名人冰水澆頭

石述思

一夜之間，中國的大款大腕們集體迷上了一種行為藝術，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網上，瞬間賺足了眼球，并引發了強烈的示范效應，一時間全社會冰水澆頭者眾，終匯成一場盛大的網絡狂歡。

當然，這場狂歡有著一個純潔高尚的目的——為“漸凍人”籌款。“漸凍人”，學名運動神經元病，又叫肌萎縮側索硬化癥（英文簡稱ALS），與癌癥和艾滋病齊名。患者被稱為“清醒的植物人”、“活著的木乃伊”。

“ALS冰桶挑戰”慈善活動于7月份在美國興起，該活動旨在對抗“肌萎縮側索硬化癥”，讓更多的人知道了被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到了募捐以幫助患者治療的目的。馬克·扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、勒布朗·詹姆斯、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭，影響巨大。被點名的奧巴馬在外出度假后，選擇直接捐款一百美元給肌萎縮性脊髓側索硬化癥慈善機構。

進入8月份，這場慈善公益活動迅速在中國被復制，中國“漸凍人”幫扶機構“瓷娃娃”中心在三天內關注度迅速上升。據“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至20日下午，“冰桶挑戰”共獲得四千七百二十八位愛心人士支持，籌集善款近一百五十萬元，其中一百萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近四十萬元是公眾零星捐款。

說心里話，對于需要終生治療、耗費巨大的約二十萬中國“漸凍人”來說，這些善款即使足額使用到位，也無異于杯水車薪，因此這次慈善公益狂歡最大的成果，當屬為公眾進行了一次關于罕見病的科普。

如果不以此為契機，建立起長效的科普機制、幫扶機制和救助機制，結合網絡傳播來得突然、去得突然之特征，這場所謂的公益行動就會本末倒置：大批大腕大款借此博出位，樹立良好的企業和個人形象，而“漸凍人”則會淪為某種傳播和營銷的工具，事后迅速被遺忘。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會的關注能推動國家在醫療技術研發以及病人醫保上的一些政策的完善。在她兒子看來，即使媒體持續傳播，生活也并沒有什么改變。“這些報道都是關心我們的故事，但并沒有關注我們的病。”

這些提醒尖銳但充滿善意。中國二十萬“漸凍人”存在久矣，媒體的報道從未停止，但過去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的人數不超過兩位數。希望冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長期肩負責任的行動。

目前為止，中國都沒有專門針對該群體的協會或者是基金會。而“瓷娃娃關愛中心”服務的案例只有二十多例，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用及生活費用，很少有患者能得到長期的治療。

除了脆弱的社會救助外，制度層面上，中國針對罕見病的救助接近一片空白。醫療專家聲稱，目前，全球已有三十多個國家和地區先后從立法方面對罕見病用藥研發及治療方面給予了保障和支持。而我國專門針對罕見病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見病治療藥物得進口，要么就是沒有寫明適應癥，醫生不敢開，而醫保能報銷的藥物也很少。

因此，明星們通過冰水澆頭喚醒公眾對“漸凍人”群體的關注固然重要，但更需要利用影響力去推動立法進程、政策完善和建立幫扶的可持續模式。否則熱鬧過后，“漸凍人”群體中的多數依舊在救助體系不完善的背景下，靠自己的家庭承擔起康復和生計壓力。

【原載2014年8月24日《工人日報·民生觀點》】endprint