結直腸癌造口患者住院期間家屬真實體驗的質性研究

王俏然

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，天津300060）

結直腸癌造口患者住院期間家屬真實體驗的質性研究

王俏然

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，天津300060）

目的：了解結直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，為進一步完善造口患者家屬心理護理提供依據(jù)。方法：運用現(xiàn)象學研究方法，深入訪談12例結直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，使用Colaizzi的分析程序進行分析，提煉主題。結果：結直腸癌造口患者家屬的真實體驗主要包括6個主題：心理壓力大、家庭角色轉變、經(jīng)濟負擔重、家庭尊嚴受損、信息需求增加和對未來生活擔憂。結論：護理人員應針對家屬的真實內心感受和心理需求，加強心理疏導和溝通交流，從而增強患者的社會支持系統(tǒng)，促進患者早日回歸家庭和社會。

結直腸癌；造口；家屬；心理體驗；質性研究

據(jù)估計，我國大約有22.2萬的結直腸造口患者，且每年約增加3.5萬[1]。其中50%造口者為永久造口[2]。盡管結腸造口可以挽救患者的生命，但造口的存在給患者帶來了身心和社會功能方面的問題，嚴重影響了其生活質量[3]。癌癥常常被看做是人生中的重大挫折與不幸，不但給患者帶來嚴重的心身問題，且對于整個家庭來說，都是一個嚴重的“應激因素”，尤其對承擔著主要照顧責任的直系親屬更是如此[4]。在臨床工作中，護理人員主要關注的是患者的身心健康，常忽視家屬的心理反應及整個家庭面對癌癥的經(jīng)歷。家庭是提供社會支持的主要來源，對患者各方面的康復至關重要。目前，國內研究多側重于一般性報道或定量研究，然而患者的主觀體驗是多維的，且人類的情感難以量化，這些以實證論為基礎的量化研究并不能客觀、全面地反映患者的真實感受[5]。質性研究是一種注重人與人之間的意義理解、交互影響、生活經(jīng)歷和現(xiàn)場情景，在自然狀態(tài)中獲得整體理解的研究態(tài)度和方式。本研究采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，探析結直腸癌患者術后住院期間家屬的真實體驗，以期為護理人員對結直腸癌術后患者家屬提供更為有效的護理措施提供依據(jù)，。

1 對象與方法

1.1 對象本研究采用目的取樣法，于2013年3-5月在天津市某三級甲等醫(yī)院結直腸癌造口患者家屬為研究對象，其中結腸癌患者7例，直腸癌患者5例，且均已接受手術治療，預計存活時間大于半年；均攜帶永久性造口且造口時間≤4周，目前患者均已接受化療、放療。患者家屬要求思維清晰，精神正常，年齡22～77歲；文化程度為初中至本科，具有一定的理解和表達能力，自愿參加本次研究。研究樣本量按照資料飽和原則確定，最終納入研究對象共12例(以S1-S12表示個體)，平均年齡為（50.75±16.51）歲，訪談對象基本情況見表1。

表1 訪談對象的基本情況

1.2 方法

1.2.1 倫理學問題訪談前研究人員向受訪者詳細介紹本研究的目的、方法、內容和隱私保護措施等，承諾在研究結果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式(以S1～S12代替)，并就錄音問題取得研究對象同意，簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集方法采用面對面，半結構式深度訪談法，以開放式問題的形式收集資料，地點選擇在安靜、無干擾的環(huán)境下，以質性研究中的現(xiàn)象學方法為指導，征得受訪者同意，根據(jù)受訪者的回答，逐漸深入地詢問，談話時注意自然地親近受訪者，耐心傾聽他們的訴說，不給予任何引導和暗示。在訪談過程中運用刺探和引導方法，讓受訪者自由地表達感受和體驗。每天訪問1人，每次訪談40～60min，1～2次/人；第2次訪談除反饋上次談話內容，還澄清一些不明確的回答，以增加資料的準確性。自我設計的訪談主題包括：“當您得知患者患病時的感受如何；這個病及治療過程給您和您的家庭帶來哪些影響；最困擾您的問題是什么；您是如何排解不良情緒的；其他人對你們的態(tài)度；現(xiàn)在您的心理感受如何；您最大的心理需求是什么”等。訪談時研究者盡量鼓勵受訪者用自己的語言發(fā)表看法，訪談時研究者只做適時追問，訪談過程中仔細觀察并如實記錄受訪者的表情和情感變化。沒有新信息出現(xiàn)時，認為信息達到飽和，資料收集結束。

1.2.3 訪談人員準備所有訪談均由一人完成，在訪談開展前，訪談者接受正規(guī)心理溝通技術培訓，具備訪談技巧；調研大量結直腸癌患者及家屬護理文獻并親身參與護理過程，與患者及家屬建立良好的信任關系，了解家屬的常見身心問題。

1.2.4 資料分析方法訪談結束后對此項研究的合理性、邏輯性和準確性進行評估。反復聆聽錄音，并將錄音逐字轉錄成文字，參照現(xiàn)場訪談記錄，將訪談內容整理成完整詳實的文字資料，返還相應受訪者處進行核對、修改后簽字。將文字資料錄入計算機，運用合眾法兩人分別用QSR NVivo 7軟件對錄入的資料進行分類、編碼和提煉主題。

2 結果

研究發(fā)現(xiàn)，雖然不同結直腸癌造口患者家屬內心體驗不同，但也有許多共同之處，經(jīng)過深入的分析與歸納，提煉出共性部分，形成6個主題。

2.1 心理壓力大本研究中所有受訪者在疾病的診斷、治療及康復過程中均有抑郁、焦慮等情緒體驗，訪談中6名受訪者均提到“老天為什么會這么不公平呢，怎么會讓他/她得這種病呢”。例如受訪者S1：“她是一個生活習慣非常規(guī)律的人，沒有任何不良嗜好，怎么會得這種病呢，她平時非常注重自己在學生心目中的形象，這以后帶個人工造口，怎么面對那些學生呢”。受訪者S7：“我知道她心里非常痛苦，但是她從來不說，真恨不得讓我替他承受這份痛苦”。受訪者S9：“手術雖然已經(jīng)做完了，但是不知道這以后會不會復發(fā)，你說她要是不在了，我這把老骨頭可怎么活呀”。

2.2 家庭角色轉變癌癥不但對患者影響巨大，也嚴重沖擊了整個家庭，使他們正常的生活方式被打亂。多數(shù)家屬會在患者患病后為她們提供更多的關愛、理解和支持，為她們戰(zhàn)勝癌癥提供強大的精神支柱。例如受訪者S2：“以前家里家外都是她操持的，現(xiàn)在她成了我們的重點保護對象了，只想讓她安心養(yǎng)病，什么事都不用操心。”受訪者S12：“我經(jīng)常跟她說，什么事情都不用擔心，有我呢，有什么后果我們都一起面對，多個造口也不是什么大不了的事”。與此同時，家庭角色的改變對于患者家屬來說也非常重要，特別是有些人正處在事業(yè)的頂峰，家屬患病后他們還得承擔起家庭的重擔并重新調整適應。5名受訪者談到患者患病后家庭角色發(fā)生改變，希望能獲得其他家屬及社會組織的幫助。例如受訪者S7：“我是一名會計，在一家外企工作，自從爸爸患病后家里整個都變了，我們都以他為重心，家務活全由我們包了，工作上壓力也很大，真的挺難的”。受訪者S11：“我是獨生子，父親過世的早，母親患病后只有我和妻子輪流照顧，家里孩子學習也非常緊張，自己經(jīng)營了一家餐館又離不開人，有時候真的很累，可是能有什么辦法呢”。

2.3 經(jīng)濟負擔重腸造口患者除了要承受手術及支持治療所需的費用外，還要承受長期使用造口護理產(chǎn)品的費用，經(jīng)濟狀況不好的患者，擔心增加家庭負擔，給全家生活造成壓力。在訪談中有6名受訪者均提及醫(yī)療費用給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔。例如受訪者S4：“我今年大四，還沒有畢業(yè)，現(xiàn)在面臨的主要壓力就是經(jīng)濟壓力，我想現(xiàn)在就出來工作，但是父母說什么也不同意，還說如果我不把書讀完，她就不治療了”。受訪者S8：“俺們是河南老家的，為了出來看病，把親戚的錢都借遍了，你說這個造口袋還這么貴，這往后可咋辦呢？”。

2.4 家庭尊嚴受損由于造口氣味、聲響等因素存在，患者的社交狀態(tài)不容樂觀。例如受訪者S3：“哥哥多次跟我說，千萬別跟別人說他往后從肚子上排便，這讓他往后怎么和人交往呀，他以前還是個愛熱鬧的人”。受訪者S5：“你說這以后一輩子帶著個這個，讓人知道了還不笑話，親戚鄰居問起，我都不好意思說”。受訪者S11：“像他那樣，在家還好些，但一出門就得用衣服把造口蓋住，就怕別人笑話，臉上感覺也無光，尤其到了夏天，離著他近了還是有一點味的。”

2.5 信息需求增加對結直腸癌造口患者家屬而言，惡性腫瘤本身及長期造口護理對患者的威脅遠遠超過了手術的風險，所以相較于手術本身，他們更擔心疾病的預后及長期護理問題。訪談中9名受訪者均有獲取長期護理信息的愿望，認為現(xiàn)有的信息已不能滿足他們對疾病和護理知識的需要，他們選擇通過專家咨詢、閱讀相關資料、上網(wǎng)查詢等方式獲得有關癌癥康復的信息。例如受訪者S6：“我多次向她的主治醫(yī)師和護士詢問關于這個造口袋更換及護理的問題，生怕出現(xiàn)什么問題，給她造成更大的痛苦”。受訪者S10：“住院期間，我們同病室的都互相留了聯(lián)系方式，以后出院后可以互相交流”。受訪者S1：“我們很希望護士和大夫多給我們些指導，飲食啊，活動啊，這方面還是比較欠缺，如果能有定期講座還是很不錯的。”

2.6 對未來生活的擔憂結直腸癌造口患者家屬普遍表示出對未來生活的不確定及擔憂，擔憂患者疾病的復發(fā)及轉移，擔心失去親人對整個家庭產(chǎn)生的影響等。例如受訪者S6：“第一次看到她大便從那里(造口)流出來的時候，我都懵了，她還那么年輕，以后就帶著這個生活，這可怎么辦呢?”受訪者S10：“這孩子剛結婚不久就得了這病，往后時間長了，他媳婦會不會嫌棄他，這倆人以后能不能過長呀。”。受訪者S11：“在醫(yī)院里，隨時都有醫(yī)生護士在，有什么問題都會很快得到解決但是回家后出現(xiàn)問題可怎么辦呢?”受訪者S12：“不知道以后會不會復發(fā)或轉移，我們夫妻感情一直非常好，家里如果沒有她，我真的不敢想象以后會是什么樣。”

3 討論

3.1 加強溝通交流，做好患者家屬心理疏導癌癥不僅給患者帶來巨大的痛苦，對于親屬也是嚴重的負性生活事件。有研究表明，對患者病情及預后的擔憂、長期陪護對工作的影響、過重的照顧負擔、低收入與巨額經(jīng)濟負擔、承擔更多的義務及責任等原因可使癌癥患者主要照顧親屬產(chǎn)生不良心理應激[6]。家庭支持作為社會支持中最為重要的存在，是患者解決心理問題、抗衡壓力的最有效資源，并進一步可以降低心身疾病的發(fā)生和促進疾病的康復。另有研究表明，癌癥患者的社會支持狀況與患者的健康狀況及應對方式有密切的關系[7]，良好的社會支持可以降低應激的嚴重程度，從而減輕心理癥狀，提高生活質量，是綜合性心理干預的一個重要方面。因此結直腸癌造口患者家屬的心理健康狀況應引起關注。本研究也表明，患者家屬普遍存在不同程度的心理問題，盡管目前關于癌癥的診療技術已經(jīng)取得了長足進步，但是社會上談癌色變的現(xiàn)象依然存在，家屬在得知癌癥這一診斷時同患者一樣也會經(jīng)歷一系列悲觀心理。結直腸癌術后腸造口患者及家屬普遍存在很大的顧慮和思想負擔[8]，人工造口治療過程中的各種毒副反應也會引起家屬的擔心等負性情緒。患者進入康復階段，家屬心境雖然趨于平和，但是仍擔心癌癥的復發(fā)和轉移[9]，因此醫(yī)務人員應關注患者親屬心理健康狀況，并積極采取針對性的干預措施，如加強對癌癥患者配偶的心理安慰，使其能采取積極的應對方式，對患者的治療樹立信心；及時采取措施控制患者的癥狀，減輕患者的痛苦及親屬因患者的痛苦癥狀刺激引起的心理應激和因設法控制癥狀而增加的照顧壓力等，以減輕患者親屬的不良應激，提高其心理健康水平和對患者的支持水平。

3.2 滿足患者家屬信息需求，正確對待疾病導致的身體變化結直腸癌造口患者術后住院治療是患者康復過程中必經(jīng)的階段。在此期間，由于手術切除大部分腸段后，必然造成腸道的功能改變，形成異常排便形態(tài)。同時由于人工造口、腹瀉、腹痛等異常排便形態(tài)的存在，讓患者家屬體驗到一種特殊的脆弱感，患者及家屬具有強烈的信息需求，表現(xiàn)為對有無人工造口、病檢結果、腸道功能恢復和癥狀的密切關注及渴望醫(yī)生進行病情解釋等。因此在日常的護理活動中，護理人員應在評估患者家屬知識掌握程度及信息需求量的基礎上采用多種形式為患者提供個體化、具體化的信息指導，滿足患者的信息需求。同時由于患者造口后個人形象的改變不僅造成患者及家屬的心理困擾，還會導致患者日常活動的減少，不利于身心康復。因此醫(yī)務人員應教會患者家屬正確看待癥狀及身體形態(tài)的改變，促進其身心良好恢復。

3.3 做好延續(xù)護理，增強患者回歸家庭社會的信心本研究結果顯示，患者家屬普遍存在對患者未來生活的擔憂，由于出院是患者從醫(yī)療環(huán)境回歸家庭及社區(qū)的過程，對患者的康復具有里程碑意義[10]。患者家屬普遍擔心患者回家后不能自理，因此，護士應根據(jù)系統(tǒng)化整體護理的要求，一方面從入院時就開始醞釀出院過程，將提高患者的自我護理能力作為護理服務的重要目標之一，并將其貫穿于整個住院過程之中，讓家屬參與其中；出院時在全面評估患者身心健康狀況的基礎上對其做出獨特的、個體化的健康教育指導，并指導家庭成員給予多方支持。此外，也應做好患者出院后的隨訪及延續(xù)護理工作，通過電話、信函、電子郵件、登門造訪等方式進行的一種開放式、延伸式護理形式，它能有效提高出院患者生活質量，在護士和患者乃至家庭成員間建立有目的的互動，從而促進和維護患者健康。

4 小結

本研究采用現(xiàn)象學方法探析了結直腸癌造口患者住院期間家屬的真實體驗，研究結果有助于醫(yī)務人員理解患者家屬在患者康復過程中出現(xiàn)的各種身心困擾，為今后結直腸癌造口患者及家屬的護理提供科學、有效的心理干預依據(jù)，從而增強患者的社會支持系統(tǒng)，促進患者的康復。

〔1〕Stoma Care Nurses High Impact Action Steering Group．High impact actions for stoma care,coloplast,Peterborough[EB/OL].[2012-10-03]http://tingurl.com/29aqja3.

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〔4〕任學敏.乳腺癌患者主要照顧者的心理狀況調查[J].中國誤診學雜志, 2008,8(14):3518-3519.

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（2013-10-10收稿，2014-02-13修回）

Experience of fam ilym embers in hospitalized colostom y patientsw ith colorectal cancer:a qualitative research

WANG Qiao-ran
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital，Tianjin 300060)

Objective：To explore the experience of familymembers in hospitalized patients with colorectal cancer in order to provide high quality psychological nursing for them.M ethods：A qualitative descriptive method was used.A purposive sample of 12 family members were interviewed in depth,themes were created by using Colaizzi’s analysis process.Results：Six themes exp licated from the study were：high psychological pressure,family roles shift,economic burden,the damaged family dignity,increased information needs and worry about the future life.Conclusion：The findings of this study indicate that it is necessary for nurses to offer the colostomy patients’familymembers services thataddress their psychosocial health and to strengthen the patients’social support.

Colorectal cancer;Colostomy;Familymember;Psycholoqical experience;Qualitative study

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2014.05.003

1006-9143（2104）05-0383-03

王俏然（1982-），女，護士，本科