青春不會老

王鋒

2014年1月11日，星期六，美國馬薩諸塞州福克斯堡的吉列體育場，國家橄欖球聯盟（NFL）季后賽的一場比賽，新英格蘭愛國者隊主場對陣印第安納波利斯小馬隊。比賽開始之前，全隊球員和全場將近七萬名觀眾一起，為他們今天未能到場的榮譽隊長默哀一分鐘。本該沸騰的體育場鴉雀無聲，直到某個激動的球迷的呼喊刺破這寂靜：

“為薩姆而戰！”

薩姆·伯恩斯，在比賽前一晚死于一種極其罕見的基因變異疾病早衰癥所引發的并發癥，享年17歲。早衰癥研究基金會在其網站發布了他的死訊，并刊出悼文：

“全體早衰癥研究基金會的成員沉痛地悼念這個非凡的年輕人，他不僅激勵了早衰癥基金會的成立，也感動了全世界數以百萬計的人們。”

薩姆·伯恩斯出生后的最初9個月，一切似乎都很正常，他學會了走路，但他作為醫生的父母卻敏銳地感覺他的身體出現了異常。他的母親萊斯利·戈登對當時的情況仍記憶猶新，她說：“我感覺他的身體似乎出現了問題，我一直自言自語，他的身體一定出現了問題，是的，他的身體出現了問題。起初或許這只是一種直覺。”薩姆身體的生長速度似乎開始明顯落后于同齡孩子，他瘦弱、矮小，時間在他身上似乎流淌得很慢。

1998年，小薩姆22個月大的時候，醫生終于給出了診斷：早衰癥。

這是一種極為罕見的疾病，發病率只有八百萬分之一，而據統計，全世界約有250名早衰癥患者。早衰病兒童的衰老速度是正常兒童的5～10倍。他們的身高會過早停止生長，脂肪流失、毛發脫落、器官萎縮，并會罹患關節炎等許多老年才會出現的疾病。一些早衰兒童甚至在4或5歲時患上中風，絕大多數病人會在13歲左右死于心臟病。

醫生告訴薩姆的父母，他可能活不過13歲。

將這個消息比作晴天霹靂并不為過，萊斯利和斯科特不得不接受這個事實：他們的孩子將在他們的注視中成長，迅速衰老，無可逆轉地走向死亡。真的無可逆轉嗎？就這么看著薩姆被死神選中，一天天向地獄滑落嗎？即使他們有勇氣面對，漸漸長大的薩姆有一天發現自己的命運時，他又如何去面對呢？

薩姆的父母并沒有多余的選擇，在命運面前，他們只能勇敢面對。

早衰癥作為一種極其罕見的疾病，其發病的機制尚未被闡明，而針對它的治療手段則是完全沒有。然而他們并沒有放棄。作為醫生的伯恩斯夫婦在得到薩姆的診斷后，迅速地成立了早衰癥研究基金會，他們決定憑借自己的力量攻克早衰癥這一無人問津的疾病，拯救兒子的性命。很快他們找到合作者，開始了研究。母親萊斯利更是辭去了自己原來的工作，全職投入。這是一條漫長的救贖之路，他們不知道等待他們的將是什么，只知道自己絕對不能坐以待斃。

薩姆一天天長大，也一天天變老。他的頭發早早脫落，瘦骨嶙峋的身軀讓他看起來像是《魔戒》里的咕嚕，然而他卻擁有著一顆頂光明頂快樂的心。他和同齡孩子一樣上了學，每天母親送他上校車，然后他便一個人開始他全新的一天。是的，每一天對于小薩姆來說，都是真切的全新的一天，他會遇到全新的人，冒出無數全新的奇思妙想。而他也慢慢察覺到了自己和周圍同學的不同，但這并未困擾到薩姆堅強的心靈。他早早學會了只去關注自己能夠改變的事物，或許是他知道，自己的生命并不允許自己浪費時間在一些無謂的憂慮上面。

“我沒有把精力浪費在自怨自艾上面，我讓自己的周圍充滿了我喜歡的人們。而且，我總是勇往直前。”薩姆說。

同學們都很友好，他們并不會過多地注意薩姆的身體，相反，他們總是向薩姆尋求幫助，因為薩姆對于數學有相當的天賦。薩姆總是很熱心地為他們解答。薩姆的陽光與聰明使他迅速地有了很要好的朋友。

當被問到如何向新朋友介紹早衰癥的時候，薩姆說道：“我根本不需要這么做，我只是在他們身邊做我自己，而他們也只是在我身邊做他們自己，直到我們成為朋友。”

薩姆興趣極其廣泛，喜歡科學發明，鐘愛樂高玩具，他的房間到處都是他自己親手制作的各種小玩意，他沉醉于此，其樂融融。

他也是著名搖滾樂隊戴夫·馬休斯樂隊的忠實歌迷。而在他愛上戴夫·馬休斯樂隊之前，他早就鐘愛著小軍鼓和軍樂隊的表演，夢想著有一天能加入學校的軍樂隊，參加學校一年一度的游行慶典。然而這個簡單的夢想對于他卻沒那么簡單。一個普通的小軍鼓重約40磅，而中學時薩姆的體重僅僅只有50磅，這一度讓他望而卻步。然而父親卻想到了辦法，他自己為薩姆量身定做了一架僅重6磅的小軍鼓，帶著這架鼓，薩姆順利進入了中學的軍樂隊。

2013年初，薩姆如愿作為一名鼓手參加了學校的游行慶典。在一群鼓手和小號手的隊列中，矮小的薩姆和他的迷你軍鼓一樣引人注目。他穿著黃藍相間的軍樂服，帽子幾乎遮住了他的一半的臉，他隨著大家的節奏踏著步子，開心地敲著鼓。最后鼓聲驟停，他和所有人揮動鼓槌，齊聲喊道：“耶！”。觀眾席上，掌聲雷動。

他還是不折不扣的體育迷，喜歡冰球和橄欖球。

薩姆的家鄉福克斯堡正是國家橄欖球聯盟著名球隊新英格蘭愛國者隊的所屬地，自然，薩姆從小就成為了愛國者隊的球迷。父親斯科特經常會在周末帶上薩姆前去吉列體育場觀看比賽，這座球場他再熟悉不過，只是他絕對沒有想過有一天整座球場數萬名觀眾和球員們都會默念薩姆·伯恩斯的名字，懷念他，感激他帶來的一切。

薩姆對待早衰癥的樂觀態度讓父母無比欣慰。而事實上，他們的早衰癥研究基金會也一直在穩步前進。2004年，在經過了長期的研究后，早衰癥研究基金會宣布，Lamin A基因的突變，是導致早衰癥兒童細胞結構及功能逐漸退化的原因。這項研究發表于權威的《美國國家科學院院刊》（PNAS）上。而隨后在2005年，美國加州大學洛杉磯分校的心臟病專家史蒂芬·楊領導的一個小組，發現有一類叫做法尼基轉移酶抑制劑的抗癌藥物，可能能夠幫助早衰細胞恢復正常。2006年，這項發現在早衰癥小鼠的動物實驗中被證實。

2009年，薩姆度過了13歲的生日，雖然他的情況一步步惡化，但死神終究暫時放過了他。父母知道，他的時間越來越少了。endprint

薩姆的父母迫不及待地想要開展在患兒身上的臨床研究，他們不僅需要從全世界召集為數不多的早衰患兒，更需要超過200萬美元的研究資金啟動他們的計劃。一切都是如此困難，然而一切都在向好的方向發展。

薩姆的故事漸漸被更多的人知道，很多人被他勇敢地同疾病斗爭的精神鼓勵。然而薩姆卻為此煩惱，“我想讓人們知道，我只是在和疾病共生，并沒有和它斗爭。對我來說，有更多快樂的事情需要我去關注”，他說。他希望人們知道自己是一個幸福的人。

在薩姆和父母同早衰癥斗爭超過十年之后，2010年，著名的紀錄片導演安德烈·尼克斯·費恩和肖恩·費恩找到了薩姆的父母，他們希望能夠拍攝一部關于薩姆生活的紀錄片。

“見到薩姆的那一刻，我就決定要拍這部電影”肖恩說，“他的故事該被所有人知道，他說的話該被所有人聽到，這些使得我們的電影不會囿于早衰癥，它將感動人們的心靈。”

薩姆和父母并沒有考慮太久就同意了導演的請求。“我真的想讓人們看了影片之后得到正能量，然后去幫助那些和我一樣患了早衰癥的孩子，讓我們能夠得到有效的治療。”薩姆說。

而關于電影的拍攝，薩姆說他只有一個要求，“我只想讓你們的電影不要讓觀眾為我感到遺憾。”幾年之后，肖恩依然對此記憶猶新。

兩位導演將攝影機搬進了薩姆的家，從他早上起床洗漱，吃預防心腦血管疾病和骨質疏松的藥片，到坐上校車；從他認真地聽課，到和朋友談論周末愛國者隊的比賽，都一一記錄。這樣的拍攝持續了三年。最后導演經過剪輯，將最后的電影取名《薩姆的生活》（Life According to Sam），隨后在HBO電視臺播出。

如導演所預言，影片感動了無數的人，有更多的人因此了解到了薩姆和早衰癥。而影片本身更是榮譽滿身：先后獲得2013年第29屆圣丹斯電影節紀錄片評審團大獎提名、2014年第25屆美國制片人工會獎最佳紀錄片制片人獎提名，甚至還有第86屆奧斯卡最佳紀錄片提名。

在圣丹斯的頒獎晚會上，薩姆遇到了愛國者隊的老板，著名富豪羅伯特·卡夫。在通過電影了解了薩姆的生平之后，卡夫迅速成為了薩姆無數粉絲中的一個。他們大談愛國者隊的賽季表現和球隊管理，相間恨晚。而卡夫在了解到薩姆父母的研究項目之后，當即決定資助薩姆父母的臨床試驗。

后來在提及薩姆的時候，卡夫說道：“我愛薩姆，因他我變得更加富有，他激勵人心的故事和對生活的樂觀態度讓我無比感動”。

卡夫最大程度地滿足了作為一個球迷的薩姆，他帶他參觀俱樂部，讓他同他熱愛的球員親密接觸，參加他們的日常訓練，甚至為他量身定做了1號的愛國者隊球衣。事實上，卡夫不是想讓球隊的精神感染薩姆，相反，他想要把薩姆堅強的內心與樂觀的精神注入球隊的隊魂。

而從2008年開始，薩姆和其他來自16個國家的總共28名早衰癥患者，就開始了一項為期兩年半的藥物臨床試驗。在試驗中，有9名兒童的平均體重每年增加了0.52kg，而且18名兒童的動脈硬化評估也有所改進。薩姆的母親很興奮，“我們可以改善他們的心血管系統了，這對于健康十分重要”。

而且早衰癥基金會依然監測著45名來自24個國家的患者的服藥情況。

不論結果如何，薩姆的生命確實已經延長了。

2013年十月，剛滿17歲的薩姆受邀在著名的TED發表演講，講述他自己的生活哲學。在演講席上，聚光燈打在薩姆身上，周圍的觀眾在黑暗中靜靜聆聽。薩姆一手拿著演說詞，一手拿著因視力嚴重退化所要用到的放大鏡，1米的他坐在椅子上像一個睿智的老人，只是他的聲音稚氣未脫。他侃侃而談，不時幽默，然而短短10多分鐘的演講到一半時，他已經顯得有些氣促。

薩姆總結了自己幸福生活的哲學：

1.對你無能為力的事情順其自然，因為有更多的你擅長的事情等待著你。2.讓你自己周圍充滿你想要在一起的人。3.永遠向前。4.永遠不要錯過一個聚會。

說完最后一條，滿堂會心而笑，掌聲響亮。當晚他的確是要去參加朋友的聚會，他從來不會放過一切和朋友們歡聚的機會，他是這世界上最快樂的絕癥患者，或許，也是世界上最快樂的人。

當時，薩姆17歲的心靈背負的已是一具逾90歲的軀體，風燭殘年，卻意氣風發。

在同小馬隊的比賽開始前幾天，薩姆的身體已經惡化，出現了嚴重的并發癥。卡夫找到薩姆，希望他能夠在這場重要的比賽中擔任球隊的榮譽隊長，在現場鼓舞球隊。但不幸的是，在1月10號，比賽前一天晚上，薩姆終于被疾病帶走。

當晚比賽，愛國者隊士氣高昂，以43-22的絕對優勢輕松擊敗強敵小馬隊，晉級下一輪，而六次沖球達陣的成績也追平了NFL保持了20年的紀錄。

榮耀屬于薩姆！

薩姆去世后，他的粉絲和諸多名人都在推特上發文悼念。父母為他舉辦了一個小型的追悼會。卡夫出席時，承諾將向早衰癥基金會捐款50萬美元。

一切還在繼續，薩姆的父母并沒有因為薩姆的離世停下他們研究的步伐，他們知道還有上百名薩姆一樣的孩子等待著有效的治療。薩姆的朋友們依舊歡樂地聚會，薩姆永遠在他們心中。愛國者隊依舊在季后賽昂首向前。《薩姆的生活》還在世界各地流傳，薩姆的故事遠沒有結束。

薩姆，這個快樂的年輕人（讓我們忘記他衰老的軀體吧），用他短暫而充盈的一生，向人們播撒著生命的火種。就像一陣風，當我們在人生的河流中掙扎的時候，他已經席卷著花與草的芬芳，奔赴陽光的彼岸。endprint