自我管理對提高社區腦卒中患者日常生活活動能力及生活質量的效果

高春華，黃曉琳，黃杰，張威，汪文，蔡建華

自我管理對提高社區腦卒中患者日常生活活動能力及生活質量的效果

高春華1，黃曉琳1，黃杰1，張威2，汪文2，蔡建華3

目的探討腦卒中自我管理對社區腦卒中恢復期患者運動功能、日常生活活動能力、生活質量及抑郁程度的影響。方法選取武漢市鋼都社區居民中腦卒中患者120例，按照隨機數字表法分為自我管理組(簡稱自管組，n=60)和對照組(n=60)。對照組均自行在家進行居家康復，自行功能鍛煉，定期門診復查，不適時隨診。自管組采用自我管理模式干預，由專家指導，社區醫生、治療師及家屬共同對患者進行康復評定，分小組指導、制定個性化康復訓練計劃、家庭訪視流程及社區腦卒中患者小組活動。兩組分別于干預前及干預6個月后采用簡式Fugl-Meyer運動功能評分法(FMA)、改良Barthel指數(MBI)、漢密爾頓抑郁量表(HAMD)和世界衛生組織生存質量測評量表(WHOQOL-100)進行評定。結果干預前，兩組FMA上下肢評分、MBI、HAMD和WHOQOL-100評分比較均無顯著性差異(P＞0.05)。干預6個月后，自管組FMA上下肢評分、MBI和WHOQOL-100評分均較干預前及對照組提高(P＜0.05)，對照組亦有改善，但無顯著性差異(P＞0.05)；自管組HAMD評分較干預前及對照組降低(均P＜0.05)，對照組亦有下降，但無顯著性差異(P＞0.05)。結論對社區腦卒中恢復期患者實施腦卒中自我管理能提高社區腦卒中恢復期患者運動功能、日常生活活動能力和生活質量，且能降低腦卒中患者的抑郁程度。

腦卒中；慢性病自我管理；社區康復；日常生活能力；生活質量

[本文著錄格式]高春華，黃曉琳，黃杰，等.自我管理對提高社區腦卒中患者日常生活活動能力及生活質量的影響[J].中國康復理論與實踐,2014,20(8):789-793.

腦卒中因其發病率高、致殘率高、復發率高，嚴重影響患者健康和生活質量[1]。腦卒中后常遺留軀體殘疾和各種功能障礙，嚴重影響患者的生存質量，同時也給家庭和社會帶來極大壓力。腦卒中患者恢復期回歸家庭、社區后仍需要大量的維持性訓練[2]，疾病管理的主要責任承擔者為患者本人和家庭成員[3]。

社區康復可以促進腦卒中偏癱患者運動功能及日常生活活動能力的恢復，提高患者的生存質量，減輕家庭和社會的負擔。自我管理是在應對慢性疾病的過程中發展起來的。患者對疾病引起的癥狀、治療活動和所帶來的心理社會變化，依靠自己進行管理，并在過程中做出生活方式改變的行為[3]。良好的自我管理行為是腦卒中恢復期患者最大限度地恢復機體功能、減少復發和長期存活的關鍵。

目前，社區衛生服務正日益加強和完善。為提高腦卒中患者日常生活活動能力和生活質量，本院康復科聯合武漢市鋼都社區創立“腦卒中自我管理小組”，加強社區腦卒中患者的自我管理，現報道如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料

2012年5月～2013年5月選取武漢市鋼都社區居民，根據社區健康檔案的建檔時間逆向抽取登記為腦卒中的患者120例，均符合全國第四屆腦血管病會議制定的診斷標準[4]。并經顱腦CT或MRI確診為腦梗死或腦出血。

納入標準：①首發腦卒中，且存在肢體功能障礙；②年齡35～80歲；③均為鋼都社區常住居民。

排除標準：①昏迷、神志不清、失語；②一過性腦缺血發作或既往有類似疾病史且留下功能障礙及嚴重認知、語言功能障礙；③四肢癱瘓；④惡性進行性高血壓；⑤惡性腫瘤；⑥其他危險疾病，如心功能衰竭(Ⅲ、Ⅳ級)、呼吸功能衰竭、腎功能衰竭；⑦嚴重外傷；⑧既往有癡呆病史；⑨精神病史或聾、啞等。

120例患者按照隨機數字表法分為兩組。①自我管理組(自管組，n=60)中，男性35例，女性25例；年齡40～70歲，平均(63.43±10.51)歲；病程1～6個月，平均(3.26±1.51)個月；腦梗死46例，腦出血14例；左側偏癱28例，右側32例。病史：高血壓55例，高血脂21例，糖尿病6例。受教育程度：大學及以上4例，中學48例，小學及以下8例。婚姻狀況：在婚52例，離婚或喪偶8例。照顧者：患者家人56名，保姆4名。家庭月收入1000～2000元29例，2000元以上31例。②對照組(n=60)中，男性32例，女性28例；年齡40～70歲，平均(66.85±9.27)歲；病程1～6個月，平均(3.08±1.95)個月；腦梗死45例，腦出血15例；左側偏癱25例，右側35例。病史：高血壓56例，高血脂18例，糖尿病5例。受教育程度：大學及以上3例，中學48例，小學及以下9例。婚姻狀況：在婚53例，離婚或喪偶7例。照顧者：患者家人55名，保姆5名。家庭月收入1000～2000元32例，2000元以上28例。

兩組患者在性別構成比、年齡、病程、腦卒中類型等方面比較無顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

表1 兩組患者一般情況比較

1.2 方法

對照組均自行在家進行家居康復，自行功能鍛煉，定期門診復查，不適時隨診。

自管組采用自我管理模式干預，由專家指導，社區醫生、治療師及家屬共同對患者進行康復評定，分小組指導，制定個性化康復訓練計劃、家庭訪視流程及社區腦卒中患者小組活動，同時簽訂患者自我管理模式干預治療知情同意書。

①小組指導：將患者分為4～8人小組，發放課題組編制的腦卒中自我管理康復訓練指導手冊。該手冊由綜合醫院社區康復專家組確立社區內的康復訓練技術及康復目標，由本院康復科醫師和治療師定期現場操作指導，教會患者自我管理項目。康復訓練指導包括正確的臥位、床上翻身訓練、坐起訓練、床上轉移訓練、平衡訓練、坐位訓練、肩手綜合征處置、手指伸展與扣手訓練、肩關節上舉、腕關節背伸、側方負重訓練、踝關節背伸與足趾伸展、站立訓練、轉移訓練、作業訓練、精細動作及手操、大小便管理、個人清潔衛生與工具的使用、步行、上下臺階、語言與交流、家庭支持系統如環境改造、協助訓練及情感與心理支持等。每次90min，每個月2次，共6個月。

針對患者需要完成的康復訓練，由課題組制定家庭作業表，并指導患者及家屬完成，完成情況由患者本人或家屬監督打鉤，強化患者或家屬在家庭康復中的主要地位，促使患者認真完成本次康復治療計劃。每次訪視時需評估上一次家庭作業完成情況，并進一步指導，繼續患者肢體功能及正常步態運動，逐漸增加運動量及協助基本生活自理能力訓練。

②家庭訪視：以患者及家庭照顧者為中心，根據腦卒中自我管理康復訓練指導手冊的內容指導患者進行家庭康復，教會患者自我照顧技能和居家照顧技巧，訓練患者如何在現有身體條件下完成各種日常生活活動(ADL)動作，包括移動轉移、更衣、進食、個人衛生、如廁、入浴、家務等動作，耐心解釋和指導動作的要領，將一個連續動作分解成若干個獨立動作，并指導患者反復訓練。囑患者避免危險行為及動作，減少依賴，鼓勵與親友訪談等，有針對性地給予患者心理支持與鼓勵，以幫助患者積極主動配合康復訓練。對患者突出的健康問題給予幫助與解決。同時對患者照顧者給予心理護理，以減輕因照顧腦卒中患者新增心理負擔，提高其照顧能力和信心。第1個月每周訪視1次，第2、3個月每2周訪視1次，3個月以后根據患者情況進行訪視并評價，期間若病情變化，及時回訪。

③社區腦卒中自我管理小組活動：由本院康復醫學科專家聯合社區定期組織腦卒中患者自我管理項目健康教育講座、專家義診及患者聯誼，由社區衛生服務中心醫生或者護師將講座及義診通知公告于鋼都社區居委會全體居民，自管組患者需由醫生或者護師電話或上門通知到位以確保每位患者按時參與。患者聯誼活動由恢復進步程度最大患者現身說法，樹立腦卒中患者對康復的信心，盡可能利用現有的社會資源以及家庭、朋友的支持，鼓勵患者積極參加各種社會活動，患者間互相幫助，共同提高，以達到最大程度康復。小組活動每月舉行1次。

1.3 評定標準

1.3.1 運動功能評定采用簡式Fugl-Meyer運動功能評分法(Fugl-Meyer Assessment,FMA)評定，運動積分＜50為嚴重運動障礙；50～84為明顯運動障礙；85～95為中度運動障礙；96～99為輕度運動障礙，100分為功能正常[5]。

1.3.2 日常生活活動能力采用改良Barthel指數(modified Barthel Index,MBI)評定[6]。總分100分，分數越高，表示功能越好。

1.3.3 抑郁采用漢密爾頓抑郁量表(Hamilton Depression Rating Scale,HAMD)評定[7]，包含24個項目，采用0～4級的5級評分方法。以前17項作為評定指標，＞17分為有明顯的抑郁情緒。

1.3.4 生活質量采用世界衛生組織生存質量測評量表(the World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-100)評定[8]，包括軀體功能、生理功能、獨立性、社會關系、環境、精神/宗教/信仰、生活質量總評等7個因子，分數越高，生活質量越好。

兩組分別于干預前及干預6個月后進行運動功能、日常生活活動能力、抑郁及生活質量評定。

1.4 統計學分析

采用SPSS 17.0統計軟件進行統計學處理，計量資料用±s)表示，顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 FMA

干預前，兩組FMA上、下肢運動功能評分比較無顯著性差異(P＞0.05)。干預6個月后，自管組FMA上、下肢評分均較干預前及對照組提高(P＜0.05)。對照組亦有改善，但無顯著性差異(P＞0.05)。見表2。

表2 兩組干預前后FMA評分比較

2.2 MBI

干預前，兩組MBI評分比較無顯著性差異(P＞0.05)。干預6個月后，自管組MBI評分均較干預前及對照組提高(均P＜0.05)。對照組亦有提高，但無顯著性差異(P＞0.05)。見表3。

2.3 HAMD

干預前，兩組HAMD評分比較無顯著性差異(P＞0.05)。干預6個月后，自管組HAMD評分明顯低于治療前及對照組(P＜0.01)。對照組亦有下降，但無顯著性差異(P＞0.05)。見表4。

表3 兩組干預前后MBI評分比較

表4 兩組治療前后HAMD評分比較

2.4 WHOQOL-100

干預前，兩組WHOQOL-100評分比較無顯著性差異(P＞0.05)。干預6個月后，自管組WHOQOL-100的軀體功能、心理功能、獨立性、社會關系及生活質量總評分均較治療前及對照組提高(P＜0.05)。對照組治療前后比較無顯著性差異(P＞0.05)。見表5。

表5 兩組治療前后WHOQOL-100評分比較

3 討論

腦卒中患者數量隨著我國老年化進程的不斷加速將越來越多，且常伴有功能障礙，約有90%存活患者留有偏癱等肢體功能障礙[9]。而影響腦卒中患者生活質量的重要因素是運動功能障礙和日常生活能力下降[10]。國內外大量臨床研究表明，早期、科學、合理的康復干預能促進患者康復，提高生活質量[11]。腦卒中的康復不僅需要患者本身，也需要家庭和社會的支持[12]，但目前家庭康復還處于隨意性康復鍛煉階段，缺乏專業規范的康復知識指導，耽誤患者康復的最佳時機，影響患者運動功能、日常生活能力的恢復，降低患者生活質量。

自我管理是指在衛生保健專業人員的協助下，個人承擔一些預防性或治療性的衛生保健活動[13]。國內外研究報道，自我管理用于慢性病的防治，取得較好的效果，可有效改善慢性病患者的行為和健康狀況，提高患者的生活質量，降低患者的醫療費用[14-16]。

本研究中自管組患者通過醫院與社區聯合模式，由綜合醫院的專業康復醫師和康復治療師走進社區，并針對社區腦卒中患者編制腦卒中自我管理康復訓練指導手冊。并根據出院康復手冊的內容為患者提供專業規范的康復技能知識，及時指導改進家居環境和照顧技巧，讓患者有計劃有目標地進行有效康復。

本研究發現，腦卒中恢復期患者自我管理的模式受到社區患者的歡迎。患者們均反映康復指導簡單易學實用，具有較強的吸引力。成本低廉，提高了社區開展的可行性。醫患互動有利于患者掌握康復訓練的技能，感受到腦卒中管理的成就感。

慢性病自我管理的模式療效明顯。患者在腦卒中自我管理干預6個月后，患者的運動功能及日常生活活動能力提高。提示應用自我管理模式對社區腦卒中患者進行自我管理知識和技能的培訓，有助于提高患者對腦卒中疾病的自我管理能力。腦卒中患者的自我管理能力主要是預防和糾治腦卒中患者的運動、認知、言語等各種功能障礙，改善日常活動能力和恢復工作能力。

腦卒中后抑郁由多種因素造成，導致患者軀體癥狀加重，影響神經功能的恢復，并且加重患者的精神痛苦，降低患者生活質量。腦卒中患者的預后與腦卒中后抑郁的嚴重程度呈正相關，如不及時治療，抑郁癥狀可持續7～8個月[17]。家庭支持程度及家屬對疾病的認知水平與患者的預后密切相關[18]，因此家庭支持能有效改善腦卒中患者抑郁癥狀，提高患者戰勝疾病和最大程度康復的信心，以利于促進患者全面康復。

自管組經過腦卒中自我管理干預6個月后，HAMD評分較治療前及對照組均明顯降低，表明良好的家庭支持，能激發患者積極的情緒，改善和消除抑郁癥狀。自管組WHOQOL-100的軀體功能、心理功能、獨立性、社會關系、生活質量總評因子分均較治療前及對照組提高，提示良好的家庭支持可進一步提高患者的生活質量，降低致殘率。

綜上所述，對社區腦卒中恢復期患者實施腦卒中自我管理，能提高社區腦卒中恢復期患者運動功能、日常生活活動能力及生活質量，且能降低腦卒中導致患者抑郁的影響程度。值得進一步推廣應用。

志謝

感謝武漢市鋼都社區衛生服務中心對本研究的大力支持!

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Effect of Chronic Disease Self-management on Activities of Daily Living and Quality of Life of Stroke Patients in Community

GAO Chun-hua,HUANG Xiao-lin,HUANG Jie,ZHANG Wei,WANG Wen,CAI Jian-hua.Department of Rehabilitation Medicine,Tongji Hospital,Tongji Medical College,Huazhong University of Science and Technology,Wuhan,Hubei 430030,China

ObjectiveTo investigate the impact of chronic disease self-management on motor function,activities of daily living,quality of life,and depression of patients in poststroke rehabilitation in community.Methods120 stroke patients living in Gangdu community,Wuhan city were selected and randomly divided into self-management group(n=60)and control group(n=60).The control group experienced home rehabilitation and functional training by themselves,meanwhile they were asked to have regular outpatient referral and do the followup clinic when feeling indisposed.Self-management mode was used in the self-management group instructed by the professor and under the rehabilitation assessment by community doctors,therapist and family members.Also group separated instruction,individualized rehabilitation plan,home visit processes and patients'group activity had been organized.They were evaluated with Fugl-Meyer Assessment(FMA), modified Barthel Index(MBI),Hamilton Depression Rating Scale(HAMD)and the World Health Organization Quality of Life(WHOQOL-100)before and 6 months after intervention.ResultsThere were no difference in FMA upper and lower limbs scores as well as the MBI score,HAMD score and WHOQOL-100 score before intervention(P＞0.05).The FMA upper and lower limbs score,MBI score and WHOQOL-100 score significantly improved in the self-management group and were better than in the control group 6 months after intervention (P＜0.05).The control group also improved in the above items,however,the differences were not statistically significant(P＞0.05).HAMD score significantly reduced in the self-management group and less than in the control group 6 months after intervention(P＜0.05).The control group also reduced in the above scores,however,the differences were not statistically significant(P＞0.05).ConclusionChronic disease self-management for stroke patients in community can significantly improve their motor function,activities of daily living and quality of life,and reduce depression caused by stroke.

stroke;chronic disease self-management;community-based rehabilitation;activities of daily living;quality of life

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.08.021

R743.3

A

1006-9771(2014)08-0789-05

2014-03-20

2014-04-30)

1.湖北省衛生廳課題項目(No.JX6B52)；2.華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院2012科研基金項目(No.2012YJJ22)；3.華中科技大學2014自主創新基金項目(No.2014LC043)。

1.華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院康復醫學科，湖北武漢市430030；2.武鋼總醫院康復醫學科，湖北武漢市430081；3.武鋼總醫院鋼都社區衛生服務中心，湖北武漢市430083。作者簡介：高春華(1976-)，男，漢，湖北武漢市人，碩士，副主任技師，主要研究方向：骨關節及神經系統疾病康復。通訊作者：黃曉琳，教授、主任醫師，博士生導師。E-mail:xiaolinh2006@126.com。