徐 霜,趙海平,王李莉
隨著乳腺癌病人生存率的提高和生存時間的延長,經歷日常生活功能受限的乳腺癌病人越來越多[1]。如何使癌癥及慢性病病人能夠參與生活的各個方面已被確認為康復的主要目標[2]。雖然目前國際上有許多工具用于評定病人的生活質量,但是卻沒有單一工具能被用來評定病人生活功能受限的具體情況。世界衛生組織(WHO)殘疾評定量表第2版(the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0,WHODAS 2.0)是WHO發展的個體在活動和參與領域總體情況的評價工具[3]。雖然WHODAS 2.0的信度和效度已在大量英語語言國家和西歐國家的臨床人群中被驗證,但是在中國乳腺癌化療病人中仍然缺乏數據支持。因此,中文版 WHODAS 2.0在中國大陸應用前有必要對其進行信度和效度檢驗。
1.1 對象 采用目的抽樣方法,選取2010年4月—2011年3月沈陽市某兩所三級甲等醫院乳腺外科病房進行術后化療的原發性乳腺癌病人201例,病理確診為乳腺癌,均為女性,年齡22歲~65歲(48.01歲±8.83歲),術后0.5個月~13.5個月(3.3個月±2.20個月)。排除年齡超過65歲、以往或現在患有其他惡性腫瘤、乳腺癌復發、以往進行過癌癥輔助治療和已確診的精神障礙病人。
1.2 方法
1.2.1 研究方法 本研究采用橫斷面調查方法。首先獲得中國醫科大學醫學科學研究倫理委員會批準,在研究對象知情同意情況下進行一對一、面對面結構式訪談。

本研究也應用乳腺癌病人生命質量測定量表(measurement scale of quality of life for patients with breast cancer,FACT-B)第4版。該量表共27個條目,0級~4級5級評分,0分代表“一點也不”,1分代表“有一點”,2分代表“有一些”,3分代表“相當”,4分代表“非常”。量表分為4個維度,即生理狀況(physical well-being,PWB)、情感狀況 (emotional well-being,EWB)、社會/家 庭 狀 況 (social/family well-being,SWB)以 及 功 能 狀 況(functional well-being,FWB)[8]。
1.2.3 統計學方法 所收集資料應用SPSS 11.5統計軟件包進行處理。
2.1 WHODAS 2.0量表得分分布及信度 “家務活動”得分最高(49.2分±19.6分),有66.0%的病人得分≥50分,第二位為“參與社會”維度(34.1分±15.7分),有39.1%的病人得分≥50分。WHODAS 2.0各個分量表的信度介于0.72~0.92,總量表信度Cronbach’sα為0.92。見表1。

表1 WHODAS 2.0得分分布及信度
2.2 WHODAS 2.0量表聚合效度 將 WHODAS 2.0和FACT-B總分和分量表得分進行Spearman相關分析,除FACT-B“社會/家庭狀況”維度和 WHODAS 2.0“理解和交流”維度相關性無統計學意義外,其他維度及兩量表總分均呈顯著性相關。見表2。

表2 WHODAS 2.0量表和FACT-B量表的Spearman相關分析(r值)
2.3 WHODAS 2.0量表結構效度 應用探索性因子分析方法評定量表的結構效度。量表取樣適當性KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值0.857;Bartlett球形檢驗值為P<0.001,說明適合做因子分析。采取主成分分析方法,提取特征根>1的7個主成分,經方差最大正交旋轉得到因子分析結果:7個因子累積方差貢獻率為72.13%。因子1為“自理和家務活動”,是原始量表中“自理”和“家務活動”因子的整合;因子2“與人相處”和因子3“在四周活動”包括了原始量表因子中絕大部分條目;原始量表的“理解和交流”因子被分解為因子4“理解”和因子5“交流”;原始量表的“參與社會”因子被分解為因子6“參與社會”以及因子7“家庭負擔”。見表3。

表3 WHODAS 2.0的探索性因子分析結果(條目數=28,n=201)
為了對 WHODAS 2.0的探索性因子分析結果進行驗證,對刪除4個條目后的7因素模型進行驗證性因子分析,結果表明,擬合優度的卡方檢驗[(χ2/(df)]=1.940;比較擬合指數(CFI)為0.914;非范擬合指數(TLI)為0.900;近似誤差均方根(RMSEA)為0.069,所有擬合指數都達到可接受標準,該模型是可接受的模型。
3.1 WHODAS2.0量表的信度 研究者認為,開發具有使研究結果具有跨文化和跨國家可比性的研究工具非常必要[9],WHODAS 2.0就是這樣一種研究工具。本研究中,WHODAS 2.0分量表的內部一致性信度是0.72~0.92,總量表0.92,均大于可用于組間比較時的信度標準0.7[10]。這一結果與在全球范圍開展的相關研究結果基本一致。這些研究均是在大樣本量的特殊疾病人群中進行的,如骨關節炎、風濕性關節炎、背痛、帕金森病、多發性硬化、外傷性腦損傷、局部缺血性心臟病、腦卒中、抑郁等[3,6,11]。
3.2 WHODAS2.0的聚合效度 本研究發現了WHODAS 2.0聚合效度的有力證據。研究者選擇FACT-B作為金標準的原因。首先,FACT-B已被廣泛應用于癌癥病人中,并且被證實在乳腺癌化療病人中有較好的信度和效度[12,13]。其次,對其條目的檢驗顯示,兩個量表在測量個體功能狀態方面的內容相似。本研究結果說明兩個量表的總分和大多數分量表得分之間具有中度到高度相關,該結果與一些應用其他生活質量測量工具作為金標準的研究結果相似[11,14]。
3.3 WHODAS 2.0的結構效度 中文版 WHODAS 2.0的因子結構與原始量表和其他研究不一致。原始量表研制曾指出,在跨文化和人群的研究中,因子分析證實了量表的7因子結構[3,15]。Garin等[6]對慢性病病人的研究表明,如果“參與社會”中的一些條目被重新置放到其他因子中,驗證性因子分析的擬合指數將提高。本研究提示,與原始量表相比,中文版 WHODAS 2.0應在以下3方面做出調整。第一,刪除4個條目,包括起立、進食、性生活和有尊嚴地生活;第二,原始量表的“自理”和“家務活動”兩個因子整合為“自理和家務活動”一個因子;第三,原始量表的“參與社會”因子分解為“參與社會”“和“家庭負擔”兩個獨立因子。該結果可能與以下因素有關。
由于手術方法的進步,術后乳腺癌病人發生上臂腫脹等并發癥明顯減少。本次研究中,進食上一點也不困難的有139例,占69.2%;起立一點也不困難的有130例,占64.7%。說明起立和進食對乳腺癌化療人群無影響,應予剔除。另外,在訪談過程中還發現,當周圍人知道病人診斷后,多給予病人積極的支持和愛護。加之乳腺缺失的隱蔽性特征,以及人們對疾病科學認識的提升,病人的尊嚴未受到消極影響,病人可有尊嚴地生活。由于中國人在公開場合羞于談論性生活這個話題,調查過程中發現病人不愿回答這個條目,說明該條目不適合在我國以訪談形式出現。由于乳腺癌疾病本身和化療的確影響病人的性生活,研究者建議在今后的研究中對該條目適當調整用詞后使用。
在中國,女性多在家庭中承擔母親和妻子的重要角色。由于生病,以往女性的角色功能不得不由其他家庭成員承擔時,乳腺癌病人非常焦慮。一旦康復,她們將盡力承擔以往責任,這也許是“自理”和“家務活動”整合為一個因子“自理和家務活動”的原因。
原始量表的“參與社會”維度被分解為“參與社會”和“家庭負擔”兩個因子。其原因:首先,在中國傳統儒家文化的影響下,照顧患病的家庭成員被認為是天經地義的事,然而長期照顧對照顧者帶來巨大負擔,產生很大的身體和心理壓力[16]。其次,疾病給很多家庭帶來較大經濟負擔。目前的醫療保險體系和政策下病人仍需負擔相當部分的醫療費用。對農村病人,醫療保險覆蓋范圍更小。本研究中只有少部分病人除了具有基本醫療保險外,還享用重大疾病(如乳腺癌)的補充醫療保險。另外,研究中還發現,一些病人由于生病而收入減少,部分病人甚至失業。上述原因都對病人家庭生活造成很大影響,可能是造成“家庭負擔”因子獨立存在的原因。
總之,本研究證實中文版 WHODAS 2.0量表具有較高的內部一致性信度和較好的聚合效度。由于驗證性因子分析的目的不是評估量表的維度,而是評估改良后的 WHODAS 2.0量表與WHO網站上因子結構的相近度,本研究證實了 WHODAS 2.0量表的概念模型。結果充分證明,中文版 WHODAS 2.0量表經改良后可以應用于中國乳腺癌化療人群。
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