哮喘患兒家庭功能及影響因素調(diào)查

袁淑青，孫秉賦，孫玉倩(．河北省唐山市開(kāi)灤職業(yè)病防治院職業(yè)病科，河北 唐山 06330；.河北聯(lián)合大學(xué)附屬醫(yī)院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北聯(lián)合大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院護(hù)理系，河北 唐山 063000)

·論著·

哮喘患兒家庭功能及影響因素調(diào)查

袁淑青1，孫秉賦2，孫玉倩3*
(1．河北省唐山市開(kāi)灤職業(yè)病防治院職業(yè)病科，河北 唐山 063301；2.河北聯(lián)合大學(xué)附屬醫(yī)院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北聯(lián)合大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院護(hù)理系，河北 唐山 063000)

目的探討哮喘患兒的家庭功能及影響因素。方法采取整群隨機(jī)抽樣方法，抽取在唐山市4家三級(jí)甲等醫(yī)院就診的哮喘患兒的母親或父親150例為研究對(duì)象，采用Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，F(xiàn)FFS)進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果哮喘患兒的FFFS總分、家庭與社會(huì)關(guān)系得分、家庭與個(gè)體關(guān)系得分均高于正常兒童家庭(P<0.05)；FFFS各條目按實(shí)際與期望差異分和重要分排序，均位于前列的是“孩子具有的問(wèn)題”、“孩子不能上學(xué)的時(shí)間”和“不能工作的時(shí)間”；影響哮喘患兒家庭功能的因素是母親受教育水平、家庭月收入和患病時(shí)間(P<0.05)。結(jié)論哮喘患兒的家庭功能低于正常家庭，患兒的健康問(wèn)題是家庭的主要問(wèn)題，家庭的社會(huì)功能發(fā)揮差，家庭成員之間的親密度、相互支持度和合作度較高。

哮喘；家庭醫(yī)學(xué);影響因素分析

10.3969/j.issn.1007-3205.2014.08.030

哮喘慢性反復(fù)發(fā)作不僅造成患兒軀體和心理社會(huì)行為問(wèn)題，還對(duì)家庭造成心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，破壞家庭系統(tǒng)的需要和平衡，使家庭功能受損[1-2]。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)對(duì)各類人群的家庭功能開(kāi)展了比較廣泛的研究，所應(yīng)用的測(cè)評(píng)工具主要包括關(guān)懷指數(shù)問(wèn)卷、家庭環(huán)境量表和家庭功能評(píng)定量表等，但是這些測(cè)評(píng)工具有適合的特定人群，有的尚不能完全客觀地反映整個(gè)家庭系統(tǒng)的功能。本研究采用主要針對(duì)慢性病兒童家庭功能的Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，F(xiàn)FFS)中文版[3]對(duì)哮喘患兒的家庭功能進(jìn)行調(diào)查，旨在為正確認(rèn)識(shí)哮喘患兒的家庭關(guān)系和家庭規(guī)則、有效改善哮喘患兒的家庭功能提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料:采取整群隨機(jī)抽樣方法，抽取2012年3月—2013年1月在唐山市4家三級(jí)甲等醫(yī)院就診的哮喘患兒的母親或父親150例為研究對(duì)象。研究對(duì)象入選標(biāo)準(zhǔn)如下。①患兒年齡6～16歲；②所有患兒均符合全國(guó)兒科哮喘防治協(xié)作組2008年修訂的兒童哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；③患兒由家屬照顧，每例患兒選取1位主要照顧者，母親或父親。在150例研究對(duì)象中，患兒母親96例(64.0%)，年齡23～46歲,平均(36.22±4.47) 歲；父親54例(36.0%)，年齡23～48歲，平均(38.08±4.14) 歲；哮喘患兒，男性89例(59.3%)，女性61例(40.7%)，年齡6～16歲，平均(10.11±2.89) 歲。

1.2 方法：應(yīng)用FFFS中文版[3]對(duì)哮喘患兒的父母進(jìn)行調(diào)查。包括家庭與個(gè)體(父母之間，家長(zhǎng)與孩子之間)的關(guān)系、家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)(親戚、朋友)的關(guān)系、家庭與社會(huì)(社區(qū)、單位和學(xué)校等)的關(guān)系3個(gè)維度，共25個(gè)條目。每一個(gè)條目包括1個(gè)問(wèn)題主干和3個(gè)問(wèn)題(①實(shí)際是什么狀況；②期望是什么狀況；③對(duì)您來(lái)說(shuō)有多重要)；采用里克特量表(Likert Scale)[5]等級(jí)評(píng)分法，從幾乎沒(méi)有到極多劃分為7個(gè)等級(jí)，分別賦予1～7分，25個(gè)條目的差異總分的范圍為0～150分。采用平衡(Porter)[6]記分法，即實(shí)際家庭狀況與期望狀況的差值(差異分，①-②)，差異分的范圍為0～6分，以絕對(duì)值計(jì)入總分，差異分越大說(shuō)明實(shí)際狀況與期望狀況之間的差距越大，意味著對(duì)家庭功能越不滿意，家庭的功能越差；第3個(gè)問(wèn)題的得分越高，表明越重要(重要分)；差異分和重要分都很高的條目提示是家庭功能存在的主要問(wèn)題。中文版FFFS內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.69～0.90，具有較好的結(jié)構(gòu)效度和效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度，適合在中國(guó)使用[3]。在本研究中，將哮喘患兒的FFFS得分與Hohashi等[6]于2005年對(duì)香港地區(qū)正常兒童家庭的調(diào)查結(jié)果相比較。

2 結(jié) 果

2.1 FFFS各維度、各條目的得分情況:FFFS 各條目按差異分由高到低排序，位于前3位的是“孩子具有的問(wèn)題(生理、心理、行為等) ”、 “孩子不能上學(xué)的時(shí)間”和“不能工作的時(shí)間”；重要分位于前三位的是“孩子具有的問(wèn)題(生理、心理、行為等) ”、 “孩子不能上學(xué)的時(shí)間”和“對(duì)婚姻的滿意程度”。見(jiàn)表1。

2.2 FFFS總分、各維度得分與正常兒童家庭的比較：哮喘患兒的家庭與個(gè)體關(guān)系、家庭與社會(huì)關(guān)系的得分、FFFS總分高于正常家庭(P<0.05)，家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)的關(guān)系與正常家庭差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表2。

表1 FFFS 各維度、各條目得分統(tǒng)計(jì) 分)

表2 哮喘患兒家庭與正常家庭FFFS總分、各維度得分比較 分)

2.3 影響哮喘患兒家庭功能的因素分析：以 FFFS 總分為因變量，以是否與祖輩同住(否=0，是=1)、母親的教育水平(小學(xué)及以下=1，初中至高中=2，大專及以上=3)、家庭月收入(<2 000元=1，2 000～5 000元=2，>5 000元=3)、患兒性別(女=0，男=1)、患病時(shí)間(<1年=1,1～3年=2，>3年=3)、年住院次數(shù)(1次=1，2～3次=2，>3次=3)為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，母親的教育水平、家庭月收入、患病時(shí)間是影響哮喘患兒家庭功能的因素(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 影響哮喘患兒家庭功能的多元逐步回歸分析

3 討 論

本研究結(jié)果顯示，哮喘患兒的FFFS 總均分高于正常兒童家庭，說(shuō)明哮喘患兒的家庭功能低于正常家庭。哮喘是一種慢性疾病，尚缺乏徹底根治的辦法[7]，需要長(zhǎng)期防控，哮喘的反復(fù)發(fā)作不但加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還對(duì)父母造成極大的壓力、焦慮和茫然[8]，這些均導(dǎo)致哮喘患兒家庭內(nèi)部和外部功能的下降。本研究“家庭與個(gè)體的關(guān)系”維度得分高于正常家庭，其中“孩子具有的問(wèn)題(生理、心理、行為等) ”的差異分及重要分均位于前列，說(shuō)明孩子疾病問(wèn)題是父母最關(guān)注和最需解決的問(wèn)題。哮喘頻繁發(fā)作除了使患兒忍受極大的軀體痛苦外，還使患兒的父母身心疲憊[9]，孩子的疾病就是家庭日常工作的核心。然而，傳統(tǒng)的東方文化背景使中國(guó)家庭過(guò)于保護(hù)患兒，過(guò)于關(guān)注疾病對(duì)患兒造成的負(fù)面影響，導(dǎo)致哮喘患兒的家庭功能發(fā)生障礙[10]。針對(duì)國(guó)內(nèi)哮喘患兒家庭過(guò)于以患兒疾病為家庭中心的特點(diǎn)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取教育等針對(duì)性措施幫助患兒父母改變疾病觀念、調(diào)整家庭生活目標(biāo)，使家庭由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉(zhuǎn)變，從而促進(jìn)哮喘患兒家庭功能的正常化。

本研究“家庭與社會(huì)的關(guān)系”得分高于正常家庭，其中條目“孩子不能上學(xué)的時(shí)間”、“不能工作的時(shí)間”和“配偶不能工作的時(shí)間”均位各個(gè)條目差異分排序的前列，說(shuō)明哮喘患兒家庭的社會(huì)功能發(fā)揮差，與社會(huì)關(guān)系存在著矛盾。哮喘的慢性治療過(guò)程使患兒經(jīng)常缺課，學(xué)業(yè)受到影響，影響學(xué)業(yè)是衡量?jī)和鐣?huì)負(fù)擔(dān)的最常用指標(biāo)，也是哮喘患兒家庭社會(huì)功能發(fā)生障礙的主要表現(xiàn)。另外，父母除了承擔(dān)哮喘患兒的生活照料外，還要兼顧工作，父母的照料者角色和工作之間的矛盾同樣影響著哮喘患兒家庭系統(tǒng)的正常運(yùn)行。因此，為改善哮喘患兒家庭的社會(huì)功能，政府部門應(yīng)從各個(gè)層面構(gòu)建針對(duì)哮喘患兒家庭的支持環(huán)境，包括社會(huì)、社區(qū)、醫(yī)院和學(xué)校提供必要的人文關(guān)懷和服務(wù)支持，工作單位提供時(shí)間比較寬松的工作崗位等。

本研究哮喘患兒家庭與正常家庭的家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)關(guān)系差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。說(shuō)明國(guó)內(nèi)哮喘患兒家庭中，家庭與親戚之間的支持度和合作度均較高。這符合中國(guó)家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)事件的主要支持來(lái)源是親屬和朋友的文化背景[11]。

在影響哮喘患兒家庭功能的因素中，母親的受教育水平越高，家庭功能的得分越低，家庭功能越好，提示母親受教育越多，對(duì)疾病的管理能力越強(qiáng)，家庭功能就越好；家庭月收入越高的患兒家庭功能好，提示家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好，家庭處理危機(jī)事件的靈活性就越高，家庭功能就越好；患兒患病時(shí)間長(zhǎng)的家庭功能好于患病短的家庭，與患兒病程越長(zhǎng)家庭越適應(yīng)患兒的哮喘疾病狀況有關(guān)。

本研究通過(guò)調(diào)查哮喘患兒的家庭功能狀況，揭示了哮喘患兒家庭系統(tǒng)的運(yùn)行狀況和家庭在內(nèi)外部環(huán)境中所存在的問(wèn)題，研究結(jié)果對(duì)改善哮喘患兒的家庭功能、促進(jìn)哮喘患兒的身心健康具有重要的指導(dǎo)意義。

[1] 張映芬,郝元濤,馮麗芬,等.哮喘兒童對(duì)其主要照顧者及家庭的影響研究[J].中國(guó)兒童保健雜志,2011,19(9): 850-853.

[2] 林向韶,葉劍.中西醫(yī)結(jié)合治療小兒咳嗽變異性哮喘30例[J].河北醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2011,32(6):629，632，679.

[3] 張瑩，魏珉.中文版Feetham家庭功能量表的信效度[J].解放軍護(hù)理雜志，2012,29(1):22-25.

[4] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組，中華兒科雜志編輯委員會(huì).兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[J].中華兒科雜志，2008，46(10)：745-750.

[5] 胡雁.護(hù)理研究[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,2012：225.

[6] HOHASHI N,HONDA J,KONG SK.Validity and reliability of the Chinese version of the Feetham Family Functioning Survey (FFFS)[J].J Fam Nurs,2008,14(2):201-223.

[7] 陳雙雯.補(bǔ)償醫(yī)學(xué)在小兒哮喘的應(yīng)用效果[J].實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2012,28(24):4115-4117.

[8] 韓遠(yuǎn)源.兒童哮喘控制現(xiàn)狀及疾病認(rèn)知程度的調(diào)查[J].實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2013,29(11): 1858-1860.

[9] CHEN SH,HUANG JL,YEH KW,et al.Interactive support interventions for caregivers of asthmatic children[J].J Asthma,2013,50(6):649-657.

[10] TOMLINSON D,BARTELS U,GAMMON J,et al.Chemotherapy versus supportive care alone in pediatric palliative care for cancer: comparing the preferences of parents and health care professionals[J].CMAJ,2011,183(17):E1252-1258.

[11] SHAHIDI J.Not telling the truth: circumstances leading to concealment of diagnosis and prognosis from cancer patients[J].Eur J Cancer Care，2010,19(5):589-593.

(本文編輯：趙麗潔)

關(guān)于本刊上網(wǎng)的聲明

為了實(shí)現(xiàn)科技信息的全球共享，推進(jìn)科技期刊的全球網(wǎng)絡(luò)化交流進(jìn)程，我刊已加入萬(wàn)方數(shù)據(jù)數(shù)字化期刊群等數(shù)據(jù)庫(kù)，被萬(wàn)方醫(yī)學(xué)網(wǎng)和美國(guó)化學(xué)文摘等收錄。凡被本刊錄用的稿件，即意味著作者同時(shí)將該論文的復(fù)制權(quán)、發(fā)行權(quán)、信息網(wǎng)絡(luò)傳播權(quán)、翻譯權(quán)、匯編權(quán)等權(quán)利在全世界范圍內(nèi)轉(zhuǎn)讓給本刊。本刊將同時(shí)通過(guò)因特網(wǎng)進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)出版或提供信息服務(wù)。凡有不同意者，請(qǐng)投稿時(shí)說(shuō)明，本刊將另行處理或請(qǐng)另投它刊。稿件一經(jīng)刊用，將一次性支付作者著作權(quán)使用報(bào)酬(即包括印刷版、光盤版和網(wǎng)絡(luò)版等各種使用方式的報(bào)酬)。

“萬(wàn)方數(shù)據(jù)數(shù)字化期刊群”是國(guó)家“九五”重點(diǎn)科技攻關(guān)項(xiàng)目。其它數(shù)據(jù)庫(kù)也是國(guó)內(nèi)和(或)全球重要或比較重要的網(wǎng)絡(luò)出版或信息化服務(wù)單位。本刊全文內(nèi)容或部分內(nèi)容按照統(tǒng)一格式制作，讀者和作者可上網(wǎng)查詢?yōu)g覽檢索引用本刊內(nèi)容，并征訂本刊。

《河北醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)》編輯部

2013-11-26；

2013-12-08

唐山市科學(xué)技術(shù)研究與發(fā)展計(jì)劃項(xiàng)目(13130272z)

袁淑青(1974-)，女，河北灤南人，河北省唐山市開(kāi)灤職業(yè)病防治院主管護(hù)師，醫(yī)學(xué)學(xué)士，從事臨床護(hù)理研究。

*通訊作者

R562.25

B

1007-3205(2014)08-0950-03