建立膀胱腫瘤患者自我管理體系的研究

張曉麗 喬夠梅 杏玲芝 白玫 焦鴻梅

（蘭州軍區蘭州總醫院，甘肅 蘭州730050）

膀胱腫瘤發病率居泌尿生殖道腫瘤的第一位［1］，臨床上以手術治療為主，但單純手術電切治療復發率高達50%～70%，且多數在半年至2年內復發，其中10%～30%的腫瘤復發后分級、分期有加重趨勢。目前，保留膀胱的手術多選擇經尿道膀胱腫瘤電切術和膀胱部分切除術，術后膀胱內化療藥物的灌注成為膀胱惡性腫瘤術后必不可少的治療階段［2］。由于膀胱灌注患者病程長，常嚴重影響患者的生活質量。有效地治療、自我管理支持以及定期的隨訪是慢性病保健的三個重要因素，其中，自我管理在慢性病的治療中發揮重要作用［3］。患者對疾病的自我管理情況直接影響膀胱癌的療效和轉歸。本課題旨在建立科學、系統、可操作的膀胱腫瘤患者自我管理能力體系，為制訂行之有效的治療方案提供依據。現將具體做法報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

1.1.1 組建研究組 課題研究小組成員共8名，其中，主任醫師1名，副主任護師2名，主管護師2名，護師3名。年齡30～52歲，平均年齡（34.15±1.38）歲，工作年限12～36年，平均26年。學歷本科以上。小組成員主要負責選擇專家，編制專家咨詢表；統計分析專家提出的意見和建議。

1.1.2 咨詢專家的入選標準 根據研究目的及Delphi法的特點，將專家入選的條件定為：（1）具有副高級職稱及以上的醫療和護理專家；（2）從事本專科醫療護理工作10年以上；（3）積極性較高，愿意回答本研究專家咨詢問卷；（4）能保證在課題研究的時間內持續參加本研究的3輪函詢。參加本研究3輪專家咨詢的15名專家來自6個地區10所單位，其中三級甲等醫院6所，三級乙等醫院2所，均為護理、管理領域的專家。年齡30～39歲4名，40～49歲8名，≥50歲3名，工作年限10～19年5名，20～29年5名，≥30年3名。所有專家均具本科以上學歷，高級職稱，其中博士2名，碩士5名。

1.1.3 研究對象 選擇2010年1月～2013年3月入住我科接受經尿道膀胱腫瘤切除術患者200例。采用隨機數字法，將200例患者分為對照和干預組各100例。干預組男89例，女11例；年齡19～74歲，平均（54.62±9.13）歲。文化程度：初中36例，高中及中專60例，本科4例，平均病程（3.22±0.42）年；64例使用吡柔比星治療，21例使用羥基喜樹堿治療，15例使用絲裂霉素治療。對照組男85例，女15例；年齡20～74歲，平均（56.85±8.23）歲。文化程度：初中34例，高中及中專63例，本科3例，平均病程（3.31±0.26）年。其中，59例使用吡柔比星治療，23使用羥基喜樹堿治療，18例使用絲裂霉素治療。兩組均足療程治療，無脫落病例，兩組間年齡、性別、病程、文化程度、藥物治療的種類、劑量和術后化療耐受情況等方面，經檢驗差異無顯著意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 構建膀胱腫瘤自我管理體系

1.2.1.1 敏感性指標的選定 通過文獻資料法、理論分析法、質性研究法篩選膀胱腫瘤患者自我管理體系敏感性指標。最終形成敏感性指標，包括一級指標4個、二級指標13個、三級指標56個。依據膀胱腫瘤患者自我管理體系構建原則，課題組經過3輪討論，對指標進行逐條討論、修改、刪除，最終確定包含4個一級指標、11個二級指標、54個三級指標的初級條目池。

1.2.1.2 專家征詢的方法 采用信件郵遞、電子郵件和現場發放相結合的方式發放和回收問卷。現場或電話、郵件指導問卷填寫，以確保問卷的有效率。在膀胱腫瘤患者自我管理體系草案的基礎上，設計了專家咨詢表。內容包括：（1）問卷說明：闡明研究目的、任務及意義，詳細的填表說明；（2）問卷正文：即敏感性指標，條目“重要性”依照likert 5分級評分法，分為5－很重要、4－重要、3－一般重要、2－不太重要、1－不重要，每項能力評分＞2.5分保留此指標［4］。同時附有修改意見欄，專家可提出自己的修改或增刪意見和理由。

1.2.2 臨床應用方法 對照組進行常規疾病健康教育，包括手術前后健康宣教、心理需求、化療知識、飲食與營養、功能鍛煉、疾病健康知識需求度及接受能力等方面進行全程教育質量評估。干預組在對照組的基礎上，進行自我管理健康教育。以病情管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理4個維度制訂的自我管理體系評價標準，分布有疾病知識、化療知識、復診管理、飲食管理、環境管理、閱讀管理、健康信息采集等12個項目、50個健康教育條目，依據自我管理體系健康教育條目開展健康教育。

1.2.3 評價標準

1.2.3.1 患者自我效能感評估 使用自我護理能力實施量表（exerciseo f self－careagency，ESCA）調查干預組患者的適應與自我護理能力，該量表由自我護理技能（12個條目）、自我責任感（8個條目）、自我概念（9個條目）和健康知識水平（14個條目）4個子項目組成，共有43個有效條目，采用5分制評分，其中11個條目是反向評分，總分為172分，得分越高，表示自我護理能力越強。

1.2.3.2 自我管理的行為及認知技能掌握情況評定標準 結合膀胱腫瘤術后患者康復的特點及影響因素，自行設計疾病知識掌握情況調查表，跟蹤隨訪調查，測評患者對疾病知識的掌握情況，將膀胱腫瘤相關知識分為5項，每項10題，每題2分，總分100分，以單選題形式作答，＞80分為掌握；60～80分為基本掌握；＜60分為沒有掌握。

1.3 統計學方法 采用Excel 2003和SPSS 13.0統計軟件包進行數據錄入和統計分析。描述性分析用頻數、構成比、率表示；問卷回收率體現專家積極系數；權威系數體現專家意見權威程度；專家意見的協調程度用變異系數及協調系數表示。采用χ2檢驗、t檢驗進行統計學分析，以P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結果

2.1 專家的積極性、權威程度及意見協調程度 積極系數是指專家對本研究關心合作的程度，是進行專家咨詢的關鍵性問題。本研究三輪咨詢中，專家都認真填寫專家咨詢表，給出具體的意見和建議。三輪專家咨詢共發放咨詢表45份，回收43份，回收率為95.5%，有效率為100%。專家權威程度由權威系數（Cr）表示，一般由專家對方案做出判斷的依據和專家對問題的熟悉程度兩個因素決定。本研究中，Cr＝0.82，其中，專家判斷系數Ca＝0.88，專家熟悉系數Cs＝0.74。一般認為，Cr≥0.70為可接受信度。從專家權威程度結果看，15名專家對此次咨詢內容的權威程度高，結果可信。協調系數反映全部專家對全部指標評判意見的協調程度，用W表示，越接近1，表明專家對指標結構認同的一致程度越高，所有指標的協調程度越好，結果越可靠。本研究Ⅰ級、Ⅱ級、Ⅲ級指標的協調系數分別為0.511、0.406、0.423，P＜0.01。

2.2 制訂膀胱腫瘤自我管理體系 本研究第一輪函詢中，專家對指標的賦值沒有經過交流反饋，對于一些統計結果不符合篩選標準的指標沒有刪除。在第2輪函詢中，將結果反饋給專家并提示專家重新考慮賦值。第一輪專家意見采用率為86.8%，一級指標修改1項。第二輪函詢二級指標修改4項，增加2項；三級指標修改5項。第三輪函詢結合臨床應用結果、篩選標準和專家意見，二級指標合并1項，三級指標刪除4項。計算出各項指標的滿分頻率、加權均數、等級和、變異系數；根據第三輪專家咨詢的結果，用加權均數計算各項指標的百分權重值，最終得出膀胱腫瘤自我管理體系（表1）。

表1 膀胱腫瘤患者自我管理體系

2.3 應用及效果

2.3.1 兩組ESCA總分及各子項目得分情況使用自我護理能力實施量表對所有入組患者進行評估。評估結果顯示，入院時干預組和對照組的ESCA總分比較，兩組之間差異無顯著意義。而經過干預，術后一周再次進行評估，干預組ESCA總分明顯高于對照組（P＜0.05），差異有顯著意義（表2）。

表2 干預前后兩組患者ESCA總分比較

2.3.2 入院及術后一周兩組患者健康知識知曉率比較 通過對研究數據進行統計分析，結果顯示，入院時兩組患者健康知識知曉率進行比較（P＞0.05），差異無顯著意義，兩組之間具有可比性。對干預組采用自我管理體系進行干預，對對照組進行常規護理教育，術后一周評估結果顯示，兩組健康知識知曉率差異有顯著意義（P＜0.05），干預組健康知識知曉率明顯高于對照組（表3）。

2.3.3 術后一周，干預組和對照組之間ESCA量表各子項目評分進行比較，干預組所有項目得分均明顯高于對照組（P＜0.05），差異有顯著意義（表4）。

表3 兩組患者入院及術后一周健康知識知曉率 （例）

表4 術后1周兩組患者ESCA各子項目得分比較（分，±s）

表4 術后1周兩組患者ESCA各子項目得分比較（分，±s）

組別 例數 自我護理技能 自我護理責任感 自我概念 健康知識水平干預組 100 23.31±0.92 27.01±1.36 24.90±2.52 28.40±3.16對照組 100 14.51±1.35 12.70±2.31 19.50±3.73 16.85±1.97 t 2.316 18.765 2.493 17.959 P 0.037 0.000 0.013 0.000

2.3.4 術后1周評估結果顯示，健康知識各分項，如化療相關知識、疾病相關知識、置管目的意義、復診管理、日常生活管理，兩組之間比較，差異有顯著意義，干預組各項目得分均高于對照組（表5）。

表5 術后一周兩組患者健康知識評分比較（分，±s）

表5 術后一周兩組患者健康知識評分比較（分，±s）

組別 例數 化療相關知識 疾病相關知識 置管目的意義 復診管理 日常生活管理干預組 100 10.12±0.95 8.21±0.72 13.85±0.83 15.20±0.67 12.30±0.67對照組 100 6.11±0.52 4.83±0.69 8.70±0.53 6.91±0.71 7.32±0.45 t 7.651 10.124 16.226 9.031 4.003 P 0.016 0.006 0.000 0.011 0.027

3 討論

3.1 指標體系的特點 在第一輪專家咨詢表中，我們設置了專家對本研究總體評價指標，包括是否符合研究現狀，是否具有可操作性，是否具有現實意義三個方面。統計結果表明，專家對本研究持肯定態度，認為本研究的開展符合目前腫瘤患病的現狀，具有現實意義與可行性。專家認為：（1）本研究結果的實施能降低腫瘤的復發率；（2）患病人群的自我效能感增強，如健康方面知識的提高、自我管理有效感與臨床結局有關的健康行為改善等［5］；（3）建議從社區護理進行干預，使患者在治療性床位病情穩定后能自愿轉入康復護理床位，提高衛生資源利用效率［6］。

3.2 指標體系的臨床意義 膀胱腫瘤是我國泌尿外科最常見的惡性腫瘤之一，其臨床分期、病理分級及治療方法對患者的預后起著決定性的作用，治療時間長，治療依從性差，均是影響疾病預后的關鍵因素。自我管理疾病的理念和能力在膀胱腫瘤術后康復中具有十分重要的作用，是影響患者術后生活質量最主要的因素。本研究應用疾病知識掌握情況調查表和ESCA，在測評膀胱腫瘤患者對健康知識掌握狀況的同時，評價患者的自我護理能力，使健康教育更有針對性。研究［7］表明，從早期開始注重自我護理能力的干預，能夠持續提高患者的自我護理能力和生活質量。所以，自我管理體系貫穿術前階段、術后階段、出院前階段及出院后階段，循序漸進，將自我管理教育由圍術期持續延伸至出院后隨訪期乃至于社區護理。

3.3 護士在自我管理體系中的作用 臨床護士在患者自我管理中承擔著教育者和示范者的角色，在評估患者個人和支持方面的需求，對患者護理需求進行監督和協調，使自我管理變得可行起著重要作用。通過有效的護理干預，患者在健康知識知曉率、健康知識評分、自護能力的得分均優于對照組（P＜0.05）。這種護理方法不僅降低了住院率，而且對患者的經濟方面也有幫助。護士可以通過制訂個性化護理計劃來滿足不同患者的自我管理需求，提高患者自我管理的可行性和依從性。運用知識講座、書面教育、問答式教育、示范式教育、個體化教育、文字、圖片、錄像、術前訪視及術后隨訪等多種形式，使患者掌握相關疾病知識，并適時評估檢測，了解患者對疾病相關知識的掌握程度，從而提升患者的自我效能感，提高其履行自我管理策略的依從性，并最終更有效地完成膀胱腫瘤的自我管理，為臨床護理提供理論依據及實踐經驗。

自我管理體系可以通過培養患者病情管理、生活管理、情緒管理及信息管理能力，使患者改變日常生活中的不良健康行為，采取自我管理行為，從而達到提高生活質量、降低腫瘤復發的目的。體系制訂過程嚴謹，理論結合實踐，但由于研究的時限較短，只進行了6個月的隨訪，尚需全面評價研究的長期效果。

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［6］杜萍，葉文琴，田梅梅，等.基于Delphi法的康復護理床位內科入住病種研究［J］.護士進修雜志，2009，24（16）：1464.

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