腫瘤患兒姑息關(guān)懷中影響治療因素的分析

王淑娟，孔陪陪，宋亞楠，王冬梅，韓 娜

(鄭州大學(xué) 第二附屬醫(yī)院 腫瘤科， 河南 鄭州 450014)

腫瘤患兒姑息關(guān)懷中影響治療因素的分析

王淑娟，孔陪陪，宋亞楠，王冬梅，韓 娜*

(鄭州大學(xué) 第二附屬醫(yī)院 腫瘤科， 河南 鄭州 450014)

兒童一旦被診斷為患有惡性腫瘤，通常會(huì)遭受疾病本身以及治療帶來(lái)的痛苦[1]。歐美國(guó)家有關(guān)姑息關(guān)懷的研究和開(kāi)展比較普遍，在中國(guó)由于受宗教信仰和文化背景的影響，其研究還舉步維艱。影響腫瘤兒童姑息關(guān)懷的因素很多，哪些因素對(duì)患兒的父母做出治療選擇的影響較大？這些因素對(duì)醫(yī)護(hù)工作者是否有同等的重要性？患兒家屬與醫(yī)護(hù)工作者的選擇可否一致或較為和諧？分析這些因素不僅可以提高在姑息關(guān)懷中的洞察力，開(kāi)展有針對(duì)性的工作與有效治療，少走彎路，而且可以幫助患兒的父母在孩子生命的晚期做出理性的治療選擇，減輕痛苦，延長(zhǎng)生命。

1 材料與方法

1.1 研究對(duì)象: 2010年1月至2013年12月在我院腫瘤科和血液科住院，已被診斷為腫瘤的兒童的父母。從事腫瘤臨床工作2年以上的醫(yī)生和護(hù)士。

1.2 實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì):首先，讓面談患兒的父母考慮這樣的情景：由于醫(yī)學(xué)的局限當(dāng)前尚無(wú)極有效的治療方法，孩子處于生命的晚期(生存時(shí)間 6個(gè)月)，基于孩子身體和精神上的利益考慮，父母親必須選擇治療的類型。其次，列出兩個(gè)治療選項(xiàng)：攻擊性化療(aggressive chemotherapy)和姑息關(guān)懷(palliative care)。要求每位參與調(diào)查者給出治療選項(xiàng)和影響這些選項(xiàng)的因素權(quán)重。調(diào)查表中的每一條目的影響程度從高到低有5個(gè)層次，評(píng)分為0～4分，分?jǐn)?shù)越高影響程度越大。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析: 采用SPSS17.0進(jìn)行分析，應(yīng)用秩和檢驗(yàn)不同病程階段，患兒的父母就積極治療和姑息關(guān)懷選擇的百分率。

2 結(jié)果

2.1 一般資料: 篩選的15 位住院兒童中，其父母知情同意參加調(diào)查的共72位(每個(gè)家庭的意見(jiàn)經(jīng)協(xié)商后由1人代表)。72例腫瘤患兒中，男性33例(45.8%)，女性39例(54.2%)，平均年齡8.6歲(2～15歲)。參與調(diào)查的58位醫(yī)護(hù)人員中，醫(yī)生15位(25.9%)，護(hù)士43位(74.1%)，平均年齡38.1歲(25～5 歲)。

2.2 影響患兒父母和醫(yī)護(hù)工作者治療選擇的因素:影響患兒父母和醫(yī)護(hù)工作者治療選擇的因素頗為復(fù)雜，影響患兒的父母和醫(yī)護(hù)人員治療選擇常見(jiàn)主要因素積分的比較(表1)。

表1 影響治療選擇因素積分的比較

*P<0.05,**P<0.01 compared with parents of children with cancer.

2.3 不同病程階段對(duì)患兒父母治療選擇的影響:不同病程階段對(duì)治療選擇也有明顯的影響，病程與治療方式選擇的相關(guān)性(表2)。

就不同病程階段患兒父母的治療選項(xiàng)作秩和檢驗(yàn)，結(jié)果Z=2.661,P<0.01，說(shuō)明隨著病情的加重，選擇姑息關(guān)懷的逐漸增多。

表2 不同病程階段患兒的父母攻擊性化療和姑息關(guān)懷選擇的百分率

3 討論

調(diào)查發(fā)現(xiàn)就積極治療和姑息關(guān)懷間做出選擇時(shí)，腫瘤患兒的父母把孩子的生活質(zhì)量、增加的生存時(shí)間和治愈的希望作為前3個(gè)最重要因素。而醫(yī)護(hù)工作者則常常把孩子的生活質(zhì)量、家庭成員的生活質(zhì)量和增加的生存時(shí)間排在前3位。患兒父母和醫(yī)護(hù)人員都把孩子的生活質(zhì)量和增加的生存時(shí)間作為優(yōu)先考慮的因素，與患兒父母追求的希望及醫(yī)護(hù)人員的使命和職責(zé)相一致[2]。醫(yī)護(hù)人員把其他家庭成員的生活質(zhì)量看的更重要呢，可能是由于醫(yī)護(hù)人員長(zhǎng)期觀察和接觸到患兒父母知道孩子將面臨死亡、患病時(shí)間的持續(xù)、孩子強(qiáng)烈的抗腫瘤治療、經(jīng)濟(jì)困境、正常生活的紊亂帶來(lái)的焦慮、恐懼、抑郁、延遲痛苦和糟糕的生活質(zhì)量等風(fēng)險(xiǎn)的增加有關(guān)[3]。

醫(yī)護(hù)人員和患兒父母對(duì)治愈希望的看法有明顯差別，可能與信息溝通不暢或患兒父母不切實(shí)際的預(yù)期有關(guān)。而醫(yī)護(hù)人員在臨終決定中起重要作用，為腫瘤患兒父母提供相關(guān)信息，解釋優(yōu)點(diǎn)和風(fēng)險(xiǎn)、估計(jì)病程和可能的參考意見(jiàn)。與期望相反，患兒父母把“護(hù)理因素的考量”作為治療選擇的重要影響因素。從中可以看出家屬對(duì)護(hù)理知識(shí)的渴求和護(hù)理工作中的不足，應(yīng)加強(qiáng)有關(guān)腫瘤護(hù)理知識(shí)的宣教。文獻(xiàn)報(bào)道死于腫瘤的兒童父母暗示受到經(jīng)濟(jì)困難的影響[2]。在治療的開(kāi)始階段，腫瘤患兒的父母不把經(jīng)濟(jì)狀況作為考慮的因素，有可能在孩子死后成為爭(zhēng)論的焦點(diǎn)，這可解釋為什么醫(yī)護(hù)人員把家庭經(jīng)濟(jì)狀況看得更重要。

調(diào)查還發(fā)現(xiàn)在初診的兒童甚至治療失敗的兒童父母，選擇積極治療方案。出現(xiàn)這種現(xiàn)象有多方面的原因：確診后家庭出于對(duì)孩子的“關(guān)愛(ài)”，強(qiáng)烈要求積極治療；疾病的早期患兒父母希望聽(tīng)到“好”消息，不愿接受“壞”消息，不切實(shí)際地寄托于希望；醫(yī)生認(rèn)為姑息關(guān)懷的目的與治療目的相矛盾，僅在不再有治愈希望時(shí)才是恰當(dāng)?shù)摹ａt(yī)生常常對(duì)他們用于治療的藥物的信息過(guò)于樂(lè)觀，因?yàn)閷?duì)患者的治療負(fù)有責(zé)任，對(duì)治療失敗的憂慮影響了對(duì)姑息關(guān)懷的介紹和關(guān)注[3]。護(hù)理人員認(rèn)為，醫(yī)生的決定影響了將信息及時(shí)傳遞給患兒的家屬。調(diào)查發(fā)現(xiàn)處于生命晚期的腫瘤患兒，是做出積極治療和姑息關(guān)懷選擇的最佳時(shí)期，這時(shí)便于溝通，為了孩子的身體、心理和精神上的利益，父母容易做出理性的選擇。事實(shí)上，本研究中選擇姑息關(guān)懷的兒童，幾乎一半以上在談話后的 周內(nèi)接受了靜脈化療。這一發(fā)現(xiàn)很重要，之所以出現(xiàn)這種情況，與中國(guó)姑息關(guān)懷團(tuán)隊(duì)組建的滯后以及姑息關(guān)懷的工作人員和設(shè)施的缺乏有關(guān)，為減輕患兒的痛苦，延長(zhǎng)壽命以及對(duì)患兒親屬的安撫，今后應(yīng)予更積極的重視。

[1] Harper FW, Penner LA, Peterson A,etal. Children’s positive dispositional attributes, parents’ empathic responses, and children’s responses to painful pediatric oncology treatment procedures[J]. J Psychosoc Oncol, 2012, 30:593- 613.

[2] Tomlinson D, Bartels U, Henderhot E,etal. Factors affecting treatment choices in paediatric palliative care: comparing parents and health professionals[J]. Eur J Cancer,2011,47:2182- 2187.

[3] Rosenberg AR, Baker KS, Syrjala K,etal. Systematic review of psychosocial morbidition among bereaved parents of children with cancer[J]. Pediatr Blood Cancer,2012,58:503- 512.

2014- 03- 27

2014- 05- 19

河南省教育廳科學(xué)技術(shù)研究重點(diǎn)基金(14A320012)

*通信作者(correspondingauthor)：hannana2005@163.com

1001-6325(2014)08-1104-02

R 730.9; R 48

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