重癥哮喘對患兒及其家庭的影響的調查研究

徐 莉

(海南省農墾總醫院兒科，海南海口 570311)

兒童支氣管哮喘是以氣道重塑、慢性炎癥為臨床特癥的慢性呼吸道疾病，患兒癥狀反復，并對其生理、心理、學習、生活等方面造成影響，導致兒童生存質量下降，對兒童健康成長造成較大影響［1］。此外，由于該疾病需要長期用藥控制病情，患兒需要定期復查、治療，從而增加患兒家庭負擔，對家屬造成較大的影響。研究表明［2］，患兒及家屬對疾病的處理方式及態度將直接影響患兒疾病康復及生存質量。本文通過調查分析重癥哮喘對患兒及其家庭產生的影響，從而給予相應社會支持及家庭教育，提高患兒生存質量。

1 資料及方法

1.1 臨床資料 選取本院2010年1月—2013年6月于門診就診的哮喘患兒150例為調查研究對象，患兒入選標準:(1)符合中華醫學會呼吸病學分會于2008年對支氣管哮喘的診斷標準;(2)年齡7～13歲，病程大于1年，且長期接受全球哮喘防治創議(GINA)推薦的藥物治療方案;(3)監護人均為父母;(4)均簽署知情同意書。排除標準:(1)認知障礙或智力障礙者;(2)急性心力衰竭、急性肺炎、胸部畸形等心肺功能異常者;(3)家屬存在智力障礙或精神異常而無法完成問卷閱讀者。

1.2 方法 采用現場問卷調查法，一般情況問卷由患兒父母填寫，患兒生命質量問卷(PAQLQ)由經配合合格的護理人員通過訪談的方式協助患兒完成。PedsQLTM中的家庭影響模塊由患兒父母獨立完成，對于答卷過程中存在的疑問可向經統一培訓的護理人員詢問。所有問卷均于現場填寫完成。

1.3 測量工具 兒童PAQLQ主要用于評價哮喘疾病對患兒生存質量的影響，量表共分為癥狀、活動、情感等3方面，合計23道問題，問卷采用7分評分法，7分最好，1分最差，分數越高，患兒生存質量越好。PedsQLTM［3］中的家庭影響模塊測評表是兒童生存治療測定量表體系中的一個量表，主要用于評價慢性疾病對患兒父母生存質量及家庭功能狀況的影響的測評量表，共包含8個維度合計36道問題。每個問題共分為“0”級(從來沒有)、“1”級(幾乎沒有)、“2”級(有時有)、“3”級(經常有)、“4”級(一直有)等 4個等級。各維度分數等于其包含的問題總分數和除以答題數。分數越高說明哮喘對患兒家庭影響越小。

1.4 統計學分析 采用SPSS17.0進行統計學分析，計量資料采用均數標準差(±s)表示，組間計量資料均值的比較采用成組設計t檢驗，進一步的兩兩比較采用LSD-t法，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 本研究共發放調查問卷150份，有效回收問卷148份，回收率為98.67%。148份問卷中由母親完成120份，有父親完成28份。男性患兒84例，女性患兒64例，平均年齡為(8.21±1.52)歲，病程為2 ～5年，平均(3.95 ±1.21)年。患兒病情分級:輕度42例，中度54例，重度52例。

2.2 不同嚴重程度患兒PAQLQ評分分析 重度哮喘患兒PAQLQ總分及各維度得分顯著低于輕、中度患兒，兩兩比較有統計學意義(P＜0.05)，結果見表1。

表1 患兒PAQLQ評分分析(±s)

表1 患兒PAQLQ評分分析(±s)

注:1)與輕度哮喘相比，P＜0.05;2)與中度哮喘患兒相比，P＜0.05。

PAQLQ評分 輕度 中度 重度 F值 P值21.365 0.000 91.231 0.000活動 5.72 ±0.65 4.10 ±0.701)3.12 ±0.871)2)58.212 0.000情感 5.74 ±1.10 4.38 ±1.151)3.26 ±1.021)2)18.245 0.000總評分 6.98 ±0.32 5.78 ±0.411)3.53 ±0.631)2)癥狀 6.23 ±0.49 4.45 ±1.231)3.02 ±0.961)2)

2.3 不同程度哮喘對父母工作及日常生活的影響 重度哮喘患兒對父母日常生活、工作情況的影響程度高于輕、中度哮喘患兒，差異有統計學意義(P＜0.05)，具體見表2。

表2 不同程度哮喘對父母工作及日常生活影響 ［(例(%)］

2.4 不同程度哮喘PedsQLTM家庭影響模塊評分分析經PedsQLTM家庭影響模塊量表分析可知，重度哮喘患兒父母生存質量及家庭功能評分顯著低于輕、中度患兒，兩兩比較有統計學意義(P＜0.05)。重度哮喘患兒中憂慮維度在父母生存質量中評分最低，經濟負擔在家庭功能中評分最低，結果見表3。

3 討論

兒童支氣管哮喘屬于慢性呼吸道疾病，患者病程長，反復發作，需要持久治療，因此家庭需要投入較大的精力、時間和經濟支持，給家庭及主要監護人生存質量造成較大的影響［3］。張映芬［4］等對哮喘患兒親子關系研究中發現，哮喘患兒其父母生存質量較低，父母容易出現焦慮、抑郁的心理。由于兒童年齡尚小，生理及心理發育尚不完善，在治療過程中患兒表現出現對父母極度的依賴，父母的心理健康狀況以及對患兒疾病的態度將影響兒童治療的依從性，并對兒童人格、情緒、個性及病情預后產生較大的影響［5］。因此對哮喘患兒父母心理狀況進行分析，引導患兒家屬正確面對疾病，減少家屬心理負擔，對哮喘兒童預后有重要的意義。

表3 不同程度哮喘PedsQLTM家庭影響模塊評分分析(±s)

表3 不同程度哮喘PedsQLTM家庭影響模塊評分分析(±s)

注:1)與輕度哮喘相比，P ＜0.05;2)與中度哮喘患兒相比，P ＜0.05。

輕度 中度 重度 F P值總分 79.62 ±2.23 68.32 ±2.741) 60.23 ±4.881)2)50.320 0.000 89.632 0.000父母生存質量 78.98 ±1.68 67.69 ±2.851) 60.25 ±3.421)2) 52.668 0.000生理功能 79.23 ±2.52 70.96 ±4.121) 62.39 ±3.991)2) 57.212 0.000情感功能 79.62 ±2.31 70.63 ±3.411) 60.98 ±7.451)2) 58.052 0.000社會功能 78.26 ±2.25 71.69 ±4.121) 62.69 ±7.851)2) 74.255 0.000溝通 82.41 ±1.32 71.21 ±3.251) 63.21 ±2.321)2) 69.665 0.000憂慮 75.32 ±2.52 68.62 ±3.541) 52.21 ±3.411)2) 92.612 0.000家庭功能 78.52 ±1.52 71.21 ±2.981) 62.32 ±3.851)2) 54.332 0.000家庭關系 78.92 ±2.52 69.32 ±3.391) 61.32 ±3.221)2) 50.621 0.000家庭日常活動 75.23 ±1.85 68.84 ±3.521) 60.96 ±3.781)2) 42.552 0.000家庭經濟負擔 74.38 ±1.74 69.98 ±4.111) 56.36 ±4.631)2)

哮喘患兒病情反復發作導致患兒經常請假缺課，影響患兒學習及與同學間的相處，加之患兒經常住院，增加家庭經濟負擔，導致家庭照顧者負性情緒較多，從而給患兒心理造成較大的負擔及困擾［6］。本研究中重度哮喘患兒PAQLQ評分顯著低于輕、中度哮喘患兒，其原因可能與重癥哮喘患兒由于病情的影響使其經常請假而無法正常完成學業及其家庭負性情緒較大等因素有關［7］。因此在對重癥哮喘患兒診斷治療時，除了關注患兒病情變化外，更應重視患兒及其家庭主要監護人的心理狀況，對存在心理問題的患兒及其父母應盡早進行心理干預，避免患兒治療依從性受到負性情緒的影響，提高患兒治療效果［8－9］。

兒童慢性疾病對家庭產生的影響是長時間的，如果家庭主要成員對疾病帶來的變化無法適應，家庭功能將受到影響，并且將對家庭中各方面產生應激反應［10－11］。本研究結果顯示，重度哮喘患兒其對家庭經濟負擔及日常生活的影響較大，經調查發現重度哮喘對患兒父母工作及生活造成一定的影響。其原因可能與重度哮喘患兒病情嚴重，反復發作，在患兒治療中投入較多的精力及時間，導致家屬投入到工作的時間減少，影響患兒父母工作質量及家庭生活［12］。經PedsQLTM家庭影響模塊量表分析可知，重度哮喘患兒父母生存質量及家庭功能評分顯著低于輕、中度患兒。重度哮喘患兒中憂慮維度在父母生存質量中評分最低，經濟負擔在家庭功能中評分最低。重度哮喘患兒由于病情嚴重，患兒呼吸不暢，氣道狹窄嚴重，患兒容易發生窒息而出現生命危險，因此重度哮喘對患兒父母的生活質量的影響主要表現為父母的焦慮。研究表明［13］，當患兒出現嚴重、致命性疾病時，其父母常出現消極、悲傷的情緒。重度哮喘的治療是長期、持續的過程，父母在患兒身上投入的時間及精力過多，會影響工作的投入，從而增加家庭的負擔，對家庭經濟收入造成影響。

綜上所述，重度哮喘患兒由于病情嚴重，家屬心理焦慮感較強烈，家庭負擔較重，對患哮喘患兒進行治療時，醫護人員應重視患兒及其家長的心理狀況，提高家庭對疾病的認識，從而提高患兒治療依從性，最終提高患兒及其家人生存質量。

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