名人冰水澆頭

石述思

一夜之間，中國(guó)的大款大腕們集體迷上了一種行為藝術(shù)，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網(wǎng)上，瞬間賺足了眼球，并引發(fā)了強(qiáng)烈的示范效應(yīng)，一時(shí)間全社會(huì)冰水澆頭者眾，終匯成一場(chǎng)盛大的網(wǎng)絡(luò)狂歡。

當(dāng)然，這場(chǎng)狂歡有著一個(gè)純潔高尚的目的——為“漸凍人”籌款。“漸凍人”，學(xué)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥（英文簡(jiǎn)稱(chēng)ALS），與癌癥和艾滋病齊名。患者被稱(chēng)為“清醒的植物人”、“活著的木乃伊”。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”慈善活動(dòng)于7月份在美國(guó)興起，該活動(dòng)旨在對(duì)抗“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，讓更多的人知道了被稱(chēng)為“漸凍人”的罕見(jiàn)疾病，同時(shí)也達(dá)到了募捐以幫助患者治療的目的。馬克·扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、勒布朗·詹姆斯、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭，影響巨大。被點(diǎn)名的奧巴馬在外出度假后，選擇直接捐款一百美元給肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥慈善機(jī)構(gòu)。

進(jìn)入8月份，這場(chǎng)慈善公益活動(dòng)迅速在中國(guó)被復(fù)制，中國(guó)“漸凍人”幫扶機(jī)構(gòu)“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升。據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹，截至20日下午，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得四千七百二十八位愛(ài)心人士支持，籌集善款近一百五十萬(wàn)元，其中一百萬(wàn)元來(lái)自萬(wàn)達(dá)集團(tuán)董事長(zhǎng)王健林之子王思聰，其余近四十萬(wàn)元是公眾零星捐款。

說(shuō)心里話，對(duì)于需要終生治療、耗費(fèi)巨大的約二十萬(wàn)中國(guó)“漸凍人”來(lái)說(shuō)，這些善款即使足額使用到位，也無(wú)異于杯水車(chē)薪，因此這次慈善公益狂歡最大的成果，當(dāng)屬為公眾進(jìn)行了一次關(guān)于罕見(jiàn)病的科普。

如果不以此為契機(jī)，建立起長(zhǎng)效的科普機(jī)制、幫扶機(jī)制和救助機(jī)制，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)傳播來(lái)得突然、去得突然之特征，這場(chǎng)所謂的公益行動(dòng)就會(huì)本末倒置：大批大腕大款借此博出位，樹(shù)立良好的企業(yè)和個(gè)人形象，而“漸凍人”則會(huì)淪為某種傳播和營(yíng)銷(xiāo)的工具，事后迅速被遺忘。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會(huì)的關(guān)注能推動(dòng)國(guó)家在醫(yī)療技術(shù)研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策的完善。在她兒子看來(lái)，即使媒體持續(xù)傳播，生活也并沒(méi)有什么改變。“這些報(bào)道都是關(guān)心我們的故事，但并沒(méi)有關(guān)注我們的病。”

這些提醒尖銳但充滿善意。中國(guó)二十萬(wàn)“漸凍人”存在久矣，媒體的報(bào)道從未停止，但過(guò)去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的人數(shù)不超過(guò)兩位數(shù)。希望冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長(zhǎng)期肩負(fù)責(zé)任的行動(dòng)。

目前為止，中國(guó)都沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)該群體的協(xié)會(huì)或者是基金會(huì)。而“瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心”服務(wù)的案例只有二十多例，由于沒(méi)有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長(zhǎng)期的治療。

除了脆弱的社會(huì)救助外，制度層面上，中國(guó)針對(duì)罕見(jiàn)病的救助接近一片空白。醫(yī)療專(zhuān)家聲稱(chēng)，目前，全球已有三十多個(gè)國(guó)家和地區(qū)先后從立法方面對(duì)罕見(jiàn)病用藥研發(fā)及治療方面給予了保障和支持。而我國(guó)專(zhuān)門(mén)針對(duì)罕見(jiàn)病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見(jiàn)病治療藥物得進(jìn)口，要么就是沒(méi)有寫(xiě)明適應(yīng)癥，醫(yī)生不敢開(kāi)，而醫(yī)保能報(bào)銷(xiāo)的藥物也很少。

因此，明星們通過(guò)冰水澆頭喚醒公眾對(duì)“漸凍人”群體的關(guān)注固然重要，但更需要利用影響力去推動(dòng)立法進(jìn)程、政策完善和建立幫扶的可持續(xù)模式。否則熱鬧過(guò)后，“漸凍人”群體中的多數(shù)依舊在救助體系不完善的背景下，靠自己的家庭承擔(dān)起康復(fù)和生計(jì)壓力。

【原載2014年8月24日《工人日?qǐng)?bào)·民生觀點(diǎn)》】endprint