待捐

劉丹青

7月8日上午，邱宬灝對媽媽說，媽媽我要走了。

他今年4歲，卻說出“死了”“走了”這樣的話。腦子里的膠質(zhì)瘤越長越大了，八爪魚一樣抓住腦干，又是惡性，長得飛快。4月10日確診時只有乒乓球大小，才兩個月就長了1公分。

確診一個多月，病情變得更嚴重了，邱宬灝一連吐了三天三夜。兒子不好了，看上去就是三五天的事了。父親邱培亮今年38歲，想了一個星期，他覺得留不住兒子，能留下他的肝、腎、角膜也是好的。5月27日，他去當?shù)丶t會簽下了人體器官捐獻登記表。

但之后發(fā)生的事情遠比他以為的復(fù)雜。

幸福

4月10日，邱培亮忘不了這一天。這天起，他的人生被分成了兩段。

4天前，妻子何成琴就要當上老板了。“我想再雇個人”，她告訴丈夫，“生意太好，一個人忙不過來了。”今年何成琴28歲，不用再給人打工。

家里的砂鍋米線店剛做起來，鋪子不大，只容下10個人，但生意好到她“自己都說不清怎么回事兒”。當天進的米線，當天就賣出去，她要是轉(zhuǎn)身出去一會兒，一回頭客人已經(jīng)自己上手煮著吃了。

米線好在辣椒上。這配方是邱培亮偷藝偷來的。他人機靈，在別人店里吃到一種很好的辣椒醬，用紙巾包回來，拿到辣椒鋪讓老板聞，“哪幾種辣椒配出來的？”

試了一次又一次，最后一次，兒子吃了一碗三鮮米線還嫌不夠，加了粉才算完。“這回對了！”

兒子邱宬灝，小名狗狗。本來要叫“帥帥”的，何成琴卻嫌叫不出口，“本來就長得好，又這么叫，太自負了。”

但顯然她是得意的。

兒子4歲，長到了30斤，肚子鼓起來，小板凳就坐壞了3個，又長了像她的一雙眼睛，大而黑，很靈氣，什么話都在里面。

日子不算富裕，但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車，一個月5000多塊，在貴州六盤水，這是不錯的收入。

每天，邱培亮早晨5：30上班，晚上9：30回家，回家前，老婆抱上兒子去接他，他慣孩子，一把接過來，放脖子上扛著，臉上都是汗。

兒子會討巧，新學(xué)了一個舞蹈叫“蟹老板”，輕易不跳，要跳先給一塊錢。每天晚飯，邱培亮一放下筷子，兒子就爬過來，煙遞上，火點上，從2歲點到4歲。

抽著兒子點的煙，邱培亮想把全世界都給他。

發(fā)病

事情是從3月份開始不對的。

兒子走路，左腿畫圈兒，動不動向左倒，摔了幾次之后，他不愛玩兒了，小朋友都看到了，這很沒面子。

夫妻倆都沒上心。米線店一個月能賺8000塊，孩子也上大班了，過一兩年就要入學(xué)，用錢的地方多。

4月4日這天，姑媽帶著小宬灝照了個CT，10號診斷下來，“腦干原發(fā)性惡性腫瘤”，已經(jīng)長到乒乓球大小，扁平狀長在腦子里，已經(jīng)壓迫到腦干和右腦了。發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)晚期。

并發(fā)癥很快出現(xiàn)，腦積水，顱內(nèi)壓升高，兒子漸漸吃不進東西，一口一口地吐，一吐就是3天3夜，膽汁都吐出來。

確診時小宬灝還能走，5月中旬已經(jīng)起不來床，腦瘤的惡性程度很高，生長飛快，一個月后，他左半身已經(jīng)不能動，兩只眼睛對在一起。

邱培亮天都塌了。

兒子完了，他知道這個。

一個星期里，邱培亮不吃不喝，一天3包煙，7天后痛風(fēng)發(fā)作，一只腳跛了。

兒子才4歲，如果他好了，長大了，4歲時曾經(jīng)的病痛，他是一定會忘的；可兒子卻可能要在這還沒有記憶力的4年里過完一輩子。

留不住孩子，留下他的器官也好。他四處打聽，“小孩的腎在成人身體里，兩個月可以長這么大！”一個朋友比劃給他。

把這話再轉(zhuǎn)述給別人時，他幾乎是溫柔的，“與其爛在土里，不如幫幫人。”

5月27日，邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會簽下《中國人體器官捐獻登記表》，在捐獻器官一欄，他勾選了全部器官和遺體。也就是說，孩子死后就留在醫(yī)院了，什么都不帶走。

在貴州，喪葬是件大事。很多人對捐獻器官抱著遲疑態(tài)度，“把我一把火燒了可以，這里摳一塊，那里摳一塊，不接受。”

捐獻全部器官，在貴州這還是第一例，經(jīng)驗技術(shù)都還不足，而接壤的重慶明顯要好些，六盤水紅會告訴邱培亮，他們做過31例移植手術(shù)，把握更大。

那就去重慶。6月13日，六盤水鐘山區(qū)紅會秘書長余俊東跟重慶紅會打過招呼，幾方溝通后，重慶新橋醫(yī)院派來一輛救護車。作為器官獲取醫(yī)院，他們提供了最初的便利。

車上一名護士，一名醫(yī)生，配備了氧氣和搶救設(shè)施。一路5小時，700多公里，小宬灝吊著鹽水全程昏睡。

兩方紅會協(xié)商好，孩子入住新橋醫(yī)院兒科，一旦進入死亡狀態(tài)，就啟動捐獻流程。

可這之后就沒了消息。

按照流程，驗血，配型，摘取器官，聯(lián)系受體，移植，這一切都必須在幾個小時內(nèi)進行，“整個醫(yī)院科室忙成一團”。

“對病人來說，肯定是不合理的”。 許醫(yī)生指的死后才啟動捐獻流程這件事。但從法律上有必要。她坦言那會影響捐贈者的意愿，也存在利益關(guān)系或違法交易。

對邱培亮來說，眼下回貴州已經(jīng)不可能，5個小時，700公里，腦積水的情況下，這樣挪動痛苦也危險，而留在重慶，1-3個月又似乎太長了。

捐又不能，走又不能，一家人被懸置起來。

最初，新橋醫(yī)院為一家人提供了臨終狀態(tài)的醫(yī)療費用，但如果這個臨終狀態(tài)要持續(xù)1-3個月，甚至更久，“住下去不太合適了，長期這樣也不是辦法。”許醫(yī)生說起醫(yī)院的決定。

不捐了

邱培亮決定出院。

許醫(yī)生說，是邱培亮自己向醫(yī)院提的，“看到走廊上幾百人排隊，等著床位，他覺得自己占了資源。”她轉(zhuǎn)述說。

又補充說，他是一個“在道德層面很高的人”。

“我們確實不好賴著不走。”事后邱培亮對記者說，自己“住得這么好，占了位置”，他抽了一口煙，謹慎、克制而嘆息，沒有提及“道德”。

“說白了，父母很矛盾”，《重慶晚報》記者冉文回憶說，邱宬灝住進新橋醫(yī)院后，他跟隨了全過程，了解邱培亮的猶豫和艱難，“如果上所有醫(yī)療器材，呼吸機之類，可以拖下去，小孩走的過程會很長，醫(yī)院拖不起父母也拖不起。一對年輕夫妻，等著小孩去世，讓人心里不好受”。

新橋醫(yī)院給一家人找了住處。6月19日，邱培亮帶著老婆孩子搬入醫(yī)院附近沙坪壩的窄巷子。小屋一天60塊，是住院費用的1/25。錢也是醫(yī)院出的，并不是每一個病人都被這樣對待。

他們畢竟不一樣。

“腎可以救2個人，肝臟1個人，角膜3-5個人”，決定捐獻器官前他從醫(yī)生那得知，有6-10個受捐者將會因為他的兒子而獲得新生。

屋子不足十平方米，只放得下一張床。重慶多雨，日光不足的小屋里，又潮又黑。

潮濕，是何成琴一個很大的困擾。一天夜里，她感覺身下濕了，換了床單，過會兒又濕了。她推推孩子，叫了幾聲。沒醒。這一天小宬灝出現(xiàn)了深度昏迷，尿失禁，衣褲、被褥都用光了，晾曬趕不上尿濕的速度，屋子里堆滿了凌亂的衣服床褥。

在這間屋子里，媽媽何成琴大哭過兩次。

最近的一次發(fā)生在6月26日。兒子血管破了，輸液進不去，藥水打到了肉里，手背、胳膊完全腫了，鼓起老高。

就因為一枚留置針。從新橋醫(yī)院出來時，醫(yī)生把一枚針頭埋在小宬灝的血管里，這樣打針掛水不用醫(yī)生，父母自己就可以來。

兩人是外行，每天自己取藥、掛水，但有一點他們不知道，一枚留置針只能用2天。可19日出院后，這個針頭從沒換過。

久埋體內(nèi)的針頭已經(jīng)彎了，斜插著戳進肉里，兩人仍不知情，照例給孩子取藥掛水。這次事故，讓他們一直繃著的那根弦一下子斷了。

孩子發(fā)病以來，何成琴一直很克制，甚至很少哭，她沒空也不想，事情早過了哭的層面，哭也沒用。

何況孩子一刻離不開她，生病以來，小宬灝變成了另一副性情，他要一天24小時放著《熊出沒》，摸著母親才能睡，像在本能的怕什么。

大部分時候，何成琴只能躺著，和孩子面對面，手腳抵在一起。大多數(shù)時間里，孩子昏睡著，偶爾清醒，說幾句話，吐字早已不清，意識也有了障礙。

外人看來，這孩子幾乎感覺不到外面的任何事情了。

可母親對自己的言行非常注意。她覺得孩子能感應(yīng)到她的狀態(tài)，兩人相對時，這之間似乎有一種能量，這讓她對哭泣和抱怨非常克制，甚至不當面談?wù)摵⒆拥牟∏椤?/p>

可這天她撐不住了，當著孩子大哭失聲：“我們不捐了！”

邱培亮也失控了，“我們就像地下賣腎的。”

回到醫(yī)院

如果沒有后來的報道，小宬灝也許會在這屋子里繼續(xù)住下去。1個月，或3個月，

戲劇性的變化發(fā)生在6月30日。

這是個星期一，秦紅梅剛進辦公室。桌子上一張《重慶晚報》，“頭版一打開，一整篇全是這件事兒，很醒目。我分管這個器官捐獻工作，比較敏感。”她是重慶紅會宣傳部副部長，兼管器官捐獻事宜。這天剛從上海、浙江、廣州、深圳考察回來。

報道里用了“待捐”兩個字。這屬于秦紅梅的責(zé)任范圍，她感覺“壞了。”

秦紅梅告訴《中國新聞周刊》，她之前“從來不知道這件事兒”，“對方也沒有主動聯(lián)系”，她表示自己跟所有人一樣，從新聞里看到始末。

據(jù)她回憶，自己30日當天“馬上請示了領(lǐng)導(dǎo)”，“還貼了2000塊錢，到現(xiàn)在還沒處理”。

秦紅梅還記得這天下著雨，她第一次上了邱培亮一家住的小樓，“很窄，很黑，很潮濕”，黑到她一進門都看不見孩子在哪。

孩子躺在床上，“還在動。”她一下子放心了，“還好”。

和秦紅梅同來的還有幾個紅會的人，發(fā)了秦紅梅墊付的2000元慰問金，并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子，房間里第一次有了人氣。

出租屋里的這半個月，何成琴完全是在熬日子。她覺得自己老了，才28歲，卻不再照鏡子。這些天來她吃不下飯，但卻胖了，焦慮、浮腫，臉色壞下去。

之前她不這樣，24歲生兒子時，剖腹產(chǎn)后她躺了5天，哭了5天，那時她年輕，是一個吃了苦要哭出來的女孩子。

那時，一點兒身體上的疼痛，對她來說都是大事。可經(jīng)過這段日子，她才知道什么叫真正的絕望，那是一種求告無門的感覺。

一度她以為，日子就要這樣熬下去了。

可6月30日《重慶晚報》一篇名為《出租房里的“待捐”家庭》的頭條改變了一切。第二天，小宬灝又入院了。他回到了新橋醫(yī)院兒科，同一個科室，同一間病房。

邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解決時，叫天天不應(yīng)，叫地地不靈；說解決又一下子就解決了，好像這根本就不是個事兒。

病房還是那樣，一個里間，一個大廳，一天1500元的費用。

這費用紅會以“邱宬灝”名義設(shè)立的專項捐款承擔(dān)。

“媽媽我要死了”

小宬灝不止一次說，“媽媽我要死了”。

剛4歲，上過半年幼兒園大班，沒有人給他講過死。他用直覺理解了這件事兒。

多數(shù)時候，怎么疼，疼到什么程度，他還不會表達。腦子里知道的那點兒東西還不足以讓他對正在經(jīng)歷的一切產(chǎn)生想法。

大部分時間里，他像小動物一樣承受著。

頭疼好一點時，他也吵著要吃的，“泡面”“海苔”“爆米花”“士力架”，無論什么，只要兒子叫出來，邱培亮馬上就去買。他知道那些東西沒什么營養(yǎng)，但“只要他能吃，要我的肉我都割下來給他”。

因為時常無法進食，邱宬灝的腸胃系統(tǒng)已經(jīng)紊亂，半個月沒有排便，何成琴只能給孩子摳，幾次之后，肛門都破了。

這天他餓，饞著要番茄炒蛋，吃了小半碗，吐了，吐完還吃，反復(fù)5次。

眼睛也不能聚焦了，眼神虛而遠，看一個東西，視線繞很久才落上去，抓一個東西，手要空摸半天。

生病前他長得不壞，眼睛大，眼角長，看東西時，眼光像要從眼角里流出來。

這雙眼睛已經(jīng)壞了，只剩一對睫毛，現(xiàn)在睫毛也掉了，他身上的一切都走了樣。身體也瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭。

夜里，何成琴會突然感覺臉上一陣疼，或耳朵被掐了一下。生病以后，兒子喜歡摸著她的臉入睡，疼急了會失手抓她，身子縮成一團。

左半邊臉又出汗了。腦瘤越長越大，壓迫右腦，左半身失去知覺，這一半身體不能動，但夜里卻大顆大顆地冒出汗珠，枕頭濕了，何成琴就把它翻過來，濕了再換，一夜五六次。

沒有聲音，呼吸很低，有時一口氣吐出去，15秒不見他吸第二口。心跳也降到每分鐘58次，呼吸最低時每分鐘14次。

最恐怖的是那種笑聲。午夜三點，兒子一邊抽搐，一邊咯咯地笑，那聲音從喉嚨里出來，低而含混，跟情緒無關(guān)，只是一種生理反應(yīng)。

這笑聲讓何成琴終夜不眠。

世態(tài)萬象一下子都來了

當然，這一切都發(fā)生在夜里。

從12點到次日早晨6點是一天中最危險的6個小時，兒子的哭喊、抽搐、嘔吐，昏迷多發(fā)生在這段時間。

夜里，病房里只有夫妻二人。他們一個睡里間，一個睡外間沙發(fā)，四只眼睛盯著兒子，一旦呼吸停了，昏迷了，隨時有個照應(yīng)。

白天就不一樣了。報道出來后，好心人都找過來，病房一天的客流量少則30，多則100以上。

來的人多是善意的，進來看看孩子，放下錢和東西。有的名字都不留，坐一會兒就離開，回廣州，回江西。

車馬勞頓地過來，看一眼孩子，這不算非分的要求，但事情就尷尬在這兒。他們進來叫醒孩子，揮手，叫他的昵稱。小宬灝從昏睡中驚醒，因為腦積水的緣故，他頭疼，疲倦煩躁，見人就用貴州話哭喊著：“你走！”

來的人往往聽不懂，

“好好好，我坐！我坐！”阿姨在床沿坐下。

“你走！”孩子大哭。

媽媽在一旁，并沒有把這句話翻譯出來，仍然笑著，她還沒有學(xué)會拒絕別人的好意，只要對方出于好心，并向她提出要求。

每每這時，母親都露出明顯的躊躇，但還是把客人引到孩子床前。

“那就看一眼孩子吧。”她常常這么說，這是他們接待好心人的方式，也是夫妻倆能做出的唯一、最大的慷慨。

往往人走了，孩子會哭喊半天。

媒體也來了，要媽媽談?wù)劇澳z質(zhì)瘤”的危害，他們覺得醫(yī)生的話不足取，那太客觀，媽媽說出來才有感染力，便于健康小孩的媽媽們意識到這病的可怕，并引以為戒。

可媽媽陪著小宬灝，一刻走不開，因為她還沒有出來說膠質(zhì)瘤，記者就一直等在病房外間，中午他們在桌子上鋪開吃酸辣粉。

道德上的優(yōu)越感，有時讓人忽略了細節(jié)。

人們通過各種方式找到他們。一個重慶的愛心媽媽帶著一兒一女，專門找過來。“護士，給我查查哪個病房，我們五站公交過來的。”

深圳一家公司為獻愛心，專程過來給小宬灝跳“光頭強”，這是《熊出沒》里的人物，樣子怪、有喜感。來人套上衣服，扣上頭套，邱培亮也在一邊看著，以為這“光頭強會在屋子里走”，等小宬灝自己發(fā)現(xiàn)時，卻完全不是那樣子。光頭強沖進去跳，二十多家媒體一起拍，小孩嚇得哭起來。

每個人都有各自的善意和目的，于是每個人都以各種方式找到了這間病房。病區(qū)完全開放，沒人阻攔，門上貼著一張紙，上寫“為保證患兒休息，不準探視”，但形同虛設(shè)。

也正是這段時間，邱培亮接到了第一筆捐款，手足無措。錢不算多，一份2000，一份1700，他追出去，對方已經(jīng)走了。

他不是貧困戶，之前過的也是體面日子，他沒想到，有一天他也成了捐款對象。

中醫(yī)、營養(yǎng)師、私立腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生們也都斷續(xù)找過來了。帶著各自的目的，這目的和普通的善意混在一起，分辨起來并不容易。

一個浙江的江湖郎中拖著箱子找上來，“他是濕氣引發(fā)的腦瘤，我給他扎扎眉頭、眼、口，拔罐出一兩滴血，不讓他堵住，這病就好了”。

邱培亮顯出疑慮。“你不要不相信”，郎中說，“給我三天時間，看看轉(zhuǎn)變有多大，我不圖錢，不圖名，我對名利很淡泊”。

另一個郎中還是個小伙子，25歲，一定要看著孩子吃了藥才走，藥是“云南祖?zhèn)鞯摹薄Ｇ衽嗔镣⌒闹苄瑓s仍然觸怒了他。“你算什么東西？”他對阻攔者說。

重慶紅會方面不時會有人過來，叮囑家屬，“攔住媒體，現(xiàn)在一些報道不太正面。接受采訪最好是我們篩選過的。”這天她帶來了重慶電視臺和土豆網(wǎng)，兩家用了2小時在病房討論業(yè)務(wù)。

世態(tài)萬象，一下子都朝邱培亮過來了。

做一件好事是很難的

這都因為小宬灝出名了。

買賣器官的人也開始找上了他。

“待捐”這件事被報道后，一下子什么都來了。好的、壞的，分不清好壞的……事情的發(fā)展超出了邱培亮的預(yù)料。

有人開價10萬，以捐款的名義，但條件是必須要到指定的醫(yī)院做手術(shù)，摘取、移植他都找好了關(guān)系。這是一種委婉而不易察覺的交易，邱培亮難辨真假。

簽了志愿書后，無論心理還是流程上，紅會都不會再對捐獻者做出任何干預(yù)，以防“干擾捐獻意愿”。

因此，邱培亮幾乎是一個人面對著這一切。

兩個月里，他皮膚黑下去，走路彎著腰，之前的精神、力氣，一下子從他身上抽走了。

在中國，器官是稀缺資源。許醫(yī)生告訴記者，在所有有潛在捐獻可能的患者里，真正能實現(xiàn)捐獻的還不到1%。

“有的打死都不愿意，有的愿意，但會提條件，比如告訴醫(yī)院，你給我5萬塊錢我就捐。也有人說，行，但你把這次搶救費給我免了。”

無償自愿的少之又少。

可即使是無償?shù)模祦磙D(zhuǎn)去，還是回到一個字上：錢。

之前，邱培亮也知道器官是寶貴的東西，但那感覺很含糊，市價多少，他根本沒概念。只知道自己在給出一件東西，給出去就完了。

作為一個初中文化的小老百姓，他看東西的方式很簡單，就是活幾個人、救幾條命的角度，在整個復(fù)雜的事件里，他只能理解到這個層面。

可周圍的一切信息，都似乎在給他另一種提示，說不上好不好，但他開始糊涂了。比如這器官該給誰，排序公平嗎？接受這個器官的人要不要為器官花錢？他是無償捐出的，如果受捐者為器官花了錢，費用又產(chǎn)生在哪一個環(huán)節(jié)？

“在中國做一件好事是很難的。”一個夜里，邱培亮抽了口煙，吐出去。

妻子說，丈夫在這兩個月里一下子老了。

將來

報道登出后，六盤水鐘山區(qū)紅會秘書長余俊東也來了。那是晚上，他開車過來的，作為“紅會”代表。一起來的還有六盤水居委會、社區(qū)負責(zé)人、紅會其他員工。

當初就是他聯(lián)系的重慶紅會，把一家人送上了救護車。

那天場面不小，幾個組織的負責(zé)人給邱培亮發(fā)了慰問金，過程也拍了照片。

一干人散去后，余俊東留了下來。

夜深了，他沒睡，在病房的沙發(fā)上，他對《中國新聞周刊》記者說起，他為自己的位置和職責(zé)感到尷尬，為這家人，和他做了的以及沒做的一切。

余俊東直言，在待捐這件事兒上，走到今天的樣子，“我們很尷尬”。

那天，病房里除了六盤水組織上的人，照例還來了很多記者和好心人。屋子里有人抽煙，母親和孩子躺在里間，外面人聲鼎沸。

只是偶爾，何成琴會出來看看表，邱培亮去山東了。他聽了一個中醫(yī)的建議，重新有了希望，想抓住任何一點兒可能發(fā)生的奇跡。

四天后的一個晚上，8點左右，門開了。邱培亮進來。他換了一件干凈T恤，步子大而快，搬進一箱水，發(fā)給在坐著每一個人。

很明顯的，他沉浸在一種情緒里，這情緒是如此明顯，以至于一下子感染了所有人。

所有人都好奇地看著他。

“這世上真有奇跡的”，邱培亮興奮地說，“有個方子，把藥敷在他頭上，起血泡，把血泡扎破，再敷，幾次就能把積水除掉，再吃口服藥，有個小女孩就這么治好的。”

“這世上真有奇跡。”他一直重復(fù)著。

人們報以鼓勵性的沉默，出于善意，沒有人打斷他。

“將來”，他話頭一轉(zhuǎn)，孩子病了以后，他已經(jīng)很少提到這兩個字，“將來，他大了，我也要把捐獻這事兒告訴他，我得跟他說，你看，你當年病了，爸爸給你簽過這個。”

小宬灝聽不到這些，病房里間，他又一次陷入昏睡。