半身人的精彩

Have Always Had Pretty Lovers

盡管肢體不全，但他用自己的堅強收獲了屬于自己的快樂，也證明了自己的價值。治療截肢人的奧地利心理醫生格奧爾格·弗拉貝格爾無胳膊無腿，卻有妻有子，對生活充滿熱情。

弗拉貝格爾先生，您出生時，一定把您父母嚇壞了。

我想是的。他們只看到一個頭、一個軀干，沒有胳膊，沒有腿。很顯然，我不是他們期待的嬰兒的樣子。醫生很快將我和我的母親隔離開來，所以她根本不知道我長什么樣，他們給她服用了安定，然后問我的父親，是否想將我送到孤兒院去，是否該和我的母親說，我一出生就死了。但是我的父親說：“不，他是我們的家人。”

現在您微笑著坐在輪椅上，從軀干伸出兩個小小的殘樁。

不！我不喜歡“殘樁”這個詞，也別叫我“殘廢”，在奧地利至今還有人用它來稱呼殘疾人。殘廢就是“毫無價值”，我們殘疾人是有價值的。這不是“殘樁”，是我的胳膊。

可它們只有十幾厘米。

是的，但是它們可以做很多事情。我費了很大力氣，做了很多讓我痛苦不已的手術，希望它們能夠生長。我出生時只有一只非常小的腳，并且朝軀干的方向折疊，后來經過多次扭轉，它終于向下生長了。我很早就學會了寫字，這極大地改善了我的生活質量。

您用胳膊端杯子的樣子讓我印象深刻。

我練習了很久，想讓這個動作看起來優雅一些。最初使用假肢時，我也練習了幾個月，流了無數眼淚，有時候急得想罵人。我主要是借助假肢開門，在電梯里按樓層按鈕。

假肢給了您巨大幫助。

我的假肢能感受到我情緒的好壞，這種聯系建立在皮膚接觸的基礎上。我害怕時，身體里的腎上腺素會升高，皮膚上的阻力變小，這樣我的機器人手臂變得更加敏捷，但對我來說也就更加難以控制。可能我會把杯子中的水弄灑，而這根本不是我的意愿。我的假肢手指會一開一合，就連手也可能扭轉，我會把盤子弄翻。這一切簡直愚蠢透了！我的生活中有那么多愚蠢的地方，但是我不會被打倒。當然，我可能會很生氣。有時候我會想：太蠢了，為什么我非得這樣生活？如果我們生來就得扮演一種角色，扮演殘疾人肯定不會讓人高興。

您總是會這樣想？

有段時間，我感到很無助。接到邀請后，我往往不是從鋪著紅地毯的樓梯，而是從運送垃圾的后門進入。這就是輪椅帶給我的現實。我也意識到，一個國家的好壞，從它的廁所就可以看出來。很多國家根本就沒有殘疾人專用的廁所，德國對輪椅使用者非常貼心，不管是上廁所還是看電影都很方便。

按照諾貝爾醫學獎獲得者詹姆斯·沃森的觀點，您根本不該存在。他說，殘疾的孩子根本不該出生，“允許讓有無法治愈疾病的孩子出生，是無責任心的行為，會帶來不必要的痛苦”。

這種說法太無恥了。它告訴我們，人性和專業知識之間存在著巨大差異。我認識一些有腦創傷的人，他們無法理解任何事情，但他們也有靈魂，和您一樣有價值。誰該出生，誰不該出生，對此可能存在一個標準，但是我們不知道，由誰確定這個標準才公平。最重要的問題永遠是：怎樣不讓殘疾成為負擔？

一位德國科學家在20世紀90年代發表了一篇博士論文，認為如果一個先天殘疾的人不出生，就能為國家平均節省730萬馬克，包括護養院和特殊學校等的支出，10萬個殘疾人就是7300億馬克。

是的，我知道，這是對的。但是如果要這樣看，那所有得病的人都可以在愉快的國歌聲中飲槍自盡了。我們也不再需要醫生，可以把他們全部解雇。我不能理解，為何要把人的價值和成本費用聯系在一起？這是對人性的無情蔑視。生命原本也由痛苦、悲傷組成，而不僅僅只有笑容、快樂陽光，效率和生產力。

由于產前診斷，如今94%的唐氏綜合癥患者都被流掉了。

我知道。我在維也納醫科大學附屬醫院做心理醫生，它是奧地利規模最大、設備最先進的綜合醫院，也是歐洲最大的醫院之一。以前那里的兒童病房中會出現很多殘疾兒童，如今這樣的現象已經不復存在，可能殘疾的孩子都被流掉了。但是如果我沒有活著，我會覺得很遺憾。如果我也被流掉了，那我現在根本不可能幫助到很多病人。我理解那些由于害怕而選擇流產的父母，但是一個人的價值和身體狀況無關，我們不能簡單地用投入產出比來衡量一個人。

您幸福嗎？

我早就在書中寫過，我有一個幾乎不會有人想和我交換的身體，同時也擁有一份很多人都夢想的人生。

所以，您幸福嗎？

您希望聽到一個悲傷的故事？

我只能想象出一個悲傷的故事。

您認為像我這樣生活，肯定慘透了？不，我愛我的工作，有很棒的孩子、出色的妻子，我該感到幸福了。我很幸福，也不嫉妒任何人，不管是健康的人還是有錢的人。

聽起來您很自信。

我是一個沒錢的富翁，一個不運動的運動員，一個沒有多少肌肉的強者。我是我認為的樣子，盡管可能我實際上并不是那樣。我當然也有很難過的時候，比如我總是依賴幫助。我可能從輪椅中掉下來，然后躺在那里，就像卡夫卡的小說《變形記》中一早起來發現自己變成巨大甲蟲的主人公格里高爾·薩姆沙。我的技術輔助設備，輪椅啊，假肢啊，總是壞掉，我得依靠醫療保險為自己爭取每一個輔助設備，請求甚至乞求他們。擁有這樣殘疾的身體，我需要強大的神經。

您希望擁有完整無損的身體。

我當然非常樂意自己是詹姆斯·邦德，有強勁的肌肉，也希望自己有一輛快車。但是，如果我更幸運，我的靈魂是不是更加快樂？我不知道，我只知道：就是擁有一百萬歐元，我也不想改變我的生活，我還是會像現在這樣工作。

斯蒂芬·霍金可能是世界上最著名的殘疾人了，面對“如果有一天的健康，您會做些什么？”的提問，他回答：“這我可不能說，少兒不宜。”

哈哈，幸運的是，我可以做這少兒不宜的事。

您是怎么認識您的妻子的？

我們在網上認識的。

您1.12米高，39公斤重，沒有胳膊，沒有雙腿，需要幫助，離不開輪椅，最初您告訴了她這些嗎？

不，當然沒有！對于我的殘疾，還沒有科學解釋，不是因為基因遺傳，只是由于大自然的脾氣，我的哥哥們都很健康。我向她描述我的哥哥，我告訴她，我1.86米，有肌肉，強壯，愛運動。

所以說愛情始于謊言。

是的。我在網上放的是我哥哥的照片。我們之后又通過視頻電話Skype交流。最初我并沒有讓她看到我的身體情況，只是給她看我的臉，聊了兩個小時后，才漸漸越來越多，最后我坐著輪椅后退，直到她能看到我的全身。她說：“我早就想到了。”殘疾并不是我們之間的阻礙。

殘疾人很少有私人空間。

如果您像我一樣有這樣嚴重的殘疾，您對“羞恥”這個詞就會有完全不同的定義。我在餐館吃飯的時候，看起來會很奇怪，可能會有顧客抱怨。如果我頭癢，就得利用墻或是桌角撓撓，就像在樹上蹭蹭的大象。

您很有想象力。

是的，自嘲需要很大的勇氣。在學校，老師、同學帶我去上廁所。13歲的時候，我的母親為我買了一個帶自動沖洗裝置的馬桶。我生平第一次不用擦屁股了。我無法向您描述，這是怎樣一種絕妙的感覺，我感受到了以前少有的獨立。

我從漢堡坐夜車來維也納采訪您。每個乘客都可以得到一個裝有毛巾、飲用水和一塊餅干的小包裹，里面還有一張紙條“由維也納生命援助協會成員包裝”，這是一個殘疾人協會。殘疾人就只能做這些簡單的工作？

常常是這樣。如果我不是如此被愛，收獲了如此多的幫助，我可能也會進入這個協會。我很幸運，我的母親說：“你的殘疾不是問題，歧視你的社會才有問題。”這句話總在幫助我。最初我上的是殘疾人中學，我覺得那里很好，但是我最后不能參加畢業考試，這樣我沒有上大學的機會。母親把我接了出來，給我找了一所“正常”的學校。她找遍了維也納的學校，總是被拒絕，直到終于有一所接收了我。

對所有人來說，青春期都是非常困難的，對您來說可能更加特殊。您的同學去迪斯科廳，擁抱、接吻、調情，而您孤零零地坐在輪椅中……

什么？我很有女人緣。

啊？

青春期的時候，我當然也很痛苦。我的哥哥們都很高大，身材很好，面容英俊。我和他們一起長大，漸漸明白，盡管他們有健全的身體，實質上卻和我面臨著同樣的問題，比如分數啊，質疑啊。青年時期，我和他們一起去迪斯科廳，我不跳舞，我喜歡看別人跳舞。最初幾次去迪斯科廳時，就有女人對我說：“現在我只為你跳舞。”

聽起來不錯。

這太棒了。但是，有一次我坐在酒吧的高腳凳上，燈光很昏暗，一眼望去，別人看不出我只有半截身子。一個女孩走向我，想和我說話，但是她一站在我面前，就眼睛睜得老大，一句話沒說轉身走了。這種時候很讓人傷心。

我很難想象，您居然能忍受這些侮辱。

我能很好地排除負面情緒的影響，否則根本無法生活下去。15歲時，我第一次一個人去城里，總是遇到侮辱。我用輪椅擠進滿是人的地鐵，有人訓斥我：“希特勒時期你根本就不會存在，早死在毒氣里了！”

殘疾人思考問題更加透徹嗎？

是的。我在醫院工作，那些因為腫瘤而不得不面對可怕截肢手術的病人，突然就得過沒有屁股、沒有骨盆的生活，但還是要找到生命的意義，否則根本無法存活。我們有一個非常漂亮的年輕女孩患有腫瘤，她說：“我已經有三年沒有涂過指甲油了，手術前我必須先把這事兒做了。”對她而言，那些問題突然就擺在了面前：什么是重要的？生命的意義是什么？我究竟為什么活著？我知道，很多病人因此變成了更加自由的人。

您是說，這些令人生懼的疾病會解放一個人的靈魂？

不，我只知道，很多人因為他們失去的東西而完成了價值觀的轉變。他們會更加專注于生命的實質，自動摒棄那些不重要的東西。

[譯自德國《明星》]