家庭式抗癌

邵竹林

一旦得知自己患了癌癥，病人的心理變化分五個階段：否認、憤怒、企求、抑郁及接受。而如何度過這五個心理階段，對癌癥的治療起到了非常大影響。根據世界各國的資料，不分癌癥種類和階段，約50%的病人有情緒障礙痛苦，而其中又有4/5的人被診斷為適應障礙癥，1/5為重度抑郁。對于癌癥患者來說，自我調整是重要的一面，而家人的陪伴和支持則更起到至關重要的作用。

去年的中國企業家亞布力聚會上，馬云說了一段話：“我們相信十年以后中國三大癌癥將會困擾著每一個家庭。30年以前，有多少人知道我們邊上誰誰誰有癌癥，那個時候癌癥是一個稀有的名詞，今天癌癥變成了一種常態。”

馬云作為家喻戶曉的人物，他的這番“現實話”無疑震動了很多國人的神經。據統計，目前全球每年新增癌癥病人約1600萬，每年癌癥死亡人數約720萬，在一些發達國家和我國的大中城市占死因中的第一位。人人談癌色變，把癌癥稱為“不治之癥”。癌癥本身和各種治療及其不良反應，不僅給患者的生活方式帶來了極大的改變，同時對家庭系統產生威脅，一個家庭成員患癌癥必將影響整個家庭的穩定。因此，越來越多的癌癥專家呼吁：每個家庭要通過內部或外部的應對策略來適應這種改變，調動家庭這個蘊藏著巨大能量的重要資源來面對癌癥的影響。這就是本期要討論的“家庭式抗癌”。

第一道抗癌防線：“抗住”檢查結果的沖擊

一、該不該對病人如實告知

過去不少60歲左右才患的癌，現在40歲左右的人群中被查出癌癥也很多見，且一般檢查出來時，許多已到了晚期。一旦得知自己患了“不治之癥”，尤其是得知疾病已處于晚時，病人的心理變化分為五個階段，即否認、憤怒、企求、抑郁及接受。而如何度過接受前的四個心理階段，對癌癥的治療起到了非常大影響。

實例1：上海57歲的馬如輝先生陪朋友到醫院看病，在朋友做B超時，他請醫生也給自己做一個，卻被查出有腫塊，最后確定患晚期肝癌。得知結果，馬先生當即呆若木雞，回到家中茶不思飯不想，第三天被家人發現呼之不應，送到醫院后不治身亡。

實例2：紹興的何巍先生，兩年前的現在他曾無比糾結：67歲的父親被檢查出肺癌晚期。這之前他父親一直身體健康、精神矍鑠。現在面對這樣的殘酷事實，何先生不知該如何處理，經濟條件不錯的他對于治療本身并不擔憂，擔憂的是怕老父親不能接受得癌癥的事實，使得身心受創，無法挽救……

談癌色變，天崩地裂。這樣的描述對于那些近距離接觸癌癥的家庭來說，是毫不夸張的。那么，當有家人或親友被確診為癌癥，家屬該不該告訴他，怎樣告訴他？為此，記者采訪了浙醫二院的腫瘤科專家丁克峰主任醫生。

丁主任說：“癌癥肯定是個‘壞消息，每個患者得知病情后，都會產生恐懼的心理。但是，從醫學上說，告知患者他得了癌癥，更有利于配合治療。從法理上說，患者也是醫院的消費者，有知情權。所以，告訴患者‘你患的是腫瘤，這是非常明確的，利大于弊。其實，很多被隱瞞實情的患者，在治療過程中，都會意識到自己患的是癌癥。當然，怎么樣說是有技巧的，需要因人而異。作為醫生，首先我們會和患者家屬溝通，了解一下患者的性格，是多愁善感型，還是果斷型。對于抗壓能力不是很好，比較敏感的患者，不能直截了當地告知，我們或許會說：‘可能有癌變，需要進一步檢查、治療才能明確。”

二、家屬要先于病人振作起來

根據調查，97%癌癥病人家屬有悲觀、抑郁、焦慮、緊張的心理，而中國人在對待自己的親人死亡及瀕死狀態方面，較美國人的恐懼程度要高。其實，就現在的醫學條件而言，腫瘤并不等于絕癥。專家給出一組數據：早期肺癌治愈率為50%以上，早期乳腺癌的治愈率為95%以上，早期胃癌的治愈率為60%以上。如果是中晚期，雖然沒有確定的生存率，但因人而異，如果能選擇專業、正規的醫院，進行正確治療、預后，很多癌癥病人也能得到較高質量的生命延續。

得知自己罹患癌癥的病人，最大的需求是安寧和支持。他們特別需要人間的溫暖、社會的尊重，尤其是家庭成員給予的精心照料和親情安慰。研究表明，家庭對患者具有最大的影響和調節動力，缺乏家庭支持的病人往往難以適應癌癥，而支持型的家庭環境可以增強癌癥患者的抗病能力。所以，一旦得到了病理檢查的確診，家屬要首先振作起來，用“自家人”的身份，為癌癥患者加油、鼓勁，起到調動癌患者機體的積極作用，打消患者的恐懼心態，增強科學抗癌信心，使患者由消極被動地接受治療轉變為主動積極參與治療。

第二道抗癌防線：“抗住”艱難痛苦的治療期

—、理智選擇“個性化”的治療方案

在接受了“癌癥”這個事實后，家屬們馬上要面對的就是選擇治療方案。

隨著科技的進展，近年來涌現出了許多腫瘤治療的新手段，諸如靶向治療藥物、微創外科、生物治療、基因治療等等。

徐建明先生今年41歲，意識到自己出了問題是從鼻塞開始。剛開始徐先生還以為是鼻炎、鼻息肉之類的小問題，但病情發展很快：脖子兩側鼓起了兩個大腫塊，講話也像嘴里含著東西。到醫院檢查，才確診為鼻咽癌。

一開始，徐先生和家人都隨大流地選擇“標準流程”，即：先手術，然后化療，不行再放療，接著轉戰中醫治療。然而，在經過醫院腫瘤科檢查后，醫生認為徐先生的鼻咽癌已經到了局部晚期，甚至破壞了顱骨，手術無法切除。但由于腫瘤沒有遠端轉移，醫生團隊為徐先生制定了“個性化”的治療方案：先做兩次誘導化療，再同步進行放療。結果一次化療后，頸部的腫塊就消了不少，鼻子通氣了，也開始有了食欲。當化療進行十來天時間后，徐先生的病情也在持續好轉中，脖子上的腫塊差不多消了2/3。該醫療團隊的專家表示，可以預見接下來的治療會取得很好的效果，患者的生存時間也會很理想。而這樣效果的取得，和合理的治療方案的制定有很大的關系。

由此可見，癌癥治療并不是按照所謂“標準流程”來進行。專家指出，癌癥的治療手段多樣，只有根據病人個體的情況，選合適的方法“排列組合”，制定“個性化”治療方案，才能收到最好的治療效果。不少癌癥首選的確實是手術治療，但也要看腫瘤的類別和病人的病程如何。不能手術并不是宣判了患者“死刑”，患者還有化療、放療、免疫療法、分子靶向藥物等等，但治療方法的“排列組合”是非常重要的，如果治療方案制定得不對，很可能讓原本可以控制病情的患者失去治療機會。因此患者最好要選擇專科醫生進行診治，由經驗豐富的醫生來制定治療方案，并根據病情變化隨時調整。

根據大數據統計，經濟條件普通的群體在選擇“治療方案”中，往往和醫療團隊的配合度和服從度較高，而經濟條件寬裕的精英群體（尤其是商場人士），因為恐懼心理和過于追求立竿見影的療效，反而容易陷入“選貴的”“選新的”治療誤區。對此，專家在采訪中表示，對于新技術的排斥或濫用都不可取，關鍵在于是否“以病人為本”，提供個性化的合理方案。在提倡“帶癌生存”的今天，醫療方案更注重讓患者活多久，活得好不好？癌癥病人很難用單一的治療方式治愈，需采用“雞尾酒”理念，把現代的新技術與化療、放療、傳統的中醫等結合起來，針對具體病人制定個性化綜合治療方案，最大限度提高療效，提高病人的生活質量，減少復發轉移的幾率，使癌癥也變成像糖尿病、心臟病等普通慢性病一樣，讓它們在體內與人“和平共處”。

因此，當癌癥患者因病情不能理清頭緒的時候，家屬要承擔起責任，理智冷靜，千萬不要聽信各類廣告宣傳的某種“高新技術”、“國際頂尖”，以免上當受騙。

二、家屬要幫助患者“浴火重生”

實例：杭州的李先生曾從事醫療工作，今年8月份，他親家母被查出患有腸癌。王先生多方聯絡，最后安排病人在杭州某知名醫院進行腫瘤切除手術。手術很成功，但熟悉醫護流程的李先生并不就此松懈。他明白，在癌癥治療中最讓病人痛苦的并不是手術，而是隨后要進行的一系列放、化療。眾所周知，化療所帶來的副作用極其明顯，會讓病人產生脫發、乏力、精神萎靡、惡心嘔吐、發熱頭暈等一系列不良癥狀。這些反應除了給病人帶來身體上的折磨外，更會產生一種對未來的恐懼和絕望。為此，李先生未雨綢繆，積極引導病人和其他家屬開始心理建設、振作精神，一起幫助病人共同面對后面的艱難療程。

第三道抗癌防線：“抗住”漫長的恢復期

在即將面對化療，或者經過一段經化療后，病人的藥物副作用大，或病情反復時，病人很容易陷入緊張、悲觀之中，往往不愿繼續治療，這些情緒可能抑制機體的免疫識別和監視，促使病情惡化。因此，家屬要積極培養病人的良好情緒、無微不至地照顧好病人生活，乃是當務之急。具體包括：

1 要了解并幫助緩解病人的“恐藥心理”和“藥物依賴心理”。病人害怕化療藥物對身體的影響，難以適應化療藥物引起的痛苦，會導致病人情緒低落、意志消沉，喪失與疾病作斗爭的信心，這種就是對療效極為不利的“恐藥心理”。而有些病人經過這一階段的適應后，承認了自己的“病人角色”，轉而希望寄托在各種治療上，對化療產生盲目的依賴性，單純追求用量，較少考慮綜合療法（營養與精神療法）和身體的整體免疫狀況，結果就會產生嚴重的合并癥。

2 要和醫院協調，為病人創造溫馨舒適、安靜優雅的生活環境。室內保持空氣流通，光線充足；窗臺上放一些花草，陶冶病人情操。良好的生活環境有利于病人身心休息，促進病友間的人際關系，增強病人心理治療效果，使病人在輕松、愉快的氣氛中積極配合治療，達到治療目的。還要減少過多的人來探視——病人的親戚朋友、鄰里同事等，一旦得知他患了癌癥都不由自主地產生同情心并且抱著“永別”的心情去探視他，甚至過去關系疏遠者也紛紛攜物相送，以示關愛，然而這樣做反而會傷害病人。病人在這種反常環境里，會認為疾病嚴重，使悲觀情緒更甚，形成了使病人難以自拔的絕望情緒。

3 要多關心體貼病人。親人情感的微妙變化，最會影響病人情緒，如果親人對他關心體貼，病人的悲觀情緒就會減輕甚至消失，反之，病人悲觀心理會加重。

4 要積極應對身體上的不良反應。化療最常見的不良反應就是消化道異常：惡心嘔吐，甚至還有便秘。很多病人一旦吐得厲害了就“保護性”地不再進食，因為他們覺得一吃就吐，干脆就不吃。一旦遇到這種情況，家屬要鼓勵病人盡可能地進食，并提供多樣化的食物，如高蛋白、多維生素、低動物脂肪、易消化的食物，及新鮮水果、蔬菜，避免陳舊變質或刺激性的食物，不吃碳酸飲料等產氣食物，不吃熏、烤、腌泡、油炸、過咸的食品，主食粗細糧搭配，以保證營養平衡，防止腹脹、腹瀉和便秘。還要用心更換食譜，改變烹調方法，增加食物的色、香、味少量多餐，吃一些清淡爽口的生拌涼菜；可在飲食中加入一些生姜，以止嘔；也可用藥膳開胃健脾，如山楂肉丁、黃芪、山藥、蘿卜、陳皮等。此外，應對疲乏、不適感等化療后癥狀，可勸導病人適當延長床上休息時間，注意分散他的注意力和調節良好情緒，避免不良刺激，如播放舒緩的音樂、與知心朋友談心等，使病人保持心情舒暢，順利度過化療期。

總之，癌癥病人的手術、放射、藥物等治療中，家屬時刻配合患者心理治療和護理，有助于抑制癌細胞的發展，促使其康復。專家強調，應大力倡導“家庭式抗癌”、“科學防癌，規范治癌”的理念，家屬應多向患者灌輸“腫瘤就是慢性病”、“帶瘤生存”、“適度治療”的新觀點，激勵他們的抗癌斗志。

一、鼓勵病人參加“群體抗癌”

“剛開始碰上癌癥的時候，誰都會想著自己就是被判了‘死刑，肯定會害怕！”李翠微女士說，1994年確診結腸癌的時候，她只有42歲，一確診之后全家人都籠罩在陰影之中。“他們比我還苦，既要到處尋醫問藥，還要時刻愁著、擔心我的身體狀況。”盡管手術成功，但前三年的抗癌生活一點質量都沒有，過得很焦慮，自己苦，家里人更苦！和家里人溝通時，也沒有太多的話題，整個家里沒有笑臉，就算是家人為逗她開心，也是強顏歡笑。“如果這種生活狀態再持續一年，我想我沒辦法堅持這么久。”李翠微一直很慶幸自己碰上了一群帶她走出癌癥陰霾的病友。

李翠微向記者介紹，自己是在尋醫問藥的過程中，在藥店藥師的介紹下接觸了當地的“抗癌樂園”，開始了群體抗癌的生活。很多病友一起在公園里健身、交流抗癌心得，組織各種文娛生活。這種生活方式不僅帶來心態的轉變，讓生活質量也大為改善。

臨床上，癌癥患者中大約有66%患抑郁癥，10%患神經衰弱癥，8%患強迫癥。因精神崩潰導致1/4的癌癥患者在治療后轉移復發。浙江省抗癌協會秘書長吳揚在采訪中認為，病友之間“同病相憐”的交流平臺非常重要，癌癥患者若每星期都和家屬參加一些與治療康復有關的集體活動，其生存期要比單純接受治療的同樣患者長。目前在浙江省，各地市有51個官方抗癌組織，通過群體抗癌的各項活動，讓家屬和親友同樣在心理上得到調整，同樣獲得各方面的抗癌知識，提高了求醫和問藥的理性和水平，使患者與家屬組成更為堅固的抗癌防線，使治療結果更為奏效。

除了病友間的“群體抗癌”，很多醫院也會編寫有關腫瘤的科普手冊給家屬閱讀，定期組織家屬交流會，進行腫瘤防治知識講座，請患同種疾病已康復的病人家屬介紹康復護理經驗等，使癌癥病人家屬正確認識癌癥，消除恐懼心理。引導家屬敏銳地從病人的語言、行為特點中發現其內心活動，應用語言交流技巧，避免使用消極的暗示性語言，多使用鼓勵、安慰等積極暗示性語言，從而使病人心情放松，減輕對死亡的恐懼，鼓勵病人珍惜生命，主動配合治療，從而最大限度地延緩疾病發展的進程，延長生命，提高生活質量。

二、全家共同重視健康管理

實例：65歲的張惠民老先生不幸得了晚期肺癌，經過手術治療和放療化療，備受折磨一年多后，老先生還是撒手人世。“少年夫妻老來伴”，自打張老先生住院治療，他的老妻張老太每日陪侍身旁，精心看護。老先生走了，老太更是終日以淚洗面，悲苦萬分。沒想到半年后，張老太居然也查出患了肺癌，幸虧發現得早，得以手術切除。張老先生患的是肺部鱗癌，與他40多年的吸煙史不無關系，但老太不吸煙不喝酒，怎么也得肺癌？為什么夫妻會先后患同樣的癌癥？

臨床上，夫妻幾乎同時或先后患癌癥，屢有所見。科學家觀察并得出結論，這乃是共同的不良生活習慣所致。不良的生活習慣是最大的致癌因素，如吸煙與肺癌、喉癌、胃癌等關系密切，重鹽飲食者易患胃癌，喜食過燙、過分粗糙食物易患食管癌……各種不良的生活習慣，常常是夫妻或全家人共有的，或者一人有之，全家受到牽連。因此，生活在一個家庭里，每個人要自覺養成良好的生活習慣，不僅是對自己的生命負責，也是對自己所愛的人和整個家庭負責。

此外，家庭缺乏和諧氛圍，夫妻雙方彼此抱怨，與老人生活難以協調，長期生活在緊張焦慮中，心理消極、挫折感等負面情緒影響整個家庭，往往是“家庭式癌癥”的誘發條件。更有如實例中，一旦丈夫或妻子得了癌，另一方精神和體力上壓力劇增，免疫功能急劇下降，體內潛在的致癌因子也很快活躍起來，患癌癥的幾率大大增高。

研究人員將家庭模型分為一級親屬和非一級親屬。一級親屬是指你家庭中的核心成員：父母、兄弟姐妹、兒女。對你的基因有最深影響的是父母，他們的基因直接傳給你和你的兄弟姐妹，因此，如果你的母親或姐妹患有癌癥，你的遺傳危險性將大大增加。《婦產科文獻》的一篇文章認為，卵巢癌最常見的家庭關系是母女和姐妹。這種聯系在子宮癌中也有，而卵巢癌更明顯。美國婦產科醫師學會（AOOG）的最新報道認為：如果你有至少一位一級親屬患卵巢癌，那么你可能有50%的可能患卵巢癌。因此，如果你有不止一位一級親屬患卵巢癌或子宮癌，那么你處于患癌危險性最高的組別。

由此可見，對于癌癥的發生，家庭因素的影響非常之大。所以，家庭式抗癌，需要共同努力，重視“健康管理三重奏”——

一是在腫瘤尚未形成時，通過健康的飲食、生活、心理調節方式來進行；

二是定期體檢，在腫瘤形成早期，“早發現、早診斷、早治療”，防患于開端，防止腫瘤發展；

三是注重康復，目的是提高腫瘤患者治愈率、生存率和生存質量，通過規范化診治方案，提供康復指導，對癌癥病人進行生理、心理、營養和鍛煉指導。

其中，每年的防癌體檢非常必要，如果身體出現癌癥的跡象，就要及時到醫院確診，在腫瘤專科醫生那里得到科學系統的防癌指導。針對如今流行的各種“飲食防癌說”，專家認為，沒有哪種食物吃了就一定能預防癌癥，但某些食物的致癌作用及輔助防癌功效已經得到了醫學界的認可。需要說明的是，參考防癌食譜選擇吃什么，不吃什么，吃多少對腫瘤防治固然重要，但不能忘了營養搭配、均衡飲食，吃飯的時候更要講究“細嚼慢咽”。

后記

抗癌的最后防線：讓病人有尊嚴地離開

陳作兵是浙醫一院的毒理專家、醫學博士。2011年，陳作兵78歲的老父親陳有強被確診為腹膜惡性間皮瘤，屬于惡性腫瘤晚期，全身轉移。根據老父親的意愿，經過家庭會議商量，陳家決定放棄治療，帶老父親回家。

“我知道死亡有一萬多道門，讓人們各自退場離去。”作為醫生的陳作兵，比任何人都了解父親的病情，因此他同意父親的決定，沒有選擇放療化療，而是讓父親安享最后的人生，還向母親交代，萬一父親出現昏迷或者呼吸心跳停止，不要采取積極的搶救措施，如果可能，就適當作鎮靜催眠讓父親安詳地離開人世。——這是一個醫生對自己父親臨終治療方案的抉擇。

事實上，許多從事醫護工作的人都會做出同樣的選擇。英國有一位德高望重的急診醫療顧問，他在體檢時被發現上腹部有個腫塊，經手術探查，證實是胰腺癌。手術后需要化療和放療，該流程可以將患者生存率提高整整3倍——從5%提高至15%（但生活質量依然較低下）。這位醫療顧問拒絕了。他第二天就出院回家，自此再也沒邁進醫院一步。他將所有時間和精力都放在家庭生活上。幾個月后，醫療顧問在家中平靜去世。

這并不是個案，跟資料顯示，很多醫生都不愛選擇“被治療”。盡管他們知道病情將會如何演變、有哪些治療方案可供選擇，通常也擁有接受任何治療的機會及能力——但他們往往選擇不。一些絕癥病人在入院評估后，往往在病歷上會有NCPR的標簽——這意味著這個病人在危險時候，不要任何搶救措施——也就是說，他們希望人生在終結時，拒絕延長生存幾小時或者幾天的希望，同時也拒絕了接受伴隨著心肺復蘇術（CPR）和隨之而來的肋骨斷裂的結果。

對于這種自主性選擇，專家認為，在整個醫務工作生涯中，醫生們面對了太多生離死別，所以當死亡即將來臨時，他們反而出奇的平靜和從容。他們選擇的放棄，并不是說放棄生命，而是放棄“無效治療”。

所謂的無效治療，指的是在奄奄一息的病人身上采用一切最先進的技術，來延續其生命。病人將被切開，插上導管，連接到機器上，并被持續灌藥。這些情景每天都在ICU（重癥監護病房）上演，當把因癌癥失去意識的病人送進急診室后，很多沉浸在巨大迷茫和悲痛中的家屬，往往會下意識地選擇“用一切措施搶救病人”。然而，這種搶救往往成效甚微、回天乏術。

“中西的思想確乎有一點不同。聽說中國的孝子們，一到將要‘罪孽深重禍延父母的時候，就買幾斤人參，煎湯灌下去，希望父母多喘幾天氣，即使半天也好。我的一位教醫學的先生卻教給我醫生的職務道：可醫的應該給他醫治，不可醫的應該給他死得沒有痛苦——但這先生自然是西醫。”這是魯迅在《父親的病》中寫的場景。雖然時過境遷，但這樣矛盾掙扎的心情在國人的家屬中依然非常普遍。

而那些選擇放棄“無效治療”的人，卻能根據自我意識在家里寧靜地離去，而家人伴隨和安慰，還能更好地緩解疾病帶來的疼痛。家人的臨終關懷和過度醫療相比，更能讓病人感到舒適和有尊嚴感，讓他們安然度過最后的日子。根據調查，現在已經有越來越多的人認同這種對抗癌癥的“最后方式”。有一位醫生曾在他的《死亡筆記》中寫道：假如死亡也是一種藝術形式，那它應該更有尊嚴。