蝴蝶之家：為隕落的小星星送行

三秋樹

“不要沿著前人留的路走，自己開路并留下足跡。”金林喜歡愛默生的這句話。2010年4月，63歲的金林退休，這位在英國德文郡埃克賽特皇家醫院工作了一輩子，執掌著一千多個床位的護士長，來到中國長沙，在長沙市第一社會福利院，成立了中國首家兒童臨終關懷護理中心——蝴蝶之家。三年多過去了，七十個孩子來到這里，其中有三十九個已經離開了，還有七個孩子康復后，被國內外的家庭收養。

“化繭成蝶展翅高飛，這種象征超越了宗教和信仰的邊界”

金林至今還記得自己8歲時看的那部影響了她一生的電影——《六福客棧》，影片講述的是20世紀初，一位英國女傭來到中國山西的陽城縣傳教，抗戰爆發后，女主角帶領一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶——兒童之家。從那時起，金林便明白，愛，更多時候是一種被克服了恐懼與自私的真勇敢，她更立下長大以后，要做一個像女主角那樣的人的志向。這個志向，她深藏了五十年。

2010年4月，63歲的金林退休了，退休后的第一件事，便是注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會。4月8日，她來到中國長沙，在長沙市第一社會福利院，成立了中國首家兒童臨終關懷護理中心——蝴蝶之家。服務對象是16周歲以下，預期生命只有六個月的兒童，給予他們生理及心靈的雙重撫慰和支持，幫他們減少病痛，同時，支持患兒的家屬參與到臨終關懷的過程中。

同她一起來長沙定居并工作的，還有丈夫古英俊。這個喜歡釣魚、熱愛音樂的男人，放棄了在英國優越的生活，來到中國，陪著妻子一起從事了一份“虐心”的工作。

瑪莎是金林接收的第一個病兒，不是從福利院轉過來的，而是被父母遺棄在福利院門口，身上只包著薄薄的被單和一張紙條，上面寫著孩子的生日和所患的疾病——先天性膽道閉鎖。金林初見瑪莎時，她還不到一歲，整個腹部硬得像石塊一樣，瘦瘦的小臉黃得像豆油一般。

金林二十四小時陪伴著瑪莎，抱她，撫摸她，親吻她，給她唱歌，為她打止痛針，給喜歡洗澡的她每天洗三次澡。她無比詳盡地記錄下每一份藥物服下后，瑪莎的反應，以及任何一個護理動作后，瑪莎表現的不同。每次抱起瑪莎，金林心里都會隱隱作痛，“她的目光里有著那么深的幽怨，令我那么想去化解她，所以，每一次，當我凝視著那雙無助而有些淡漠的眼睛時，我心里都在說同一句話：親愛的瑪莎，請給我時間。”

漸漸地，瑪莎開始對金林的存在有了感覺，當金林走進她的房間時，她的眼睛會朝著金林來的方向眺望。雖然只是一個看上去依然有些疏離的眼神，卻給了金林和古英俊巨大的驚喜，夫妻兩個人邊唱邊跳，下一個目標是看到瑪莎的微笑。因為瑪莎的日子不多了，她要讓她笑著離開。

2010年6月18日10時15分，瑪莎拒絕進食，金林的心一沉，把她抱在懷里，走到窗前，想讓她看看窗外的芙蓉樹。可是，瑪莎似乎對這一切已經不感興趣了。金林明顯地感覺到，她的一只小手試圖從自己的手中拽出去，金林把她放在床上，緊緊地握著她瘦弱的雙手，可是，她還是放開了金林的雙手，用沒有力氣了的氣力。

“瑪莎，不要……”淚水從金林的眼中奪眶而出，盡管作為專業人士，她從接手瑪莎的第一天開始就知道她終要離開，可是，她覺得還沒到時候，她還欠瑪莎一個“我來過，微笑過”的承諾。

但瑪莎還是走了，金林把她抱在懷里，最后一次為她唱歌，最后一次為她洗澡，最后一次為她穿衣服，最后一次親吻她……

瑪莎離開的那個夜里，金林守在瑪莎曾經睡過的小床前，給瑪莎寫信。而古英俊把從長沙市大街小巷淘來的各種材料，按照金林當初的描述重新裝修蝴蝶之家。他將小小的雜物間修成了活動室，沒有錢給孩子們買玩具，他就動手做各種手工玩具。廚房、盥洗室的設計雖然標準，但并不適用于兒童，他都要改造，還有純白色的走廊實在太枯燥了，很難吸引孩子，他用彩筆在走廊的墻壁上，畫上一只又一只飛翔的蝴蝶，還做了一個笑臉墻。

讓每一個孩子在舒適的環境下，走完人生的最后一程，這是蝴蝶之家的終極愿景。

“我們關心生命的質量，勝于關心生命的長度”

瑪莎走了，陸續又有七個孩子來到蝴蝶之家。可是，專業的護工很難找，最艱難的時候，金林和古英俊兩人照顧七個重癥患兒。

同時緊張的，還有資金。蝴蝶之家的場地由福利院提供，每個孩子每個月800元的補助。蝴蝶之家的其余用度均來自金林和古英俊的退休金和一些國外基金的資助。為此，古英俊悄然回國，將他和金林在英國的財產全部變賣，用以補給蝴蝶之家。金林的三個女兒也無比支持媽媽：“媽媽，你是我們的驕傲。”

馬利群是蝴蝶之家最早的一位護工，她初來這里只想找一份工作，做母親的她覺得看孩子是一件很容易的事。但到蝴蝶之家工作的第一天，她就知道這份工作絕非“看孩子”那么簡單。喂奶的溫度與時間，抱孩子的姿勢，洗澡的手法，給孩子打針吃藥的時間，水的溫度，甚至就連看孩子的眼神與微笑的樣子，金林都有嚴格的要求。那個在孩子面前，從來都和風細雨的外國人，在培訓護工上，卻一絲不茍，幾近苛刻。一天下來，諸事都不合格的馬利群打了退堂鼓，決定辭職。

晚飯后，馬利群在孩子的房間找到了金林，她正在給馬利群照顧了一天的寧寧講故事。寧寧是一個先天性心臟病并發腎衰的孩子，只有四個月大，喜歡被抱在懷里。金林抱著寧寧，邊走邊講故事，T恤衫都被汗水打濕了。馬利群突然就覺得自己走不了了，她從金林的懷里接過寧寧，示意她去睡一會兒。而寧寧似乎感覺到了什么，溫順地伏在馬利群的胸前，馬利群對她說：“你放心，我不會丟下你不管的。”說完，她在寧寧的額頭印下一個深深的吻。盡管語言不通，但金林還是懂得了馬利群的心意，她眼睛濕潤地看著馬利群，過了好久才說：“剛才這個吻，是寧寧最喜歡的。”馬利群留了下來，一直待到現在。

漸漸地，隨著蝴蝶之家聲名遠播，前來做專職護工和志愿者的人也在增多。2011年7月，蝴蝶之家來了一位名叫張娟的志愿者。30歲剛出頭的她一直在偷偷地掉眼淚，除了捐贈了1000元，還要求在蝴蝶之家工作一周。那一周里，她是所有護工里最賣命的一個，幾乎不眠不休地照顧病重的孩子們。對于每天金林傳授的護理知識，她是學習和執行最認真的一個。當護工們被要求蒙著眼睛相互喂食，以體驗被喂養的感覺時，張娟吃飯時，偷偷地按照金林所教的方法，喂自己吃飯。她變換著手法，以獲得各種不同的體驗。很快，大家都覺得張娟一定是蝴蝶之家諸多棄嬰中某個棄嬰的母親。金林及時地把大家召集在一起，對她們說：“不要質疑她，不要排斥她，盡管她可能來晚了，但她還是來了，做了她當初本應該做的事情，這就夠了。我們可以不贊同她當初的行為，但我們不能傷害她現在的努力。而我們的工作，有時候，不僅僅是給孩子們以關愛，也是在養這個社會的心。”

一周后，張娟走了，笑臉墻上有一張照片也消失了。張娟的事情讓金林產生了服務重癥兒童家長的想法。“我難以想象，他們怎么可能忍心把孩子獨自留在醫院或街道上，他們一定不愿意讓孩子孤獨地離去，但也沒有承受力看著孩子痛苦地走完人生最后的里程。”蝴蝶之家開始提供另一種服務，幫助絕癥兒童家長陪伴孩子走過生命的最后一程，讓他們不至于手足無措，不至于因為無助無依而把孩子遺棄掉。

“捍衛每一個寶貴的生命，我們必須勇敢”

邁克爾是蝴蝶之家為數不多的幸運的孩子。先天肛門閉鎖的他來到蝴蝶之家后，金林帶著他先后到上海、香港求醫。不足3周歲的邁克爾經過七次手術，曾經被下過十五次病危通知。康復的邁克爾被澳大利亞的一對夫妻收養。

邁克爾走的那一天，金林和古英俊沒有去送，他們還沒有堅強到用開心代替不舍。一個上午，夫妻倆默默地坐在孩子的小床邊，周圍還彌漫著邁克爾的體香。這是一份實在需要節制感情的事業，可是，這又是一份無時不需要動用感情的工作。不管是生離還是死別，對于他們來說，每一次，都是一份考驗。

午飯時間到了，古英俊遞給妻子一張紙條——金林有一個習慣，心情不好時，喜歡在紙上寫字或者畫畫。金林把記憶中邁克爾的樣子畫了下來，用英文寫道：“Sweet heart，I miss you.”

事實上，三年來，金林一直有一個習慣，在每天工作結束時，給孩子們寫生命日記，每個孩子有兩本，一本詳細地記錄著他們的飲食、用藥情況，是一本齊全的病歷；另一本記錄著孩子的每一聲啼哭，每一個微笑，那是他們的生命檔案，證明他們曾經那樣鮮活地來過——生命哪怕再短暫，也應該被真誠地記錄與記得。為他們儲存回憶，讓他們的生命沒有斷點。

章章沒有邁克爾那樣幸運，2歲不到的他腦積液，每一天，頭都會比前一天大一些，每一天，對于他來說，都可能是最后一天。他不喜歡被擁抱，對語言毫無反應，也從來沒有說過一句話，只有疼痛時，會虛弱地扭著身子。他在一個清晨，在止痛泵的幫助下離開，一切都是靜悄悄的。

章章走的那天夜里，金林夢見了瑪莎，金林哭了。她說：“親愛的瑪莎，章章走了，如果你看到那個大大腦殼，從來都不笑的小男孩，替我照顧他。”瑪莎說：“我已經碰到他了，他說謝謝你，你讓他安靜地離開，他不是不想對你笑，只是不會笑罷了。我會教給他的，因為我已經學會了。”瑪莎笑得像太陽花一般。金林哭著笑著醒來，給古英俊講這個夢。古英俊說：“你正在實現這個夢，這是一個真實的夢，因為我們都是有夢想的人。要知道，有些工作或許注定不能夠快樂，但卻注定偉大。”

2013年5月，在金林的努力下，她在南京成立了中國第二家蝴蝶之家，她的愛終于在這片國土上，有了蝴蝶效應。2013年11月，天津電視臺《泊客中國》公益人物頒獎晚會上，金林捧過了國人送她的飽含敬重的獎杯。她深情地說：“我只是一個普通人，一個有夢想的普通人。希望我的一生走完之后，這個事業依然在進行。這份事業需要開路者，我愿披荊斬棘，為后人開路。在這條路上捍衛每一個寶貴的生命，我們必須勇敢。”

就像金林所追求的那樣：“我們的現實是，關心生命的質量，勝于關心生命的長度。而每一天、每一分、每一秒的幸福，對于孩子們來說都很重要。”

（編輯 張秀格 gegepretty@163.com）