信息管理的過程中，在考慮到數(shù)據(jù)傳遞的兼容性和便利性的同時(shí)，要把對防止數(shù)據(jù)的泄露放在首位。在信息的使用過程中，既能夠?qū)?shù)據(jù)進(jìn)行深層次的拓展和深化，也能夠保障各主體的權(quán)利。

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（本文編輯：楊紅梅）

Discuss on current status and related right attribution of personal health information protecting in China

ZHANG Jing, LI Yu-yang
(Medical School of Hangzhou Normal University, Hangzhou Zhejiang 311121, China)

Personal health information is part of personal information. It is generated from medical health service and closely connected with individual. The leakage of personal health information will cause enormous loss to the holder at the process of collecting, management and using. At the same time, the attribution is a jurisprudence issue what personal health information ownership, using right and management right are also need to be worked out at the process of personal health information protection.

personal health information, protection mechanisms, attribution right

R-052

A

1003-2800（2014）09-0577-04

2014-04-21

張 靜（1989-），男，湖北孝感人，在讀研究生，主要從事衛(wèi)生管理和衛(wèi)生政策研究。