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一個血癌患兒的生存樣本

2014-04-29 00:00:00王欣芳
齊魯周刊 2014年50期

留守兒童的白血病噩夢

12月17日,岳金花在千佛山醫院拿了三瓶藥,費用合計1236.8元。她將其中兩瓶晃一晃,“這瓶660元,這瓶360元,加一塊就一千了。”

她提著藥到醫院一樓的收費處,將3100元存入賬戶,自己留了190元現金。“這是最后一筆現款,留點錢給高尊首買吃的。”至于自己的伙食,岳金花只字不提。

10歲的高尊首是岳金花的大兒子。今年一月,在老家巨野縣田莊鎮高莊村留守的高尊首突然高燒不止。祖父母無法,將遠在煙臺打工的高東營和岳金花召回。從縣醫院送到省城的千佛山醫院,孩子的診斷書上依然寫著“急性淋巴細胞白血病”。

“醫生說孩子體內壞細胞占全身細胞的60%,沒有治愈希望,讓出院,但我不能眼睜睜看著兒子走。”岳金花不理解這種病的病因病理,但僅憑“白血病”三個字就讓她感到嚴重性。岳金花堅持將家中所有值錢的東西全部變賣,又向親戚鄰居借款8萬余元,湊齊了孩子先期化療的費用。

“高尊首發燒40度,消炎,生白了幾天,就開始進行化療。他體格好,頭發也沒有掉。”在化療期,岳金花留下照顧兒子,高東營想辦法籌錢,“先是找親近的朋友借,再找遠一點的朋友借,最后連朋友的朋友也借”。

“2009年我遭遇車禍,左腳腳踝粉碎性骨折,在床上躺了三年,兩次手術才重新站起來。”岳金花說。由于肇事車輛逃逸,手術全部自費,年輕夫妻花光了積蓄,還外借9萬元。愈后,高東營與岳金花到煙臺打工,“他在搬家公司干體力活,工資日結,一個月大約3000元;我不能做重活,能掙1500。”去年底,夫妻兩人終于將外債還清,想著此后可以過相對輕松的日子。但還沒到春節,兒子高尊首就被查出了白血病。

一個血癌患兒的治療賬本

從3月份開始,高尊首先后進行了5次化療,家人籌集的11萬余元已經全部花光。安慰的是,今年9月高尊首身上的壞細胞全部消失。可是岳金花知道,如果想徹底治愈白血病只能進行干細胞移植。

“家人跟高尊首都無法配型,只能請醫生幫忙尋找。”家徒四壁,借無可借的岳金花寫了一封求助信,請朋友在各大論壇上發布,她自己也不斷添加各種QQ群,希望以5%的年利借貸救急。“我加了20多個QQ群,大多數人都不相信,罵我是騙子,還把我踢出來。”最終一位好奇的網友到醫院求證后,跟群友募集了四千多元錢。此后,《一對農民工夫婦為白血病兒子的求助信》在QQ群和微信圈瘋狂轉發,小高的主治醫生朱長生公布了自己的手機號,愿意為這家人做個證人。岳金花的銀行賬戶中不斷有捐款存入,“有幾千的,也有幾十的,我都記下來了,以后會一一償還”。

等待配型的心情更加焦急。與高尊首同病房的都是淋巴性惡性血液病患者,有人在等待配型的過程中去世,有人放棄治療,岳金花時常在噩夢中驚醒,在暗夜中看到因化療而面龐浮腫的兒子,先是一陣短暫的放松,繼而陷入更加沉重的夢魘。

今年10月,高尊首的主治醫生朱長生在中華骨髓庫中找到一位志愿者,其與小高的骨髓配型成功,且是10個點位都吻合。10月31日,從北京趕來的志愿者將配型成功的骨髓送到千佛山醫院,經過手術,高尊首的干細胞移植手術成功,目前未出現排異反應。

“高尊首是個命大的孩子,當初懷孕時我才18歲,醫生說要是流產可能一輩子也不會生育,后來他生了下來;白血病配型很難,可是他住院后一兩個月就配上了,那位好心人在2006年登記,一直未捐贈,沒想到和高尊首配上了;配型之后,孩子的細胞生長的很好,醫生說這是最好的情況。”上個月,高東營和岳金花都捐贈了骨髓干細胞。

80萬元治療費和10歲孩子的夢想

12月16日下午,記者在千佛山醫院血液內科3號病房見到了高尊首和他的母親岳金花。由于化療,高尊首面龐有些浮腫,臉色也有些暗。他正半躺在床上織毛線,見到記者,不好意思地低下頭,活計沒有停,卻織得更慢了。

前期的化療和移植手術已經花掉40多萬元,后續治療還需要40萬元。“好心人的捐款已經用完,孩子爸爸每天在外面干活掙錢,我就想著織圍巾賣出去,掙點錢。”岳金花的手工編織并不熟練,一條普通的圍巾要織兩三個小時,花色復雜一點的至少要一天。

前不久,她將織好的幾條圍巾擺在路邊出售,被城管驅趕。這兩天,她每天趕織到半夜,“這些先送給大夫和捐助者”。這個周日,幾位熱心大學生要為岳金花組織一場圍巾義賣,那天正好是她29歲的生日:“從18歲之后我就沒有好過。”

她想念寄養在親友家的八歲的小兒,高尊首想念學校里的同學:“我希望趕快好起來,春節能回家過年,長大幫爹媽還錢。”

在高尊首隔壁的2號病房,有6位淋巴系統惡性血液病患者,年齡從10歲到25歲不等。每一個患者背后,都有一個瀕臨崩潰的家庭;生或死,選擇都充滿絕望和艱難。想活下去,想長大,想幫爸爸還債,想給媽媽養老,這是2號病房的夢想。

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