以“一站式患者資源中心”為依托探索腫瘤延續護理新模式

辛明珠

（中山大學腫瘤防治中心護理部，廣東 廣州510060）

國家癌癥中心、衛生部疾病預防控制局2008年在中國腫瘤登記地區的數據顯示：全國惡性腫瘤發病第1位的是肺癌，其次為胃癌、結直腸癌、肝癌和乳腺癌；前10位惡性腫瘤的發病率占全部惡性腫瘤的75.94%。惡性腫瘤死亡率第1位的是肺癌，其次為胃癌、肝癌、食管癌和直腸癌，前10位惡性腫瘤的死亡率占全部惡性腫瘤的83.54%[1]。惡性腫瘤已嚴重威脅人們的健康，而腫瘤的治療是一個長期的過程，很多患者經過階段性治療后，需要離開醫院回到社區或家里進行康復。但傳統的醫學模式是患者出院便意味著與醫院的關系結束。患者出院后，遇到各種與治療、護理以及康復等有關的問題，無法與醫護人員進行及時溝通。僅靠復查就診有限的接觸時間，很難為患者及家屬解決問題，嚴重影響著溝通的有效性和質量。因此，對出院的腫瘤患者實施延續護理很有必要。

1 延續性護理的概念及服務方式

美國老年協會將“延續性護理”定義為[2]：通過一系列的行動設計，以確保患者在不同的健康照護場所（如從醫院到家庭）及同一健康照護場所（如醫院的不同科室）受到不同水平的協作性與連續性的照護，通常是指從醫院到家庭的延續，包括由醫院制訂的出院計劃、轉診、患者回歸家庭或社區后的持續隨訪與指導。

延續護理的服務方式很多，包括：電話隨訪、網絡平臺的健康教育、護理專家門診、家庭訪視以及成立患者俱樂部等。不同的地區、不同的醫院采取的方式不盡相同。1981年美國賓夕法尼亞護理學院最早提出一個“由APN（高級實踐護士）為主導的延續性護理模式[2]”，為慢性病患者提供有效和低成本的健康服務，獲得了良好的治療效果，取得了較佳的經濟效益和社會效益。

2 我院開展延續護理的情況

我院從2011年全面開展優質護理服務工作以來，我們把對腫瘤患者開展出院延續護理作為我們的重要工作之一。目前我院開展延續護理服務主要有以下方法及內容。

2.1 電話隨訪 電話隨訪是最容易實施及普及的一種延續護理方法。我們先試點選擇腫瘤放、化療后出院的患者作為隨訪對象，由患者住院期間的主管護士在出院后的一周內、一個月和三個月內分別進行電話隨訪，主要內容包括放療、化療的毒副反應、血像指標、用藥指導等。根據出院患者問卷調查反饋的結果，我們將隨訪的范圍逐漸擴大，包括外科術后的患者、住院期間有嚴重心理問題的患者、造口患者以及帶靜脈導管出院的患者，分別針對本專科重點關注的問題開展隨訪護理服務。

2.2 網絡平臺的健康教育 護理部的幾個專科護理小組（包括導管專科、造口／傷口專科、心理紓緩專科以及老年專科等）分別用自己的方式開展延續護理服務，她們分別建立自己專科患者的QQ群、微信群、網上專科護理論壇等，將患者加為群友，專科團隊的專業護士輪值在網上以群聊天的形式解答共性問題或對個別患者進行針對性指導并接受家屬的咨詢。

2.3 開設護理專家門診 早在2001年，我院的造口治療師就已經開設了“造口專科”護理門診；2008年又開設了“導管專科”護理門診，每天分別由這兩個專科的高級實踐護士（APN）輪值出診，處理患者的專科并發癥和指導居家護理；同時，通過出診，各位護理專家也方便對自己負責的疑難病例進行跟蹤管理。

2.4 成立患者俱樂部 近年來，由康復患者自發組織的各種俱樂部層出不窮。除了廣東省抗癌協會屬下大型的、綜合型的“腫瘤患者生命之光俱樂部”外，更多的以單病種形式組建的患者俱樂部，如直腸癌患者的“造口人聯誼會”、“玫瑰之約”、喉癌患者的“復音之友”、乳腺癌患者的“粉紅絲帶之約”以及“兒童腫瘤家長聯誼會”等。這些組織者都是在我院治療后康復出院的熱心患者，接受過我院各專科醫護人員的培訓。每個俱樂部都有患者、家屬以及社會志愿者共同參與，他們定期組織各種聯誼活動或上門探訪，包括抗癌康復經驗分享、專科護理技巧、防癌抗癌科普知識宣講等，他們從中攝取知識、宣泄感情、獲得正能量。這對幫助患者調節心態、重塑人生和回歸社會有著積極的作用。

3 分散式管理下延續護理服務存在的不足

3.1 沒有固定的場所、配套的設施 我院自開展延續護理服務以來，盡管已有多種的服務形式，各個專科也逐漸形成了一定的規模，但從總體來說效果仍然不明顯，主要原因是醫院沒有給我們的延續護理服務提供一個固定的場所、配套的設施，各專科的醫護人員難以開展多種形式的延續護理服務，患者也缺乏歸屬感，從而影響延續護理的服務質量和效果。

3.2 沒有專職人員 由病區責任護士主導的電話隨訪延續護理模式是目前最主要的方式，雖然普遍為患者所接受，但無論是患者方面還是護士方面都存在較多的問題。如對護士而言，由于她們既要應付病房繁忙的工作，又要承擔電話隨訪的工作，更受時間、環境、條件等多種因素的局限，所以電話回訪難以收到滿意的效果。

3.3 患者資料難以做到統一管理 分散式管理下的延續護理，護士只能階段性地掌握患者的資料，開展延續護理服務難做到全程、連貫、有針對性，從而也影響著護理的服務質量，也不利于開展延續護理更深層次的研究。

4 建立“一站式患者資源管理中心”的必要性

為出院患者提供固定的活動場所，由專業、專職的護理人員對接受延續護理服務的患者進行統一管理，一方面可緩解病區護士的隨訪壓力和接受咨詢的壓力；另一方面，也方便患者及其家屬解決各種生理和精神上的需求和困難，找到家的歸屬感。因此，建立“一站式的患者資源管理中心”非常必要。

5 建立我院“一站式腫瘤患者資源中心”的構想

5.1 功能定位 為腫瘤患者提供“全方位”、“一站式”的服務。

5.2 服務宗旨 為患者及家屬提供無縫的社會、心理關懷服務，滿足他們社會及心理方面的需求；爭取社會資源，協助醫院服務，提升患者自助與互助的能力，改善甚至提高其生活質量。

5.3 服務范圍 所有在我院進行過抗腫瘤治療的出院患者，以患者的診療卡號作為身份管理的識別碼。

5.4 服務模式 由專科的高級實踐護士（APN）為主導實施延續性護理是最佳的服務模式。我院的“一站式的患者資源管理中心”也將采取這種服務模式。患者出院后，按疾病類型分別交由該專科的一名APN負責實施電話隨訪，并保證患者或家屬隨時可通過各種途徑與APN聯系，獲得支持。

5.5 架構與職責

5.5.1 管理架構 資源中心直屬于護理部，由護理部成立延續護理管理小組，全面負責中心的運作。人力資源配置方面分為專職人員和志愿者兩類。專職人員中設護長1名、組員數名；志愿者可由護理部心理舒緩護理小組的成員兼管，也可招募一些醫護人員、在校醫學生、義工／社工，甚至是康復的腫瘤患者或家屬等。

5.5.2 人員職責 護長主要負責中心的日常運作、社區協調、人員調配等；設秘書1名，協助護長處理中心的日常事務、患者檔案管理以及各類文書工作；其他專責人員主要分管中心志愿者培訓、資料收集登記、組織安排患者的各種聯誼活動、健康教育以及疾病宣傳手冊的制作等。招募的社會志愿者則主要是協同專職人員開展各項組織工作，要求參加過探訪者培訓、有社會工作經驗、有愛心，樂于奉獻。

5.6 服務內容

5.6.1 信息支持及教育服務 對患者及家屬而言，從各種渠道獲得足夠的與疾病預防、治療和康復護理等方面的信息是非常重要的，尤其是身邊的醫護人員給予的積極引導，可以幫助他們走出誤區、正確面對現實、樹立“與癌共存”的健康信念。

資源中心可以提供給患者及其家屬多種形式的教育，包括設立免費開放的資料室、多媒體室，讓患者及家屬可以查閱資料、接受網絡教育、觀看錄像、索取與疾病相關的健康教育小冊子等；也可以接受中心護士面對面的指導。

5.6.2 社會及心理支持服務 患者資源中心將對患者的檔案進行科學管理，按不同病種建立患者志愿者協會或俱樂部，醫護人員和社會人士可以定期有針對性地為患者舉辦健康教育大講堂、單病種的腫瘤預防與保健講座，治療康復期患者經驗分享會，采取多種形式組織他們開展社交聯誼及康樂活動。專科APN開通24h熱線，讓患者隨時獲得心理支持服務。

5.6.3 患者與家屬成員關懷服務 對于女性腫瘤或男性腫瘤患者的配偶，非常需要得到情感的宣泄。在患者資源中心，心理護理小組成員會針對這類患者及家屬舉辦一些身心康復課程、壓力松弛工作坊、社交或娛樂活動，讓腫瘤患者及其家屬彼此傾訴，消除隔閡和誤區，重拾自信，重建幸福。

對于終末期患者的親屬或喪親家屬，心理護理小組也會適時地對他們進行生死教育和哀傷輔導，幫助他們接受現實、走出情感困境。

5.6.4 治療恢復期患者身體器官功能康復鍛煉或治療服務 很多腫瘤治療后需要進行較長時間的功能康復鍛煉（如乳腺癌根治術后患側上肢的鍛煉、顱腦腫瘤術后或放化療后肢體功能的鍛煉、全喉切除術后的語言功能訓練等）。在資源中心，患者除了可以通過多媒體學習或強化康復鍛煉的知識外，還可以接受專業護士的現場指導，確保鍛煉的效果。

對于一些抗腫瘤治療后出現的遠期并發癥，患者也可以在資源中心進行專業治療處理，如乳腺癌根治術后患肢出現的淋巴水腫，可以進行患肢空氣壓力波的治療。

5.6.5 便民利民服務 包括直接患者服務、支持性服務、社區活動。

5.6.5.1 直接患者服務 包括設立患者護理用品超市、預約家居專業服務（如壓瘡、導尿管、營養管、靜脈導管等的護理）、剪發服務、家庭訪視、檢查結果郵寄等。

5.6.5.2 支持性服務 主要是一些非醫療護理的工作如喪親家屬的陪伴、出院患者康復器具的租借使用等。

5.6.5.3 社區活動 包括不定時地開展社區防癌普查、咨詢；對在本院治療的出院患者進行后續的跟蹤和探訪，并根據情況和要求雙向轉介服務。

5.7 資源中心的布局

5.7.1 咨詢服務臺 接待來訪的患者或家屬，為腫瘤患者提供治療、護理、康復信息的個性化咨詢服務。

5.7.2 資料室 分刊物書籍閱覽室和電子閱覽室。匯集各種與腫瘤防治、康復、飲食等方面的專業圖書、音像資料供患者和家屬自由閱覽。

5.7.3 多功能活動室 提供足夠的空間讓中心管理人員針對不同人群，不定期地組織各種形式的心理治療、團隊心理輔導、音樂治療、藝術治療、康復鍛煉（如康復鍛煉操、八段錦／太極）、健康教育講座和同病種患者交流活動（如手工藝制作等），邀請癌癥康復志愿者分享成功抗癌的經驗，聘請專家醫生作專題健康教育講座。

5.7.4 訪談室 提供一個溫馨、私密的空間，讓心理專科護士為有心理情緒困擾的患者或家屬進行心理咨詢、心理治療（游戲治療）、死亡教育和哀傷輔導，紓緩心理壓力。

5.7.5 試身室 為乳腺癌術后患者提供試戴義乳、化療后脫發患者試戴假發套以及一些造瘺患者試戴造口袋提供一個私密的場所。

5.7.6 護理用品超市 大部分的腫瘤患者在經過各種治療后，往往需要使用各種特殊而又專業的護理用品，如造口袋、傷口敷料、假發套、義乳等，但由于這些用品是一般醫藥用品商店或日用百貨商店沒法提供的，經常導致患者及家屬離開醫院后感覺非常迷茫。在資源中心開設護理用品超市，可一站式地提供各種必需用物，而且有專業護士提供指導意見，極大地方便了腫瘤患者。

6 對我院“一站式腫瘤患者資源中心”的展望

6.1 拓展延續護理服務內容 以患者的需求為導向的延續護理服務是發展的趨勢。除了解決腫瘤患者生理上的需求外，患者本身及其家屬的心理和精神問題一直是醫護人員關注的重點。而且，隨著腫瘤發展到終末期，心理問題尤為突出，所以，安寧護理、臨終關懷、哀傷護理必將成為未來延續護理中的重要及必需的內容。

6.2 規范延續護理服務 我院對出院患者開展延續護理工作還處于起步階段，籌備中的資源中心在人員配置、服務范圍、內容、延續護理持續的時間，以及專科護士上門服務等所涉及的法律法規還需要不斷完善和規范。我們醫院的心理護理小組經過幾年的臨床實踐和摸索，在腫瘤患者的紓緩護理服務中已經逐漸成熟，將在拓展延續護理服務中起主導作用。同時，我們還將成立一支由腫瘤專科醫生、APN專職護士（含心理紓緩、造口／傷口／壓瘡、靜脈治療、老年、疼痛、營養等專科）、康復治療師、營養醫師等人員組成的延續護理服務團隊，將延續護理作為今后護理發展、研究的方向，為出院患者實施更完善的、多樣化的延續護理。

6.3 延續護理服務的形式更多樣化 發達國家利用網絡進行遠程醫療咨詢服務和健康教育已成為普遍手段，利用方便經濟快捷的網絡服務應是我們未來開展延續護理的最佳選擇方式之一，除電話、電子郵件外，QQ、微信、飛信等方式更為護患間資訊的傳遞提供了更方便、更直接的途徑。

6.4 延續護理服務希望能受到上級領導的重視

目前延續護理服務難以拓展和維持，是源于國內沒有成熟、完善的模式可供參考，衛生管理部門對于延續護理操作的內容、操作流程、收費標準等均沒有出臺相關的政策，也嚴重影響著醫護人員開展延續護理服務的積極性，阻礙了延續護理的良性發展。延續護理的優越性和重要性日益顯著，希望能得到院領導甚至國家衛生管理部門的積極扶持。

7 小結

我院擬構建“一站式患者資源中心”，由專科的高級實踐護士（APN）為主導實施延續性護理是可行和必要的，它不僅可以拓展護理服務的外延，將患者的護理從住院期間延伸到入院前的預約以及出院后的隨訪；也更加豐富了護理服務的內涵，把護理服務由單純患者本身的生理、心理護理惠及到其家庭成員，甚至是社區人群的健康照護。在使患者感受周到專業的服務帶來好處的同時，大大地提高了護士的專業形象和提升了醫院服務社會的功能。它必將成為優質延續護理服務的最佳模式。

[1]鄭榮壽，張思維，吳良有，等.中國腫瘤登記地區2008年惡性腫瘤發病和死亡分析[J].中國腫瘤，2012，21（1）：1-12.

[2]董玉靜，尚少梅，么莉，等.國外延續性護理模式研究進展[J].中國護理管理，2012，12（15）：20-22.